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Justine hat geschrieben:Hallo Kalle,
Herzlich willkommen bei uns.
Ich bin Angehörige. Mein Mann hat seine Diagnose vor knapp 6 Jahren bekommen und ist heute 31Jahre.
Seit Montag wohnt er in Neumünster in einem Pflegeheim.
Itzehoe hat uns und vor allem ihm nicht gefallen. Wir waren nach unserem Besuch dort sehr in uns gekehrt und sind jetzt sehr erfreut, dass er von seinem neuen zuhause so begeistert ist. Er hat es gesehen und meinte sofort, wenn er irgendwo hin geht dann dort hin. Wir sind sehr gespannt, wie er sich jetzt dort einlebt.

Freue mich weiter von Dir zu hören.

Gruß
Justine

Hallo Justine, gibt es über das Heim, wo Dein Mann jetzt ist, irgendwelche Info`s im Netz ?
Würde mich mal interessieren, wie es da so ist. Was fandest Du an Itzehoe nicht so gut im Gegensatz zu dem anderem Heim? Wäre ja gut, zu erfahren, wie es denn woanders so ist, bzw. einen kleinen Erfahrungsaustausch. Das Heim in Itzehoe wirkte erst mal etwas düster, es schlug etwas auf das Gemüt, war mein erster Eindruck. Obwohl es immer auf den Inhalt ankommt, ich und Kaja können damit jetzt leben, es gibt auch gute Dinge dort. Aber ich muss jetzt weg, erzähle da mal später etwas mehr.

Grüß Dich
Udo

Hallo Udo,
Ja. Schau unter www.haushogndor.de mal rein.
Ich erzähl morgen ein bißchen mehr warum uns gerade dieses Heim in unserer jetzigen Lebenssituation besser gefällt.
Ich fahr ja heut abend zu meinem Mann und besuch ihn wieder.
Dann kann ich schon ein bißchen mehr berichten vielleicht

LG
Justine

Hallo Justine,
natürlich ist für jeden Betroffenen der erste Eindruck entscheidend. Das ist als wenn Du das erste mal z.B. ein Hotel besuchst. Wenn der Empfang nicht stimmt kann alles andere Super sein. Es wird schwer sein den ersten Eindruck neu aufzubauen. Wenn Dein Mann dort gut Leben kann ist doch das Ziel für Euch erreicht. Der Betroffene muß sich wohlfühlen. Erstaunt bin ich, dass Dein Mann schon 6 Sechs Jahre nach der Diagnose in ein Pflegeeinrichtung mußte. Oder ist es ein betreutes Wohnen?
31 Jahre ist ja auch in der "Häufigkeit" der Erkrankung noch kein Alter.
Prima das Udo mit drinn ist. Seine Freundin hat bei mir gelebt, bis Sie in eine andere Wohngruppe gehen mußte, wegen fortschreiten der Krankheit.
Sind beide liebe Menschen. Prima das es das gibt, trotz der Krankheit.
Bis bald Kalle

Hallo Kalle,
Nein, ein betreutes Wohnen kam leider für meinen Mann nicht mehr in Frage. Dafür ist seine Erkrankung schon sehr weit fortgeschritten.
Er ist vom Pflegeaufwand schon Pflegestufe 3, im Moment aber noch eingestuft in 2.
Er wohnt in einem Pflegeheim in einem eigenem großen Zimmer, was sehr gemütlich und wohnlich ist.
Er wird dort rund um die Uhr betreut. Es ist dort eine liebevolle Atmoshäre.
Man kann kommen und gehen wie man will, Bewohner wie Angehörige. Wir können dort gemütlich im Restaurant klönen oder im offenen Wohnbereich der Station.Jederzeit schwimmen gehen oder in die Sauna, was wir gleich nächste Woche mal ausprobieren werden, wie es so klappt mit uns beiden.

Dieses Heim legt auf ganz andere Sachen wert wie z.b Heiligenhafen oder Itzehoe und ich denke für unsere jetzige Lebenssituation und auch das Lebensgefühl und die Bedürfnisse meines Mannes empfinden wir es als großes Glück, dass in Neumünster jetzt gerade ein Zimmer frei wurde.
Entgegen jeglicher Unkerei und vielleicht Verärgerung einiger Personen von offizieller Stelle, die uns und vorallem meinen Mann seit Jahren nicht gesehen haben.

