Patienten helfen Patienten

Hallo,
ich melde mich heut zum ersten Mal aber verfolge schon einige Zeit euer Forum und bin oft sehr erstaunt, dass mir sehr häufig Dinge durch den Kopf gehen, die ich dann hier in der einen oder anderen Form wiederfinde.

Aber erstmal zu mir: Bei mir (wbl.34) ist in der Familie mein Vater seit ca. 12 Jahren betroffen. Am Anfang war das ein ziemlich langwieriger Kampf, bis wir endlich wussten, was mein Vater hat. Begonnen hat es alles mit den üblichen Symptomen-Zappeligkeit, Nervosität, Unbeherrschtheit. Aber da mein Vater arbeitsmäßig sehr angespannt war, haben wir natürlich alles darauf geschoben. Meine Mutter
konnte reden und reden, aber er wollte partout nicht zum Arzt. Bis dann ihm mal ein anderer Facharzt eine Überweisung zum Neurologen gegeben hat, dass er dann gehen musste. Ich muss dazu sagen, dass mein Vater, seit ich ihn kenne, immer mit sich selbst sehr hart war und auch nie und nimmer sich Schwachheiten eingestehen wollte.

Nach einem kurzen klinischen Aufenthalt, wo verschiedene Tests (Gangtest usw.) gemacht wurden, stand dann auch die Diagnose fest. Leider hat sich weder mein Vater noch im großen Teil meine Mutter im Nachgang mit der Krankheit auseinander gesetzt. Und das ist noch bis heute so!!

Mittlerweile hat er extreme Hyperkinesien, Gangschwierigkeiten, Probleme beim Schlucken und Kauen und Sprachschwierigkeiten (nur um einige zu nennen). Bis vor einiger Zeit war er ein, ich sag mal, verträglicher Patient. Aber seit einiger Zeit neigt er sehr zum "Ausrasten" . Und das bei den kleinsten Kleinigekeiten.Sei es, dass meine Mutter mal einen anderen Film schaut, den er sich vielleicht gerade nicht eingebildet hat oder dass sie sagt, er sollte sich doch mehr zeit beim Kauen nehmen und nicht alles Hinterwürgen. Und vor allem, wenn meine Mama sich mal wirklich etwas erholen will (Spaziergang, oder Sport) spielt er sozusagen "Wilde Sau" sorry. Dann meint er, wo sie schon wieder hin wöllte und dergleichen. Meine Mutter kommt leider viel zu wenig raus, ist ständig für meinen Vater da und wenn dann so was ist! Mir tut das dann immmer sehr leid und ich biete ihr ständig an, mir Bescheid zu geben, wenn sie mich braucht. Ab und zu macht sie das auch, da bin ich bei meinem Vater und sie geht mal raus. Das Schlimme daran ist, dass ich immer für mich eine Entschuldigung finden will, dass ich nicht mehr helfen kann. Ich habe auch ein schlechtes Gewissen, wenn ich mich mal eine Woche nicht bei ihnen melde oder sie besuche.
(PS.: Bin seit 11 Jahren verheiratet und habe einen 9-jährigen Sohn)

Mir schnürt es oft die Kehle vor lauter Verzweiflung zu, wenn ich meine Mutter so unter den Zornesausbrüchen meines Vaters leiden sehe.
Wenn mein Vater anders mit der Krankheit umgehen würde, könnten wir vielleicht ihm (und meiner Mutter) nochmal eine Auszeit bzw. eine Medikamenteneinstellung in Heiligenhafen anbieten. Aber er will partout nicht mehr ins Krankenhaus, so hat er sich in mehreren Gesprächen wutentbarannt geäußert. Auch eine ambulante Medikamenteneinstellung ist hierbei schwierig, da es ja leider Gottes mit den dementsprechenden Fachärzten ziemlich rar gesäht ist. Bis dato ist er immer noch bei einem älteren Neurologen in Behandlung, aber mit CH ist mein Vater der einzige Patient bei ihm.

Wir haben nun aber durch einige Umwege endlich eine Sprechstunde direkt für CH-Patienten in einer Uniklinik gefunden (Termin 07.03.) und wir erhoffen uns davon vielleicht doch nochmal eine Medikamentenein-oder -umstellung.

