chorea hundington bei meiner mama festgestellt

[blonder_engel_83]

hallo udo,

also ich habe wirklich schon einiges versucht um sie dazu zu bewegen ich habe ihr gesagt, falls sie bedenken hat, angst ihr könnte dort was passieren, dann helfe ich ihr, ich kann auch nur im bad stehen und falls was ist, hat sie mich griffbereit so zu sagen, das klappte mir einmal.
dann sagte ich ihr auch, wenn ich ihr am rücken und den füßen helfen kann, weil das ja *alleine* nicht so gut geht, dann bin ich gerne bereit dazu und das eine mal sagte sie auch, dass ich ihr helfen soll.
aber das war leider auch das einzige mal
ich hatte sie danach auch noch mit super riechender creme eingecremt, was sie toll fand grade am rücken und ich dachte, vielleicht machen wir das wieder, wenns ihr so gefällt, aber nein.
ich habe ihr auch schon die wanne vorbereitet mit wasser und als ich ihr sagte komm mama geh schön baden, entspanne dich mal schön, dass hast du dir heute wirklich verdient, dann ging sie ins bad, aber nur um das wasser raus zu lassen ohne vorher rein zu hüpfen.
ich habe ihr einen frauen wellness abend vorgeschlagen mit allem was dazu gehört, aber auch nein.
einmal war ich so getroffen, weil sie einfach nicht ins bad möchte, da sagte ich ihr, wenn sie sich weiter weigert, dann hole ich mir personal, die sie dann eben baden/duschen usw. sie meinte darauf, dazu hätte ich kein geld und die kasse übernimmt nichts, da wir ja noch immer keinen bescheid haben.

in bochum das hat ihr sehr gut gefallen, ich weiß nicht wieso sie dort so häufig ging, auch die schwestern sagten mir, sie läuft dann zwar den ganzen vormittag im bademantel rum, aber das ist nicht schlimm. das könnte sie zu hause auch, denn es ist ja keiner hier ausser ich, aber sie tut es nicht.

es ist eine wahnsinns verzwickte situation, aber irgendwie muß ich da doch einen weg finden können.

alles liebe melanie

[blonder_engel_83]

ich bins schon wieder,

mich macht diese ganze situation sowas von kaputt. jeden tag kommt irgendwas neues was auf mich einprasselt, was man verarbeiten soll aber nicht kann.
die diagnose meiner mama, die ich bis heute nicht verarbeiten konnte, es geht einfach nicht.
die Angst ich selber könnte es auch geerbt haben, ich wollte keinen test aber mitlerweile weiß ich einfach nicht was besser ist, denn es frißt mich auf.
die ganzen ereignisse jeden tag aufs neue, ich schaffs einfach nicht mehr, da einfach alles zusammen kommt.

wenn ich mich testen lasse, weiß ich definitiv sollte ich es haben, möchte ich nicht mehr weiter leben, ich möchte NIE so enden. nein!!!
ich dachte die ungewissheit kann ich gut verkraften, aber das ist nicht so, es macht mich von tag zu tag mehr fertig und frißt mich innerlich auf.

vielleicht kann mir jemand helfen, wie ich dieses schaffen kann oder hat jemand selbst erfahrung damit gemacht

grüße melanie

[rio]

Manchmal ist es wohl besser, sich der Situation zu stellen. Besser zumindest, als sich jeden Tag zu fragen und zu beobachten, ob man sich irgendwie verändert - was in Deiner Situation durch die Belastung - auch noch ziemlich wahrscheinlich ist.

Hast Du's nicht, dann hast Du zumindest eine Sorge weniger. Hast Du's doch, dann weißt Du es wenigstens und kanst Dich darauf einrichten. Aber auf jeden Fall vorher alle Versicherungen klar machen - wenn es dafür nicht sowieso schon zuspät ist, aufgrund der Familiengeschichte.

~

Besteht nicht die Möglichkeit, daß ein Pfleger kommt, damit wenigstens die Körperpflege halbwegs geregelt wird? (noch mal gelesen: "und die kasse übernimmt nichts") Dann müßtest Du Druck machen bei der Kasse. Wie lange dauert denn sowas normalerweise?

