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Hallo,

ich bin 18 Jahre alt und komme aus Nürnberg. Chorea Huntington ist leider auch in meiner Familie vertreten. Meine Großmutter mütterlicherseits, sowie deren Bruder und Vater sind daran gestorben. Damals wurde das allerdings bedauerlicherweiße noch totgeschwiegen. Um welche Krankheit es sich tatsächlich handelt, wurde erst bekannt als eben meine Großmutter erkrankte. Sie hat 3 Töchter, meine Mutter ist davon die älteste (jetzt 43). Keiner der 3 hat sich damals testen lassen. Es hieß allerdings zu der Zeit auch noch, die Krankheit könne ein paar Generationen einfach überspringen. Daher exisiteren nun ich und meine beiden jüngeren Cousinen. Meine andere Tante hat (Gott sei Dank..) keine Kinder.
Meine Mutter zeigt deutliche Symptome und das schon lange. Vor wievielen Jahren das angefangen hat ist für mich schwer zu sagen aber ich schätze mind. 4-5 wenn nicht noch länger. Mittlerweile äußert sich die Krankheit bei ihr durch die typischen Bewegungsstörungen der Gliedmaßen, sie zieht ihre Augenbrauen ständig nach oben, hat oft schon den schwankenden bzw. torkelnden Gang und auch auffallende Schwierigkeiten beim Sprechen. manchmal wirkt sie auch extrem abwesend und starrt ins Leere. Dazu kommt, dass sie extrem launisch ist, sich sehr abschottet (was durch die Tatsache begünstigt wird, dass meine Mutter seit sehr vielen Jahren arbeitslos ist) und häufig plötzliche Wutanfälle bekommt aufgrund von Kleinigkeiten... oft werde ich dann mithineingezogen. Also für mich besteht absolut kein Zweifel mehr daran, dass meine Mutter unter Chorea Huntington leidet.

Nun muss ich sagen, dass ich eigentlich noch nie dass innigste und beste Verhältnis zu ihr hatte, aber je älter ich wurde und desto mehr ich realisierte was hier vorgeht, desto schlechter wird es. Unser Zusammenleben leidet sehr unter ihrer Krankheit und das schlimmste ist, dass sie es völlig ignoriert. Ich und auch schon meine Tante haben sie bereits versucht darauf anzusprechen, aber sie sitzt dann meist nur d und schweigt. Auf ein ernsthaftes Gespräch lässt sie sich nicht ein. Meistens schiebt sie alles auf die Tatsache, dass sie von haus auf ein eher nervöser Mensch ist oder bestreitet ihr Verhaltensauffälligkeiten komplett.

Einer meiner Tanten (42) zeigt seit über einem Jahr nun auch Symptome. Sie hat sich aber untersuchen und einen Test machen lassen. Er fiel positiv aus. Sie hat mehrere Wochen im Krankenhaus verbracht und ist jetzt wieder zuhause. Sie nimmt Medikamente, geht zum Psychater und kommt noch sehr gut alleine zurecht.
Die andere (41), zu der ich ein sehr gutes Verhälntis habe und die auch selber zwei Kinder hat, hat sich vor einigen Wochen auch testen lassen obwohl sie noch keine Symptome zeigt, allerdings hat sie noch kein Ergebnis erhalten.

Ob ich selber einen Test machen lassen soll oder nicht weiß ich noch nicht.... ich mache in 7 Monaten mein Abitur und erachte es für besser so lange auf jeden Fall noch zu warten, nicht dass meine Noten unter der Belastung leiden falls ich ein positives Ergebnis erhalten sollte.
Ich möchte jedoch nicht länger zusehen wie sich der Zustand meiner Mutter zusehends verschlechtert. Nur mit ihr reden bringt wirklich nichts!! Ich würde sie am liebsten schon dazu zwingen zu einem Arzt zu gehen aber das ist wohl schier unmöglich.. nur weiß ich nicht ob ich das hier noch länger so aushalte. Auch will ich sie nicht hier so zurücklassen, denn ich habe vor nach dem Abi zwecks Studium wegzuziehen.. ich könnte und will zwar auch nicht nur ihretwegen hier bleiben.. aber ich will sie doch dann zumindest in guten Händen wissen bzw. ich wünsche mir sehr, dass sie bis dahin endlich in behandlung ist. Sie hat ja sicher schon eine Menge Zeit verloren...

