Patienten helfen Patienten

rio hat geschrieben:
Nicht schnell genug weg gewesen...

peng

Ätschibätsch. Daneben!!!!!!!!!!!!

Ups, da muß ich wohl noch mal Zielwasser trinken.

hallo ihr lieben,

ich habe ja die betreuung für meine mama beantragt, dass habe ich euch hier auch mitgeteilt. jetzt nach dem ein richter bei uns war, habe ich es schriftlich, es ist genehmigt, ich bin offiziell die alleinige betreuerin von meiner mama.
ich bin sehr erleichtert, weil ich mir auf der einen seite von keinem mehr rein reden lassen muß, so wie es die beiden geschwister meiner mama versucht haben. vorne rum wollte uns keiner helfen, aber hinten rum, informieren sie sich heimlich bei der krankenkasse über mama oder bei der bank, was denn so ihre abbuchungen sind. für mich ist so ein verhalten nicht normal u ich werde so wie ich meinen ausweis habe überall unterbinden, dass man eine info heraus gibt ausser an uns. ich brauche keinen der mich von hinten auf eine solche falsche art, kontrolliert.
desweiteren bin ich sehr erleichtert, dass ich entscheidungen alleine treffen kann, die meine mama betreffen.
jedoch habe ich auch große zweifel, was ich alles erfüllen muß dafür, kann ich das schaffen?? noch weiß ich nicht genau was alles auf mich zukommt, denn ich warte noch auf einen termin beim rechtspfleger.

die wesensveränderung bei meiner mama macht es mir sehr schwer. zur zeit diskutiert sie sehr gerne mit meinem sohn u dann stellt sie ihn bei mir als lügner da, obwohl ich ganz genau mitbekomme, wer nicht die wahrheit spricht u das ist gewiss nicht mein sohn. die körperpflege habe ich bis heute nicht hinbekommen, sie macht es einfach nicht. ich entsorgte schon socken von ihr, die so einen geruch hatten u kohlschwarz waren, dass es mir zu eklig war, die mit unserer wäsche zu waschen u für 2 paar socken, schmeiss ich keine maschine an. die socken schauen so aus, nicht weil mein boden dreckig ist, sondern sie läuft nur in geschlossenen schuhen in der wohnung herum u darin schwitzt sie natürlich auch. aber ich kann ja nicht ständig socken weg schmeissen u dann neue holen. wie kann ich das ändern??

vielleicht kann mir jemand einen rat geben oder hat sowas schon selbst miterlebt...

alles liebe melanie

Hallo Melanie,

erst einmal schön, dass Du jetzt die rechtliche Betreuung für Deine Mama hast. Laß Dir da von anderen nichts einreden. Falsche Freunde und Verwandte gibt es genug. Schiebe da einen Riegel vor. Denen geht es sowiso nicht um das Wohlergehen Deiner Mutter sondern nur was man da noch abstauben kann. Das braucht Du in Zukunft alles selbst.
Bei Deiner Mama ist die Persönlichkeitsveränderung schon ziemlich weit voran geschritten. Da mußt Du in erster Lienie darauf aufpassen, das Du nicht zum Prellbock wirst. Die anderen Verwandten werden Dich gegen Deiner Mama versuchen auszuspielen und über Lügen Deine Mama gegen Dich aufbringen. Das ist keine seltehheit.
Die anderen Fragen die als Betreuer auf Dich zukommen sind nicht immer so Dramatisch, wie es zum Anfang aussieht. Natürlich ist es schwer DInge zu entscheiden, die den Gesundheitszustand betreffen. Einweisungen in ein Krankenhaus vornehmen zu lassen, oder ähnliche Entscheidungen zu treffen. Dafür bist Du als Tochter sehr dicht an Deine Mutter dran. Aber Mensche die in diesem Forum sind geht es genauso und Du kannst jeder Zeit Hilfe/ Rat einholen. Die Körper pflege Deiner Mutter ist ein sehr persönliches Problem. Hier müßtest Du versuchen über Vereinbarungen oder über Kompromisse an Sie heranzukommen. z.B. bei Rauchern, erst Duschen dann eine Zigarette, Schockolade gegen Socken wechseln, Pudding gegen Haare waschen und vieles mehr. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt. Hört sich kindisch an, ist aber manchmal das einzige Mittel um banale Dinge zu realisieren. Ich mache das oft so und habe damit einen guten Erfolg. Letzte Woche war ich mit 15 Huntington- Betroffenen in einer Urlaubswoche an der Ostsse. Da habe ich viel mit solchen Tricks gearbeitet.

