Hallo
Möchte ersteinmal alle im Forum herzlich grüßen.
Bei meiner Lebenspartnerin ist seit ca.4 Jahren die Krankheit ausgebrochen.Jetzt werden die Zustände immer schlimmer und ich kann sie zeitweise nicht mehr verstehen und ihr Verhalten nicht mehr deuten.
Ich habe hier schon einiges gelesen was mich im Punkt (was empfindet oder wie fühlt sie sich gerade)weitergebracht hat.
Bekannte ,Freunde und Familie kann ich nicht mehr besuchen .Sie will nur noch mit Ihrer Mutter Kontakt haben,die aber ist über 70 Jahre und ist total fertig .Sie hat mir gesagt das sie gedacht hat es würde ihr erspart bleiben da ihr erster Mann (Der Vater meiner Freundin) an der Krankheit gestorben ist.!!
Ich bin total verzweifelt denn ich möchte sie solange es geht bei mir behalten.Immer öffter verlässt mich die Kraft dies alles durchzustehen.
Ich denke hier im Forum bekomme ich neue Kraft und alle Antworten auf meine offenen Fragen.
Ich möchte meine Lebenspartnerin verstehen können.
Moderator: Moderatoren
-
zuckermausy24
- Beiträge: 332
- Registriert: 21.03.2006, 22:35
- Wohnort: wolfsburg
Hallo Hermann . Herzlich willkommen auch von mir.
Bleibe weiterhin ruhig und geduldig. Lies dich hier erstmal durch (was du noch nicht gelesen Hast)und wenn du fragen hast stelle sie ruhig .es wird immer jemand da sein der deine frage beantwortet. Ich bin auch in der position in der du bist ( bei meinem Schwiegervater ist die krankheit auch da. ausgebrochen find ich persönlich nicht so schön. Mein mann wird es auch bekommen . nur die form bei uns ist ist die das es nicht so extrem wird da mein schwiegerpapa schon 61.ist. und die krankheit erst spät kam . wichtig ist sich auch mal einen auszeit nehmen zu können. und du darfst dich selbst nicht vergessen. habt ihr kinder? so ich hoffe du kannst hiermit was anfangen. Hier sitzen alle im Selben Boot. wir versuchn uns untereinander zu helfen. soweit es möglich ist. erzähl uns ein bischen von eurer situation. z.b.Arztliche behandlung? medikamente? krankengymnastik?usw. bis bald
Bleibe weiterhin ruhig und geduldig. Lies dich hier erstmal durch (was du noch nicht gelesen Hast)und wenn du fragen hast stelle sie ruhig .es wird immer jemand da sein der deine frage beantwortet. Ich bin auch in der position in der du bist ( bei meinem Schwiegervater ist die krankheit auch da. ausgebrochen find ich persönlich nicht so schön. Mein mann wird es auch bekommen . nur die form bei uns ist ist die das es nicht so extrem wird da mein schwiegerpapa schon 61.ist. und die krankheit erst spät kam . wichtig ist sich auch mal einen auszeit nehmen zu können. und du darfst dich selbst nicht vergessen. habt ihr kinder? so ich hoffe du kannst hiermit was anfangen. Hier sitzen alle im Selben Boot. wir versuchn uns untereinander zu helfen. soweit es möglich ist. erzähl uns ein bischen von eurer situation. z.b.Arztliche behandlung? medikamente? krankengymnastik?usw. bis bald
hallo hermann !
auch ich heiße dich hier im forum willkommen .
ich befinde mich in der gleichen situation wie du ,d.h. meine frau ist an chorea erkrankt. ich schließe mich den ausführungen von mellie an nur wenn medikamente dann bitte keine namen nennen nur den wirkstoff wenn es denn sein soll.
werner
auch ich heiße dich hier im forum willkommen .
ich befinde mich in der gleichen situation wie du ,d.h. meine frau ist an chorea erkrankt. ich schließe mich den ausführungen von mellie an nur wenn medikamente dann bitte keine namen nennen nur den wirkstoff wenn es denn sein soll.
werner
Man lebt nur einmal
Hallo mellie
Ein bisschen zur Situation.
Wir haben uns nach 10 Jährigem zusammenleben entschlossen 2001 ein Haus zu kaufen.Ina war der treibende Kern.Damals war es schon so das sie mit Nachbarn und allen um sich herumm nicht viel anfangen konnte.Deshalb haben wir ein Haus ausgesucht das sehr sehr ausserhalb und allein ohne Nachbarn liegt.Renovierungsbedürftig aber für uns als starkes Team kein Problem.Neues Dach drauf (Machte ein Freund mit seinen Kolegen)innen haben wir alles zusammen renoviert hat irren Spass gemacht.Wir lebten unseren Traum.
Dann habe ich die Fa.Meines Ex Chefs übernommen .Musste auf Abendschule die Meisterprüfung machen.Bei Ina traten die ersten Symtome auf die ich zuerst in meinem Stress nicht wirklich wargenommen habe.Ich wusste von Ihrem Vater .Wir haben ihn mal im Pflegeheim besucht.Es war für mich ein Schock!