Seine Erkrankung schreitet schon ziemlich schnell voran. Die letzten 6Jahre sind so schnell an uns vorbeigeflogen.
Es ist ja auch unglaublich erschreckend,bei wieviele junge Menschen mit Mitte 20 die Erkrankung schon ausbricht und das er die Erkrankung von seinem Vater geerbt hat ist vielleicht auch noch ein Grund warum es so schnell bei ihm fortschreitet.
1 Jahr nach Diagnose konnte er schon nicht mehr arbeiten und seit 2 Jahren wurde er von einem Pflegedienst betreut, die nach und nach immer mehr Handgriffe übernahmen, während ich zur Arbeit bin.

Gruß
Justine

Justine hat geschrieben: Er wohnt in einem Pflegeheim in einem eigenem großen Zimmer, was sehr gemütlich und wohnlich ist.
Er wird dort rund um die Uhr betreut. Es ist dort eine liebevolle Atmoshäre.
Man kann kommen und gehen wie man will, Bewohner wie Angehörige. Wir können dort gemütlich im Restaurant klönen oder im offenen Wohnbereich der Station.Jederzeit schwimmen gehen oder in die Sauna, was wir gleich nächste Woche mal ausprobieren werden, wie es so klappt mit uns beiden.

Dieses Heim legt auf ganz andere Sachen wert wie z.b Heiligenhafen oder Itzehoe und ich denke für unsere jetzige Lebenssituation und auch das Lebensgefühl und die Bedürfnisse meines Mannes empfinden wir es als großes Glück, dass in Neumünster jetzt gerade ein Zimmer frei wurde.
Entgegen jeglicher Unkerei und vielleicht Verärgerung einiger Personen von offizieller Stelle, die uns und vorallem meinen Mann seit Jahren nicht gesehen haben.
Gruß
Justine

Hört sich alles toll an, Restaurant, Swimmingpool, freizügiger Besuch. Manoman, wie ein Hotel. Eigentlich müßten alle Pflegeheime wie ein Hotel geführt werden. Die Patienten als Gäste.
Für mich und Kaja ist es sehr wichtig, das wir uns oft sehen können. Von daher wäre es für mich bzw. für kaja in Neumünster wahrscheinlich nicht so gut, da ich dort nicht jeden Tag sein könnte. Das ist für kaja ein sehr wichtiger Punkt, da ich für Sie Freund und Bezugsperson bin. Der Fels in der Brandung. Wenn der weg wäre, ich möchte nicht daran denken. Aber auch für mich ist Kaja sehr wichtig. Wir sind quasy seelisch miteinander verwurzelt und verbunden. Und es ist direkt um die Ecke. Ich denke mal , wenn derjenige sich, egal wo und wie , sich wohlfühlt, das ist immer das wichtigste. Wie Kalle schon sagte.
So ein kleiner Swimmingpool in der Itzehoer Klinik wäre übrigens auch nicht schlecht

Deinen Satz "Entgegen jeglicher Unkerei und vielleicht Verärgerung einiger Personen von offizieller Stelle, die uns und vorallem meinen Mann seit Jahren nicht gesehen haben." habe ich nicht ganz verstanden.
Wie auch immer, Wenn es Deinem Mann gut geht, ist es gut für alle

Viel Spaß beim Schwimmen und Saunen. Schwimmen muß ich auch mal wieder gehen mit Kaja , hier im Schwimmbad. Im Nichtschwimmerbecken. Übrigens kann ich zum Schwimmen eine Schwimmweste empfehlen. Auch im flachen Wasser. Oder/und ein Schwimmbrett zum drauflegen. Kaja ziehe ich damit immer durchs Wasser, aber sie verliert schnell die Balance, darum eine Schwimmhilfe.

