Chorea Huntigton

[Mai305]

Hallo zusammen!
War lange nicht mehr hier. Aber jetzt könnt ich euren Rat oder Hilfe gebrauchen. Mein Vater bekommmt immer mehr Depressionen und jetzt kommen auch noch Angstzustände hinzu.Das kann einen echt fertig machen. Der Arzt meint es seien Winterdepressionen, aber was man machen kann außer Tabletten das konnt er nicht sagen.Hab mal im Internet geschaut ,aber auch leider nur wenig gefunde zBLicht Therapie.Meine Tochter bekommt auch immer mehr mit das was mit ihrem Opa nicht stimmt.
Bin gerade etwas ratlos.Wünsche Euch allen trotzdem ein schönes Wochenende.
Gruß Mai305

[Udo]

Hallo Mai305

Ja, es kann auch eine Art Winterdepression sein. Aber es wird sicherlich auch mit der Chorea zusammenhängen. Als Tabletten gehen Antidepressiva, die nebenbei auch gegen Ängste wirken. Als Antidepressiva aber möglichst Mittel aus dem SSRI-bereich (Serotin Wiederaufnahmehemmer) , da Trizyklische Antidepressiva die Chorea verstärken können. Siehe auch hier http://www.curado.de/Huntington-therapie-9304/

Helles Licht hilft auch , versuchen schadet nicht.

Ich weiss gerade nicht, wie alt deine Tochter ist, vielleicht kann man Ihr sagen, was mit dem Vater ist? Oder zumindestens sagen, das er eben krank ist. Ich weiss, nicht leicht , das ganze.

Dir auch, einen schönen Wochenanfang, trotz Biberkälte.

Udo

[Mai305]

Hallo Udo!
Vielen Dank für Deine Info!
Meine Tochter ist 8 Jahre alt. Ich ab nur die Sorge das sie dann anfängt meinen Vater zu betüteln wenn wir Ihr sagen das der Opa krank ist.Sie ist in diesem Punkt ( was mich auch freut) sehr sozial. Auch schon als er seine Gesichtslähmung im November hatte war es so.Muß mich da mal schlau machen was ich da am besten mache.
Wie geht es Dir und Katja gerade?Jetzt kommt es auch noch so kalt das es schlecht mit dem rausgehen ist und man viel im Haus angebunden ist.
Ich wünsche Dir für alles viel Kraft und nochmal vielen Dank!!!
Gruß Mai305

[kati]

Hallo Mai305

Ich kann nur aus Erfahrung sagen je offener du damit umgehst desto besser nehmen es die Kinder auf. Du wirst seheh das sie eh alles mitbekommen.Sie wissen mer wie du denkst.Vertrauen ist das zauberwort.

Lg kati

[Aley]

Aber sie sehen nicht, dass sie es eventuell vererbt haben könnten. Krank, ja. Den Namen... ich weiß nicht. Durch den Namen bin ich auf die Vererbungssache gekommen.
Mit 8 Jahren ist es sehr zu früh, über den eigenen Tod nachzudenken. Oder ein Leiden. Immer, wenn man den Opi sieht. Und dann die Mutter. Und dann sich selbst.

[Udo]

Ich denke, wenn es ersichtlich ist, das der Vater krank ist, kann man in einem begrenztem Rahmen darüber reden. Es muss ja nicht alles tief und breit erklärt werden. Und sollte auch nicht andauernd widerholt werden. Kinder sind nicht dumm, und ich habe als kleines Kind auch mitbekommen, das meine Schwester krank war. Ich habe zwar nicht alles verstanden, aber das war auch nicht wichtig. Hätte mir einer gesagt, das meine Schwester gesund ist, obwohl sie auf dem Boden lag, hätte das nur noch mehr Verwirrung ausgelöst. Meine Meinung ist, Kurz , einfach, und Kindgerecht. Alles weitere wird die Tochter mit ein bißchen Hilfe und auch Schutz, selber verstehen im Laufe der Zeit. Aber da sie ja sehr jung ist, sollte man Sie auch ihre Kindheit ausleben lassen, und auch keine unnötigen Schatten werfen, die womöglich nie eintreten werden.

Udo

[Mai305]

Hallo!
Ich danke Euch für Eure Unterstützung. Ich muß unbedingt was unternehmen. Ich denke auch das sie mehr mitbekommt als ich denke. Hatte ein Gespräch mit der Lehrein meiner Tochter und sie fragte mich ob irgentwas zu hause sei.Sie hätte den Eindruchk das meine Tochter gerade viel im Kopf hätte und auch Ihr verhalten anders sei. Sie hat mir geraten zusammen mit einem Psychologen Maren auf die Krankheit meines Vaters vorzubereiten. Nur das er krank ist nicht welche Auswirkungen es auf sie haben könnte. Mal sehen.Bi zur Zeit selber nicht so stark wie ich gerne sein möchte . Die Depression und Angstzustände meines Vaters gehen an mir auch nicht spurlos vorbei.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und viel Kraft für alles was auf uns zu kommt!
Viele Grüße Mai305

[Aley]

Sie hat mir geraten zusammen mit einem Psychologen Maren auf die Krankheit meines Vaters vorzubereiten. Nur das er krank ist nicht welche Auswirkungen es auf sie haben könnte.