Leider kann ich eben nur soviel tun, wie ich selbst schaffe, ohne mich und meine eigene Familie dabei zu sehr mit einzubeziehen. Ist es eigentlich schlimm, sich so eine Art Selbsschutz aufzubauen??
Mir geht in letzter zeit oft das Lied der "Helden" durch den Kopf:
Soviel kaputt, aber so vieles nicht...
Ich weiß du willst helfen, aber du weißt nicht wie, ich weiß, du willst abhauen, aber das könntest du nie.........

So, das solls vorerst gewesen sein. Freue mich auf Antworten.Bis bald und ein schönes Restwochenende. Tinko

Hallo tinko,

Was Du da beschreibst, gibt es sehr oft, (leider). Es fehlt die Unterstützung
bzw. die Erfahrung der Ärzte mit dieser krankheit, und die Angehörigen und auch die Betroffenen bauen oftmals eine innere Sperre auf .

Dein Vater neigt ja etwas dazu, leicht agressiv zu sein, wenn ich das so sagen darf. Und deine Mutter ist verständlicherweise damit überfordert. Ihr solltet da schnellstens versuchen, das Dein Vater zu einer Medikamenteneinstellung kommt, ehe das in körperlicher Agressivität endet.

Das Du ein schlechtes Gewissen hast, das kenne ich auch, aber man kommt auch oft an seine Grenzen. Und ob man da noch so helfen kann, wenn man nur noch ausgelaugt ist, muss ich bezweifeln.


( Ein paar Tipps und Erfahrungswerte aus.:

Pflege bei aus­gewählten Krankheitsbildern, Nadja Boxberger, Elke Schlesselmann, Pflege eines Menschen mit Chorea Huntington)



"Ein sehr ich-bezogener, nach außen gewandter, impulsiver Mensch entwickelt sich eher in die Richtung aggressiv-tyrannisch, ein in sich gekehrter Mensch wird depressiv. Vor Erkrankungsbeginn ausgeglichene Menschen erfahren eher selten gravierende Wesensveränderungen."


Bei der Pflege eines an Chorea-Huntington erkrankten Menschen sollten die Pflegekräfte und Angehörigen ebenso wie der Betroffene selbst ihre Ressourcen pflegen und gesunde Coping-Strategien anwenden.


Hierfür eine Liste von Tips:

Nehmen Sie frühzeitig Hilfe in Anspruch.

Beziehen Sie Ihre Familienangehörigen von Anfang an ein, indem Sie Ihre Sorgen und Nöte mit Ihnen teilen.

Beschaffen Sie sich alles verfügbare Informationsmaterial und machen Sie sich über den Verlauf der Krankheit kundig.

Sie müssen auf den Verlust von Fähigkeiten wie Inkontinenz, Sich An- und Auskleiden vorbereitet sein.

Wenn Sie zornig werden, Ängste und Schuldgefühle entwickeln, so ist dies ein Teil der verborgenen Trauer in Ihnen. Sie können sich an diese Trauer gewöhnen, sie aber nicht überwinden.

Schätzen Sie diese Trauer richtig ein und suchen Sie nach jemandem, der mitfühlen kann.

Wenn Sie sich einreden: ,,Ich brauche keine Hilfe.“ ,,Mir fehlt nichts, alles ist in Ordnung.“ ,,Der Arzt hat sich geirrt. Sie/Er hat die Krankheit nicht.“ ,,Ihr/Ihm geht es heute gut, also wird sie/er wieder gesund.“ „Nein, wir brauchen keinen Bevollmächtigten (Betreuer).“ „Heimunterbringung ist keine Alternative. Ich schaffe das zu Hause“, so versuchen Sie damit, Ihre Probleme zu verdrängen.

Es steht Ihnen zu, unausgeglichen zu sein.

Lernen Sie von Anfang an, loszulassen und die Last der Pflege mit anderen zu teilen.

Sie können nicht perfekt sein und das müssen Sie sich auch zugestehen.

Versuchen Sie nicht, perfekt zu sein; durch die Pflege eines chronisch Kranken wird Ihre Welt auf den Kopf gestellt.

