Patienten helfen Patienten

Oh Gott, Niciwito. Vielen Dank für die Lorbeeren!
Herr Dr. Lange meinte natürlich die Wartezeit bezüglich dem Ergebnis. Es gibt natürlich keine Pflichtwartezeit außer der Bearbeitungszeit im Labor. Aber grundsätzlich ist deine Planung nicht schlecht. Blutabnahme und dann ab in den Urlaub - entspannen und runterfahren. Du wirst am Besten wissen, was gut ist. Falls Dich aber Zweifel überkommen, schreibe hier oder per PN. Wir bauen Dich wieder auf.
Es gibt natürlich Studien und viel in Sachen Forschung, aber mache erstmal Step-by-Step. Vielleicht kannst Du an den Studien garnicht teilnehmen, weil Du kein Genträger bist
Zum Thema Selbsthilfegruppe möchte ich Dir gerne meinen Eindruck schildern. Grundsätzlich ist es eine gute Sache. Weil man Menschen kennen lernt, die unsere Gedanken und Sorgen teilen, egal ob sie Erkrankte, Genträger, Risikopersonen oder Angehörige sind. Man kann sich in dieser Gruppe auch austauschen, was Informationen und Tipps angeht. Und nun zum Aber.
Als nur Genträger oder Riskoperson bekommt man natürlich direkt vor der Nase gezeigt wo der Weg hingehen kann, weil die Symptome der Erkrankten natürlich direkt sichtbar sind. Deshalb habe ich von einigen "Jungen" schon gehört, dass sie nicht (mehr) zu diesen Treffen gehen. Leider habe ich auch erlebt, dass ein Erkrankter traurig wurde, weil so viele "Neuen" dabei waren und diese alle Freunde dabei hatten - und sie wäre alleine und hätte keine Freunde. Ich möchte natürlich nicht, dass jemand wegen mir und meiner Begleitung weint
Die Jugendabteilung der DHH und die Treffen bzw. Workshop sind da eine sehr gute Alternative, weil sich hier die "Jüngeren" treffen.
Aber auch hier machst Du Dir schon zu weite Gedanken. Vielleicht darfst Du auch hier nicht mitmachen, wenn Du das mutierte Gen nicht hast
Ok, das war natürlich Spaß. Ich selbst habe mich natürlich auch über alles schon vor dem Test informiert und kannte mich fast besser aus als die beratende Ärztin.
Ich weiß nicht, ob wir das Thema Versicherungen in diesem Beitrag schon angesprochen haben? Wenn man eine positive Diagnose hat, wird es schwieriger bzw. auf jeden Fall teurer beim Abschluss einer Pflegezusatz-, Berufsunfähigkeits-Versicherung, etc.
Also ich bin schon etwas neidisch! Will auch wegfliegen!

