Patienten helfen Patienten

Hallo liebe Mitglieder,

ich habe mich jetzt definitiv angemeldet. Hat eine Weile gedauert, denn ich wollte erst einmal sehen, wie es sich hier entwickelt. Ich lese hier schon eine ganze Zeit.

Zu meiner Person: ich bin 44 Jahre und meine Frau 45. Wir haben drei Kinder.
Meine Frau leidet unter der Huntington - Krankheit.

Liebe Alina, deine Beiträge haben mir schon des Öffteren weitergeholfen, danke dafür.

Werde so nach und nach noch mehr von uns erzählen, jetzt ruft meine Frau nach mir.

Grüße Bernd

Hallo Bernd........

Herzlich willkommen hier im forum...........

gruß zuckermausy

Auch von mir ein:

HERZLICHES WILLKOMMEN

Cathy

dem kann ich mich nur anschliessen.

herzlich willkommen!

hoffe, du wirst dich hier wohlfühlen.

liebe grüße
sputnik

Willkommen Bernd.

Hallo Bernd,

vielen Dank für deinen Satz an mich. Das hat mich gerade aufgebaut, so macht alles für mich einen Sinn!

Herzlich willkomme wünsche ich dir und deiner Familie,

es freut mich sehr das du hier uns schon gelesen hast.

Herzlich willkommen .

Hallo alle zusammen,

vielen Dank für den freundlichen Empfang.

Grüße Bernd

Ja, Hallo Bernd, nachträglich ebenfalls willkommen.

Grüß Dich
Udo

Herzlich willkommen Bernd

Krümel

Hallo Alina,

im Schutzraum hast du mich gefragt, wie alles bei meiner Frau begann.
Darüber mußte ich erst mal nachdenken. Denn es hat sich einfach so eingeschlichen.

Ich würde sagen, es begann damit, daß sie plötzlich nicht mehr so alles geregelt bekam.
Sie schaffte ihren Haushalt nicht mehr. Sie konnte sich einfach nicht aufraffen irgendetwas zu tun. Also blieb die Bügelwäsche liegen, der Wohnzimmerboden war ewig voller Papier (das sie lt. Ihrer Aussage erst mal aussortieren muß, deshalb liegt es da). Sie schaffte nur ihren Teilzeitjob und dann war sie eigentlich für nichts mehr zu gebrauchen.
Damals schob ich es auf ein Burnout Syndrom. Ich versuchte trotz eines 10-12 Std. Tages ihr viel Hausarbeit und vor allem die Kinder abzunehmen.

Einige Zeit später kamen Depressionen hinzu und sehr wechselhafte Stimmungslagen.
Sie fauchte die Kinder manchmal regelrecht an und auch ich konnte ihr nichts recht machen.
Damals dachte ich, sie ist einfach überfordert und wir vereinbarten, daß sie mit dem Arbeiten aufhört. Aber das machte alles nur noch schlimmer.

Außerdem kam sie mir sehr nervös vor. Sie konnte nie auf der Stelle ruhig stehen. Ständig rutschte sie auf dem Stuhl herum. Beim Lesen runzelte sie die Stirn oder rollte mit den Augen, sodaß ich der Meinung war sie benötigt eine Brille. Und dann diese merkwürdigen Tics. Dieses mit der linken Schulter zucken oder den Kopf auf die linke Seite zu verdrehen.

Alles in allem war ich der Meinung, sie ist ein völliges Nervenbündel. Wir vereinbarten, dass
sie zum Hausarzt ging, der sie sofort zum Neurologen überwies. Diese Neurologin kannte die Huntington-Krankheit. Und als sie meine Frau sah, tippte sie sofort auf diese.

Nach einiger Zeit und einer psychologischen Betreuung wurde der Gentest gemacht.
Der positiv ausfiel. Bis heute wissen wir nicht von wem sie die Krankheit vererbt bekam.
Ihr Vater und ihre Mutter starben früh bei einem Autounfall. Der Vater war ein Einzelkind und die Schwester der Mutter ist nicht auffällig.

Meine Frau erhält heute Medikamente gegen die Bewegungsunruhe und eine Medikament, dass ihren Gehirn schützen soll. Außerdem abends ein leichtes Antidepressiva.
Also eigentlich nicht sehr viel.

Meine Frau war immer ein sehr introvertierter Mensch. Und nie sonderlich gesprächig. Aber jetzt geht sie nur noch zum Einkaufen aus dem Haus und sie meidet gesellschaftliche Anlässe, jeder Art. Selbst zum Abiball unserer Tochter mußte ich alleine gehen. Es sind ihr zu viel Menschen und sie kann den vielen Gesprächen einfach nicht folgen.
Außerdem spricht sie nur noch sehr wenig und wechselnde Stimmungen gibt es sehr selten. Sie ist sehr monoton in ihrem Verhalten.

So, denke im Groben ist das so der Anfang gewesen.

Grüße Bernd

Hallo Bernd,

ich finde es gut von dir das du hier geantwortet hast.

Ich denke deine beschreibung dürfte vielen bekannt vorkommen, aber gut wie du jetzt aus dir raus kommst.

Weiter so du findest hier immer Hilfe!


Den Schutzraum brauchst du nicht mehr!? Oder?

Also bernd, einiges was du über deine frau schreibst kenne ich von meinem schwiegervater.der war auch früher ruhig und geht heute nur noch zum arzt evtl. mal mit uns spazieren oder mal im sommer für ein paar std. in unserern garten . schwiegermutter muss auch häufig alleine irgendwo hingehen.kleine frag hat deine frau logopädie und kg?musste nicht beantworten wenn du es zu direkt findest.

Hallo Melli,

selbstverständlich kannst du mich so etwas fragen. Meine Frau bekommt Logopädie und Ergotherapie. Außerdem macht sie Gedächtnisübungen bei der Ergotherapeutin.

Die Logopädie ist wichtig. Zur Zeit spricht sie etwas "verwaschen". Dafür sind ihre Stimmungsschwankungen besser geworden.

Grüße Bernd

Hallo ich bin Sass und meine Mutter leidet auch unter CH. Ich habe gerade deinen beitrag gelesen. Hilft die Ergotherapie und Logopädie vielbei deiner frau? was bewirkt das genau? Ich will meiner Mutter helfen, den sie hört kaum auf Ärzte. Ich versuche andere möglichkeiten zu finden um an informationen ranzukommen, die hier helfen. Wie zum beispiel in diesem Forum. Ich hatte auch in deinem Beitrag gelsesen das deine Frau medikamente gegen Bewegungsunruhe nimmt. Meine Mutter kann keine Minute ruhig aufm Stuhl sitzen. LG Sass