So, ich glaub jetzt hab ich einiges geschrieben.. aber es fällt mir schwer sich bei diesem Thema, das mich extrem beschäftigt kurz zu fassen.
Die Beiträge hier lese ich übrigens schon eine Weile.. ich finde es bewundernswert wie viele Betroffene damit umgehen. Wenn ich daran denke, dass CH auch bei mir einmal ausbrechen könnte, komme ich gar nicht mehr klar. Der Gedanke daran irgendwann allmählich die Kontrolle über seinen eigenen Körper und v.a. zum Teil auch über den Geist zu verlieren ist für mich unerträglich....

Ich hoffe ihr könnt mir eventuell den ein oder anderen Rat hier hinterlassen.

Liebe Grüße, Isi

Ich bin ab morgen erst einmal für eine Woche in Prag. Würde mich wirklich sehr freuen, wenn ich hier ein wenig etwas zu lesen habe wenn ich zurückkomme.

Vielleicht weiß ich bis dahin auch was mit meiner anderen Tante los ist vorausgesetzt sie hat dann endlich ihr Ergebnis...

Hallo Isi, willkommen hier im Forum!

Mache Dir eine schöne Woche in Prag. Wenn Du wieder zurückkommst, wird Dir bestimmt der eine oder andere einen Rat geben können. Du hast da sehr viele Dinge, die Dich belasten, aber es gehört auch dazu, zumindestens versuchen, auch an sich zu denken. Deswegen versuche, in Prag etwas zu releaxen und abzuschalten.

Bis dann,
Udo

Guten Abend, Isy. Ich heiße Inge, bin 49 J. alt und lebe in Leipzig. Habe Deinen Text sehr genau gelesen und glaube, daß Dich die Situation sehr beschäftigt. Ja, irgendwie braucht Deine Mutti ärztlich Hilfe, das ist schon mal klar. Wie Du das anstellen könntest, also wir haben das im Jahr 2001 mit meiner Mutti so gemacht: mein Mann hatte denselben Hausarzt und hat die ganze Situation geschildert, denn mein Vati hat damals auch unter den teilweise aggressiven Verhaltensweisen meiner Mutti gelitten, es aber von sich geschoben, bzw. verdrängt. So kam dann alles ins Laufen, heute ist meine Mutti 72 J. alt und seit fast 4 J. im Heim. Es war zu Hause nicht mehr möglich, obwohl meine beiden Schwestern und ich alles mögliche getan haben. Ich bin die mittlere Schwester, wir haben uns testen lassen, die anderen beiden haben "ES" geerbt, ich hatte Glück. Aber irgendwie betrifft es immer die gesamte Familie. Du siehst also, es müssen nicht alle erben. Laß Dir Zeit mit Deiner Entscheidung, Du bist noch sehr jung. Mach Dein Abi und versuch einigermaßen "normal" weiterzuleben! Aber Deiner Mutti solltest Du den weiteren Weg ebnen, vielleicht mit einem Fam.-Mitglied gemeinsam, denn Deine Mutti kann das scheinbar alles nicht mehr einordnen. Ich wünsche Dir Kraft. Bis bald.

Hallo Isi!

Herzlich Willkommen!