[inschepup]

~

Besteht nicht die Möglichkeit, daß ein Pfleger kommt, damit wenigstens die Körperpflege halbwegs geregelt wird? (noch mal gelesen: "und die kasse übernimmt nichts") Dann müßtest Du Druck machen bei der Kasse. Wie lange dauert denn sowas normalerweise?

Wenn der MDK schon da war dauert es noch ca. 4 - 8 Wochen. Wird aber ab dem Zeitpunkt bezahlt an dem man die Pflege beantragt hat,

[blonder_engel_83]

hallo rio,

da ich leider keinerlei erfahrung mit so etwas habe, ich weiß es nicht wie lange es dauert, aber ist ja jetzt schon einige zeit vergangen, als jemand vom mdk hier war. als ich dort anrief hieß es, man solle sich gedulden, so etwas braucht eben seine zeit.
solange schaut man dan erstmal in die röhre, weil man es selber leider nicht zahlen kann.

ich hatte mir das mit einem personal, die wenigstens für die körperpflege kommen auch schon überlegt, aber geht sowas denn überhaupt, dass die nur wegen der einen sache kommen??

ja so stehe ich im ungewissen ich dachte ich schaffe es, aber die realität holte mich doch ein. aber für ein positives ergebnis bin ich nicht bereit und werde ich auch nicht sein, da ich nicht so enden möchte auf keinen fall. da leg ich mein leben lieber direkt nieder, da kann ich es wenigstens noch.

alles liebe melanie

[Udo]

ich hatte mir das mit einem personal, die wenigstens für die körperpflege kommen auch schon überlegt, aber geht sowas denn überhaupt, dass die nur wegen der einen sache kommen??

ja so stehe ich im ungewissen ich dachte ich schaffe es, aber die realität holte mich doch ein. aber für ein positives ergebnis bin ich nicht bereit und werde ich auch nicht sein, da ich nicht so enden möchte auf keinen fall. da leg ich mein leben lieber direkt nieder, da kann ich es wenigstens noch.

alles liebe melanie

Hallo melanie, ich denke schon, das für die Körperpflege jemand zuständig sein muss. Was wäre denn, wenn Du jetzt 1 Woche ins Kankenhaus müsstest, wer würde das denn machen? Ich glaube, da muss ganz schnell was passieren, oder dem Hausarzt sagen, das Du nicht mehr in der Lage bist, diese Arbeit zu machen. Dann ist Deine Mutter nämlich ein Notfall, und dann muss etwas passieren.
Deine depressiven Gedanken kommen mit Sicherheit davon, das Du mit dieser Aufgabe momentan überlastet bist, und da würde ich jetzt und sofort ganz schnell an mich denken. Denn wenn Du nicht mehr kannst, nützt es Deiner Mama auch nichts, und Dir genauso wenig. Das Du so Enden wirst wie Deine Mama, steht noch in den Sternen, also ich bitte Dich, mache schon morgen Druck, oder gehe unter Umständen zum sozialpsychatrischen Dienst in Krefeld, wenn es so etwas da gibt. Müsste es eigentlich.

Gruß Udo

[Udo]

Kann man eigentlich nicht direkt zu den Krankenpflegediensten hingehen, und die erledigen dann die ganzen Bewilligungen? Bin mir da aber nicht sicher.

Udo

[Inge]

Liebe Melanie. Nein, und das erstmal vorab. Niemand erledigt was für Dich! Außer, Du meldest Dich schnellstens, wie Udo sagte, beim Sozialmed. Dienst, gibt es auch in jedem Krankenhaus. Du bist noch sehr jung und wie ich rauslese, zur Zeit überfordert, was normal ist. Hole Dir unbedingt Hilfe! Ich kenne Deine Situation nur zu gut, Du wirst daran zerbrechen so ganz allein auf weiter Flur. Auch die Sache mit dem Test. Der Weg ist schwer, ich weiß, aber so kommst Du gewiß nicht weiter. Die Unsicherheit wird Dich auf ewig fertig machen. Meine Meinung: Schreibe einen saftigen Brief an die Krankenkasse, ob sie überhaupt wissen, was CH ist (was ich nicht glaube, man hat ja ständig mit anderen Mitarbeitern zu tun, man ist auch dort nur eine Nummer). Ich habe damals, als nix voran ging und man uns für unsere Mutti einen Wald- und Wiesen Doktor als MDK schickte mit dem Fernsehen gedroht, plötzlich klappte alles besser. Dann mach den Test, den Rat gebe ich Dir, Du hast ja eine Chance zu 50/% !! Dann wirst Du ruhiger leben. Und wenn Du die Sch. .. haben solltest, wird es fürs erste sehr schwer, aber das Leben geht weiter, es gibt immer Wege. Glaub mir. Auch ich hatte im Jahr 2002 diese wochenlange Anspannung genau wie Du! Und ich habs geschafft, man sagt: Dumm hat Schwein. Sieh es mal so. Und hol Dir Hilfe für die Mutti, damit Du entlastet wirst. Es gibt auch so genug zu tun und zu erledigen. Halt die Ohren steif.... Lieber Gruß aus Leipzig