Das war an Anfang unserer Beziehung.Irgendwie wollte ich mich auch nicht damit auseinandersetzen und hinterfragen.
Nach öffterem Zoff und totaler Wesensveränderung von Ina machte ich mich im Web über die Krankheit erstmals schlau.
Waren jede Menge Seiten .Ausgedruckt und im Keller gelesen.
Alles aber auch alles traf eindeutig zu!!!Ich las ein Spiegelbild von Ina.
Ich musste sehr weinen und war total zerstört.Danach suchte ich mit Ihr das Gespräch.Ich fragte sie ob sie denn nicht merkt das etwas nicht mehr so ist wie früher.Es dauerte sehr lange bis sie zugab es selber schon gemerkt zu haben.Wir beschlossen zu ihrer Hausärtzin zu gehen.Die war total geschockt wie sich Ina verändert hat und hat uns zum Neurologen überwiesen.
Der untersuchte Ina und fragte sie ein bisschen aus und fragte mich dann was er sich für ein neues Auto denn kaufen könnte.Ich kochte innerlich .Rezept für Tiapridal Überweisung Humangenetik Düsseldorf für Gentest ende!!!!!
Termin gemacht und hingefahren.Katastrophe.Ina schon schlecht auf den Beinen in der Uniklinik den Eingang zu finden fast unnmöglich.(Jedefalls da wo wir hinnbestellt wurden)Nach der anmeldung führte man uns in ein grausiges Untersuchungzimmer.Der Arzt kommt gleich hieß es.Nach ca.30 min. rastete Ina so langsam aus (du kennst das sicher)Nach rumbrüllen und nachhaken erfuhr ich das der Arzt uns leider vergessen hatte!!!!
Er kam dann.Ausfragen über Verwandschaft Vater Kinder ect.o.k.
ca.60min.
Dann die Aufklärung.Mann könne ja schon erkennen das Ina die Krankheit hat,aber son Gentest wär nicht schlecht um 100% Gewissheit zu haben.Blutabnahme sie hörn von uns aufwiedersehn.Nach ca. 14 Tagen die Gewissheit .Positiv.Obwohl Ina es ja im Grunde schon innerlich wusste brach sie total zusammen und war fassungslos.Schon damals öffnete Ina unsere Post schon nicht mehr.Ich muste sie schon Abends vorlesen.Stelle Dir vor sie hätte es noch gekonnt und es ohne Beistand gelesen!!!!!
So mehr möchte ich Heute nicht mehr schreiben.
Ich möchte nur noch von Dir und von den anderen wissen bevor ich über Vorkommnisse und Zustände von Ina berichte um zu erfahren was es bedeutet und was sie damit bezwecken will nicht Erkrankte bei denen die Krankheit noch nicht so fortgeschritten ist verunnsichere oder erschrecke.
Vieleicht weis ich ja auch noch garnicht was fortgeschritten ist.
Nach den Wilkommensgrüßen von Dir und den Anderen fühl ich mich seit langer Zeit nicht mehr allein .Ich war heute viel besser drauf und davon hat auch Ina provitiert obwohl sie heute ziemlich nervig war.DANKE.
Bis die Tage Hermann.
Ein bisschen zur Situation.
Wir haben uns nach 10 Jährigem zusammenleben entschlossen 2001 ein Haus zu kaufen.Ina war der treibende Kern.Damals war es schon so das sie mit Nachbarn und allen um sich herumm nicht viel anfangen konnte.Deshalb haben wir ein Haus ausgesucht das sehr sehr ausserhalb und allein ohne Nachbarn liegt.Renovierungsbedürftig aber für uns als starkes Team kein Problem.Neues Dach drauf (Machte ein Freund mit seinen Kolegen)innen haben wir alles zusammen renoviert hat irren Spass gemacht.Wir lebten unseren Traum.
Dann habe ich die Fa.Meines Ex Chefs übernommen .Musste auf Abendschule die Meisterprüfung machen.Bei Ina traten die ersten Symtome auf die ich zuerst in meinem Stress nicht wirklich wargenommen habe.Ich wusste von Ihrem Vater .Wir haben ihn mal im Pflegeheim besucht.Es war für mich ein Schock!
Das war an Anfang unserer Beziehung.Irgendwie wollte ich mich auch nicht damit auseinandersetzen und hinterfragen.
Nach öffterem Zoff und totaler Wesensveränderung von Ina machte ich mich im Web über die Krankheit erstmals schlau.
Waren jede Menge Seiten .Ausgedruckt und im Keller gelesen.
Alles aber auch alles traf eindeutig zu!!!Ich las ein Spiegelbild von Ina.