Justine, viel Spaß und eine schönen Gruß auch an Deinen Mann

Udo

Hallo Justine,
da habt Ihr doch eine schöne Wohnstätte gefunden. Ich hoffe Ihr könnt die Einrichtungen lange Zeit nutzen. Schwimmen ist übrigens eine sehr gute Bewegungsform der Therapie. Der Hinweis von Udo mit der Schwimmhilfe ist ganz korekt. Darauf solltest Du immer achten.
Allein die Bewegungen im Wasser helfen die Bewegungsfunktionen zu trainieren. Ohne eine Überlastung bzw. Überforderung des Btroffenen, ist jede Form der Bewegung wie speziell im Wasser sehr hilfreich und ist eine unterstützende Maßnahme zu den Medikamenten. Jede Art von aktiver Bewegung hält die Zellen stabiler gegen den Zerfall und der Krankheitsverlauf wird dadurch positiv beeinflusst, weil die Nervenzellen nicht so rapide absterben. Das ist übrigens an Hand von Forschungsergebnissen an Mäusen nachgewiesen worden.
Also alles Gute für Dich und Deinem Mann in seinem neue zu Hause.
Der Verlauf bei Deinem Mann liegt sicherlich an der vererbten CAG- Folge die durch die männliche Vererbung vielleicht sehr angestiegen ist.
Aber darüber werdet Ihr sicherlich schon alle gesprochen haben.
Gruß Kalle

Wollte nur nochmals betonen, das eine Schwimmhilfe wirklich dringend zu empfehlen ist.

Es kann sonst Lebensgefahr bestehen!

Es ist wirklich nicht lustig , wenn ein Ch Erkrankter mit dem Kopf oder Mund unter Wasser gerät, zumindestens, wenn schon stärkere Bewegungsstörungen vorhanden sind, er kommt da von selbst sehr schlecht wieder hoch!

Kaja habe ich z.B. auch immer irgendwie an den Händen im Schwimmbad. Oder ich bin direkt neben Ihr . Auch gehe ich mit Ihr nicht ins tiefe Wasser. Ich sehe aber, das es Ihr viel Spaß macht, im Wasser zu sein, solange sie dabei ein sicheres Gefühl hat. Auch versuche ich, da sehr ruhig zu bleiben, damit sie nicht hektisch wird im Wasser.

Es gibt z.B. Schwimmreifen mit Griffen die eine recht gute Stabilität bieten.
Da kann man sich so mit den Armen rüberhängen und sich an den Griffen ganz gut festhalten.
Wer ganz sicher gehen will, kann auch eine richtige Rettungsweste benutzen.
Ob das aber nötig ist, weiß ich nicht. In offenen Gewässern, z.B. Ostsee würde ich dazu ev. raten. Gibt einem auch eine gewisse Sicherheit.
Aus einem Schwimmreifen kann man nämlich unter Umständen in etwas tieferem Gewässer oder auch bei Wellengang rausrutschen. Gibt es ja im Meer, das es auf einmal eine tiefere Rinne gibt, und man plötzlich bis zum Hals im Wasser steht.

Und immer vor dem Schwimmen auf die Toilette gehen, im Schwimmbad, da kann es sonst schon mal kritisch werden.

Soviel von mir zu Schwimmsicherheit bei Ch Erkrankungen, denke, daß das auch wichtig ist, dies mal zu erwähnen. Ans Schwimmen denkt man ja so oft nicht, ist aber wirklich eine gute Sache.
Ist ja schon fast einen eigenen Thread wert. Jetzt sind wir von Hotel mit Schwimmbad auf Schwimmsicherheit gekommen.

Udo

So als Nachtrag,
ich habe jetzt Nägel mit Köpfen gemacht und Kaja jetzt einfach eine richtige Rettungsweste gekauft für 50€ für den Badeurlaub an der Ostsee, denke, die wird wohl recht sicher sein, falls Sie mal beim Tretbootfahren ins Wasser plumpsen sollte. Die hält einem auch einigermassen sicher den Kopf über Wasser, wenn man mal ausversehen ins tiefere Wasser gerät. Will ich hoffen. Aber Kaja geht ja auch nicht alleine ins Wasser. Trotzdem gibt es manchmal so kleine Kuhlen im Wasser, wo man dann den Boden verlieren kann.

Kann ich ja auch mal benutzen

Udo