[blonder_engel_83]

guten morgen,

ich antworte euch nicht einzeln, sondern schreibe euch alle an. erst einmal vielen dank für eure lieben beiträge, die ich mit tränen im gesicht gelesen habe.

es ist nicht so, dass es mich überfordert, weil ich rede u rede u tue u mache u nichts wird angenommen, mir wird es im allgemeinen zuviel.
die diagnose das meine mama ch definitiv hat, hab ich nicht verarbeitet.
ich selber kann ch ja auch geerbt haben, soll ich ein test machen oder es lieber sein lassen?? fragen über fragen und so eine panische angst davor. auch dieses habe ich nicht verarbeitet.
dazu die situation hier zu hause mit meiner mama, auch dies habe ich nicht verarbeitet, wie soll ich das alles verarbeiten und schaffen?? wie nur??

wisst ihr was mir so oft durch den kopf geht, ich hatte als baby mit neun wochen eine hirnhautentzündung, 30000 weiße blutkörperchen und eine blutvergiftung. wäre meine mama 5 minuten später mit mir ins kh gekommen, gäbe es mich heute nicht. die ärzte sahen kaum überlebens chancen für mich. meine mama saß zich monate lang tag und nacht an meinem bettchen, sie war immer für mich da, sie hat gekämpft und auch ich habe gekämpft.
ich habe den kampf gewonnen!!! aber wozu habe ich ihn gewonnen, wozu nur??
wieso ist sie nicht 5 minuten später mit mir ins kh gekommen??
mußte ich gewinnen, damit ich jetzt mit 24 meine mama pflegen kann??
hab ich gewonnen, damit mein leben mit 24 der reinste horror wird??
jetzt stecke ich wieder in einem neuen kampf, werd ich ihn gewinnen oder verlieren??
hab ich gewonnen, damit man mir jetzt sagen kann *ja melanie auch du hast ch geerbt*?? nein ich wollte leben!!! doch was ist das nun für ein leben??

ich habe so eine panik davor, auch diesen fluch geerbt zu haben, das glaubt ihr mir nicht, aber auch es nicht zu wissen bringt mich jeden tag aufs neue um den verstand.
mein mann versucht mir zu helfen, aber da geb ich dir recht, er schafft es nicht und ehrlich zu sehr belasten will ich ihn auch nicht mit meinen gedanken. er ist fernfahrer und soll sich auf den verkehr konzentrieren.

sorry ich weiß nichts mehr zu schreiben, bin irgendwie leer im moment. es tut mir leid, da ihr alle eigene probleme damit habt, es tut mir so unendlich leid!!!

grüße melanie

[inschepup]

