Patienten helfen Patienten

Hallo,

ich hab das im Netz gefunden, bei den Forschenden Pharmaunternehmen.

Evtl. kennt Ihr das ja schon, aber wenn nicht und es hilft, wäre ich sehr froh.

MfG Nuwanda

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Sehr geehrter Herr K.,

vielen Dank für Ihre Anfrage!

Das Medikament, das bei Chorea Huntington eingesetzt werden kann, finden Sie in der anhängenden Liste unter dem Wirkstoffnamen Tetrabenazin. Es dient der Linderung von Symptomen, es kann die Krankheit leider nicht aufhalten.

Weitere Auskünfte zu diesem Präparat können Sie von einem Arzt, Apotheker oder beim Unternehmen, das es in Deutschland vertreibt, erfragen (www.temmler.de). Es ist in einigen anderen Ländern schon seit einigen Jahren auf dem Markt.

Mit freundlichen Grüßen
Rolf H.

Wirkstoffname: Tetra-benazin Produktname: Nitoman Pharmaunternehmen: Temmler Krankheitsgebiet: 1. Hyperkine-tische Bewegungsstörungen bei Chorea Huntington 2. Mittelschwere
bis schwere Spät-dyskinesien,
3 / 2007 • Erstes Medikament gegen Huntington ; Wirkstoff schon seit längerem in Frankreich zugelassen
• in USA Orphan Drug-Status, aber nicht in Europa
• Zweite Indikation nur, wenn Leiden auf andere Thera-piemaßnahmen nicht angesprochen hat

Danke für die Info.

Gruß Udo

Hallo Nuwanda! Vor 2,5 Jahren hat Prof.Dose der Klinik Taufkirchen einen Formbrief an die Krankenkasse im Huntingtonkurier , zwecks Kostenübernahme, veröffentlicht. Es wird, meines Wissens, erst verordnet, wenn TIAPRID nicht mehr hilft. Die Bewegungsunruhe anders nicht mehr unter Kontrolle zu bringen ist. LG inschepup

Weiß denn sonst jemand was Neues über Medikamente oder den Stand der Forschung? Ein Thema mit dem Inhalt über aktuelle Geschehnisse in der Forschung wäre nicht verkehrt oder? Hab bisher nur das mit dem grünen Tee gefunden. Gibts doch gar nicht das es da nicht voran geht...zum k****n ist das!

Hallo Nuwanda,
es geht voran! Bei unserem Gespräch mit dem Arzt erzählte er, dass gerade Versuche mit sehr hohen Dosen Kreatin und
Q10 gemacht werden. Es erscheinen jedes Jahr ca. 300 Facharbeiten / Forschungsberichte mit neuen Ergebnissen.

Grüße

Und wie vielversprechend sind diese sehr hohen Dosen?

Tut sich denn was?

Es wäre wirklich ein Segen. Naja, bis meine Kids in dem Alter sind, dass die Krankheit ausbrechen könnte, vergehen noch (hoffentlich) locker 20 Jahre. 20 Jahre Forschung sind viel. Ich bin da ganz guter Hoffnung.

Das man da noch nix machen kann ist echt das depremmierenste. Man sieht eben noch kein Licht am Ende des Tunnels.

Hallo Nuwada. Google mal "Erich Wanker". Er ist Biochemiker und hat wohl schon einiges erreicht. Ich gebe ja die Hoffnung auch nicht auf das es eines Tages ein Mittel gegen Huntington gibt. Auch wenn es für Uwe dann wahrscheinlich zu spät ist. Denn kein Mensch hat es verdient auf diese Art, über Jahre hinweg, so zu "leiden". Aber es sind zu wenige die huntington haben. Da lohnt es sich für die Pharmaunternehmen nicht, großartige Forschungsgelder zu bewilligen. Man kann mit dem Medikament ja kein Geld verdienen. Leider traurig, aber wahr. LG inschepup

Danke für deine Infos

Ist es nicht so das ein gewisser Zusammenhang zu Alzheimer und Parkinson besteht? Da sollte doch Interesse an der Forschung bestehen...