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Hallo Ihr Lieben! Wie einige von euch wissen bin ich neu in diesem Forum. Heute möchte ich euch unsere Geschichte erzählen. Mein Mann heißt Uwe und ist seit 3 Wochen 50 Jahre alt. Meine Wenigkeit ist 43 Jahre alt wir sind seit 21 Jahren verheiratet und seit 10 Jahren hat Uwe CH. Bis vor 10 Jahren wussten wir nichts von dieser Krankheit. Die Eltern von Uwe ließen sich scheiden, da war er 5 Jahre alt. Seine Mutter sah er nur in den Ferien oder mal am Wochenende, da sie in einer anderen Stadt lebte. Sie war sehr krank, das bekam er im Laufe der Jahre mit. als er 25 Jahre alt war starb sie. Sie lebte die letzten 2 Jahre in einem Heim, wo er sie oft besuchte. Am Anfang unserer Beziehung erzählte er mir von seiner Mutter und wie es ihr ergangen ist. iEr meinte dann nur noch „sollte ich das kriegen was meinte Mutter hatte, setze ich mich ins Auto und der nächste Baum ist meiner“. Aber er war ja gesund und so lebten wir die nächste Jahre so vor uns hin. Bis vor 10 Jahren eine leichte Wesensveränderung bei ihm eintrat. Es folgen Untersuchungen, EEG, Tomographien und etliche andere. Auf die Frage ob es so was ähnliches in seiner Familie geben würde antworteten wir mit nein. Wir wussten es ja nicht besser. Bei einem Telefongespräch mit uwe`s Onkel erwähnte dieser das seine Mutter (von Uwe) ja Chorea Huntington gehabt hätte und ob es das nicht bei Uwe auch der Fall wäre. Hammer!!! Er hätte gedacht Uwe weiß das. Wir haben uns dann über unseren Hausarzt die Krankenakte seiner Mutter schicken lassen. Da stand es schwarz auf weiß. Sie hatte Chorea Huntington. Mit seinem Neurologen waren wir unzufrieden also empfahl uns die Schwester von Uwe einen anderen. Der nahm sich viel Zeit für uns, führte auch etliche Untersuchungen durch und beim Gespräch fragte mein Mann ob es CH sei. Der Arzt verneinte das und meinte aber, 100%ige Sicherheit würde nur ein Gentest bringen. Er ging dann mit meinen Mann in einen Nebenraum um noch einige Untersuchungen zu machen und ich sollte dort warten. Mit einemmal geht die Tür auf und der Arzt steht mit ernstem Gesicht vor mir.Er müsste unbedingt alleine mit mir reden. „ Alle Untersuchungsergebnisse und die Familiengeschichte zusammengenommen ergäben die Diagnose CH.aber ich habe das Gefühl das ihr mann diese Diagnose nicht verkraften würde“. Ein Schlag in die Magengrube! Was mache ich jetzt? Ich habe dann in den nächsten tagen mehrmals mit meinem Mann über den Gentest geredet aber er wollte ihn nicht machen. Er konnte mir auch nicht erzählen warum nicht. Er will nicht und damit basta. Die Diagnose die der Arzt gestellt hat habe ich ihm nie erzählt. Er weiß also eigentlich nicht das er an der CH erkrankt ist. Ich weiß nicht ob es richtig oder falsch war, aber für den damaligen Zeitpunkt war es für mich richtig(ich hatte die angst vor Suizid im Kopf). Ich habe mich dann über die CH informiert, alles natürlich heimlich, und war erschrocken. Aber dann sagte ich mir ich weiß sowieso nicht was die Zukunft bringt, also leben wir weiter wie bisher. Na ja, einige Änderungen, Rente beantragen (kein Problem) Ergotherapie, Logotherapie usw. . Das gute ist, mein Mann fühlt sich nicht krank. Im Gegenteil, sind wir beim Arzt meint er gleich er solle mir doch das rauchen verbieten. Schließlich wollte er ja noch die goldene Hochzeit mit mir feiern.Das war die kurze Version unserer Geschichte.Ach ja, noch etwas zum Schluss. Mein Nickname war vor langer zeit mal einer meiner vielen Kosenamen. Uwe hat ihn jahrelang nicht mehr zu mir gesagt. Als ich mich bei euch angemeldet habe und am überlegen war wie ich mich nenne sagt er auf einmal inschpup zu mir.Liebe Grüße inschepup

Liebe Ischeput
deine Geschichte erinnert mit stark an die Geschichte meines Freundes. Auch seine Eltern liessen sich scheiden, seine Mutter zog weg, allerdings hatte er nicht mehr einen so grossen Kontakt mit seiner Mutter. Als seine Mutter starb, das war vor zwei Jahren, hat auch er Probleme mit der Gesundheit bekommen. Er hat dann erfahren, dass seine Mutter an CH erkrankt war. Er liess sich dann allerdings testen und leider wurde bei ihm auch CH diagnostiziert. Er war Maurer und da er starke Gleichgewichtsstörungen hatte und teilweise auch Blackouts musste er von einem Tag auf den anderen aufhören zu arbeiten und bekam die Rente zugesprochen. Mein Freund fühlt sich eigentlich auch "gesund". Er ist 41 Jahre, seine Mutter wurde 60. Auch wir geniessen unser Leben, unsere Liebe und leben eigentlich ganz normal. Du hast ja so recht, niemand weiss was morgen ist. Ich kann dich gut verstehen, dass du aus Liebe und Angst vor einem Suizid deinem Mann nichts von der Diagnose gesagt hast. Was glaubt den er, weshalb er eine Rente bekommt? Ich wünsche Euch alles Liebe und dir ganz, ganz viel Kraft und immer einen Sonnenschein in deinem Herzen!!

Phoenix (ich habe diesen Nick weil ich bei jedem Schicksalschlag noch stärker geworden bin, so nach dem Motto: du darfst hinfallen, aber du musst immer wieder aufstehen - so fliege ich immer wieder in die Sonne und stehe wieder aus der Asche auf wenn's mal wieder heftig war )

Liebe Phoenix. Uwe war Kraftfahrer und das ging dann natürlich auch nicht. Er weiß das bei ihm im Gehirn irgendweclche Kammern ( glaube dass heißt Hydrocephallus) erweitert sind . Ihm wurde auch gesagt das es sich verschlechtern kann. Er weiß jetzt das seine Krankheit HUntington heißt, bringt es aber nicht mehr mit seiner Mutter in Verbindung.Und wie gesagt, eigentlich bin ich ja immer die ""Kranke"" . Die Mutter von meinen Mann starb mit 48 Jahren. Also haben wir schon mal 2 Jahre gut.Liebe Grüße Inschepup

liebe inschepup,
bei meinem vater war es ähnlich.
er hat sich aber nie testen lassen. bei ihm war auch immer mutter`n krank... diese krankheit wollte er sich nie eingestehen. für mich ist es nur schade, ich habe von allem keine ahnung gehabt und 4 kinder in die welt gesetzt. erst nach seinem tode, durch einsicht in die krankenakten, konnten wir erkennen woran er gelitten haben könnte. so kam ich auch zur testung. ich finde es einfach toll, wie du zu deinem mann stehst.
für alle familienmitglieder und umfeld ist es gut, wenn sie bescheit wissen. also ich würde mich immer wieder testen lassen. ist besser als diese ungewissheit. und man hat die möglichkeit sein leben neu auszurichten.
lieben gruß tina