Ich musste sehr weinen und war total zerstört.Danach suchte ich mit Ihr das Gespräch.Ich fragte sie ob sie denn nicht merkt das etwas nicht mehr so ist wie früher.Es dauerte sehr lange bis sie zugab es selber schon gemerkt zu haben.Wir beschlossen zu ihrer Hausärtzin zu gehen.Die war total geschockt wie sich Ina verändert hat und hat uns zum Neurologen überwiesen.
Der untersuchte Ina und fragte sie ein bisschen aus und fragte mich dann was er sich für ein neues Auto denn kaufen könnte.Ich kochte innerlich .Rezept für Tiapridal Überweisung Humangenetik Düsseldorf für Gentest ende!!!!!
Termin gemacht und hingefahren.Katastrophe.Ina schon schlecht auf den Beinen in der Uniklinik den Eingang zu finden fast unnmöglich.(Jedefalls da wo wir hinnbestellt wurden)Nach der anmeldung führte man uns in ein grausiges Untersuchungzimmer.Der Arzt kommt gleich hieß es.Nach ca.30 min. rastete Ina so langsam aus (du kennst das sicher)Nach rumbrüllen und nachhaken erfuhr ich das der Arzt uns leider vergessen hatte!!!!
Er kam dann.Ausfragen über Verwandschaft Vater Kinder ect.o.k.
ca.60min.
Dann die Aufklärung.Mann könne ja schon erkennen das Ina die Krankheit hat,aber son Gentest wär nicht schlecht um 100% Gewissheit zu haben.Blutabnahme sie hörn von uns aufwiedersehn.Nach ca. 14 Tagen die Gewissheit .Positiv.Obwohl Ina es ja im Grunde schon innerlich wusste brach sie total zusammen und war fassungslos.Schon damals öffnete Ina unsere Post schon nicht mehr.Ich muste sie schon Abends vorlesen.Stelle Dir vor sie hätte es noch gekonnt und es ohne Beistand gelesen!!!!!
So mehr möchte ich Heute nicht mehr schreiben.
Ich möchte nur noch von Dir und von den anderen wissen bevor ich über Vorkommnisse und Zustände von Ina berichte um zu erfahren was es bedeutet und was sie damit bezwecken will nicht Erkrankte bei denen die Krankheit noch nicht so fortgeschritten ist verunnsichere oder erschrecke.
Vieleicht weis ich ja auch noch garnicht was fortgeschritten ist.
Nach den Wilkommensgrüßen von Dir und den Anderen fühl ich mich seit langer Zeit nicht mehr allein .Ich war heute viel besser drauf und davon hat auch Ina provitiert obwohl sie heute ziemlich nervig war.DANKE.
Bis die Tage Hermann.
Hallo Hermann,
es tut Dir bestimmt gut, alles mal von der Seele zu schreiben!
Bei mir ist es die Mutter die sehr wahrscheinlich an CH erkrankt ist, aber es ist noch nicht zu einem Test gekommen, Ihre Mutter hatte es definitiv.
Ich möchte Dir nur soviel sagen daß die Punkte die Du beschrieben hast, über ausrasten, oder nervig sein, daß ich die bestätigen kann. Teilweise fühle ich mich von meiner Mutter richtig provoziert, ich versuche trotz allem entspannt zu bleiben, Ihr bestimmte Situationen zu erklären, denn sie verdreht Tatsachen und knallt sie mir dann vor den Kopf. Es tut weh wenn man so angefahren wird, aber ich halte mir vor Augen daß es früher nicht so war und daß sie für Ihre "Ausraster" nichts kann. Und wenn dann alle Stricke reissen schreibe ich es auf was war und bin dann beruihgter und sehe es aus einem anderen Blickwinkel, na versuche es zumindest.
Mit dem nervig kenne ich genauso, es wird erzählt, plötzlich ist sie bei einem ganz anderen Thema, alles abgehackt gesprochen. Termine durcheinandergeworfen, sie fragt dann so wie gestern schon 2 Tage vorher wie es beim Arzt war, obwohl ich erst später einen Termin habe, das sind jetzt nur Beispiele aus meinem Leben. Und ich denke nicht daß Du durch Deine offenen Worte jemanden erschrecken wirst, denn dazu ist das Forum da, und es weiß jeder worum es geht, somit ist es "nichts neues".
Ihr hattet ja wirklich richtig "pech" mit den Ärzten, habe Ihr denn einen guten gefunden? Es muß doch schon eine Vertrauensbasis da sein. Und habe ich es richtig verstanden daß Ihr das Ergebniss mit der Post bekommen hat? Soweit ich weiß muß man dann nochmal in die Klinik und bekommt es in anwesenheit vom Arzt mitgeteilt. Finde es unverantwortlich daß es mit der Post geschickt worden ist!! Schaut Euch so lange nach einem Arzt um, zu dem Ihr beide vertrauen aufbauen könnt, denn ein guter Arzt ist das A und O!
So, bis später
LG Cathy
es tut Dir bestimmt gut, alles mal von der Seele zu schreiben!
