Patienten helfen Patienten

Hallo ich bin neu hier, und habe vom PC nicht so viel ahnung. hoffe das es klappt. mein mann hat seit ca. 10 jahren huntington. er ist bei uns zuhause, aber langsam bin ich mit meinen kräften am ende.

Hallo inschepup!

Herzlich Willkommen!

Viele liebe Grüße Danakatze

Hallo ich bin neu hier, und habe vom PC nicht so viel ahnung.

Aber bis hierhin hast Du es ja schon geschafft, alles weitere ergibt sich dann schon...

Auch von mir ein Herzlich Willkommen!

Hallo inschepup

Das kann ich mir vorstellen, das die Pflege zu Hause ans eingemachte geht.
Auch bewundernswert, das Du dies machst. Gibt es eine Pflegekraft, die Dich unterstützt?

Wenn ich mal fragen darf, in welcher Gegend Du wohnst? Gibt es ein Heim bei Dir in der Nähe, wo Du mal fragen könntest, ob sie mit Der Chorea Pflege vertraut sind oder sich vertraut machen möchten?.
Aber schön von Dir, das Du trotz mangelnder PC kenntnisse hier her gefunden hast
WIr sehen dann weiter, wie wir Dir helfen können.

Grüß Dich
Udo

vielen dank für eure feundliche aufnahme. ich betreue meinen mann alleine. er war im letzten jahr in heiligenhafen. das ging voll daneben. er ist total auf mich fixiert und wollte dort unbedingt weg. wir wohnen in hamburg und ich habe mich auch schon in itzehoe informiert zwecks heimunterbringung. aber ich kann das einfach noch nicht. es gibt tage da ist er einfach nur zum knuddeln und dann wieder ist es einfach nicht mehr zu ertragen. das sind die momente wo ich dann denke das er im heim besser aufgehoben wäre , wiel ich dann auch mal laut werde, was mir dann hinterher natülich leid tut.

Hallo Inschepup,

herzlich Willkommen hier. HOffe das wir Dich unterstützen können. Und mit dem PC klappt doch

LG Cathy

Hallo Cathy und alle anderen. Das ich mich mal mit anderen betroffenen autauschen kann ist schon eine enorme Hilfe. Ich habe zwar noch ein paargute freunde , aber die können einen auch nicht immer verstehen. WWie auch. Allerdings wenn es mal wieder richrig heftig wird, kann ich mich bei ihnen ausheulen . Das hilft denn auch schon mal ein stück weiter. Hat irgendjemand einen Tip für mich wie ich meinen Mann noch mehr Kalorien zufügen kann. Er wird von mir gefüttert, da er sich sonst beim essen verschluckt. Und die Astronautennahrung mag er nicht. Er bekommt im Moment ca. 3-4000 Kalorien und nimmt ständig ab. Viele Dank und liebe Grüße Inschpup

inschepup hat geschrieben:Hallo Cathy und alle anderen. Das ich mich mal mit anderen betroffenen autauschen kann ist schon eine enorme Hilfe. Ich habe zwar noch ein paargute freunde , aber die können einen auch nicht immer verstehen. WWie auch. Allerdings wenn es mal wieder richrig heftig wird, kann ich mich bei ihnen ausheulen . Das hilft denn auch schon mal ein stück weiter. Hat irgendjemand einen Tip für mich wie ich meinen Mann noch mehr Kalorien zufügen kann. Er wird von mir gefüttert, da er sich sonst beim essen verschluckt. Und die Astronautennahrung mag er nicht. Er bekommt im Moment ca. 3-4000 Kalorien und nimmt ständig ab. Viele Dank und liebe Grüße Inschpup

Sahnetorte ab und zu, Süsses ist überhaupt ganz gut , auch fürs Gehirn.
Ist dein Mann sehr unruhig, das er so viel abnimmt? Bekommt er dagegen Medikamente? Es gibt doch so flüssige Zusatznahrung, so übel schmeckt das doch gar nicht. Habe ich selber mal probiert.
Heiligenhafen kenne ich übrigens , und mit Itzehoe kenne ich mich auch ganz gut aus.

Siehe hier meine Homepage http://www.udo-bansemer.de
oder klicke unter meinem Thread einfach auf www

Meine Freundin ist auch sehr stark auf mich fixiert, und das ist auch ein bißchen ein Proplem.