Viele liebe Grüße danakatze

Hallo Isi

herzlich willkommen. Ja leider ist das alles nicht so einfach. Ich habe mir dann immer Hilfe über die Chorea Huntington Stiftung mit unter geholt, wenn mein Dad mal wieder total in streik getreten ist mit den Medikamenten. Fremde hatten da immer einen guten einfluss. Vielleicht hilft es ja ihr zu zeigen, per Film oder direkt in einer Einrichtung das sie hilfe braucht.
Liebe Grüße Boratina

So, ich bin heute heil aus Prag zurückgekommen. Zuerst möchte ich mich herzlich für den netten Empfang hier bedanken =)

Wie Du das anstellen könntest, also wir haben das im Jahr 2001 mit meiner Mutti so gemacht: mein Mann hatte denselben Hausarzt und hat die ganze Situation geschildert, denn mein Vati hat damals auch unter den teilweise aggressiven Verhaltensweisen meiner Mutti gelitten, es aber von sich geschoben, bzw. verdrängt. So kam dann alles ins Laufen

Die Idee mit dem Hausarzt kam mir auch schon. Aber was könnte der Arzt denn machen selbst wenn ich ihm von den Auffälligkeiten meiner Mutter berichte? Das Problem ist nämlich, dass sie nur äußerst seltern zum Arzt geht, daher hatte der vermutlich wenig Gelegenheit etwas zu bemerken bzw. sie selbst darauf anzusprechen. Hinzu kommt, dass viele Hausärzte nur geringfügig mit Ch vetraut sind und sich auf dem Gebiet kaum auskennen.

Ich hab übrigens vor wenigen Minuten mit meiner Tante telefoniert. Sie hat vor einigen Wochen den Test gemacht und erfährt jetzt am Freitag irh Ergebnis. Ich habe ihr angeboten sie dorthin zu begleiten und das hat sie glücklicherweise angenommen. Jetzt bin ich natürlich sehr gespannt und zugleich ängstlich aber in erster Linie froh, dass wir zumindest in irhem Fall Gewissheit erlangen. Werde euch natürlich direkt berichten, nachdem uns der Befund mitgeteilt wurde!

Viele liebe Grüße und nochmals ein großes DANKE für eure Antworten. Es ist schön zu wissen, dass man nicht als einzige mit sowas zu kämpfen hat.

Isi

Guten Abend, Isi. Schön, daß Du wieder hier bist. Sehr lieb von Dir, daß Du Deine Tante am Freitag begleitest. Ich drück ihr ganz fest die Daumen, klingt banal, ich weiß, aber es ist wie der 2. Geburtstag, wenn man das krankmachende Gen nicht vererbt bekommt, dafür ist die Prozentzahl zu hoch.

Isi, hab eben wieder was falsch gemacht mit dem PC, so ist das eben, wenn man in die Jahre kommt... Nur Spaß. Zu Deiner Mutti: Vielleicht solltest Du selbst zu dem Hausarzt gehen, die gesamte Fam.-situation schildern und dann müssen die leider mit Trick 17 arbeiten, denn Deine Mutti muß Therapien haben oder Medikamente usw. Es wird ja nicht mehr besser. Wir wissen das alle. Der Arzt, wenn er gut ist, wird schon gemeinsam mit Euch die Wege gehen, die zu gehen sind, Sozialdienste usw. Evtl. mal Krankenhaus wegen Medieinstellung. Meine Mutti war damals auch der Meinung, sie ist nicht krank, alle andern war es, nur sie nicht.... Wenn ich an all die Situationen zurückdenke.. Meld Dich bald wieder, liebe Grüße

Hallo!