Bei mir ist es die Mutter die sehr wahrscheinlich an CH erkrankt ist, aber es ist noch nicht zu einem Test gekommen, Ihre Mutter hatte es definitiv.
Ich möchte Dir nur soviel sagen daß die Punkte die Du beschrieben hast, über ausrasten, oder nervig sein, daß ich die bestätigen kann. Teilweise fühle ich mich von meiner Mutter richtig provoziert, ich versuche trotz allem entspannt zu bleiben, Ihr bestimmte Situationen zu erklären, denn sie verdreht Tatsachen und knallt sie mir dann vor den Kopf. Es tut weh wenn man so angefahren wird, aber ich halte mir vor Augen daß es früher nicht so war und daß sie für Ihre "Ausraster" nichts kann. Und wenn dann alle Stricke reissen schreibe ich es auf was war und bin dann beruihgter und sehe es aus einem anderen Blickwinkel, na versuche es zumindest.
Mit dem nervig kenne ich genauso, es wird erzählt, plötzlich ist sie bei einem ganz anderen Thema, alles abgehackt gesprochen. Termine durcheinandergeworfen, sie fragt dann so wie gestern schon 2 Tage vorher wie es beim Arzt war, obwohl ich erst später einen Termin habe, das sind jetzt nur Beispiele aus meinem Leben. Und ich denke nicht daß Du durch Deine offenen Worte jemanden erschrecken wirst, denn dazu ist das Forum da, und es weiß jeder worum es geht, somit ist es "nichts neues".
Ihr hattet ja wirklich richtig "pech" mit den Ärzten, habe Ihr denn einen guten gefunden? Es muß doch schon eine Vertrauensbasis da sein. Und habe ich es richtig verstanden daß Ihr das Ergebniss mit der Post bekommen hat? Soweit ich weiß muß man dann nochmal in die Klinik und bekommt es in anwesenheit vom Arzt mitgeteilt. Finde es unverantwortlich daß es mit der Post geschickt worden ist!! Schaut Euch so lange nach einem Arzt um, zu dem Ihr beide vertrauen aufbauen könnt, denn ein guter Arzt ist das A und O!
So, bis später
LG Cathy
Hallo Hermann,
Herzlich Willkommen bei uns!
Ich finde es toll, dass Du den Mut finden konntest Dich zu öffnen.
Ich hab lange lange gebraucht um mich zu öffnen, doch glaub mir, es macht es manchmal auf die ein oder anderer Art leichter und in dem man über seine Ängste und Befürchtungen spricht, bekommt man ab und zu auch etwas Abstand von der eigenen Situation.
Hab da zwar oft immer selber noch meine Probleme, doch wenn ich das eine oder andere aufgeschrieben oder ausgesprochen habe, sehe ich vieles klarer.
Meistens schreibe ich, wenn ich hier schreibe immer gleich ganze Romane
Mein Mann hat seit 5 Jahren die Diagnose CH und schon lange Zeit vorher Symptome körperlich und seelisch bzw.Wesensveränderungen gezeigt.
Doch wir wollten nichts merken und wußten auch nichts von seiner leibl.Familie bis kurz vorm Test.
In den letzten Jahren ging es stetig und auch teilweise rapide bergab.
Seit 4 Jahren ist er nun schon zuhause,verläßt meistens nur sehr ungern das Haus, soziale Kontakte hält er von sich aus so gut wie überhaupt nicht mehr, seit letzten Jahr wird er tagsüber von einem Pflegedienst betreut.
Wir sind dieses Jahr 9Jahre zusammen und im Moment stehe ich gerade vor der schwersten Entscheidung meines Lebens unsere gemeinsames Leben aufzugeben, weil es zuhause nicht mehr geht.
Ich habe vor 5 Jahren durch viel lesen und Informationen sammeln, Selbsthilfegruppe und Kontakt zu einer sehr guten Klinik für Chorea Huntington-Patienten wirklich gedacht wir schaffen alles gemeinsam bis zum Ende, doch muß jetzt sagen, man ist nie vorbereitet auf das was man gemeinsam, aber vorallem jeder für sich(Angehöriger und Betroffener) durchmacht. Ich mußte lernen und vorallem akzeptieren, dass mein Partner nicht mehr mein Partner ist, man nach und nach alle Verantwortung und anstehende Entscheidungen alleine treffen muß,aber ganz wichtig,so treffen, dass der Betroffene immer den Eindruck hat er entscheidet mit.
Der Freundes-, Familiekreis wird immer kleiner. Kaum noch einer kommt zu uns.
Jeder Tag dreht sich seit Jahren nur noch um meinen Mann, wie es ihm gerade geht, was ihm tagsüber mal wieder passiert ist(Gott sei Dank, hat er sich bisher noch nie schwer verletzt!!)
Immer wieder Absprachen,was zwecks Therapien für die kommenden Tage organisiert werden muß.
