Patienten helfen Patienten

Aley,
es tut mir leid, dass ich erst heute wieder Zeit gefunden habe, ins Forum zu schauen und einige Anregungen und Informationen zu geben. Daher habe ich Deine weiteren Äußerungen auch erst heute lesen können.
Ich habe in meinem Beruf als Arzt auch junge Patienten ernst genommen und bin ihnen hoffentlich immer mit dem notwendigen Respekt begegnet.
Daher habe ich immer die Ansicht vertreten, dass auch bei jungen Risikopersonen, die noch keine 18 J. alt sind, sorgfältig und vorurteilsfrei beraten werden muss. Die letzte Entscheidung bleibt bei dem Ratsuchenden - nicht bei irgend einem Arzt. Ich weiß leider nur zu gut, dass die genetischen Berater oft nach dem festen Schema verfahren: Kein Test vor 18!
Wenn Dir der Weg nach Dinslaken oder Münster (meine beiden Wirkungsstätten) nicht zu weit ist, können wir uns gerne ausführlich unterhalten - ergebnisoffen! Versprochen! Einfach 0171 2411288 anrufen und Termin machen.

Ohh Danke.!!

Ich fand Ihre allgemeinen Antworten heute schon sehr positiv von Ihnen, aber dass Sie mich nun persönlich auch noch anschreiben und mir dieses Angebot machen, macht mich wirklich sprachlos. Es zeugt von wahrer Größe!!
Jetzt habe ich meine Termine (Psychologe 2xmal und Uni-Klinik BO am 19.03) schon festgelegt und werde diese erst einmal wahrnehmen. Ich hoffe, da funktioniert alles. Ab und zu bin ich noch ein wenig zu skeptisch, das weiß ich.
Bleiben Sie so, dass Sie jungen Menschen mit Respekt begegnen! Wenn ich alleine schon diese Werbeplakate momentan sehe: "Wäre sexueller Missbrauch von Kindern nur so auffällig", da grault es mir und ich würde am liebsten ergänzen: "Wäre eine gute Hilfe für betroffene Kinder bloß nicht so unaufällig!"
Man kann nicht allen helfen und es nicht ahnen, aber wenn sich jemand bemerkbar macht, kann man darauf reagieren und so gut wie möglich mit ihm umgehen. Und das ist der wichtige Punkt bei der Sache.
Manchmal geben Leute - besonders auch Jugendliche / Kinder - zu schnell auf und bleiben durch schlechte Erfahrungen verstört. Mein Vater meinte auch, ich klänge häufig verbittert =9

Sie mussten sich übrigens nicht entschuldigen. Aber ich nehme Sie gerne an und habe mir Ihre Antwort einmal abgespeichert, samt Nummer, falls ich sie einmal brauchen könnte. Als Plan B also. Vielleicht ist dieser Plan die Erleichterung, um mich ungezwungener jetzt erst einmal dem Psychologen und dann noch einmal der Uniklinik zu stellen.

Vielen Dank für Ihre Antwort und entschuldigen Sie bitte, wenn ich Ihnen einmal zu nahe getreten sein sollte.

Liebe Grüße,
Aley

B-Pläne sind immer gut

Aley hat geschrieben: Vielen Dank für Ihre Antwort und entschuldigen Sie bitte, wenn ich Ihnen einmal zu nahe getreten sein sollte.
Aley

Aley,
nein, Du bist mir nicht zu nahe getreten. Ich verstehe Deine Kritik und die vieler anderer H-Familien an uns Ärzten nur zu gut. Dass Forumsteilnehmer zufrieden über Ärzte berichten, ist die Ausnahme. Der Wissensstand über die HK ist bei Hausärzten, leider auch bei Gnetikern und Nervenärzten mangelhaft, sehr zum Nachteil und Leidwesen der H-Familien.
À propos Beratung beim Psychologen: Macht sehr viel Sinn, wenn man die SELBST möchte, sonst ist es Zeitverschwendung. Eine clevere Risikoperson hat mir gesagt: 'dem hab' ich erzählt, was der hören wollte'.
Ich hoffe, Du kannst mit der Psychologin in BO ein gutes Gespräch führen, so dass sich eine Fortsetzun lohnt. Wenn Du mit einem jungen Mann reden möchtest, der gerade seinen Test hinter sich hat, kann ich den Kontakt vermitteln.
Alles Gute, vor allem gute Freunde & Berater!