Also ich war gestern zusammen mit meiner Tante in der Universitätsklinik und der Facharzt für Humangenetik hat uns mitgeteilt, dass sie glücklicherweise gesund ist - damit besteht folglich auch für meine beiden Cousinen keine Gefahr mehr zu erkranken. Wir waren natürlich beide überglücklich über den Befund und mir sind auch vor Erleichterung den ganzen Tag über immer wieder Tränen geflossen. Ich nehme an, dass ich in diesem Moment erst wirklich realisiert habe wie sehr mich die Ungewissheit bezüglich meiner Tante belastet hat.
Wir waren insgesamt ca. eine Stunde da und ich habe mich dann auch darüber beraten lassen was ich im Fall meiner Mutter unternehmen könnte. Der Arzt riet mir nun auf Amtsgericht zu gehen und denen den Fall zu schildern. Dies würde dann dazuführen, dass meine Mutter von sogenannten "Gutachtern" untersucht wird. Außerdem habe ich dann vermutlich die Möglichkeit meine Mutter teils entmündigen zu lassen, d.h. er riet mir zumindest vorerst dazu die medizinische Vormundschaft zu übernehmen um zu verhindern, dass meine Mutter aufgrund irgendeines unglücklichen Vorfalls der womöglich zu einem stationären Aufenthalt in einer Klinik führen würde (wo dann mit Sicherheit festgestellt würde dass etwas nicht mit ihr stimmt) einem staatlichen Vormund zugeteilt wird, dem das Eigenschicksal wahrscheinlich nicht mal am Herzen liegt.
Irgendwie klingt das in meinen Ohren ja alles etwas absurd, dass ich als die eigene Tochter mit 18 Jahren meine Mutter entmündigen muss - wobei ich auch zuvor schon aus Verzweiflung mit dem Gedanken gespielt habe, aber nicht wusste inwiefern sich mir diesbezüglich Möglichkeiten anbieten. Feststeht auch, dass sie mich sicher erstmal verfluchen wird, wenn ich ihr klar mache, was ich vorhabe und sie sich trotz alledem weiterhin dagegen sträubt einzusehen, dass sie krank ist und Hilfe benötigt. Allerdings denke ich doch, dass ich ihr damit langfristig was Gutes tu und vielleicht wird sie mir den Schritt dann irgendwann verzeihen können oder mir gar dafür danken. Schließlich kann ich sie doch nicht einfach nächstes Jahr nach meinem Schulabschluss alleine zurücklassen mit nur eingeschränkten "Kontrollmöglichkeiten" und womöglich mit ansehen wie ihr etwas zustößt oder sie in die falschen Hände gerät....

Ich muss zugeben, dass mir alles wieder sehr viel mehr Angst macht.. auch wenn mir das aufklärende Gespräch mit dem Arzt eigentlich geholfen hat. Nur bin ich jetzt eben das letzte Fragezeichen in der Familie. Auf der einen Seite ist das natürlich positiv zu sehen, denn wenn ich verschont bleibe ist die Krankheit sozusagen aus unserer Familie gelöscht... wird`s mich treffen ebenso, denn die Frage nach einem Kinderwunsch stellt oder darf sich dann für mich sowieso niemals stellen. Trotzdem kommt man sich so alleine vor.

Guten Abend, Isi! Das Testergebnis Deiner Tante freut mich sehr, habe gestern an Euch gedacht. Daran siehst Du ja, daß es wirklich nicht jeden treffen muß!! Hab Mut, mach erst Dein Abi, Studium usw. Später kannst Du Dich auch noch testen lassen, erst hilf Deiner Mutti. Wie es aussieht, oder wie ich rauslese, ist sie eigentlich allein zu Hause? Also, mit der Vormundschaft, ich weiß nicht. Ja, Amtsgericht, ok, aber ich glaube, Du wirst dann eher der "Betreuer" Deiner Mutti. Ist natürlich nicht so praktisch, wenn Du in eine andere Stadt willst. Gibt es keinen in Deiner Familie, der das übernehmen würde? Damit es kein fremder Mensch machen muß, denn das ist für CH nicht so gut. Ja, vom med. Dienst der Krankenkasse Deiner Mutti wird jemand kommen, um evtl. eine Pflegestufe zu geben. Aber dann dürfte sie nicht allein im Haushalt leben, oder sie müßte in eine Einrichtung, oder erstmal Tagespflege, aber das geht doch alles nicht, wenn sie allein ist! Kannst Du Dich nicht mit Deiner Tante beraten, wie es weitergehen soll? Was ich sehr realistisch und anständig von Dir finde, ist, daß Du Deinen Kinderwunsch begräbst, falls Du positiv sein solltest, aber dafür laß Dir noch Jahre Zeit....Halt die Ohren steif und meld Dich wieder. Gruß Inge