Ich arbeite Vollzeit 5 Tage die Woche, danach dann Essen machen, Hilfestellung beim Essen,Toilettengänge,Körperpflege, Haushalt........ immer die Sorge, wenn ich mal nicht da bin, dass ich ihn leblos in der Wohnung finde. Ich kann gar nicht wiedergeben, was all das in mir selber auslöst.
Ich habe mich selber eine lange Zeit schuldig gefühlt, dass ich gesund bin und habe Essstörungen bekommen, wollte keine Zukunftspläne mehr haben, habe mich schlecht gefühlt, wenn ich mal glückliche Momente auf der Arbeit oder mit Freunden empfunden hab.
Nach 2 Therapie-Versuchen und lieben Freunden, die mich nicht aufgegeben haben, habe ich in einer harten Zeit gelernt, für meinen Mann dazu sein, aber auch eine gewisse Distanz entwickelt zu meinem eigenen Schutz.
Was nicht heißt, dass ich nicht verzweifelt bin.
Es gibt immer noch Tage, wo ich einfach zusammen breche unfähig bin mich mitzuteilen, Hilfe von außen anzunehmen, aber morgens mechanisch aufstehe, den Tag bewältige, abends ins Bett gehe und mich nicht spüren kann.
Die schwerste Frage, die sich jedem von uns als Angehöriger irgendwann stellen wird ist: ist es Verantwortung sich selber bis zum Zusammenbruch aufzugeben um für seinen Partner oder Familienmitglied dazusein oder heißt Verantwortung auch loslassen und abgeben zu können?
In unserem Fall, spüre ich, dass mein Mann merkt wie schlecht es mir oft geht.
Und es gibt seltene Moment in denen er mich anschaut und traurig und leise sagt:Danke, dass Du da bist.
Dann könnte ich nur noch weinen, dass alles ist wie es ist.
Dann plötzlich ist er wieder wie ausgewechselt und es heißt nur noch:ich will, ich kann, ich , ich, ich...
Doch genug jetzt von uns.
Wie sieht denn so Eurer Alltag aus? Magst Du ein bißchen erzählen?
Bekommt Ina jetzt Krankengymnastik, Logophädie oder ähnliches?
Ist sie zuhause oder noch berufstätig?
Wichtig ist natürlich, dass Ihr ein Arzt findet, der einen wirklich begleiten kann, zu dem Ihr Vertrauen haben könnt.
Würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören und keine Angst, sprich ganz offen.
Wenn Du Dich hier etwas einliest, wirst Du feststellen, dass es dann und wann immer mal kracht, doch ich denke, dass ist normal.
Wir sind alle nur Menschen. Jeder von uns ist in einer anderen Lebenssituation, Betroffener oder Angehöriger, fortgeschrittenes Stadium, noch ohne Test und im Ungewissen, ganz am Anfang aber mit Gewissheit, mit ganz vielen verschiedenen Vorstellungen/Einstellungen.
Und es kann immer mal wieder passieren, das sich einer verletzt fühlt, angegriffen oder schmerzlich berührt, hilflos,.....
Wichtig ist nur, dass wir immer wieder aufeinander zugehen können, wenn wieder Ruhe eingekehrt ist.
Meld Dich, wenn Dir danach ist.
liebe Grüße
Justine
Herzlich Willkommen bei uns!
Ich finde es toll, dass Du den Mut finden konntest Dich zu öffnen.
Ich hab lange lange gebraucht um mich zu öffnen, doch glaub mir, es macht es manchmal auf die ein oder anderer Art leichter und in dem man über seine Ängste und Befürchtungen spricht, bekommt man ab und zu auch etwas Abstand von der eigenen Situation.
Hab da zwar oft immer selber noch meine Probleme, doch wenn ich das eine oder andere aufgeschrieben oder ausgesprochen habe, sehe ich vieles klarer.
Meistens schreibe ich, wenn ich hier schreibe immer gleich ganze Romane
Mein Mann hat seit 5 Jahren die Diagnose CH und schon lange Zeit vorher Symptome körperlich und seelisch bzw.Wesensveränderungen gezeigt.
Doch wir wollten nichts merken und wußten auch nichts von seiner leibl.Familie bis kurz vorm Test.
In den letzten Jahren ging es stetig und auch teilweise rapide bergab.
Seit 4 Jahren ist er nun schon zuhause,verläßt meistens nur sehr ungern das Haus, soziale Kontakte hält er von sich aus so gut wie überhaupt nicht mehr, seit letzten Jahr wird er tagsüber von einem Pflegedienst betreut.
Wir sind dieses Jahr 9Jahre zusammen und im Moment stehe ich gerade vor der schwersten Entscheidung meines Lebens unsere gemeinsames Leben aufzugeben, weil es zuhause nicht mehr geht.