Hey, warum denn den ":("?
Ich finde das sogar eine sehr gute Idee. Vor Psychologen habe ich sowieso sehr großen Respekt und halte viel von ihnen.
Er kann dich bei diesem schwierigen Schritt unterstützen und so ist er auch für dich da.
Habt ihr Rückzugsorte vor deinem Vater? (Wie brutal das klingt ) Nur vielleicht etwas, damit CH nicht die Überhand nimmt, bzw., wenn es das hat, dass man irgendwo zur Ruhe kommen kann.
Ich kann mir vorstellen, dass deine Tochter nun aufgewühlt ist. Natürlich wird sie irgendwo in sich etwas ahnen, ob be- oder unbewusst mag mal dahingestellt sein.
Es dann mitgeteilt zu bekommen, wird ihr dann aber helfen, diese Aufgewühltheit aufzulösen. Und dann ist es doch wichtig, rauszukommen, bei Freunden zu sein, einfach normal wieder in den Alltag reinzukommen.
Wenn man es wirklich verheimlicht und sie nur vermuten kann, wird es alles nur größer, als es einem lieb ist.
Und man wüsste dann nicht, wie sie damit umginge.

Wenn sie einen Psychologen hätte, hätte sie auch jemanden, zu dem sie immer gehen könnte.
Gerade auch in den Momenten, in denen du es nicht schaffst. Aber das ist völlig in Ordnung so!
Ich als Tochter wäre dir deswegen nicht sauer, sondern dir dankbar, dass du mir den Psychologen als Hilfe gestellt hättest.

Du packst das schon, ich glaube an dich!!
~ Liebe Grüße,
Aley

[Mai305]

Danke für dei aufbauenden Worte! Das Problem ist nur ich habe beruflich schon mit Psychologen zu tun gehabt und das war nicht immer positiv.Deswegen tu ich mich da einwenig schwer. Aber ich muß was tun.Rückzugsort, wir wohnen halt in einem Haus ,aber meine Tochter und ich teilen ein Hobby und die liebe zu Pferden.Daher sind wir recht oft im Reitstall. Das tut uns beiden gut der Umgang mit den Pferden . Das teilen also nur wir 2 Ich genieße auch die Zeit mit Ihr dort.Am Wochenende ging es meinem Vater gar nicht gut. Der Dienst habende Arzt sagte es wäre ein Überdosierung der Medikamente, daraufhin haben wir gleich in Ulm angerufen und den Medikamentenplan hingeschicht.Die sagten der Plan wäre so o.k.Es sie eine Entladung von CH. Was auch immer das heißen mag. Am März soll er erst mal Stationär aufgenommen und eingestellt werden. Vor allem seine Depressionen.Ist gerade echt häftig.
Ich wünsche Dir auch viel Kraft! Was machen die Vorbereitungen zu Deinem Test? Der März ist nicht mehr weit.Dann bist Du 18!!!
LG Mai305

[Aley]

Ich weiß, leider sind Psychologen nicht durchgehend super. Aber hey - du kannst dir vorher ja den jeweiligen Psychologen ansehen und ihn für dich bewerten. Problem ist nur, dass das ein wenig Zeit in Anspruch nehmen wird. So Kennenlerngespräche bekommt man aber (hier zumindest) echt schnell, für die nächste Woche z.B.
Ansonsten - stellt die Schule einen Psychologen? Ist der vertrauenswürdig? Wäre das okay, diese Vertrauensperson in der Schule zu haben?

Entladung von CH klingt für mich so, wie die starken Tage von CH. Hm, interessant, gäbe es da bestimmte Zyklen? Nein, ich würde mal sagen, CH wird durch äußere Umstände gereizt, so, wie man es bis jetzt weiß. Stress, Trauer (=schlechtes Wetter ), etc. sollen ja CH-kontraproduktiv sein.

Ich hoffe, ihr steht das gut durch, und, dass es deinem Vater bald besser gehen wird. Bis jetzt kenne ich CH so, dass die Stimmungen extrem schnell schwanken. Aber natürlich kann ich so nicht auf euch schließen.

Danke. Meine Vorbereitungen für den Test sind alle abgeschlossen. Ich habe den Psychologen, die Uni, habe schon Fragebögen durchgesprochen, hatte unglaublich viele Gespräche und gerade knüpfe ich sogar neue Kontakte, d.h. ich habe nun mit einer Klassenkollgin etwas unternommen und wir haben uns gut verstanden, vor dem Literaturkurs Englisch wurde ich schwungvoll in den Arm genommen, ich hatte strahlende Gesichter, als ich sie zu meinem Geburtstag einlud, etc. etc. Ich kann mich echt nicht beklagen.
Es sind noch 22 Tage Sagen wir 21, denn gleich ist es Mitternacht.

Dann werde ich volljährig sein... Dass ich das mal erlebe Ich habe Angst, aber natürlich freue ich mich drauf. Es ist für mich etwas ganz anderes als es normalerweise sein sollte.

