Diabetes insipidus renalis

eine seltene Erbkrankheit, nicht zu verwechseln mit der "normalen" Zuckerkrankheit

Moderator: Moderatoren

Turtle
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Beitrag: #25593 Turtle
27.01.2011, 21:19

Sandra 69 hat geschrieben:Hallo Turtle
Ich hätte da einige Fragen :

Nimmst Du noch Medikamemte ein und wieviel trinkst Du in 24 Stunden ?
Und wie weit ist Dein Alltag durch die Krankheit beeinträchtigt ?

Ich denke schon das es noch mehr gibt mit dieser Krankheit .
L.G. Sandra



Hallo Sandra,

ich habe damals Tabletten bekommen...aber die waren für die katz. Hat nichts gebracht, ich lebe damit schon 29 Jahren und habe mich damit abgefunden. Am tag trinke ich mind. zwischen 12-17 Liter, durch die Arbeit...Liter Flasche habe ich immer bei der Arbeit.

Lg
Turtle

ag75
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Beitrag: #25810 ag75
09.03.2011, 10:15

Sandra 69 hat geschrieben:Hallo Turtle
Ich hätte da einige Fragen :

Nimmst Du noch Medikamemte ein und wieviel trinkst Du in 24 Stunden ?
Und wie weit ist Dein Alltag durch die Krankheit beeinträchtigt ?

Ich denke schon das es noch mehr gibt mit dieser Krankheit .
L.G. Sandra


Hallo!

Will mich auch mal kurz dazu äußern.
Kurz zu den ersten fragen.
Hab bis zum 17. Lebensjahr Medikamente bekommen, danach kontrollierte Drosselung und nun seit 15 Jahren keine mehr. Bin aktuell 35.
Und trinken tue ich mindestens 8 Liter am Tag, je wärmer die Tage werden um so mehr wird das dann auch, bis an die 13 Liter täglich.

Was mir aber wichtig ist, ist (m)ein großes Alltagsproblem.
Bedingt durch die Trinkmenge gehe ich auch nachts alle zwei Stunden zur Toilette. Mir fehlt dadurch einfach tiefer guter Schlaf ( ein Langezeit-EKG hat bestätigt das ich keine tiefschlafphase erreiche). Ich fühle mich ein leben lang müde. Stehe früh auf und hab das Gefühl total platt zu sein.
Wer kennt das auch? Was macht ihr dagegen?
Bin für jede Meinung dankbar, weil dieses gefühlte Schlafdefizit die einzigste für mich deutlich spürbare Belastung im Alltag ist.

Grüße, Andreas

Turtle
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Beitrag: #25811 Turtle
09.03.2011, 10:56

ag75 hat geschrieben:Will mich auch mal kurz dazu äußern.
Kurz zu den ersten fragen.
Hab bis zum 17. Lebensjahr Medikamente bekommen, danach kontrollierte Drosselung und nun seit 15 Jahren keine mehr. Bin aktuell 35.
Und trinken tue ich mindestens 8 Liter am Tag, je wärmer die Tage werden um so mehr wird das dann auch, bis an die 13 Liter täglich.

Was mir aber wichtig ist, ist (m)ein großes Alltagsproblem.
Bedingt durch die Trinkmenge gehe ich auch nachts alle zwei Stunden zur Toilette. Mir fehlt dadurch einfach tiefer guter Schlaf ( ein Langezeit-EKG hat bestätigt das ich keine tiefschlafphase erreiche). Ich fühle mich ein leben lang müde. Stehe früh auf und hab das Gefühl total platt zu sein.
Wer kennt das auch? Was macht ihr dagegen?
Bin für jede Meinung dankbar, weil dieses gefühlte Schlafdefizit die einzigste für mich deutlich spürbare Belastung im Alltag ist.

Grüße, Andreas



Hallo Anderas,

Bevor ich ins Bett gehe trinke ich nicht so viel, so das ich kurz vorm platzen bin. Du brauchst keine angst haben das du Verdurstest, bei mir ist das so, das der Mund bereich trocken ist. Das Gehirn meldet dann "Bitte trinken" obwohl der Bauch voll ist. Das ist aber eine reine Kopfsache, so ist es bei mir zumindest. Ich habe immer eine Flasche Wasser am Bett. Bei mir passiert das selten das ich zur Toilette muss, weil ich halt wenig vorm Bett gehen trinke. Wie viele Stunden sind es bei dir zwischen Bett gehen und Aufstehen?? Also ich schlafe so um die 7 1/2 Std. ohne nachts Aufzustehen, weil ich wie gesagt vorm Bett gehen nicht viel trinke.

Mfg
Hendrik

ag75
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Beitrag: #25812 ag75
09.03.2011, 11:04

Hallo Hendrik!

Also normale Nachtzeiten sind 21:30 Uhr bis 05:00 Uhr, mal später, je nach Fernsehprogramm.
Hörst Du dann in den Abendstunden einfach auf zu trinken!?

Grüße, Andreas

Turtle
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Beitrag: #25813 Turtle
09.03.2011, 11:12

ag75 hat geschrieben:Hallo Hendrik!

Also normale Nachtzeiten sind 21:30 Uhr bis 05:00 Uhr, mal später, je nach Fernsehprogramm.
Hörst Du dann in den Abendstunden einfach auf zu trinken!?