Ich habe vor 5 Jahren durch viel lesen und Informationen sammeln, Selbsthilfegruppe und Kontakt zu einer sehr guten Klinik für Chorea Huntington-Patienten wirklich gedacht wir schaffen alles gemeinsam bis zum Ende, doch muß jetzt sagen, man ist nie vorbereitet auf das was man gemeinsam, aber vorallem jeder für sich(Angehöriger und Betroffener) durchmacht. Ich mußte lernen und vorallem akzeptieren, dass mein Partner nicht mehr mein Partner ist, man nach und nach alle Verantwortung und anstehende Entscheidungen alleine treffen muß,aber ganz wichtig,so treffen, dass der Betroffene immer den Eindruck hat er entscheidet mit.
Der Freundes-, Familiekreis wird immer kleiner. Kaum noch einer kommt zu uns.
Jeder Tag dreht sich seit Jahren nur noch um meinen Mann, wie es ihm gerade geht, was ihm tagsüber mal wieder passiert ist(Gott sei Dank, hat er sich bisher noch nie schwer verletzt!!)
Immer wieder Absprachen,was zwecks Therapien für die kommenden Tage organisiert werden muß.
Ich arbeite Vollzeit 5 Tage die Woche, danach dann Essen machen, Hilfestellung beim Essen,Toilettengänge,Körperpflege, Haushalt........ immer die Sorge, wenn ich mal nicht da bin, dass ich ihn leblos in der Wohnung finde. Ich kann gar nicht wiedergeben, was all das in mir selber auslöst.
Ich habe mich selber eine lange Zeit schuldig gefühlt, dass ich gesund bin und habe Essstörungen bekommen, wollte keine Zukunftspläne mehr haben, habe mich schlecht gefühlt, wenn ich mal glückliche Momente auf der Arbeit oder mit Freunden empfunden hab.
Nach 2 Therapie-Versuchen und lieben Freunden, die mich nicht aufgegeben haben, habe ich in einer harten Zeit gelernt, für meinen Mann dazu sein, aber auch eine gewisse Distanz entwickelt zu meinem eigenen Schutz.
Was nicht heißt, dass ich nicht verzweifelt bin.
Es gibt immer noch Tage, wo ich einfach zusammen breche unfähig bin mich mitzuteilen, Hilfe von außen anzunehmen, aber morgens mechanisch aufstehe, den Tag bewältige, abends ins Bett gehe und mich nicht spüren kann.
Die schwerste Frage, die sich jedem von uns als Angehöriger irgendwann stellen wird ist: ist es Verantwortung sich selber bis zum Zusammenbruch aufzugeben um für seinen Partner oder Familienmitglied dazusein oder heißt Verantwortung auch loslassen und abgeben zu können?
In unserem Fall, spüre ich, dass mein Mann merkt wie schlecht es mir oft geht.
Und es gibt seltene Moment in denen er mich anschaut und traurig und leise sagt:Danke, dass Du da bist.
Dann könnte ich nur noch weinen, dass alles ist wie es ist.
Dann plötzlich ist er wieder wie ausgewechselt und es heißt nur noch:ich will, ich kann, ich , ich, ich...
Doch genug jetzt von uns.
Wie sieht denn so Eurer Alltag aus? Magst Du ein bißchen erzählen?
Bekommt Ina jetzt Krankengymnastik, Logophädie oder ähnliches?
Ist sie zuhause oder noch berufstätig?
Wichtig ist natürlich, dass Ihr ein Arzt findet, der einen wirklich begleiten kann, zu dem Ihr Vertrauen haben könnt.
Würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören und keine Angst, sprich ganz offen.
Wenn Du Dich hier etwas einliest, wirst Du feststellen, dass es dann und wann immer mal kracht, doch ich denke, dass ist normal.
Wir sind alle nur Menschen. Jeder von uns ist in einer anderen Lebenssituation, Betroffener oder Angehöriger, fortgeschrittenes Stadium, noch ohne Test und im Ungewissen, ganz am Anfang aber mit Gewissheit, mit ganz vielen verschiedenen Vorstellungen/Einstellungen.
Und es kann immer mal wieder passieren, das sich einer verletzt fühlt, angegriffen oder schmerzlich berührt, hilflos,.....
Wichtig ist nur, dass wir immer wieder aufeinander zugehen können, wenn wieder Ruhe eingekehrt ist.
Meld Dich, wenn Dir danach ist.
liebe Grüße
Justine
Hallo Hermann,
erstmal möchte ich Dich (Euch) hier ganz herzlich begrüßen!
Was die Ärzte betreffen kann ich Dir sagen: Versuch es mal in Bochum, denn dort sind die Ärzte mit CH vertraut. Von Hückenswagen ist es doch nicht so weit weg! Bei der DHH kannst Du Ansprechpartner finden.
Ich freu mich, daß Du den Weg hierhin gefunden hast!
Lieben Gruß
Ata
erstmal möchte ich Dich (Euch) hier ganz herzlich begrüßen!
Was die Ärzte betreffen kann ich Dir sagen: Versuch es mal in Bochum, denn dort sind die Ärzte mit CH vertraut. Von Hückenswagen ist es doch nicht so weit weg! Bei der DHH kannst Du Ansprechpartner finden.