Mein Respekt vor Ärzten bleibt, bis jetzt überwiegt auch die gute Erfahrung mit solchen. Allerdings sind diese auch sehr wenig, da ich nie krank war und so auch keinen Hausarzt momentan habe.
Huntington ist eine sehr seltene Krankheit, wenn ich das so an den Zahlen sehe. Als ich damals diesen Namen las, ließ er bei mir nichts klingeln. Größtenteils wusste auch niemand von diesem Namen und wann immer es zu CH kam, musste ich erst einmal ein wenig erklären.
Ab und an kannten Leute dann aber den Namen und die Krankheit, jedoch keine Betroffenen selbst (bspw. Krankenpflegerinnen) und auch in der Schule scheint das nun eine kleine Erwähnung bekommen zu haben (Bio zwölfte Klasse). Es wird nur besser werden können mit der Bekanntheit.
Ich kann aber auch sehr gut verstehen, wenn man andere Krankheiten erst einmal vorzieht. Krebs kann potentiell jeden befallen, etc. Mittlerweile kann ich es verstehen. Wenn meine Schwester aber krank würde, wäre ich sicherlich wieder tieftraurig über diese Tatsache...

Natürlich habe ich den Psychologen jetzt nur kontaktiert, da dies so verlangt wurde und ich habe ein ganzes Jahr damit gekämpft, bis ich mich einmal durchgerungen hatte.
In gewissen Maßen könnte ich mir natürlich auch vorstellen, was er hören können wollte. Anderseits weiß er aber selbst nicht, was er genau fragen soll und CH war ihm kein Begriff. Trotzdem denke ich, wird er eine gute Menschenkenntnis haben und auch für Psychologen habe ich sehr viel Respekt.
Er würde sicherlich merken, wenn ich lüge. Käme sicherlich am schlechtesten an.
Wenn man mit CH aufwächst, ist man nur auch gewohnt, Geheimnisse zu bewahren und ich war mir auch immer bewusst, was ich sagen konnte, um nicht verrückt zu wirken.
Trotz allem ist mein Leben ein wenig anders, ein wenig unvorteilhaft, könnte man meinen, aber gerade so liebe ich es und bin glücklich darin.

Es ist ein Psychologe in meiner Stadt, da es mir damals in mehreren Punkten sinnvoller schien, und wenn es denn geht, gerne bei mir, individuell von mir ausgesucht, etc.


Meinen Sie, den Kontakt mit dem jungen, vor kurzem getesteten Mann vor meinem Testergebnis aufzunehmen wäre sinnvoll?
An sich hätte ich mir zur Ergebnisverkraftung das als sinnvoll vorstellen können. Allerdings muss ich da ehrlich sagen, dass ich nicht wissen kann, wie ich reagieren werde und folglich, ob ich da einen solchen Kontakt möchte. Das werde ich frei nach Gefühl entscheiden und das gilt für beiderlei Ergebnisse, jetzt nicht bei "negativ" ist mir CH völlig egal, etc.

