Patienten helfen Patienten

Vielen Dank euch allen!

Ich denke, jeder der Kinder hat, obwohl ein Elternteil eine Risiko-Person ist, lebt mit dem Zweifel, ob die Erfüllung des Kinderwunsches verantwortungsvoll war.

Im Prinzip geht es mir so. Seitdem das Thema CH wieder voll auf dem Tisch ist, hat sich dieser Gedanke eingeschlichen. Und natürlich sehe ich es nicht gerne, wenn hier dann ganz deutlich gesagt wird, das meine (unsere) persönliche Entscheidung (bewußt oder unbewußt) verantwortungslos war. Das bestärkt meinen Zweifel und mein Gefühl, das es nicht richtig war.

Natürlich möchte ich meine kleinen Nasen nicht missen, und sie nicht zu haben, würde eine Lücke in meinem Leben aufmachen. Aber, sie sind heute gesund, die Geschichte "CH" ist momentan nichts weiter als eine theoretische , dunkle Wolke über unseren Köpfen und kommt eher abstrakt daher. Ich denke auch, das man sich die Berichte hier zig mal durchlesen kann - es kommt nie an die persönliche Erfahrung heran.

Vielleicht sollte jedes Paar mit einem Risikoteil, vor der Entscheidung pro oder contra Kind, eine Einrichtung besuchen, wo die Krankheit mit all ihren Facetten sichtbar ist. Das würde vielleicht dazu beitragen, die Entscheidung verantwortungsvoller zu treffen.

Dieses ist für uns zu spät - die zwei Spößlinge sind da. Bleibt also nur zu hoffen, das sich irgendwann bei dem Test ein negatives Ergebnis herausstellt und die beiden gefahrlos (ohne CH Risiko) aufwachsen und leben können. Solange das nicht getan ist, wird jeder Hinweis, auf unser verantwortungsloses Handeln weh tun - weil es leider wahr ist.

Grüsse.
Lars

@Larsen

Du siehst das schon sehr realistisch, und Da Du auch Kinder hast, sind sie da und es sind einfach 2 liebe Kinder. Ob das jetzt richtig oder falsch war, steht nicht mehr zur Debatte. Deine Andeutung oder Vorschlag, sich eine Einrichtung mit CH Patienten anzusehen, finde ich gut, es könnte auch abschreckend sein, könnte aber auch dazu führen, das man die Dinge sachlich und nüchtern beurteilen kann.

Grüß Dich
Udo

Auf jeden Fall braucht Ihr euch keine Vorwürfe zu machen, das führt nur zu Magenbeschwerden. Die Kinder sind da und gut ist!

Vielen Dank Udo & rio.

Wir hatten gestern unsere "Humangenetische Beratung" in Oldenburg. Der Doc hat sich viel Zeit genommen. Dank dem Internet, Euch und diesem Forum ergab das Gespräch nicht sonderlich viel Neues. ABER, ein Punkt war dann doch neu - auch bezogen auf den Kinderwunsch.

Das Klinikum Oldenburg mit der angegliederten Abteilung für humangenetische Medizin ist in der Lage den Test durchzuführen und entsprechend zu begleiten. Auch die "Pränataldiagnostik" kann hier durchgeführt werden. Nachdem ich in dem Gespräch auch meine Zweifel hinsichtlich der Kinder gemacht hatte, sagte der Arzt folgendes:

"Pänataldiagnostik hinsichtlich CH wäre theoretisch bei uns möglich gewesen - jedoch nur theoretisch." Hätten wir den Wunsch geäußert, eine Fruchtwasseruntersuchung hinsichtlich CH durchführen zu lassen, wäre uns dieser Wunsch verwährt worden.

Solange der Elternteil, der "Risikoperson" ist, keinen Nachweis hat, selbst Träger zu sein, kann das Kind nicht gesondert getestet werden.

Das war neu für mich.

Ansonsten war das Gespräch wie gesagt sehr gut und wir haben mehr Klarheit. Ob meine Freundin den Test nun machen wird, ist weiterhin ihre Entscheidung. Ich für meinen Teil bin auch noch sehr unschlüssig.

Viele Grüße.
Lars

Tja, ist immer eine schwierige Sache.

Was das vorherige testen angeht, es gibt Möglichkeiten, aber die sind in eurem Fall natürlich nur theoretischer Natur

siehe hier: Kinderwunsch und Chorea Seite 5

hallo,
kinder sind hier immer ein Thema, und ich muß ehrlich sagen, ich finde es erschreckend wie hier manche argumentieren. Soll ich meinen kindern sagen, es wäre besser gewesen sie nicht zu bekommen, jetzt wo wir es wissen, daß Sie risikopatienten sind. Ganz toll. Auch wenn man sich bewußt für Kinder entscheidet, habt ihr kein Recht darüber zu urteilen.
Wie man jetzt aus den Medien entnehmen kann, ist Licht am Ende des Tunnels. Wenn man soweit geht, muß man sich vorher gründlich durchchecken lassen, alle Eventualitäten einkalkulieren, abwegen und dann erst Kinder machen...Auswahlverfahren vor dem Samenerguß. Es wird immer Krankheiten geben, es wird immer Tod geben. Bei dem einem schnell, bei den anderen langsam. Chorea kann auch durch mutation des 4 Genes geschehen, ohne daß ein Elternteil das kranke Gen in sich trägt.
Also, denkt mal darüber nach bevor ihr hier betroffenen versucht ein schlechtes Gewissen zu machen.

