Patienten helfen Patienten

Hallo ihr Lieben!

Ich habe sehr lange nichts mehr von mir hören lassen, was in erster Linie daran liegt, dass ich mich momentan im Abiturvorbereitungsstress befinde.. als stiller Leser war ich jedoch regelmäßig anwesend
Ich hatte meine Situation bereits einmal geschildert... meine Mutter leidet bereits seit einigen Jahren an CH, genauso wie seit kurzem meine Tante. Allerdings will sich meine Mutter nicht testen lassen - ändert jetzt ja aber wohl auch nicht mehr viel... Mir ist es sehr wichtig von Anfang an so rational wie möglich mit der Krankheit umzugehen. Deswegen steht es für mich fest einen Gentest durchführen zu lassen. Ich bin die letzte in meiner Familie, die noch als ungeklärte Trägerin des mutierten gens in Frage kommt. Ursprünglich hatte ich immer vor den Test erst nach Abschluss meines Studiums durchführen zu lassen (was allerdings noch eine ganze Weile dauern würde - ich möchte Gymnasiallehramt studieren und das sind mind. 4,5 Jahre). Vor einiger Zeit habe ich mich allerdings wieder bewusster damit auseinandergesetzt und fasse es jetzt ins Auge, den Test schon nach meinem absolvierten Abitur, also in ca. 3 Monaten machen zu lassen (zu der zeit werde ich gerade 19). Ich bin mir ziemlich sicher, dass es an meiner Entscheidung zu studieren nichts ändern würde.. Denn diesen Triumph möchte ich der Krankheit nicht gönnen. Sicher würde sich so einiges verändern... doch ich sag mir jedes Mal, es steht sowieso schon seit meiner Zeugung fest - das einzige was ich dazugewinne ist endlich Gewissheit.
Dennoch würde ich gerne hören, was ihr davon haltet, bzw. ob ihr schon von Risikopersonen mitbekommen haben, welche sich bereits so früh testen liesen?

Viele liebe Grüße

Isabell

Hallo Isi,

ich bewundere dich für die Kraft dich in deinem Alter schon mit dieser Krankheit so ausernander zu setzen, ich habe sie damals noch nicht gehabt und den Test erst jetzt mit 27 machen lassen.

Meine ältere Schwester hat ebenfalls die Ungewissheit als schlimmer empfunden und den Test mit 19 gemacht.Sie wurde negativ getestet also kann ich dir leider nicht sagen ob ihre entscheidung auch richtig gewesen wäre wenn der Test anderst ausgefallen wäre und ob sie damals auch mit einem anderen Ergebniss hätte umgehen können.

Melde dich an eine Beratungsstelle dort wird man dir sagen können ob es sinnvoll ist den Test jetzt zu machen, wobei du natürlich recht damit hast, solltest du Genträgerin sein bist du es jetzt schon du würdest nur die Gewissheit haben und bestimmte Dinge eventuell anderst regeln.

Was ich selber aber für relativ wichtig halte kümmere dich vor einem ersten Beratungsgespräch um Versicherungen usw. damit du bei eventuell positivem Befund nicht ohne dastehst.

Ganz viel Kraft für deine Entscheidung Mio

Hallo Mio!

Vielen Dank für die liebe Antwort. Du hast damit gleich einen weiteren Punkt angesprochen, der mich sehr beschäftigt und bei dem meinerseits noch großer Klärungsbedarf herrscht: die Versicherungen.
Mir ist bekannt, dass mich keine Versicherung mehr annehmen würde, falls ich nach dem Test einen positiven Befund mitgeteilt bekomme. Allerdings kann ich doch mit 18 oder 19 wenn ich gerade einmal die Schule beendet habe und studieren will, d.h. noch in keinem richtigen Berufsverhältnis stehe, diverse Versicherungen noch gar nicht abschließen, oder lieg ich da falsch? Soweit ich weiß, kommen die meisten doch ehe erst in Frage sobald ich ein bestimmtes festes Einkommen beziehe. Was natürlich in meinem Fall dann ein großes Problem darstellen würde (angenommen ich bin tatsächlich Genträgerin). Eine weitere Frage wäre, welche Versicherungen überhaupt relevant wären? Und angenommen ich schließe diese vor dem Test ab, bin ich dann im Nachhinein dazu verpflichtet, die Versicherung davon zu informieren, dass ich später womöglich einmal an CH erkranken werde? Bzw. können sie das Vertragsverhältnis unter diesen Umständen im Nachhinein einfach so ohne Weiteres kündigen? Ich weiß, das sind eine Menge fragen.. aber ich bin auf dem Gebiet leider nicht besonders bewandert.. werde jetzt auch versuchen mir ein paar Informationen diesbezüglich aus dem Internet zu ziehen, aber wenn mir jemand von euch da Ratschläge geben könnte, ist das für mich zusätzlich natürlich eine große Hilfe.

Ich muss sagen, ich finde die Regelungen unseres Rechtssystems was das alles betrifft relativ enttäuschend - wenn vielleicht auch teilweise verständlich. Und das nicht nur bezogen auf das Versicherungswesen... wenn ich allein schon daran denke, dass ich, falls mir die Krankheit vererbt wurde, eigtl nicht einmal meinen Wunschberuf ausüben könnte (angenommen ich würde mit offenen Karten spielen und meinen künftigen Arbeitgeber, sprich den Staat, wissen lassen, dass ich vermutlich viel früher in Pension gehen muss als andere) macht mich das mehr als nur traurig.

