Patienten helfen Patienten

Ach ja, das Vogel-Strauß-Prinzip.... kenn ich doch woher. Die Familie meines Verlobten, genauer gesagt, die Hälfte, in der CH grassiert, ist Weltmeister, was die Vogel-Strauß-Taktik angeht. Obwohl seine Mutter vor 25 Jahren an CH erkrankt und mittlerweile gestorben ist, weigert sich der Rest der Verwandtschaft, die Krankheit zur Kenntnis zu nehmen, sich testen zu lassen oder darüber nachzudenken, Kinder in die Welt zu setzen. Die pflanzen sich munter fort, keiner weiß, ob er das Gen hat oder nicht, keiner weiß, ob es die eigenen Kinder treffen wird. Die verdrängen das alle, nur mein Verlobter und sein Bruder haben sich vor Jahren testen lassen, weil sie's einfach wissen wollten. Bei den Verwandten zeigen sich bislang, soweit wir das beurteilen können, keine Symptome, wir wissen auch gar nicht, wie oft die Krankheit in der Familie überhaupt auftritt. De facto wissen wir nur von zwei Fällen - die Mutter meines Verlobten und deren Mutter.

Dass Kinder auch schon erkranken könnten, wusste ich nicht, das ist ja übelst Überhaupt ist das brutal, wie heftig das bei euch zuschlägt, tut mir echt leid

kati hat geschrieben:...
ja es ist sehr selten,das die kinder das machen....aber unser stammbaum nimmt alles mit was er bekommen kann.
mein sohn darf noch nicht getestet werden.
ich bin eine der wenigen aus meiner fam die hk so nüchtern und ehrlich betrachten,der rest macht das straußen prinzip....
lg

"aber unser stammbaum nimmt alles mit was er bekommen kann. "
Außergewöhnliche Stammbäume sind extrem wichtig für die Erfrorschung der HK. Würden Sie sich mit der Information an ein Huntington-Zentrum weden? Da bekommen Sie sicher auch gute Antworten auf Ihre Fragen, finden ein offenes Ohr für Ihre Sorgen und hilfreiche Anregungen.

"mein sohn darf noch nicht getestet werden."
Wer sagt das? Davon steht nichts im Gendiagnostikgesetz. Juvenile (kindliche) Huntington-Kranke MUSS man genetisch testen, um 100%ige Sicherheit zu haben.
Gesunde Risikokinder informiert man so früh wie möglich in der altersgemäßen Art und Weise und lässt sie ab ausreichender seelischer Reife (kann auch schon vor dem 18. Lebensjahr gegeben sein) selbst entscheiden, ob und wann sie getestet werden wollen.

"ich bin eine der wenigen aus meiner fam die hk so nüchtern und ehrlich betrachten,..."
Das ist typisch für H-Familien: nur eine Minderheit setzt sich aktiv mit dem Problem auseinander und stößt dabei auf Unverständnis oder sogar Ablehnung bei den Verwandten. Daher ist es gut, dass es dieses Forum und die Großfamilie Huntington (= die DHH und ihre Selbsthilfegruppen) gibt.

"der rest macht das straußen prinzip...."
Verdrängung ist eine Methode, die wir alle anwenden, um seelisch gesund zu bleiben. Vernünftiger Weise jammern und klagen wir nicht Tag ein, Tag aus über die Dinge, die wir nicht können oder nicht haben (wir müssten sonst alle zum Psychiater), sondern erfreuen uns der Dinge, die wir können und haben.
Aber wenn man vor wichtigen Angelegenheiten die Augen verschließt, kann man ja auch probieren, mit geschlossenen Augen über eine viel befahrene Straße zu gehen - viel Glück!
Ich schlage den meinen Rat Suchenden vor, den Verwandten gute Information anzubieten, wenn die nicht willkommen ist, es dann nicht weiter zu versuchen.