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Liebe Forenmitglieder,

mein Freund hat Chorea Huntington, und wir haben auch einiges offen miteinander besprochen, aber ich habe heute eine Frage, die ich ihm nicht so direkt stellen kann. Ist es so, das die Intensität der unwillkürlichen Bewegungen auch abhängig ist von der jeweiligen Stimmung? Ich habe bemerkt, dass er ruhiger wird, wenn wir nur zu zweit sind. Und kann eine harmonische Atmosphäre (also z.B. eine schöne Beziehung) positiv auf den Verlauf wirken, d.h. die Verschlechterungen verzögern?

Vielen lieben Dank,
Christiane

Liebe Christiane,
Herzlich Willkommen bei uns!
Das ist von Dir genau beobachtet.
Die jeweilige Stimmung zwischen Euch und auch um ihn rum beeinflußt schon in den meisten Situation seine Stimmung und auch sein Befinden.
Mit einem harmonischen Zusammenleben und zuhause kanst Du viel gegenwirken. Ich möchte es aber nicht verallgemeinern und sagen, dass damit der Verlauf verzögert wird.
Ich denke, das können Dir andere Angehörige auch bestätigen. Jeder Betroffene reagiert anders und jeder Krankheitsverlauf hat viele Parallelen, doch Reaktionen und Verläufe können sehr unterschiedlich verlaufen.
Wenn Du Dich hier schon ein wenig eingelesen hast, wirst Du feststellen, dass unsere Erfahrungsaustausche sehr unterschiedlich sein können und doch so viel gemeinsam haben.
Wie lange ist dein Freund schon erkrankt?
Magst Du ein bißchen von Euch erzählen?

Liebe Grüße
Justine

Liebe Justine,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!!!
Mein Freund hat seine Diagnose seit 9 Jahren und wir sind seit knapp 2 Monaten ein Paar. Das Besondere ist vielleicht, dass ich auch eine chronische Krankheit habe (Multiple Sklerose) und dass wir deshalb sehr bald und offen über meine und irgendwann dann auch über seine Krankheit gesprochen haben.
Ich bin also im Moment einfach nur verliebt, obwohl mich der Gedanke an 10-15 Jahre Lebenserwartung schon manchmal sehr herunterzieht.
Wie gehst du damit um? Bist du selbst betroffen oder Angehörige?
Euer Forum gefällt mir sehr gut, für MS gibts ja auch ne Menge Foren, wo man genau die richtigen Gesprächspartner finden kann für das, was einen gerade berührt.

Liebe Grüße, Christiane

Hallo Christiane,
Ich bin selber Angehörige. Mein Mann hat die Diagnose vor 5 Jahren bekommen. Seit 4 Jahren ist er zuhause, konnte nicht mehr arbeiten und seit letzten Jahr wird er von einem Pflegedienst betreut und hat mittlerweile Pflegestufe 2, da ich Vollzeit arbeiten gehe und mich nicht voll um ihn kümmern kann.

Ich hab schon so manchen Beitrag hier im Forum. Lese Dich einfach mal in Ruhe durch und frag, was Dir auf dem Herzen liegt.

Schön, dass ihr frischverliebt seid. Das freut mich sehr für Euch!!

Leider bin ich heut den ersten Tag wieder auf der Arbeit, zuhause hab ich kein Internet.
Muß leider super viel angestaute Arbeit jetzt aufarbeiten. Kann Dir heut nicht viel zurück schreiben.

Bis bald.
Lieben Gruß
Justine

Hallo Christiane,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Es ist gut daß Ihr eigentlich von Anfang an so ehrlich miteinander umgegangen seit, das "erleichtert" dann doch so einiges. Ich denke mal für Dich war die Krankheit CH auch Neuland? Ich hoffe das wir Dir hier im weiteren Umgang mit Deinem Freund helfen können.

LG Cathy

Danke Cathy!
Ja, für mich ist es die erste Berührung mit CH. Das war schon ein Schlag, einerseits bin ich das Leben mit Krankheit ja schon gewöhnt, andererseits hat das einiges relativiert. MS kann so vielschichtig sein; und ich bin um so dankbarer, dass mein Verlauf bisher eher mild ist.
Bist du selbst betroffen?
Vielen Dank für eure sympathische Offenheit!!! Ich bin sehr froh darüber.
Liebe Grüße, Christiane

Liebe Justine, vielen Dank! Ich werde mich noch ein bisschen hier im Forum belesen und komme sicher auf dein Angebot zurück. Liebe Grüße, Christiane

Hallo Christiane,

ich bin indirekt betroffen, zu 100 % kann ich sagen das meine Oma erkrankt war, mehr nicht, bei meiner Mutter bin ich mir garnicht mehr so sicher ob sie wirklich CH hat, tendiere zur zeit eher dazu daß sie es nicht hat, kann es aber auch nicht ausschliessen.

Ich habe eine zeitlang sehr viel mit MS erkrankten Menschen zu tun gehabt. Meine Mutter hat in einer hiesigen MS-Klinik hier in der Gegend gearbeitet, ich war als Kind sehr viel dort und habe da auch teilweise in den Ferien gearbeitet. Von daher weiß ich auch was die Krankheit bedeutet. Und ich bin froh zu lesen das Dein Verlauf bisher mild ist.

Schau Dich mal in Ruhe hier um, es gibt ja so einige Beiträge die Du nachlesen kannst.

LG Cathy

Hallo Christiane, willkommen hier im Forum.

Ich kann Dir nur momentan bestätigen, das Huntington erkrankte teilweise stark auf Ihr Umfeld reagieren. Dies merke ich auch sehr an meiner betroffenen Freundin. Bin ich hektisch, wird Sie es auch. Ein harmonisches und ausgeglichenes Umfeld trägt mit Sicherheit zu einem guten Befinden Deines Freundes bei. Und zu Deinem wahrscheinlich auch. Es freut mich, das Ihr zusammenhaltet.

Gruß Udo

Hallo Christiane Herzlich willkommen im forum. Ich Bin Angehörige eines Betroffenen.Ja wenn du ruhe ausstrahlst wird dein freund auch ruhig. Meine schwiegermutter ist total hektisch,das ihr mann sie stoppen muss da er diese unruhe nicht erträgt. sie macht ihn unruhig.Hoffe du findest hier antworten auf deine fragen und frag alles was du wissen willst.

hallo.

ich möchte eigentlich grad nur mal was fragen. ich habe mich vor zwei bis drei monaten testen lassen...POSITIV. diese komische gen-kette....die repeats...also ich habe 48. jetzt wollt ich gern wissen, ob jemand auch hier is, der 48 hat? und, wie es so is mit 48? hat jemand oder angehörige mehr? is der verlauf immer gleich bei den personen, die die selbe repeat-anzahl haben?

vielen dank

eure cosma

Hallo Cosma,
Ich muß nacher direkt mal in den Unterlagen von meinen Mann schauen, wie seine Repeat-Anzahl ist.
Die Verläufe der Krankheit sind jedoch bei jedem sehr sehr unterschiedlich.
Unabhängig von dieser Anzahl.

Morgen mehr.

Liebe Grüße
Justine