Tschüß bis bald
Kalle

Hallo Melanie! Schön mal wieder von Dir zu hören/lesen. Habe mir schon Sorgen gemacht. Gut das Du jetzt die Betreuung für Deine Mutti hast, Weniger gut das da ein paar ätz ...Verwandte sind. Aber eigentlich dürften die doch gar keine Auskunft erhalten.
Das mit der Wesensveränderung kenne ich auch. Sie machen es nicht mit Absicht, sondern haben nur eine andere Wahrnehmung. Sie drehen es sich so hin wie sie meinen es gehört oder gesehen zu haben. Habe ich mit meinem Mann auch durch. Sich darüber aufzuregen bringt gar nichts. Kostet nur unnützte Kraft und Nerven.
Bei dem Hygieneproblem muß ich Kalle recht geben. Mit Belohnung schafft man einiges. Meinen Mann haben wir immer mit Milch rangekriegt , die hat er für sein Leben gerne getrunken. Dann mit Eis , jetzt geht leider nichts mehr da er massive schluckstörungen hat. Alles Liebe inschepup

hallo kalle hallo inschepup,

erstmal musst du dir keine sorgen machen inschepup, du weißt doch unkraut zergeht nicht...
kalle dein vorschlag mit dem belohnen das finde ich super gut, einfach klasse. mensch das man auf sowas nicht selber kommt, aber dafür bin ich hier u froh, dass ihr mir weiter helft. ich werde das jedenfalls, bei der nächsten gelegenheit direkt ausprobieren. denke mal das zigaretten u süß, damit kann ich sie am meisten locken. was ist wenn sie mich beschimpft oder mir versucht ein schlechtes gewissen ein zu jagen, einfach hartnäckig bleiben, richtig??
ich hoffe, dass das bei meiner mama klappt, aber irgendwas muß ja mal fruchten...vielen vielen dank

lieben gruß melanie

Hallo Melanie! Laß Dir bloß kein schlechtes Gewissen einreden!!!Irgendwie sind unsere Angehörigen wie Kinder. Zumindest habe ich bei meinem Mann manchmal das Gefühl. Wenn Du da inkonsequent wirst, hast Du schon verloren. Heute , nach langem Kampf mit mir selber, ignoriere ich es einfach. Wäre er Gesund, würde ich ja auch nicht alles mit mir machen lassen. Und da hatte ich früher so meine Probleme mit. Er hat nur gezickt, schon bekam er was er wollte. Weil er mir einerseits leid tat und ich auch keinen Nerv auf endlose Diskussionen hatte. Aber das war total falsch. Man wird überhaupt nicht mehr Ernst genommen. Würden wir ja auch nicht. Heute sagt sie Hü morgen Hott.Chorea Kranke brauchen einen geregelten Tagesablauf . Das ist zumindest meine Erfahrung. Jetzt liegt mein Mann ja überwiegend im Bett, aber auch da versucht er natürlich seinen Willen durchzubekommen. Manchmal fällt es mir sehr schwer , aber ich versuche nicht sofort zu springen wenn er ruft. Ich gehe auch aus dem Zimmer wenn er der Meinung ist jetzt mal einen Wutanfall zu bekommen und sich nicht beruhigen lassen will. Probiere eine Vorschläge von Kalle aus. Laß dich nicht entmutigen wenn Du Vorwürfe zu hören bekommst. Mein Mann wollte sich immer scheiden lassen wenn ihm etwas nicht passte. Das tut schon weh, da macht und tut man alles und dann kommt so ein Spruch. Bis ich irgendwann einmal gesagt habe " OK , mach ich Morgen mal einen Termin beim Anwalt" Da war er platt und meinte er wolle es nochmal versuchen. Seitdem sagt es es nicht mehr . Bleib Stark, liebe Grüße inschepup