Grüße, Andreas



Hallo Andreas,

also 7 std. solltest du schon irgendwie einhalten. Wenn du immer z.B. nur 6 std. oder weniger schlaf bekommst macht dich das fertig. Ich mach das immer so, das ich 30-45 min. vorm Bett gehen nochmal auf die Toilette gehe um mich zu entleren und auch nichts mehr trinke. Ich trinke erst dann wieder wenn ich schlafen gehen, aber nicht so viel...dafür steht ja meine Flasche Wasser am bett.

ag75
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Beitrag: #25814 ag75
09.03.2011, 12:39

Naja, die 7 Stunden halte ich fast immer ein, ich will halt nur länger am Stück schlafen.

Ich halte es so das ich vor dem schlafen gehen mich nochmal entleere und gleichzeitig was trinke. Dann nach zirka 1,5 Std wurde ich wach weil ich das dringende Bedürfnis nach dem entleeren habe. Würde ich nicht gehen könnte ich auch nicht wieder einschlafen.
Hab den Ablauf jetzt so geändert das ich erst was trinke, dann auf Toilette und dann schlafe. Das hat zumindest den Abstand zwischen den nächtlichen Toilettengängen auf 2 Stunden erhöht. Bedeutet aber immer noch das ich regelmäßig 3x die Nacht wach bin :-(

Turtle
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Beitrag: #25815 Turtle
09.03.2011, 12:46

ag75 hat geschrieben:Ich halte es so das ich vor dem schlafen gehen mich nochmal entleere und gleichzeitig was trinke. Dann nach zirka 1,5 Std wurde ich wach weil ich das dringende Bedürfnis nach dem entleeren habe. Würde ich nicht gehen könnte ich auch nicht wieder einschlafen.


Versuche mal 45 min. vorm schlafen nichts zu trinken, wenn du dich dann hinlegen willst dann noch eben auf die toilette und ca. 300-400 ml. wasser zu sich nehmen.

FRANK 79
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Beitrag: #28829 FRANK 79
11.09.2012, 11:24

hallo antje!
ich selbst leide seit meinem 14. lebensmonat an dem renalen insipidus.nach jahrelangen untersuchungen im krankenhaus wurde die krankheit eher als ziemlich harmlos betitelt.umso mehr bin ich erschrocken als ich von deinem mann gelesen habe.
ich selbst habe meine medikation schon lange eingestellt.
ich kann gut damit leben das ich locker 10 liter am tag tri nke.sonst hab ich keine beschwerden.
aber ich hoffe hier mehr zu erfahren.

gruß FRANK

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Beitrag: #28853 sexy-lady-1981
13.09.2012, 11:47

hallo frank

was mich interessieren würde
bist du glücklich in deinem leben ?
mein sohn ist fast 3 jahre kann aber leider noch nicht sprechen und wir haben immer angst das er durch diese erkrankung nicht glücklich wird. er trinkt so um die 3 liter und benutzt natürlich noch windeln. mit welchem alter bist du trocken gewesen und haben dich ( oder auch die anderen hier ) mitschüler gehänselt ?

ganz liebe grüße andrea

Lena81
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Beitrag: #28867 Lena81
15.09.2012, 22:34

hallo andrea

du wolltest zwar gerne eine antwort von frank (die mich auch sehr interessieren würde, vorallem wann er nachts trocken war)aber vielleicht kann ich dir auch ein wenig weiterhelfen.
mein sohn louis wird ende november 4j. und ist seit ca. einem monat tagsüber trocken. er muss natürlich häufig auf toilette, macht das aber wirklich super. im kiga war das kein thema und er wurde auch nicht von anderen gehänselt. nachts benötigt er natürlich noch mehrere windeln, ich denke das wird auch noch sehr lange dauern!
im allgemeinen denke ich, das die erkrankung einem "glücklich sein "nicht im wege steht, denn für die kinder ist der alltag mit d.i.r normalität.
louis ist auf jedenfall bisher ein sehr glückliches und zufriedenes kind, im moment hält sich die beinträchtigung durch die erkrankung noch in grenzen:)
(aufgrund der nächtlichen wickelaktionen ist es eigentlich für uns eltern, zumindest im momentanen lebensabschnitt, fast eine größere beeinträchtigung)
liebe grüße lena

linchen
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Re: Diabetes insipidus renalis

Beitrag: #38016 linchen
04.07.2018, 11:54

Hallo zusammen ich freue mich sehr darüber ein Forum gefunden zu haben über dieses Thema. Viele Beiträge sind schon sehr alt aber ich habe trotzdem Hoffnung das mir jemand antwortet.
Mein Mann ist seit seiner Geburt an Diabetis Insipitus renalis erkrank mittlerweile ist er 45 Jahre alt und die Gesundheitlichen Probleme häufen sich. Die Ärzte hier sind absolut unter aller Kanone!!!Von in Frage stellen bis auslachen war echt alles dabei.Der Endikrinologe meines Mannes hat uns vor wenigen Tagen zu Verstehen gegeben das er meinen Mann nicht mehr Behandelt ohne einen ersichtlichen Grund.Ich bin echt verzweifelt!! :(
Leider kann uns niemand so richtig sagen wie das hier alles weiter gehen wird und ob das alles folge Erkrankungen sind. Ich bin echt ratlos und sehr besorgt um meinen Mann und bin guter dinge vielleicht ein paar Dinge hier zuerfahren.


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