Ich freu mich, daß Du den Weg hierhin gefunden hast!
Lieben Gruß
Ata
Ata 
Hallo Hermann.
Schön das es dir jetzt etwas besser geht. Ja wenns dir gut geht geht es ina genauso gut. Wie sie mit euch in der uni düsseldorf umgegangen sind,ist sch....! ich kenne es so wie Ata sagt ,das man das ergebnis vom arzt persönlich bekommt, und ein gespräch mit einem psychologen hat.Bitte wende dich ruhig an die dhh oder uni Bochum die haben u.a. auch eine ch station.die haben sich da drauf auf der station spezialisiert. .
Thema medikament. das welches ina bekommt ist das bekannteste.achte drauf das sie es regelmässig nimmt. jede veränderung dem neurologen sagen. lasst euch Krankengymnastik und logopädie verschreiben und ihr werdet sehen,das es besser wird. ist bei meinem Schwiegervater auch so. er liest jetzt wieder mehr und übt auch mit der therapeutin das sprechen und die aussprache. das ist sehr wichtig damit früh anzufangen.Es ist immer gut jemanden zu haben den man fragen kann. wir werden versuchen dir bzw.euch zu helfen wo wir können.und jetzt verarbeite erst mal dein erlesenes. bis dann.
Schön das es dir jetzt etwas besser geht. Ja wenns dir gut geht geht es ina genauso gut. Wie sie mit euch in der uni düsseldorf umgegangen sind,ist sch....! ich kenne es so wie Ata sagt ,das man das ergebnis vom arzt persönlich bekommt, und ein gespräch mit einem psychologen hat.Bitte wende dich ruhig an die dhh oder uni Bochum die haben u.a. auch eine ch station.die haben sich da drauf auf der station spezialisiert. .
Thema medikament. das welches ina bekommt ist das bekannteste.achte drauf das sie es regelmässig nimmt. jede veränderung dem neurologen sagen. lasst euch Krankengymnastik und logopädie verschreiben und ihr werdet sehen,das es besser wird. ist bei meinem Schwiegervater auch so. er liest jetzt wieder mehr und übt auch mit der therapeutin das sprechen und die aussprache. das ist sehr wichtig damit früh anzufangen.Es ist immer gut jemanden zu haben den man fragen kann. wir werden versuchen dir bzw.euch zu helfen wo wir können.und jetzt verarbeite erst mal dein erlesenes. bis dann.
An Justine
Lese ich zwischen den Zeilen das was mir bis jetzt einige Freunde und Familienangehörige geraten haben?Löse dich und gib sie auf??????
Unsere Situation ist der deinigen sehr sehr ähnlich,doch ich habe bis jetzt keinerlei Zusatzpflege oder überhaupt eine Hilfe.
SIE HÄTTE DAS ALLES FÜR MICH AUCH GETAN!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn ich Unterstützung zum Endschluss der Trennung suchen würde hätte ich nur den Biertisch einiger sogenannten guten Freunde aufsuchen müssen.
Oder habe ich dich so falsch verstanden?
Bitte klär mich auf .Ich bin verwirrt.
PS.Wir sind seid 14 Jahren ein Paar.
Lese ich zwischen den Zeilen das was mir bis jetzt einige Freunde und Familienangehörige geraten haben?Löse dich und gib sie auf??????
Unsere Situation ist der deinigen sehr sehr ähnlich,doch ich habe bis jetzt keinerlei Zusatzpflege oder überhaupt eine Hilfe.
SIE HÄTTE DAS ALLES FÜR MICH AUCH GETAN!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn ich Unterstützung zum Endschluss der Trennung suchen würde hätte ich nur den Biertisch einiger sogenannten guten Freunde aufsuchen müssen.
Oder habe ich dich so falsch verstanden?
Bitte klär mich auf .Ich bin verwirrt.
PS.Wir sind seid 14 Jahren ein Paar.
Hallo Hermann,
sorry daß ich mich einmische, aber bitte verstehe Justine nicht falsch. Jeder muß für sich selber entscheiden was das beste ist, da kann und will Dir auch keiner reinreden, vor allem nicht hier im Forum. Jede MEinung, jedes Verhalten, jede Entscheidung wird akzeptiert, keiner schreibt dem einen vor was er zu tun oder zu lassen hat. Es war einfach nur eine Aussage wie sie denkt/fühlt/was sie durchmacht.
Bitte verstehe sie nicht falsch und Du musst ganz alleine für Euch eine Entscheidung oder auch nicht treffen. Ich finde es bewundernswert wie Ihr zueinander steht und wie Du für Deine Frau da bist. Auf der anderen Seite kann ich auch die Menschen verstehen die sagen ich halte es nicht aus, ich konnte es vor ein paar Wochen auch nicht verstehen so eine Aussage, mittlerweile ist es anders. Ich hoffe daß Du auch solche Entscheidungen die andere für sich treffen akzeptieren kannst.