hallo inschepup,

ja man muß mit dieser aufgabe erst einmal klar kommen, sich selbst irgendo finden um heraus zu bekommen, was u wie es am besten ist. mir fällt es sehr schwer, denn es ist meine mama, wenn hier eigentlich jemand wen schimpft, dann sie mich ihre tochter, verstehst du was ich meine?? es ist wahnsinnig schwer zu sagen, mama wasche dich bitte, ansonsten bekommst du keine zigarette zb, denn normal müsste sie mir ja grenzen usw setzen. ich hoff ich bring das hier verständlich rüber...

meine mama knallte mir auch schon an den kopf *das es ihr über all besser gehen würde, als bei mir* solche sätze schmerzen endlos, aber ich habe diesen satz überhört, denn ich hätte platzen können. wie du schon sagst, man tut u macht u dann kommt sowas. als sie mir jedoch diesen satz ein zweites mal an den kopf ballerte, sagte ich ihr * gut dann zieh aus, soll ich die möbelpacker schon anrufen???* und seitdem habe auch ich einen solchen spruch nicht mehr zu hören bekommen.

mir fällt es alles total schwer u ich kämpfe jeden tag aufs neue mit all dem mist. gestern wollte ich mit meinem vater sprechen, also rief ich ihn an, hatte so einen drang danach. doch mehr als 5 minuten hatte er keine zeit für mich. ich wollte einfach mit einer vertrauten person sprechen, doch alles was kommt *melanie ich zieh den hut ab, dass du diese aufgabe auf dich nimmst u das so meisterst* und *lass dich testen dann hast du endlich gewissheit*. mit solchen sätzen kann ich zur zeit einfach überhaupt nichts anfangen und ich akzeptierte, dass er durch die firma nicht länger telefonieren konnte, doch hätte ich wenigstens erwartet, dass er sich abends von zu hause mal melder, aber nichts. ich sollte solche anrufe lassen, denn die tun mir nicht gut, aber es ist doch mein vater u ich brauche ihn. ich muß akzeptieren, dass ich keinen habe, sondern das ich ganz allein bin, traurig aber wahr.

so jetzt hab ich dir hier einen roman geschrieben, aber all das tobt mir durchn kopf

inschepup ich wünsche dir alles gute
melanie

Hallo, Melanie. Ja, auch ich dachte schon, vielleicht gehts ihr sehr schlecht,darum schreibt sie nicht, aber nun hast Du die Betreuung für Deine Mutti und da brauchst Du keine Angst zu haben. Wenn man Glück hat, ist es "nur" Bürokratie, es ist wenig, sozusagen erträglich. Ich wünsche Dir, daß Du nie größere Entscheidungen gesundheitlicher Art treffen mußt, da Du ja allein bist. Deine liebe Verwandschaft laß sausen, helfen, wirklich helfen werden Dir ohnehin wenige. Entsorge all die, die Dir nicht guttun. Es ist leichter als man denkt. Hab ich mittlerweile auch gut hingekriegt.... Ja, Kalle hat Recht. Kleine Tricks sind erlaubt. Bei meiner Mutti war es genau andersrum. Alls sie nicht mehr so konnte, hab ich sie geduscht, pingelig ist sie noch heute, auch im Pflegeheim mach ich das wöchentlich mehrmals mit ihr. Eincremen, Harre bürsten usw. liebt sie noch immer, Gott sei Dank. Aber "böse" war sie sehr oft mit mir, auch heute noch. Und auch heute noch kann ich das nicht begreifen, aber ich nehm es hin. Beim nächsten Besuch frag ich sie, warum sie so gemein zu mir war, "ach wo" sagt sie dann. Also ist es nicht wichtig. Augen zu und durch. Würde gern an einem Treffen teilnehmen, bin aber aus Leipzig. Ich wünsche Dir Kraft und wenig Sorgen.