Hallo Melanie! Du hast mit 9 Wochen den Kampf um Dein Leben gewonnen und Du wirst ihn auch diesmal gewinnen. Ich denke das alles was in unseren Leben passiert, vorher bestimmt ist. ( bin nicht besonders gläubig) Ob es gerecht oder Fair ist , sei mal dahingestellt. Wir hatten vor 12 Jahren einen schweren Autounfall auf der Autobahn. Bis auf das unser Auto Totalschaden war und ich ein Schleudertrauma hatte ist nichts passiert. Es gab und gibt Tage wo ich denke , das es besser gewesen wäre wir hätten es nicht überlebt. Vor allem in der letzten Zeit, wo es Uwe mit jedem Tag schlechter geht und er sich eigentlich nur noch rumquält. Aber dann muß ich an all die DInge denken die wir in den letzten 12 Jahren erlebt haben . Und es waren trotz dieser Sch...krankheit schöne Jahre. Mal mehr , mal weniger. Aber das ist auch in "normalen" Familien so.
Du mußt Dir unbedingt professionelle Hilfe holen. Ich bin zur Zeit bei einer Psychothrapeutin in Behandlung. Und es tut mir gut.
Du kannst den Pflegedienst nur für eine Sache beauftragen . Es gibt beim Pflegegeld die Kombileistung. Das heißt das ein Teil ausbezahlt wird und ein Teil direkt mit dem Pflegedienst abgerechnet wird. Aber das wird DIr der Pflegedienst genau erzählen können.
Ob Du dich testen lassen solltest oder nicht , kann Dir keiner raten. Das mußt Du allein entscheiden. Ich würde es wissen wollen. Kann ich aber auch leicht sagen, ich bin ja nicht betroffen. Nur bei Dir ,denk ich,würde es im Moment sowieso nicht gehen. Dazu bist Du einfach nicht "stabil" genug. Das ist nicht böse gemeint, aber Du hast soviel in der letzten Zeit durchmachen müssen. Laß Dir Zeit, bringe erstmal alles in geordnete Bahnen . Wenn sich alles eingespielt hat und ein wenig Ruhe eingekehrt ist , solltest Du dich erst wieder mit dem Test befassen.
Und ja. wir haben alle unser Sorgen und Probleme. Aber das wir uns hier austauschen können und einfach alles mal von der Seele schreiben und vielleicht jemand anderen ein wenig helfen können, sei es mit Ratschlägen oder nur mit Mitgefühl finde ich sehr wichtig und schön. Ich bin froh das es Dich gibt. Du hast schon soviel geschafft. Und alles ANDERE KRIEGEN WIR AUCH NOCH HIN: Fühl Dich von mir gedrückt. Alles Liebe inschepup

[rio]

>es tut mir leid, da ihr alle eigene probleme damit habt, es tut mir so unendlich leid<

Na, dafür ist das Forum doch auch da, daß man sich die Sorgen vom Leib schreibt nach dem Motto geteiltes Leid...

Ich habe mal so den Eindruck, Du brauchst dringend eine Auszeit, in der Du selbst zur Ruhe kommen kannst. So kann das jedenfalls nicht weitergehen. Du kämpfst und haderst ja an allen Fronten.

[blonder_engel_83]

hallo inschepup,

vielen vielen dank für den liebevollen text, grade die groß geschriebenen zeilen, nahmen mich sehr mit. weißt du das ich noch von keinem gehört habe *wir schaffen das zusammen bzw das kriegen wir hin* dabei tut es so verdammt gut.
ich weiß einfach nicht, wie man das hinbekommen soll u kann. ihr redet alle von einem psychologen, aber wie u wo finde ich denn den richtigen??ich meine sollte der nicht ein bischen was von ch kennen, um mich auch verstehen zu können??
dankedas du für mich da bist, du weißt garnicht wie dankbar ich dafür bin, hier jemand gefunden zu haben. menschen, die einem antworten u versuchen zu helfen u wenns nur mit normalen schreiben ist.
ihr macht alle das selbe mit der kh durch und ich quatsche euch hier zu, so komm ich mir vor.
ich würde keinen zusätzlich belasten u wollte ich auch nicht, ich hab schon sehr lange nix mehr gegessen, weil ich satt bin von den kummer u ängsten die ich in mich hinein fresse. ich mußte einfach schreiben, was grade so im kopf ist einfach versuchen los zu werden.
drück dich lieb zurück
alles liebe melanie

@ rio:
wie soll ich mir denn eine auszeit nehmen, ich habe zwei kleine kinder, die mich brauchen und ich habe eine mama die mich auch braucht. ich hatte mal gedacht, mensch eine kur das wäre jetzt das richtige, einfach weg. aber ich kann nicht einfach weg u alles hinter mir lassen, zb mein eigener test, vefolgt mich überall mit hin. auch wenn ihr sagt, vergiss das erstmal, aber es geht nicht ich habe es versucht. es geht einfach nicht...

alles liebe melanie

[rio]

aber ich kann nicht einfach weg

Doch, Du kannst das. Was nützt es Deiner Mutter, wenn Du bald völlig zusammenklappst und gar nicht mehr für sie da sein kannst, weil Du im Krankenhaus liegst oder noch schlimmers.