Ich hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende.
LG Cathy
sorry daß ich mich einmische, aber bitte verstehe Justine nicht falsch. Jeder muß für sich selber entscheiden was das beste ist, da kann und will Dir auch keiner reinreden, vor allem nicht hier im Forum. Jede MEinung, jedes Verhalten, jede Entscheidung wird akzeptiert, keiner schreibt dem einen vor was er zu tun oder zu lassen hat. Es war einfach nur eine Aussage wie sie denkt/fühlt/was sie durchmacht.
Bitte verstehe sie nicht falsch und Du musst ganz alleine für Euch eine Entscheidung oder auch nicht treffen. Ich finde es bewundernswert wie Ihr zueinander steht und wie Du für Deine Frau da bist. Auf der anderen Seite kann ich auch die Menschen verstehen die sagen ich halte es nicht aus, ich konnte es vor ein paar Wochen auch nicht verstehen so eine Aussage, mittlerweile ist es anders. Ich hoffe daß Du auch solche Entscheidungen die andere für sich treffen akzeptieren kannst.
Ich hoffe Ihr hattet ein schönes Wochenende.
LG Cathy
Klar Cathy
Ich halte das auch lange nicht mehr aus!Ina schreit öffters mit oder ohne Grund. Und das über Stunden!!!Am Sonntag war die Polizei bei uns um zu fragen was den los sei .Es ging um ihre lLeblingsschuhe.Sie fragte mich ob ich ihre Schuhe putzen könne.Logo mach ich das.Ich stellte dann fest das die Schuhe kaputt sind.Normal kein Problem.Schuhe sind ohne En de vorhanden aber nicht diese.Ich sagte ihr das die Schuhe kaputt sind,und wir neue kaufen müssen.DAS WAR EIN FEHLER!!!!!
Sie rastete total aus.Konnte sie nicht mehr zurückholen sie schrie ununterbrochen cA:1Stunde.Erst als ich mehrmals auf sie eingeschrien habe das ich die Schuhe reparien werde,wurde sie einigermaßen ruhiger.
Ich bin kein Schumacher aber ich habe die Schuhe mehr oder weniger repariert.Ruhe war eingekehrt.Alles wieder in ordnung!!
Dann eine Stunde später hörte ich ein Fahrzeug kommen.Du musst wissen wir wohnen so ausserhalb das fällt direkt auf!Die Polizei.
Nach einigen Befragungen wurde die Sache geklärt.Die Polizistinnen sagten mir dann das sie ja nicht das erste mal vor Ort wären.?Ina sagte dann Ja die waren schon mal Da.(Das war Wegen der neuen Zähne.Andere Geschichte.(Endete in der Geschlossenen Pychartie Marienheide.)Wir haben am Samstag neue Schuhe gekauft und sogar ne neue Jacke.Hat mehr oder weniger super geklappt.Mir geht es wiedereinmal himmelhoch jauchzend und doch zu tode betrübt.Ich bin froh hier schreiben zu dürfen.Ich leide danke!!!!!!!!!!!!!
Ich halte das auch lange nicht mehr aus!Ina schreit öffters mit oder ohne Grund. Und das über Stunden!!!Am Sonntag war die Polizei bei uns um zu fragen was den los sei .Es ging um ihre lLeblingsschuhe.Sie fragte mich ob ich ihre Schuhe putzen könne.Logo mach ich das.Ich stellte dann fest das die Schuhe kaputt sind.Normal kein Problem.Schuhe sind ohne En de vorhanden aber nicht diese.Ich sagte ihr das die Schuhe kaputt sind,und wir neue kaufen müssen.DAS WAR EIN FEHLER!!!!!
Sie rastete total aus.Konnte sie nicht mehr zurückholen sie schrie ununterbrochen cA:1Stunde.Erst als ich mehrmals auf sie eingeschrien habe das ich die Schuhe reparien werde,wurde sie einigermaßen ruhiger.
Ich bin kein Schumacher aber ich habe die Schuhe mehr oder weniger repariert.Ruhe war eingekehrt.Alles wieder in ordnung!!
Dann eine Stunde später hörte ich ein Fahrzeug kommen.Du musst wissen wir wohnen so ausserhalb das fällt direkt auf!Die Polizei.
Nach einigen Befragungen wurde die Sache geklärt.Die Polizistinnen sagten mir dann das sie ja nicht das erste mal vor Ort wären.?Ina sagte dann Ja die waren schon mal Da.(Das war Wegen der neuen Zähne.Andere Geschichte.(Endete in der Geschlossenen Pychartie Marienheide.)Wir haben am Samstag neue Schuhe gekauft und sogar ne neue Jacke.Hat mehr oder weniger super geklappt.Mir geht es wiedereinmal himmelhoch jauchzend und doch zu tode betrübt.Ich bin froh hier schreiben zu dürfen.Ich leide danke!!!!!!!!!!!!!