hallo inge,

nun gut, da nun schon mehr geschrieben háben, dass sie dachten mit mir wäre etwas, ihr habt recht, mir ging es sehr beschissen u ich hatte absolut keine kraft an den pc zu gehen. ich war am boden oder daurnter ich weiß es nicht. ich esse sehr sehr wenig, habe schon dermassen abgenommen u hatte vorher auch nur 55kilo, nun hab ich zu wenig, aber egal, das ist nicht wichtig. ich war körperlich wie auch psychisch, mit mir total am ende, ich dachte nur noch *ich kann u will nicht mehr*
ich hatte auf nichts mehr lust u mich hat auch nichts mehr interessiert, jeden habe ich nur noch dumm angemacht, aber keiner verstand wieso u was nur los ist mit mir.
ich hatte auch in diesen tagen keinen u habe mich selber aufgerafft. morgens will ich nicht ausm bett, wollte einfach niemanden sehen, nur alleine sein, doch ich mußte ja raus, mein großer muß zur schule. dann wird irgendwann auch der kleine wach, der mich braucht, den ganzen tag. ich möchte nicht noch mehr erzählen, was so passiert ist mit mir, ich werde es schaffen, ich kämpfe doch schon jeden tag mit mir...

liebe inge, vielen dank für deine worte ich bin sehr froh das ich euch hier kennen gelernt habe u ihr mir versucht zu helfen, wo ihr könnt.

alles liebe melanie

... Hallöchen...

mmh, es ist mir sehr schwer gefallen mich hier anzumelden... habe auch einige male nur gelesen, und mich nun dazu entschlossen es doch einfach mal zu tun... ich wußte gar nicht wie vielen Menschen es so geht wie uns...

vielleicht fange ich mal kurz mit mir an, ich heiße Miriam, bin 29 Jahre alt und auch mein Papa ist an CH erkrankt... vor einigen Jahren hat er sich extrem verändert, ist total kalt und ziemlich aggressiv (mit Worten) geworden... seit er das Testergebnis hat, ist es echt schlimm geworden...
Hat sehr oft total unüberlegt über meine Schwester und mich geschimpft... ganz komische Sachen halt, wir würden nur lästern, dann würden wir nur zicken, wären arrogant und hochnäsig, würden meine Mutter nur ausnutzen, etc... alles ohne irgendwelche Begründung oder Belege... Lebt einfach in seiner Welt:-( ich weiß gar nicht wie ich das alles erklären kann, krieg auch sofort n schlechtes Gewissen irgendwie, aber als ich das hier alles so gelesen hab, dachte ich mir "Wer kann mich mehr verstehen, als die Menschen, die das gleiche durchmachen?!"
Er hat sich total zurückgezogen, will am liebsten niemanden mehr sehen oder hören...am liebsten 24 stunden rund um die Uhr mit meiner Ma zusammensein... Meiner Mutter gehts echt beschissen, da er auch ihr schon etliche Male schlimme Sachen an den Kopf geschmissen hat... Auch er kommt immer wieder mal mit dem Spruch: Vielleicht sollten wir uns scheiden lassen... Samstag vor einer Woche kam es dann zum tragischen Fall, das er sich versucht hat das Leben zu nehmen:-( Es ist einfach grausam alles so mit anzusehen... und auch wir wissen langsam nicht mehr weiter:-( Ich glaube es hilft mir schon ein wenig es einfach mal zu schreiben, denn ich glaube bei Menschen die das gleiche durchmachen ist es irgendwie leichter...
Ich habe mir so ziemlich alles von euch durchgelesen und jeder einzelne Fall tut mir so unendlich leid:-(

