Patienten helfen Patienten

Sonst schau doch mal ob ihr noch einen humangenetiker in der nähe habt, wo es bissel schneller geht. Mein Ergebnis war nach zwei Wochen da aber ich bin erst nach nem Monat hingegangen, weil ich Angst (obwohl man sagt, dass Angst nur eine Illusion ist) vor der Wahrheit hatte. Ich frag mich manchmal ob ich noch normal bin, weil ich heute gar keine Angst mehr habe vor der Krankheit. Mir gehts jetzt sogar besser als vor dem Ergebnis und ich bin froh das ich es gemacht habe. Bei dir sind es die Kinder um die du dir Sorgen machst aber man darf die Hoffnung nicht verlieren, dass irgendwann etwas kommt was CH stoppt. Auf dieser Welt geschehen jeden Tag Wunder...

na hoffentlich...

*die*elfe* hat geschrieben:Ich frag mich manchmal ob ich noch normal bin, weil ich heute gar keine Angst mehr habe vor der Krankheit. Mir gehts jetzt sogar besser als vor dem Ergebnis und ich bin froh das ich es gemacht habe.

Vielleicht hat es Dir ja geholfen, zu wissen, wo Du dran bist. Jetzt weisst Du, was Du machen kannst. Sowas kann vielleicht etwas irrational sein, aber es ist womöglich gut , wenn man eine klare Situation für sich hat.

Udo

Hallo Nuwada,

wenn du sicherheit für dich brauchst mach den Test ich sehe es ähnlich wie elfe auch ich wollte es wissen. Ich hatte Glück und bin jeden Tag dankbar dafür. Wir sind 4 Geschwister und 3 von uns wissen das wir es nicht haben mein Bruder will sich noch nicht testen.

Also selbst wenn du es haben solltest können deine Kinder gesund sein.Auch ich hoffe und glaube ganz fest daran das die Medizin etwas findet das irgendwann eine Heilung bzw. Linderung bringt.

Versuche etwas ruhiger zu werden und mach dann einen Termin bei deinem Hausarzt der dich sicher weiterleitet. Nach einem Beratungsgespräch wirst du sicher klarer sehen wie du vorgehen wirst.

Wenn ich in diesem Forum lese finde ich so viele Menschen die gerade durch ihre Erfahrung mit CH unglaublich starke Menschen geworden sind. Wenn ich von Udo lese bin ich immer traurig das meine Mum nicht so einen Partner hatte, Ischepup beweist soviel Stärke und verliert trotz allem nicht ihre Hoffnung auch elfe hat für sich eine Möglichkeit gefunden mit CH zu leben und schaut trotz allem positiv in ihre Zukunft.

Ich weis das du im Moment wahnsinnige Angst hast aber es geht weiter und du kannst nur das beste aus eurer Situation machen. Wir alle können nichts ändern aber wir können aus der Zeit die uns bleibt das beste machen.

Liebe Grüße Mio

Vielen herzlichen Dank für eure Tips und Ratschläge.

Ich weiß sie wirklich zu schätzen und bin froh hier im Forum Leute zu erfahren, die sich mit der gleichen Situation konfrontiert sehen.

Auch wenn ich momentan einfach etwas überfordert bin mit dieser ganzen Sache...Ich fühl mich wie überfahren...wenn ich an meine Mom denke oder daran das meine Schwester und/oder ich krank sein könnten...Ich kriegs einfach noch nicht gebacken.

Hallo Nuwanda! War gestern mit meinem Mann in der Uniklinik. Sie gehört einem Huntingtonnetzwerk an. Der dortige Arzt meinte , das zur Zeit einige Studien laufen und man in 5-6 Jahren mit einem Erfolg rechnet. Wohl nicht sie ganz zu heilen, aber doch ab einem bestimmten Punkt zum Stoppen zu bringen. Wir werden auch an dieser Studie teilnehmen und ich werde darüber noch einiges an Infomaterial erhalten. Für Uwe wird es wohl zu spät sein, aber wenn nur einer damit ein wenig mehr Lebensqualität hat, lohnt es sich. Ich wünsche Dir für die Zukunft ganz viel Kraft.LG inschepup

Was ist/sind denn das für eine Studie(n), vielleicht will ja meine Mom auch teilnehmen.

Über alles hilfreiche und unterstützende bin ich momentan mehr als dankbar.

5-6 Jahre...das ist doch schonmal was. Und wenn´s 10 Jahre dauert...hauptsache es kommt überhaupt erstmal etwas, denn das man noch gar nichts machen kann nervt am meisten, finde ich wenigstens. Man fühlt sich einfach nur hiflos und ausgeliefert.

PS: Nochmal ein fettes Lob!!! So einen tollen Menschen an der Seite zu haben, das hilft deinem Mann sicher ungeheure!

Hallo Nuwanda! Erstmal Danke für`s Lob Aber man kann nur so toll sein wie es der Betroffene zu läßt. Zur Studie: Genauere Informationen erhalte ich noch. Wenn ich das gestern richtig verstanden habe, wird Uwe in regelmäßigen Abständen Blut und Urin abgenommen und anhand der Ergebnisse will man dann den Verlauf der CH nachvollziehen. Das geht aber wohl nur wenn das über einen landen Zeitraum passiert und etliche Patienten teilnehmen. Zur Zeit haben sich in 14 Ländern Ärzte und Organisationen zusammen geschlossen. Geh mal bitte auf die Seite die ich versuche als Link einzufügen. Da kannst Du dann sehen, ob in Eurer Nähe auch jemand ist.
http://www.euro-hd.net/html/disease/hd/ ... 9e27b7a76f

Danke,

bitte melde dich wenn du näheres weißt. Ich bin an jeder Info sehr interessiert was Forschung und Fortschritt betrifft.