Vielen Dank für die Glückwünsche,
Liebe Grüße,
Aley

Aley hat geschrieben: Meinen Sie, den Kontakt mit dem jungen, vor kurzem getesteten Mann vor meinem Testergebnis aufzunehmen wäre sinnvoll?
An sich hätte ich mir zur Ergebnisverkraftung das als sinnvoll vorstellen können. Allerdings muss ich da ehrlich sagen, dass ich nicht wissen kann, wie ich reagieren werde und folglich, ob ich da einen solchen Kontakt möchte. Das werde ich frei nach Gefühl entscheiden und das gilt für beiderlei Ergebnisse, jetzt nicht bei "negativ" ist mir CH völlig egal, etc.
Aley

Aley,
genau richtig. Wenn das Gefühl Dir sagt, so ein Gespräch wäre gut für Dich, schicke eine SMS, dann frage ich den jungen Mann, ob er auch am Gespräch interessiert ist (wovon ich ausgehe).
Insgesamt habe ich aus Deinen Äußerungen den Eindruck gewonnen, dass Du inzwischen viel souveräner mit der HK-Problematik umgehst. Such das Gespräch oder Hilfe, wenn die HK wieder mal mehr Probleme macht. Das Forum hier leistet da eine ganz tolle Arbeit.
An Alle: weiter so!

Dr.Lange hat geschrieben: Das Forum hier leistet da eine ganz tolle Arbeit.
An Alle: weiter so!

Danke schön, auch Danke für Ihre Unterstützung.

Gruß, Udo

Hallo Aley und Dr Lange

Aley, ich kann nur von mir oder von meiner Frau Manu erzählen.
Für uns ist Dr. Lange eine überaus vertrauenserweckende persönlichkeit.
Ist zwar schon ein paar Tage älter als wir, aber top.
Als ich in letzter Zeit probleme mit Manu hatte konnte ich mich immer vertrauensvoll an Ihn wenden und er hat immer einen Rat parat gehabt.
Manu hatte auch immer volles vertrauen zu Ihm, obwohl er Ihr vor vielen Jahren eröffnete, das sie wahrscheinlich krank ist.

Ich in meiner jetztigen situation währe froh, wenn ich mit jemanden, der weis was ich meine und wovon ich rede, über meine probleme reden könnte.
Wenn man sich z.B mit anderen Angehörigen austauschen könnte oder sich deren Sorgen anhört usw.

Also, überlege es Dir gut, wer weiß wie oft so eine gelegenheit kommt.

Rainer

Hallo wergi,

Ich bin mir durchaus bewusst, dass meine offensichtlich eher ablehnende Haltung zum einen Misstrauen oder auch Undankbarkeit vermuten lässt, aber das möchte ich unbedingt korrigieren. Natürlich sollte man immer skeptisch sein, wem man vertraut und wo man hinfährt, aber ohne Recherche täte ich da auch nichts. Ich habe aber auch mitbekommen, dass er hier ein geschätzter und oft auch persönlich bekannter Kontakt ist.
Nun zur Undankbarkeit: Dieses Angebot ließ mich wirklich staunen und irgendwie empfand ich das Gefühl, als hätte ich endlich das erreicht, was ich wollte. Hatte etwas von einem Wunder und das ließ mich nicht kalt.
Ich muss aber auch beachten, dass ich zwei andere Personen bereits terminlich verpflichtet bin und auch zu denen nicht undankbar sein möchte. Ich bin sehr pflichtbezogen und höflich und vermeide es, voreilig zu reagieren. Das wäre unverantwortlich. Mein Verhalten sollte aber nicht abwertend sein.

Vielleicht kannst du auch mit Dr. Lange reden, wer weiß? Es ist doch wichtig, dass die Personen, die jemanden brauchen, jemanden bekommen. So ganz nebenbei und vom Thema fern: Wo ist eigentlich Kalle? Er hatte sich früher häufig mit seiner Nummer zum Helfen angeboten...
Hm, Angehörige finden klingt nach einer CH-Selbsthilfegruppe als gute Anlaufstation.