Hallo Isi!
Wir (mein Freund 20 Jahre und ich 17 Jahre) stehen im Moment vor dem selben Problem.
Allerings ist in seiner Familie kein Fall von CH bekannt. Er war beim Arzt wegen seinen "Zuckungen" die er hat und der sagte ihm dass er CH hätte. Er wurde jedoch nicht getestet, was ich nicht ganz verstehen kann. Jetzt hat er sich dazu entschieden noch einmal zu einem Neurologen zu gehen (nach über 1 1/2 Jahren) evtl will er sich dann auch testen lassen.
Aber es ist sicherlich eine schwere Entscheidung ob man sich testen lassen will oder nicht. Ich denke das sollte jeder für sich entscheiden. Und so lange du dir nicht ganz sicher bist solltest du vielleicht noch damit warten.
Gruß Lizzy

Darf ich fragen, mit welcher Begründung der Neurologe solch eine Diagnose stellen kann, obwohl bei deinem Freund weder irgendwelche Fälle von Chorea Huntington in der Familie bekannt sind noch ein Gentest durchgeführt wurde? Dazu kommt noch, dass es sehr selten ist, dass die Krankheit bereits so früh ausbricht. Also ich möchte mich jetzt nicht über einen studierten Mediziner stellen, aber es kommt mir schon was seltsam vor....
Wie dem auch sei, finde ich es toll, dass du trotz allem für deinen Freund da bist und zu ihm stehst. Ich denke gerade in "unserem Alter" ist das nicht selbstverständlich. Ich hatte bis vor kurzem auch einen Freund, welcher gut mit der Tatsache umgegangen ist, dass ich mal erkranken könnte.. obwohl er an meiner Mutter regelmäßig gesehen hat, welch schlimmes Ausmaß das Ganze nehmen kann. Und das tut einem als Betroffener oder Möglicherweise-Betroffener schon gut.

Warum er eine solche Diagnose gestellt hat verstehe ich auch nicht. Deswegen hab ich meinem Freund auch geraten einen Test machen zu lassen. Einfach um Gewissheit zu bekommen. Allerdings kann ich nicht ganz genau sagen was der Arzt gesagt hat weil ich meinen Freund zu der Zeit noch nicht kannte und deswegen auch nicht dabei war. Ich weis es auch noch nicht lange weil er es bisher keinem gesagt hat. Mir auch erst vor kurzem.

Das Problem bei den Versicherungen ist, daß man auch Krankheiten der Eltern angeben muß, z.B. bei der doch ziemlich wichtigen Berufsunfähigkeitsversichergung. (Die man, wie fast alle Versicherungen in jungen Jahren abschließen sollte, weil die Einstiegsprämien mit zunehmenden Alter doch i.R. höher werden). Und wenn dann da steht, Chorea hat die Mutter, dann sieht das wohl ziemlich übel aus, oder?

Das ist wohl wahr... allerdings wurde bei meiner Mutter ja nie eine Diagnose erstellt, weil sie das Ganze verdrängt und sich vehement weigert zum Arzt zu gehen. (Es ist jedoch völlig klar dass es CH ist, da ja ihre Mutter betroffen war und nun auch ihre eigene Schwester, bei der ein positiver Gentest durchgeführt wurde.. und die ausgeprägten Symptome sprechen einfach für sich...) Es weiß also kein Amt, keine Behörde noch irgendein Arzt davon.. dann kann man mir doch auch nichts anhängen, wenn ich mich unwissend gebe und CH beim Abschluss meiner eigenen Versicherung nicht erwähne, oder?

jap. dabei sind es gerade die die die versicherung am nötigsten brauchen

Hallo Isi.

wenn sich Deine Mutter nicht hat Testen lassen, habt Ihr ja auch kein offizelles Ergebnis.
Was ich nicht weis macht mich nicht heiß!
Von da her auch keine Grundlage es bei der Versicherung anzugeben!
Du kannst ja nur Dinge angeben, die Du weißt und die bekannt sind.
Also fix los und eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen.
Wie schon geschrieben, je früher je günstiger!!
Evtl. auch eine Lebensvers.

Schau also im Internet nach einer soliden günstigen Versicherung nach und schließe Sie ab.

Kannst ja mal bei Dir zur Verbraucherzentrale gehen und dort mal fragen, was ist wenn der Befund nach dem Abi da ist, wie dann die Rechtslage ist.
Die haben bestimmt Ahnung von sowas!!

Rainer

Hallo Isi,
die Entscheidung dich testen zu lassen, kann Dir leider keiner Abnehmen,
ich habe das damals mit 18 nicht in Betracht gezogen, weil ich das Thema total verdrängt habe, denke aber, dass ich einige Entscheidungen in meinem Leben anders getroffen hätte, wenn ich damals schon das Ergebnis gehabt hätte.
Ich zögere den Test nun schon einige Jahre heraus, da ich wirklich Angst vor dem Ergebnis habe. Ich glaube aber, dass ich heute mit einem positiven Test ( man muss ja leider auch das in Betracht ziehen)
besser klar komme als mit 18. (Was natürlich bei jedem Mensch verschieden ist)

LG Sim