Schließen Sie sich zeitig einer Selbsthilfegruppe an.

Passen Sie auf sich auf - auf Ihren Körper und Ihre Gefühle. Lassen Sie sich regelmäßig untersuchen. Ruhen Sie sich so oft wie möglich aus und versuchen Sie abzuschalten. Nehmen Sie sich die Zeit, sich auszuweinen. Keine Angst vor Zorn, Angst, Hilflosigkeit, Gefühlen von Schuld und Ohnmacht.

Tun Sie etwas für sich selbst. Gehen Sie so oft wie möglich Ihren gewohnten Aktivitäten nach. Das erhält Ihre Eigenständigkeit.

Nehmen Sie die Tage, wie sie kommen, aber vergessen Sie nicht, vorauszudenken. Vernünftige Planung kann auch bedeuten, jemanden zu bevollmächtigen, rechtzeitig die Möglichkeit staatlicher Hilfe zu erkunden und entsprechende Anträge zu stellen.

Seien Sie nett zu sich selbst. Denken Sie daran, was Sie an sich erleben, sind ganz normale Reaktionen auf außergewöhnliche Umstände.

Entwickeln Sie neue Kommunikationsformen mit dem geliebten Menschen, bei dem die Sprechfähigkeit oder Sinneswahrnehmungen abnehmen. Gute Kommunikation verhindert Frustrationen.

Ihr Hausarzt sollte zuhören und Sie verstehen können.

Wenn Sie manchmal den Glauben an sich verlieren, denken Sie daran: Sie sind ,,auch nur ein Mensch“. Klopfen Sie sich selbst auf die Schulter dafür, daß Sie Ihr Bestes geben.

Halten Sie sich an diese Ratschläge, damit Sie nicht ausgelaugt werden (vgl. Orr 1995).

Hallo Udo,
vielen Dank für deine Antwort, leider komme ich jetzt erst dazu, antworten zu können.
Tja, das mit dem Akzeptieren der Krankheit ist garnicht so einfach! Von selbst zeigt meine Mutter leider keine Initiative (oder hat Angst davor), sich näher mit den Dingen, die da vielleicht noch kommen werden auseinander zu setzen.

Damals, als die Diagnose bei meinem Vater fest stand, habe ich mich sehr intensiv damit beschäftigt und mir war eigentlich ziemlich schnell klar, dass ich einen Gentest machen lassen will. Ich konnte nicht damit leben, meinen Vater regelmäßig zu sehen ( den Verlauf der Krankheit vornehmlich) und mich jedes mal bei einem Zappeln im Bein oder Wortfindungsstörungen zu fragen, ob ich auch davon betroffen bin.

Vor nunmehr ca. 5 Jahren habe ich mich testen lassen und ich habe CAG 40. An dem Tag war mir natürlich zum Heulen, aber im Nachhinein bin ich froh, weil ich, ehrlich gesagt, besser damit klar komme, Gewissheit zu haben. Denn ich denke, dass man mit dem Wissen, die Krankheit einmal bekommen zu können, ganz anders lebt und agiert (das hängt aber auch sicherlich damit zusammen, dass ich selbst im Pflegebereich tätig bin).

Ich habe schon mit einigen anderen Risikopersonen geredet, für die das nicht in Frage kommt, was ich natürlich auch akzeptiere. Auch ist das bei uns zu Hause nicht das ständige Thema. Mein Mann weiß darüber Bescheid und hat eindeutig gesagt, dass er zu mir steht.

Ich hoffe und wünsche mir eigentlich, dass bis dahin die Medizin noch viel forscht und jeder kleine Erfolg in der medikamentösen Therapie ist ein großer Schritt und ein Funken Hoffnung für alle Betroffenen und Angerhörigen.

Viele Grüße Tinko

tinko hat geschrieben:
Ich hoffe und wünsche mir eigentlich, dass bis dahin die Medizin noch viel forscht und jeder kleine Erfolg in der medikamentösen Therapie ist ein großer Schritt und ein Funken Hoffnung für alle Betroffenen und Angerhörigen.

Viele Grüße Tinko

Das tut Sie

... aber mühsam, ... mühsam ernährt sich das Eichhörnchen.