Hallo mama3 !

Es geht ja nicht um ein schlechtes Gewissen machen, das ist nicht der richtige Weg, sondern darum, ob ich das gegenüber meinen Kindern und mir selbst verantworten könnte und mit meinem Gewissen vereinbaren kann, das meine Kinder die CH bekommen könnten. Ich konnte es nicht.

Grüß Dich,

Udo

Habe den Beitrag auch schon früher gelesen und er hat mich damals schon schwer bewegt!
Bin selber Mutter zweier Kinder ( Risikopersonen) urteilen ist der falsche Weg. Keines meiner zwei Kinder möchte ich mehr hergeben!
Aber und da beginnt mein Einwand hätte mein Mann und ich vor 10Jahren der ersten Gebut meines Sohnes gewußt was er hat, NIE NIE NIE hätten wir Kinder bekommen. Ich und auch mein Mann möchten unseren Kindern nur das beste geben das ist diese SCHEI........... Krankheit doch nun weiß Gott nicht. Jeden Morgen werden wir munter mit der furchtbaren Ungewissheit das unsere zwei Kinder genau das selbe Schicksal ereilen kann wie meinen
Mann. In der Forschung ist man zum Glück einen Schritt wieder nach vorn gerutscht aber das heißt noch nicht das es in den nächsten 10oder 20Jaher Heilung für Ch gibt. Bei so vielen Krankheiten kennt man die genaue Ursache schon seit Jahren und es gibt noch keine Heilung. Natürlich hoffen wir und das von ganzen Herzen und wenn es nur für unsere Kinder ist aber bis dahin muß ich bangen und verdammt viel Kraft aufbringen nicht an dieser Situation zuzerbrechen. Die Angst ist das schlimmste.
Sternchen

Sternchen hat geschrieben: Jeden Morgen werden wir munter mit der furchtbaren Ungewissheit das unsere zwei Kinder genau das selbe Schicksal ereilen kann wie meinen Mann.

Hallo sternchen, ich würde versuchen, so zu leben, das Du davon ausgehst, das Deine Kinder gesund sind. Und nicht mit Angst aufwachen und diese Angst unbewußt an Deine Kinder abgibst. Aber ich kann verstehen, das immer im Hintergrund diese kleine Ungewissheit mitspielt.

Udo

Hallo Udo,
ich hoffe es! (das sie gesund sind ) 50-50
Meine Kinder sind noch relativ klein und so hoffe ich das sie diese Ängste nicht wahr nehmen. Und so normal wie nur möglich aufwachsen.
Aber meine Gefühle kann ich nicht ablegen. Die Angst bleibt mal weniger mal mehr. Doch ich werde im laufe der Jahre lernen sie nicht über mein Leben siegen zulassen. Nur verdrängen will ich nicht und das ist auch ganz klar der falsche Weg für diese Krankheit.
Sternchen

... und umso jünger die Kinder noch sind, um so eher gibt es eine Chance, sollten sie doch betroffen sein, daß die Medizin eine Lösung findet...

rio hat geschrieben:... und umso jünger die Kinder noch sind, um so eher gibt es eine Chance, sollten sie doch betroffen sein, daß die Medizin eine Lösung findet...

Ich denke es wird noch Jahre dauern bis ein wirksames Medikament entwickelt wird. Wenn man bedenkt das vor 25 Jahren der Test entwickelt wurde und vor 15 Jahren das Gen entdeckt wurde, welches für die Huntingtonkrankheit verantwortlich ist , dann sehe ich für die nahe Zukunft schwarz. Mein Mann bekommt die gleichen Medis, die auch schon seine Mutter bekommen hat. Und die ist vor 26 Jahren gestorben. Es wird einfach nicht genügend geforscht. Es ist nicht rentabel. Die meisten Forschungen werden von Privatleuten finanziert. Die Pharmaindustrie hält sich da zurück. Traurig aber wahr. Nichts desto trotz hoffe und wünsche ich , das ALLE Kinder von Betroffenen nicht an diese SCH... Krankheit erkranken.

http://www.shv.ch/download/WissenIstOhnmacht.asp

Ja, stimmt alles, aber wenn die Kinder noch wirklich jung sind, dann haben sie vielleicht noch dreißig Jahre, bis die Krankheit ausbricht und dann immer noch zehn bis zwanzig bis es ernst wird. Das sind dann schon gerne 50 Jahre, in denen vielleicht doch was gefunden wird.

Die Forschung geht ja, wenn auch langsam, immer weiter, nur sollte man nicht damit rechnen, das jetzt in naher Zukunft etwas gefunden wird, was die CH besiegt.
Aber es werden ja auch immer bessere Medikamente entwickelt, und ich denke, das es auch mittelfristig (einige Jahre?) einen kompetenten Wirkstoff oder irgend etwas geben wird, das die CH unter Kontrolle hält. Die GEN Forschung schreitet ja auch voran.
Vielleicht ist es wie im Lotto, auf einmal ist der Durchbruch da. Entweder 6 richtige oder viele kleine Gewinne. Kleinvieh macht auch Mist, in diesem Fall im positiven Sinne. Ich gebe die Hoffnung nicht auf. Für Kaja wird es aber wahrscheinlich zu spät kommen.

Diese Frau, was Inschepup da in dem Link angezeigt hat, ist sehr zu bewundern.

Udo