Und gerade auch wegen Deiner kleinen Kinder mußt Du mal eine Pause machen. Auch die brauchen Dich.

Was die Kinder betrifft, weiß jetzt nicht, ob die schon zur Schule gehen, aber für solche Fälle gibt es doch mindestens mal die Mutter-Kind-Kuren. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit?

[inschepup]

Hallo Melanie! Ich bin zwar kein Arzt , denke aber eine gewisse Lebenserfahrung zu besitzen. Und bei Dir bin ich mir fast sicher das Du eine beginnende Depression hast. Ich kann deine Verzweiflung , Angst und Deine Hilflosigkeit fast schon spüren.Vielleicht auch deshalb weil ich selbst gerade an einer schweren Depression leide.Da kommst Du alleine nicht mehr raus. Geh zum Arzt. Da bekommst Du Medikamente , bin ich zwar auch nicht unbedingt ein Freund von, aber es hilft erstmal weiter. Dann läßt Du Dir eine Liste mit Therapeuten geben. Wenn er keine hat , kannst du unter kassenärztliche Vereinigung ,im Netz ,nachschauen. Und Nein, es ist nicht notwendig das sich der oder die Therapeuten mit der CH auskennen. Es geht ja nicht direkt um die Krankheit , sondern um unsere Gefühle und wie wir damit umgehen oder eben nicht umgehen. Ich habe zwar erst 4 Sitzungen hinter mir, aber es tut mir gut. Auch mal etwas böses , ohne Wertung , zu sagen. Denn man hat auch mal schlimme Gedanken, gerade gegen die Angehörigen. Und ist eigentlich entsetzt über sich selbst wie man sowas denken kann.
Zur Kur noch eins.Ich kann es verstehen, das Du meinst es geht nicht. Es läßt sich leicht sagen, wenn DU zusammenbrichst ist keinem geholfen. Stimmt ja auch. Aber mit 2 kleinen Kindern und der Verantwortung für Deine Mutti ist es nicht leicht das zu organisieren. Gut es gibt die Kurzzeit oder Verhinderungspflege. Aber das ist auch ein Kostenfaktor. Die Kasse zahlt zwar den Pflegeaufwand , aber die Unterbringung muß aus eigener Tasche bezahlt werden. Und so einfach bekommt man auch keinen Platz. Da muß man sich rechtzeitig anmelden. Alles liebe inschepup

[blonder_engel_83]

hallo rio und inschepup,

mein großer wird bald 7jahre, geht also seit kurzem in die erste klasse und der kleine wird jetzt dann 1 jahr.
ich kann doch den großen nicht einfach aus seinem unterricht holen und zur kur!? alleine hier bleiben kann er nicht, dafür ist er zu klein u das möchte ich auch nicht. mein mann ist nur sehr selten zu hause und familie oder so wo er hin kann, gibt es zwar aber keiner da der uns hilft oder unterstützt. ich bin alleine mit allem!!
ich kann nicht sagen ob ich in eine depresion falle, ich weiß nicht wie sich das anfühlt oder wie man das merkt, weil ich damit noch nie was zu tun hatte.
siehst du und da fängt das problem doch schon wieder an, von wo soll man das alles bezahlen, wenn ich weg bin, dass ist unmöglich. ich habe ja schon ein schock bekommen, als ich die preise wegen der kurzzeitpflege für 2 tage bekam. das kann kein normaler mensch bezahlen.
heute gehts mir wieder viel schlechter, habe heut soviel erfahren, womit meine mama mich belog bzw mir was verheimlichte und gesund denkende menschen dabei mitmachen u sie unterstützen. ich komme mir vor wie ein kleiner depp, der zu hause schön den ganzen dreck weg macht, aber dem man nie was erzählt aus welchem grund auch immer.
das ist in meinen augen keine hilfe sondern ein mieses spiel...

alles liebe melanie