Hallo Schnecke! Herzlich Willkommen. Das Dein Vater diese Sch...Krankheit hat, tut mir leid. Magst Du schreiben von wo ihr kommt? Vielleicht wäre es sinnvoll , das Dein Vater in einem der 3 Huntingtonzentren aufgenommen wird. Nein nicht vielleicht, es ist sinnvoll das er in eines der Zentren kommt. Denn wenn er schon einen Suizidversuch hinter sich hat , sollte schnellstmöglich etwas geschehen. DIe 3 Zentren sind Bochum, Taufkirchen und Heiligenhafen. Ruf da an und schildere die Situation. Ich denke er wird sofort einen Platz bekommen. LG inschepup

hey, das ist lieb das so schnell jemand reagiert... danke :) Tja das ist ja das Problem... wir kommen aus Gelsenkirchen, mein Vater war in Bochum als wir das Ergebnis schwarz auf weiß bekommen haben... Das Problem ist das mein Onkel mittlerweile im "Endstadium" liegt, und mein Vater meint das er dort halt nur mit Tabletten zugepummt wurde... er war damals auf einer Station, wo nur "extrem" betroffene waren, und er ist daran kaputtgegangen, zu sehen, wo es ihn noch "hinführen" wird. Eigentlich ist er noch gut drauf, kann laufen, essen, ist total selbstständig und es hat ihm das Herz gebrochen die Leute dort zu sehen... Nachdem er es Samstag versucht hat, kam natürlich auch sofort ein psychologisches Gespräch, in dem er wieder und wieder beteuerte das es einfach "Dummheit" war und er sowas nie wieder tun würde... Für ihn ist die Sache jetzt natürlich abgehakt... uns gehts total sch...! Meine Ma hat natürlich im Moment noch absolut Angst ihn alleine zu lassen und auch jetzt sagt er ihr immer wieder das er sich nichts mehr antut... Total miese Situation... ist das schön mit "Betroffenen" darüber zu reden:-) Vielen Dank schon einmal dafür:-)

Guten Abend, Miriam. Gut, daß Du zu uns gefunden hast. Ich heiße Dich herzlich willkommen. Hier kannst Du Deine Sorgen loswerden, wir haben alle die gleichen Probleme mit unseren Angehörigen, und wir verstehen jedes einzelne Wort. Antworten erhält man immer, auch wenns vielleicht mal 2-3 Tage dauert. Nein, sorge Dich erst mal nicht um uns, ich glaube, jeder einzelne hier ist größtenteil "gefestigt", weil wir das alles schon länger erleben. Man kann meist irgendwann damit umgehen, mal mehr mal weniger. Für Deinen Vater solltet Ihr tatsächlich Hilfe von außen holen, ist super wichtig!! Damit Du, Deine Mutti und die Schwester nicht daran zerbrecht. Ich wünsche Euch Kraft. Und meld Dich mal wieder, wo kommst Du her? Lieben Gruß von Inge

Hallo Schnecke! Vielleicht sollte Dein Vater mit einem Psychotherapeuten reden. Ihr werdet da nicht viel ausrichten können. Ich kann es irgendwie schon verstehen das man , wenn man mitbekommt wie der Verlauf der Krankheit ausgehen kann, versucht seinem Leben ein Ende zu setzen, solange man noch geistig und körperlich einigermaßen Fit ist. Nicht ,das ich nicht alles versuchen würde um meinen Mann davon abzuhalten. Damals konnte ich nicht verstehen wenn er sagte das er sich umbringt wenn er das hat was seine Mutter hatte. Heute sehe ich es etwas anders. Auch mein Mann ist im Spätstadium und ihn so leiden zu sehen bricht mir an manchen Tagen das Herz. Aber ich setze alles daran es ihm noch so angenehm und schön zu machen wie es nur irgendwie geht. Die heutige Zeit überstehe ich auch nur weil ich zur Psychotherapie gehe. Und weil es dieses Forum gibt , wo man sich untereinander austauschen kann und wo jeder versteht wie es einem geht, weil hier jeder die Krankheit kennt. LG inschepup