Hallo ihr Lieben.Ich hatte heute meine Erstberatung. Zum Test. Ich glaube ich habe gewisserweise großes Glück, mein Arzt sagte jetzt in 4 Wochen dürfte ich ihn machen und ich hätte kurzum spätestens 2 Wochen später das Ergebnis. Faktisch also stünden mir wenn ich es wollte nur noch 6 Wochen Ungewissheit bevor. ABER ich bin mir einfach noch nicht sicher. Ja, mir geht es mitlerweile wesentlich besser. Ich würde übertreiben würde ich behaupten gut, aber ich beginne mich als Risiko zu akzeptieren und auch als ggf Genträger. Und ich weiß jetzt ich könnte jederzeit sagen ich möchte einen Test und sowie er gemacht hat habe ich nur 2 Wochen maximal zu warten, 5-10 Tage, das garantierte mir der Arzt. Wir besprachen heute viele Themenblöcke und es wurde sich viel Zeit für mich genommen. Und ich muss sagen, ich bin auf einen sehr ehrlichen aber positiven Menschen gestoßen. Ich habe großes Glück. Deutlich wurde in dem Gespräch aber auch meine ambivalenz, mir selbst wurde sie deutlich. Gleichzeitig gewann ich heute viel an Sicherheit für mich, dem Gefühl es geht voran und ich bin in "guten Händen". Sorry meine Schreibweise, ich bin noch sehr wirr... Da mir meine Sorgen genommen wurden eines langen Testverfahrens möchte ich selbst zu 100 Prozent sicher sein was ich tue, denn , und es ist richtig, ein geöffneter Umschlag lässt sich nicht wieder schließen. Mir wurde heute gesagt aktuell bin ich kerngesund, ich kann sofort loslegen, aber ich habe auch noch etwas Zeit, wichtig ist nur dass ich mir sicher bin. Soweit so gut. Gleichzeitig hörte ich heute viele Fakten, in Bezug auf das Alter erkrankter Eltern, 1. Anzeichen und Verlauf der Erkrankung und und und. Ich tendiere momentan dazu tatsächlich mir freiwillig psychologische Unterstützung zu schen um mir Hilfe in dem Entscheidungsprozess zu holen. Un dich werde einen Folgetermin zur Beratung vereinbaren, auch nochmal gemeinsam mit meinem Partner. Ich möchte nichts öffnen von dem ich nicht weiß, dass ich dahinterstehe, EGAL was passiert. Natürlich kann man noch so gut vorbereitet sein und es wird ein furchtbarer Moment, aber ich will zumindest zu 100 prozent dahinterstehen desen Moment jetzt in den Kauf zu nehmen. Zu der Forschung. Also, es ist sehr viel am laufen. Zum einen gibt es die Enroll Studie , an der kann JEDER teilnehmen, ob Genträger oder Risiko oder negativ.
Zum anderen gibt es die Legatho HD. Bevor ich beginne in meinem laienchinesisch zu erklären hier der Link, läuft wohl wie mir gesagt wurde über das ghi:
http://www.ghi-muenster.de/research/studies (das ist zumindest der beste Link, der es kurz und gut beschreibt)
Eventuell kennt ihr diese bereits, aber doppelt hält mehr als nie erwähnt
Klar sind es Fahrtwege die zu bewältigen sind, aber ich für meinen Teil würde es zumindest in meinem Fall in den Kauf nehmen, da es wirklich gut klingt und man bei der Enroll ja nun auch nicht Gefahr läuft sich selbst schaden zuzufügen. Aber das muss jeder für sich entscheiden und jede Entscheidung ist ok.
Ja und zu den Versicherungen. Sowohl eine BU als auch eine Pflegeversicherung habe ich bereits vor ein paar Jahren abgeschlossen.
Un dzum wegfliegen: Urlaub einreichen, buchen und dann grüß mir die Sonne

sher viel am laufen ist vielleicht eine dezente Übertreibung wenn man nur 2 Beispiele nennt aber was ich sagen wollte ist, udn ich glaube das weiß jeder hier, so grausam die Krankheit auch ist, es passiert viel ...

Nein, ich will allen zur Kenntnis bringen, dass jeder Arzt mit Einverständnis der Ratsuchenden Blut für den Gentest einschicken kann und dann das Ergbnis mitteilen kann, wobei das im Labor mindestens 4 Tage dauert, aber gegen den Wunsch der Ratsuchenden nicht länger als 14 Tage dauern sollte.
@niciwito: je länger man sich mit der Beratung und Entscheidung Zeit lässt, weil man noch unsicher ist, desto besser. Auch psychologische Beratung in der Zeit ist äußerst empfehlenswert. Hat der Berater Ihnen einen Psychologen genannt, der kurzfristig verfügbar ist?
Wie wäre es, wenn Sie die Entscheidung für den Test bis zum Treffen der Jugendlichen im Mai in Mülheim/Ruhr aufschöben? Dort finden Sie lauter "natürliche Experten", die aus Erfahrung mit dem Test wissen, wovon sie reden. Hilft sicher, dass Bauchhirn und Großhirn zueinander finden.
Alles Gute und mit Bedacht!

Lieber dr. Lange. Ja Ihr Kollege, (er betitelte Sie quasi als seinen Ziehvater, ich denke Sie können sich nun denken mit wem ich gesprochen habe; ) und wo ich war) hat mir jemanden genannt der mit der Materie vertraut sein soll und empfohlen. Ich werde morgen versuchen einen Termin zu vereinbaren . Im großen und ganzen trotz sehr harter Thematik ein super Gespräch! Ich fühle mich immer besser aufgehoben und es gelingt immer mehr zu lächeln. Natürlich fällt es schwer zu warten aber wie Sie sagten, eine Entscheidung die mit bedacht getroffen werden sollte. Aber danke für die gute Idee! Ich werde gucken ob ich es zeitlich einrichten kann. Wann genau findet das treffen statt?

hier die Info
http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic3590.html