Grüß Dich Udo

Hallo Udo. Die flüssige Zusatznahrung mag mein Mann nicht. Er bekommt schon immer Schmand statt Joghurt. Dazu muß ich sagen , daß ich ihn seit ein paar Wochen füttere, da er total gierig alles verschlingt und sich dabei verschluckt. Außerdem ging das meiste Essen daneben. Auch das Trinken flöße ich ihm löffelweise ein . Hier wieder dasselbe Problem , das meiste geht vorbei. Eigentlich ist er von den Medikamenten gut eingestellt. Tagsüber ist er eigentlich ziemlich ruhig, dafür ist er im Schlaf total unruhig. Ich mußte schon des öfteren den schlafplatz wechsen um überhaupt ein wenig zur ruhe zu kommen. Liebe Grüße inschpup

inschepup hat geschrieben:Hallo Udo. Die flüssige Zusatznahrung mag mein Mann nicht. Er bekommt schon immer Schmand statt Joghurt. Dazu muß ich sagen , daß ich ihn seit ein paar Wochen füttere, da er total gierig alles verschlingt und sich dabei verschluckt. Außerdem ging das meiste Essen daneben. Auch das Trinken flöße ich ihm löffelweise ein . Hier wieder dasselbe Problem , das meiste geht vorbei. Eigentlich ist er von den Medikamenten gut eingestellt. Tagsüber ist er eigentlich ziemlich ruhig, dafür ist er im Schlaf total unruhig. Ich mußte schon des öfteren den schlafplatz wechsen um überhaupt ein wenig zur ruhe zu kommen. Liebe Grüße inschpup

Das ist ja interessant, bei meiner Freundin ist es eher so, das Sie tagsüber , bzw, wennSie läuft, sehr unruhig ist, beim sitzen oder schlafen aber sehr ruhig ist, zumindestens körperlich. Außer das sie Nachts manchmal nachfragt, wenn Sie bei mir schläft, ob ich denn auch meine Brille aufhabe, (im Bett natürlich, Brille aufhaben ist für Sie immer sehr wichtig, die kosten ja auch nichts, wenn Sie kaputt gehen ) , oder mir um drei Uhr morgens mitteilt, das Sie überhaupt nicht schlafen kann, oder das es übrigens jetzt 3 Uhr 28 ist, danach aber sofort wieder weiterschläft Das ist wirklich so bei Ihr!
Aber ich will das auch nicht auf die lustige Seite abtuen, wenn Du Schlaf brauchst, ist das schon sehr wichtig, ev. ist dann vielleicht bei Euch beiden nur die Lösung, teilweise in getrennten Betten zu schlafen, damit Du zu deiner Ruhe kommen kannst.

So, jetzt gehe ich aber auch mal langsam ins Bett.

Bis dann
Udo

Auch von mir ein herzliches Willkommen.Ich pflege meine Frau schon 8 Jahre.Ich denke Du schaffst das schon ,weil bei mir nie ein Heim in Frage kam.Bist hier aber auf jeden Fall sehr gut aufgehoben.Karsten

Herzlich Willkommen Inschepup,
Mein Mann ist seit mehr als 6 Jahren an CH erkrankt. Er hat momentan noch Pflegestufe 2. Die letzten 2 Jahre zuhause wurde er von einem Pflegedienst stundenweise betreut, da ich voll berufstätig bin.

Arbeitest Du noch? Habt ihr Kinder?

Seit Anfang diesen Jahres lebt mein Mann in einem Pflegeheim. Er hat es sich angeschaut und es hat sofort alles gestimmt. Eine Woche später wollte er und ist es dann auch in dieses Heim gezogen. Es gibt zwar nicht nur rosarote tolle Tage seitdem, doch im großen und ganzen fühlt er sich dort wohl und wir haben seitdem ein viel entspannteres und was sehr schön ist, ein wieder inniges liebevolles Verhältniss.
Es hat das Vertrauen zwischen uns gestärkt, dass wir zueinander halten auch wenn unsere neue Situation etwas ungewöhnlich ist.

Ich komme und gehe dort,als gehöre ich dazu. Patienten und Pflegepersonal sind alle sehr nett und ich bin gerne den ganzen Tag bei meinem Mann dort.

Ich bin der Meinung, dass man sich auch als Angehöriger dort wohlfühlen sollte, da man ja viel Zeit dort verbringt. Okay, vielleicht verbringt. Wenn man natürlich nur kurz zum "Hallo"sagen vorbeikommt, wie bei einem Krankenhausbesuch, dann ist es egal. Gibt ja genug Freunde und Verwandte von, die wollen eigentlich nur einen Anstandsbesuch machen und gar nicht wirklich wissen, wie das Leben und der Alltag dort ist.