Liebe Grüße an dich,
Aley

[Mai305]

Hallo!
War wohl doch keine sogenannt Entladung , das EEG war soweit ok. Aber am 07.03.2012 wird mein Vater Stationär aufgenommen und mal richtig eingestellt. Hoffe ich zu mindest. Meine Tochter hat sich das Handgelenk gebrochen, so mußten wir zum Kinderarzt. Hab mir gleich ne Adresse für einen Psychologen geben lassen.
Das freut mich das Du neue Freunde gefunden hast sie sind sehr wichtig gerade jetzt, wenn das Ergebnis nicht mehr weit weg ist. Ich Drückt Dir alle meine Daumen für ein gutes Ergebnis.
Viele Grüße
Mai305

[Aley]

Jedes Ergebnis ist gut, solange es eines ist. Das einzig mögliche schlechte Ergebnis wäre eins in der Grauzone. Da wäre wirklich all das Warten umsonst gewesen und ich wäre immer noch da wie vor vier Jahren!

Egal, wie horrormäßig diese Vorstellung ist, irgendwie bin ich mir sicher, dass ich dieses Ergebnis nicht bekäme, denn ich vermute einmal, dass meine Mutter eine hohe Wiederholungszahl hat. Ich habe natürlich kein Biologie, aber so ist mein Gefühl.

Gute Besserung für deine Tochter erst einmal. Aber das wird schon noch schnell heilen. Mit dem Psychologen finde ich echt gut, schau ihn dir mal an. Ich weiß noch, wie ich meinen gesucht habe. Ich wollte unbedingt den Menschen vorher einmal sehen, ich hasse "Blinddates" besonders, da mir das ja nun jetzt sehr wichtig ist und so kamen für mich nur Leute in Frage, die mir vertrauensvoll aussahen. *lächel*
Die meisten hatten gar kein Foto, so wurde es ja erst recht leicht, einen zu finden.
Oh, klingt das nun oberflächlich. Aber ich tat es mir damals echt nicht leid. Mann, Frau? Jung, alt? ...
Schätz du ihn ein, segne ihn ab *gg*, da, wo du ein gutes Gefühl bei hast und dann kann deine Tochter ihn bewerten. Ich finde ja, alles, was beim Psychologen besprochen wird, gehört geheimgehalten für die beiden Personen dort, aber es wäre wichtig, dass dir deine Tochter erzählt, wie sie sich dort gefühlt hat.
Also, ob sie sich dort wohl gefühlt hat und keine Angst hat.

Alles, alles Gute!!
Und danke für deine lieben Glückwünsche.

Aley

, und liebe Grüße

[Mai305]

Hallo!
Erst mal danke für Deine Antwort. Jetzt wo ich mal eien Nr von einem Psychologen hab bin ich etwas ruhiger. Aber ich denke jetzt muß ich auch handeln, denn meinem Vater geht es gerade nicht so gut. Er bekommt so viele und häftige Medikamente das man meinen könnte er steht unter Drogen. Schläft nur noch , steht wackelig auf den Beinen, alles läuft in Zeitlupe ab. Das sieht meine Tochter natürlich auch .Bis jetzt stellt sie noch keine Fragen aber ich bin mir sicher das kommt bald.Ich überleg mir immer wieder wie ich Ihr das erkläre.Na mal sehen. Ich lass es auf mich zukommen.
Schönes Wochenende!!
Gruß Mai305

[Mai305]

Hallo!
War schon lange nicht mehr da. Jetzt kommt der Frühling und ich fühle mich völlig ausgelaugt. Mein Vater ist noch in der Klinik um wegen seinen Depressionen eingestelt zu werden.Aber sein Zustand zumindest Körperlich hat sich schon deutlich gebessert Er hatte einfach Hammer Medikamente die Ihn nur müde gemacht haben so das er nur noch geschlafen hat. Auch hat man Ihn Sprachlich kaum noch verstanden und noch einiges mehr. Ist jetzt deutlich besser.Aber er klagt über Spannungsgefühle. Mal sehen.Die Sonne scheint und ich möchte gerade auch einfach nur schlafen.Wie geht es Euch zur Zeit?
Gruß Mai305

[Aley]

Hi Mai

Ruh' dich mal gut aus... der Frühling an sich ist wunderschön.
Schön zu hören, dass es deinem Vater besser geht. Wie geht es deiner Tochter? Schon wegen dem Psychologen geguckt?
Ich bin gerade in meinem spannenden Monat... abwarten, abwarten... bis die Gendiagnostiker mein Blut durch haben.
Meine Stimmung wechselt dramatisch zwischen Vorfreude und Resignation / Trauer / Frust, denn besonders schulisch ist es gerade bei mir katastrophal. Mit meinen Gedanken möchte ich gerne einmal zurechtkommen, aber man lässt mir keine Zeit. Klausuren, Tests, noch anderes Zeug... Und ich müsste noch meine (sehr späte) Geburtstagsfeier für Freitag vorbereiten. Kommt also morgen, auch wenn ich gerne bei dem Wetter einfach mal Fahrrad gefahren wäre oder mit dem Auto in die Niederlande zum Beispiel.

Alles Liebe für dich,
Aley