Alles Gute für dich, ich weiß, dass du durch eine schwere Situation gehst als ich, ich habe bei dir oftmals mitgelesen,
Aley

Kalles Handynummer, wenn noch aktuell: 0172/4496391.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... file&u=967

Mittlerweile weiß ich genau, dass es Dr. Lange gibt und dass er vertrauenswürdig ist. Er behandelte einst meine Mutter.
Wie sich so etwas aufklärt... inmitten eines Gesprächs mit meinem Vater, denn ich habe ihn über mein Ergebnis in Kenntnis gesetzt.
Wie die nette Dame in Bochum meinte: "Es ist alles gut." Ob es gut ist, muss ich immer noch für mich selbst bestimmen, bzw. das Gute noch erarbeiten, aber davon will ich nun nicht reden. Mein Weg bleibt nun dabei, das Leben zu nutzen, das Leben ernst zu nehmen, für die Leute um mich herum da zu sein.
Ich danke Ihnen für Ihre angebotene Hilfe, Dr. Lange, den Kontakt brauche ich wohl nicht. Ich hoffe, er hat davon erst gar nichts gewusst. Alles Gute zumindest für ihn und natürlich für euch alle hier auch.

Aley hat geschrieben:Mittlerweile weiß ich genau, dass es Dr. Lange gibt und dass er vertrauenswürdig ist. Er behandelte einst meine Mutter.
Wie sich so etwas aufklärt... inmitten eines Gesprächs mit meinem Vater, denn ich habe ihn über mein Ergebnis in Kenntnis gesetzt.
Wie die nette Dame in Bochum meinte: "Es ist alles gut." Ob es gut ist, muss ich immer noch für mich selbst bestimmen, bzw. das Gute noch erarbeiten, aber davon will ich nun nicht reden. Mein Weg bleibt nun dabei, das Leben zu nutzen, das Leben ernst zu nehmen, für die Leute um mich herum da zu sein.
Ich danke Ihnen für Ihre angebotene Hilfe, Dr. Lange, den Kontakt brauche ich wohl nicht. Ich hoffe, er hat davon erst gar nichts gewusst. Alles Gute zumindest für ihn und natürlich für euch alle hier auch.

Hallo Aley, hast Du ein Ergebniss für Dich?

Udo

Ja, war wohl zu verschlüsselt. 17 und 20 CAG-Wiederholungen auf den beiden Allelen, somit völlig "normal" und gesund (in diesem Hinblick).
Mein erster Gedanke war auch: Dafür vier Jahre lang gewartet?
Dann kam der erste Schock: Ohwe, was mache ich nur mit meiner Schule?
Und dann kam der Gedanke an meine Schwester.
Sie wird noch warten müssen, bis sie es erfährt, ich weiß noch nicht wann, i.wann mit 18, vielleicht nach dem Abi, es wird sie so oder so nie freuen... Da bin ich mir schon sicher

Dann freue ich mich erst mal für Dich mit.
Aber jetzt machst Du Dir Gedanken um Deine Schwester. Kann ich gut verstehen. Meinst Du, Sie würde sich nicht freuen, wenn bei Ihr auch alles "ok" wäre?

Was ist mit der Schule?

Udo

Ich möchte diesen Thread nun nicht zu viel mit mir zuhauen, sonst verliert er seine eigentliche Richtung. Nur kann ich sagen, dass die Freude bei mir nicht so wirklich durch kommt. Ich war überreif für das Ergebnis, schon irgendwie faul geworden. Das, was die vier Jahre aufgebaut haben, hemmt nun meine Emotionen.
Woher sollen wir wissen, ob bei ihr alles "ok" sein wird? Vielleicht ja auch nicht. Und gerade das wäre das Bittere. Die Schule müsste ich eigentlich noch einmal wiederholen, da ich oftmals so trübselig war, dass ich einfach nicht mitgemacht habe und dadurch meine Leistungen unter meinen Möglichkeiten blieben... was mir egal war, denn ich ging nicht davon aus, irgendwann einmal arbeiten zu können.

Liebe Grüße an dich,
schön, dass du dich freuen kannst
Aley