Mein Mann ist auch von Anfang an sehr auf mich fixiert gewesen und ist es noch, doch durch die räumliche Trennung kann ich jetzt auch mal das ganze mit Abstand betrachten, weiß ihn gut aufgehoben und betreut und wenn ich bei ihm bin, dann hab ich Kraft und Geduld und bin voll nur für ihn und seine Bedüfnisse da.
Und wenn ich mal nicht zu ihm fahren kann, dann muß er das lernen zu akzeptieren.
Unsere Partner sind stärker, als wir vermuten. Das vergißt man vielleicht im Alltag und bei der täglichen Pflege des Partners! Sie zeigen und fordern, dass sie uns brauchen und wir als pflegende Angehörige haben dann das Gefühl, dass wir sie nicht allein lassen können, was aber falsch ist.
Ich habe gelernt, dass ein stabiles Umfeld mit festen Strukturen noch wichtig ist für den Alltag, als dass ich als Partner immer wieder an meinem Mann rumtütel und alles für ihn machen will.

Wir kennen Heiligenhafen und Itzehoe auch, doch Heiligenhafen ist für mein Mann ein Horrorvorstellung und sein Aufenthalt für ihn dort auch sehr schlimm und Itzehoe war für uns beide auch ganz schlimm! Das ist aber unsere Einstellung und unser Eindruck.
Damit will ich Udo nicht kritisieren und das weiß er ja.

Ich denke, bei solch einer Entscheidung sollte man sich ganz viel Zeit lassen und in sich hineinhorchen, wo man sich unter diesen Umständen wohlfühlen würde, als Patient und als Angehöriger.

Das Essen klappt bei meinem Mann noch relativ gut. Es muß ihm zwar kleingeschnitten werden, aber er ißt mit Begeisterung und einem riesen Appetit. Das Verschlucken, wenn er zu hastig ißt, kommt aber auch immer häufiger vor.
Trinken ist ihm sehr sehr wichtig! Ohne eine Flasche zu trinken bei sich geht gar nichts mehr. Er muß sie immer in greifbarer Nähe haben. Das finde ich aber auch toll, dass er da so eifrig ist und daran denkt viel zu trinken. Ich glaub das Pflegepersonal findet das nicht ganz so klasse, da er umso häufiger die Windeln und Einlagen oder dann auch die Kleidung gewechselt haben muß, doch besser so, als anders.

Hast Du denn schon mal in Erwägung gezogen, Dir Unterstützung durch einen Pflegedienst zu holen?
Hat dein Mann schon eine Pflegestufe?

Entschuldige meinen langen Text.
Das ist einer der Gründe, warum ich nicht oft hier schreibe zu jedem Thema einen Kommentar. Wenn ich was schreibe oder jemanden antworten möchte, dann wird es immer so lang und ich schweife ab und dann hab ich keine Zeit für mehr Beiträge.

So muß wieder an die Arbeit.
Freu mich mehr von Dir zu hören.

Gruß Justine

Hallo Ihr Lieben. Nein ich habe keinen Plegedienst , mache alles alleine. Muß aber noch voll arbeiten. Bin am überlegen jetzt ganz zu Hause zu bleiben. Aber das liebe Geld. Hat jemand Ahnung von zusätzlicher finanzieller Unterstützung? LG inschepup

Bin am überlegen jetzt ganz zu Hause zu bleiben.

Das würde ich mir - nicht nur wegen des Geldes - überlegen. jeder stößt irgendwann mal an seine Grenzen bei der Pflege und auch ist die Pflege irgendwann zuende und die Arbeit dann auch weg.

Nur mal so am Rande erwähnt.

Ansonsten gibt es ja mittlerweile die Pflegeversicherung mit ihren verschiedenen Einstufungen. Die zahlt auch für Eigenpflege, wenn ich mich recht erinner.

Hallo Rio! Werde nächsten Monat meinen Job verlieren, daher der Gedanke erstmal ganz aufzuhören. Wir bekommen von der Plegeversicherung (Stufe 2) 410 Euro.Ich wäre dann auch über die Pflegeversicherung weiter Rentenversichert. Aber trotz Pflegegeld und Rente wird es nicht ganz reichen.Liebe Grüße inschepup