Hallo Isi, da ist Dir ja bestimmt ein großer Stein vom Herzen gefallen.
Du könntest die Betreuung deiner Mutter ja erst mal übernehmen, das muss ja nicht für immer sein. Außerdem ist die Betreuung heutzutage sehr auf das Wohl der Betreuten ausgerichtet. Das heisst, das man im Gegensatz zu früher nicht unbegrenzt mehr machen kann, was man will.

Siehe auch hier: http://www.bmj.bund.de/enid/3fb98064405 ... ht_kh.html

Ansonsten Ruhe Dich erst mal aus, lass alles sacken, und geniesse erst einfach mal , das Du eine schwere Sorge los bist. Was dann kommt, ist im Moment mal einfach egal.

Gruß Udo

Hallo Inge,

schön, dass du an uns gedacht hast. Selbstverständlich berate ich mich mit meiner Tante, sie wird mich auch bei allem unterstützen, wird versuchen mit mir gemeinsam mit meiner Mutter nochmals darüber zu reden und das dann auch mit dem Amtsgericht regeln. Du hast Recht, ich würde dann wahrscheinlich erst mal der Betreuer werden. Meine gesunde Tante hat genau das gleiche für die vor kurzem erkrankte übernommen, sie muss jetzt eben den ganzen bürokratischen Kram und die Amtsgeschichten für sie erledigen. Nur früher oder später werden ja beide "voll entmündigt" werden und wenn es dann so weit kommt möchte ich doch sicher gehen können dass ich dann der Vormund meiner Mutter werde. Würde ich meine Tante darum bitten, würde sie bestimmt auch die Betreuung für meine Mutter auf sich nehmen, allerdings will ich sie nicht noch weiter belasten. Außerdem fühle ich mich doch als einzige Tochter und auch als nächste Angehörige (denn wie du richtig erkannt hast lebe ich alleine mit meiner Mutter, mein Vater ist bereits sehr früh verstorben) dafür zuständig das für sie zu übernehmen.
Mir ist auch klar, dass es passieren kann (oder früher oder später sicher passieren wird) dass meine Mutter in eine Pflegeeinrichtung kommt, nachdem man ihren Zustand sozusagen eingestuft hat. Das lässt sich ja bei Chorea Huntington leider nicht vermeiden, dass man früher oder später ganzheitlich auf fremde Hilfe angewiesen ist. Bedauerlicherweiße lässt es sich in unserem fall kaum einrichten, dass meine Mutter solch einer Einrichtung entgeht und sich zuhause jemand um sie kümmert. Denn ich kann wie gesagt nicht so lange hier bleiben und dann bleiben nur noch meine beiden Tanten übrig, wovon die eine ja selbst betroffen ist und die andere hat zwei Kinder und es ist ihr keineswegs zuzumuten meine Mutter bei sich aufzunehmen. Ich hoffe, das kommt jetzt alles nicht herzlos rüber.. Mir wäre es auch lieber wenn es eine andere Möglichkeit gäbe. Aber es ist doch denke ich allemal besser sie wird in einer Pflegeeinrichtung betreut als dass man nichts unternimmt und sie baut dann zuhause immer mehr ab und kommt nicht mehr selbst zurecht.

Liebe Grüße, Isi

Vielen Dank Udo =)

Ich werde mir den Link gleich mal ansehen!

Hallo Isi! Erst einmal, Du bist nicht herzlos und Du klingst auch nicht so. Wenn Du herzlos wärst , würdest Du dir nicht so viele Gedanken machen. Solltest Du die Betreuung für Deine Mutti beantragen, heißt das nicht automatisch das du sie auch pflegen mußt. Aber Du kannst dann alle Entscheidungen, die sie betreffen , in deinem sinne regeln. LG inschepup