Patienten helfen Patienten

Hallo,
bis vor 8 Wochen wusste ich nicht einmal, dass es diese Krankheit gibt. Viele meiner Bekannten und Freunde raten mir halt dich da raus - lass es nicht so nah an dich ran. Ich fühl mich so hilflos - von seiner Familie (Vater und Geschwister) allein gelassen.
Ich bin vor 2 Jahren zu meinen Lebensgefährten gezogen. Unsere Kinder freuten sich mit uns - es wahr alles in Ordnung.Sein Sohn (adoptiert) war schon immer das "Schwarze Schaf" der Familie - sehr auffällig. Nach dem Tod seiner Mutter lebt er in einer psychatrischen Einrichtung mit Betreuer.
Wir haben ihn regelmässig besucht und zu Feiertagen eingeladen. Aber das Verhältnis wurde immer komplizierter - er rastete oft aus und ich hatte regelrecht Angst vor ihm. Im Januar habe ich mich an den Betreuer gewandt - mit M. stimmt etwas nicht - er nimmt immer mehr ab - seine Bewegungen werden komisch. Daraufhin wurde er in eine Klinik eingewiesen - und dann kam die Diagnose - Chorea Huntington.
Seine Geschwister haben diese Nachricht von mir erfahren - ich such das Gespräche mit allen - es ist aber schwierig - keiner will reden.
Er ist jetzt in einer psychatrischen Einrichtung untergebracht - es gibt aber immer wieder Probleme - er ist sehr gewalttätig gegenüber den weiblichen Personal.
Gestern haben wir ihn besucht - er will nach Hause - "er hat ein Recht auf sein Zuhause" - ich weiss einfach nicht weiter.

Brauche Eueren Rat.
Danke

Ich weiß das es schwer ist.Die Krankheit hat viele Gesichter.Bitte berate dich bei einem Arzt oder melde dich bei der Huntington Hilfe.

Hi Babsi. Ich kann wuschel nur zustimmen. Der sohn braucht jetzt bei der Diagnose Psychische betreuung. ihr alle eigentlich und das mit den medikamenten einstellen ist auch wichtig . Bitte lasst ihn erst nach hause bis alles geklärt ist. und der arzt es erlaubt. informiert euch gut damit ihr wisst was alles auf euch zu kommen könnte.

Danke für Euere Antworten.
Der Sohn (30 Jahre)meines Lebensgefährten ist seit 5 Jahren in einer Einrichtung/Klinik. Es ist sehr schwierig ihn dort unterzubringen nach der Diagnose - durch seine Aggressivität wird er laufend von einer Einrichtung in die andere verlegt.
In 1 Woche geht er in ein Pflegeheim für Demenz-Kranke.
Die Krankheit ist schon vor 5 Jahren ausgebrochen und erst jetzt festgestellt worden.
Hat jemand Erfahrung - wo gibt es eine gute Einrichtung am Bodensee?

Er ist gut eingestellt mit Medikamenten. Welche Therapien gibt es? Zur Zeit macht er eine Schluck- und Gesprächstherapie.


Ich bin froh Euch im Internet gefunden zu haben.
Danke

babsie hat geschrieben:Danke für Euere Antworten.
Hat jemand Erfahrung - wo gibt es eine gute Einrichtung am Bodensee?

Er ist gut eingestellt mit Medikamenten. Welche Therapien gibt es? Zur Zeit macht er eine Schluck- und Gesprächstherapie.


Ich bin froh Euch im Internet gefunden zu haben.
Danke

Es gibt in Bayern eine Huntingtonstation, aber da müsste ich mich erst schlau machen. An Therapien ist alles gut, Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Spazierengehen ist wichtig und gut. Spiele machen. Gedächtnissspiele, Mensch Ärgere Dich nicht und und und...

Gruß Udo

Hallo zusammen,

für Südbayern ist es die Bezirksklinik in Taufkirschen/Vils liegt zwischen München und Landshut.
In Algasing gibt es eine Huntington Wohngruppe einfach mal googlen unter Barmherzige Brüder Algasing, muß aber kaum bezalbar sein, da die Pflegekasse nur einen geringen Festsatz zahlt.

LG Elke

Hallo Elke, Danke für deine gute Info

Udo