Patienten helfen Patienten

Hallo,
ich bin auch neu hier.
Durchforste seit Längerem das Internt nach Informationen über Chorea Huntington und bin dabei auf dieses Forum gestoßen.

Da mein Vater (54 Jahre) uns (meiner Mutter, meinem Bruder und mir --> Tochter, 25 Jahre) vor wenigen Wochen eröffnet hat, dass er die ersten Symptome der Krankheit an sich entdeckt hat, habe ich das Bedürfnis mich zu informieren und irgendwie darauf vorzubereiten...Obwohl ich bezweifle, dass man das wirklich kann.
Die Mutter meines Vaters ist an einer Nervenkrankheit gestorben. Ob es wirklich CH war wurde nie überprüft. Aber die Symptome und ihr Leidensweg lassen darauf schließen. Als meine Oma starb, waren mein Bruder und ich schon geboren. Ich denke, meine Eltern hätten sonst auf Kinder verzichtet.

Vor einigen Jahren sind auch erste Symptome bei der Schwester meines Vaters aufgetreten.
Daraufhin wurde ich nervös und wollte wissen, ob ich die Krankheit auch bekommen könnte...weil alle immer sagen, ich ähnle seiner Mutter und seiner Schwester so. Mein Vater hat versucht mich zu beruhigen, indem er mir gesagt hat, dass es ihm gut gehe und nur wenn er erkranken würde, könnten mein Bruder und ich es auch geerbt haben.

JETZT, nachdem wir irgendwie alle verdrängt hatten, dass mein Vater doch erkranken könnte, zeigt er aber Symptome.
Seine Hände zittern, er hat Gleichgewichtstörungen und Konzentrationsprobleme.
Ich denke, dass sind noch die Anfänge.
Er war beim Neurologen, der hat ihm Sulpirid verschrieben. Die Dosis wurde jetzt auf 1 1/2 erhöht, weil mein Vater vorher keine Besserung gemerkt hat.
Ich hab mir mal den Beipackzettel durchgelesen und bin der Meinung, dass er das Mittel noch nicht nehmen sollte, wegen der bleibenden Folgeschäden (z.B. die Tics) gegen die er dann wieder andere Mittel (Tiaprid??) nehmen müsste. Und das Zittern der Hände ist auch immer noch da. Vielleicht hat von Euch jemand genauer Ahnung zu der Medikation???

Mein Vater hat Angst seinen Job zu verlieren und er schämt sich in Gesellschaft zu Essen. Er muss in seinem Beruf viel Autofahren und schreiben. Er befürchtet, dass Kollegen sein Händezittern schon bemerkt haben und über ihn reden, viel. auch mit dem Chef.
Was wäre ihm zu raten? Soll er mit seinem Chef reden?
Mein Vater denkt, dass sein Chef sich nat. auch Gedanken macht, wie lange er wohl ausbleibt, weil sie normalerweise nicht auf ihn verzichten können und die Arbeit gemacht werden muss...
Momentan ist er krankgeschrieben. Der Neurologe wollte ihn ursprünglich nicht krankschreiben, weil er Angst hat, dass er sich was antut, wenn er nur zu Hause rumsitzt und nichts zu tun hat...
Ich hab davor auch Angst.

Meine Mutter (die seit dieser Nachricht an Depressionen leidet und mich langsam wirklich wahnsinnig macht mit ihrem Selbstmitleid und Selbstmordandrohungen---) und er sagen seitdem alle Möglichen Termine mit Freunden ab und wollen auch ihren Urlaub absagen.
Ich denke, es wäre besser, wenn mein Vater sich "outen" würde...allerdings hat er Angst vor dem Mitleid und das Freunde nicht damit umgehen könnten.
Wie seid ihr damit umgegangen und welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Falls mein Vater den Job verliert wird es finanziell nat. auch eng(er) bei uns. Ich weiß nicht genau, wie es finanziell um uns steht.
Aber es ist auch für mich und meinen Bruder problematisch, da wir beide noch in der Ausbildung sind und von meinen Eltern unterstützt werden.
Welche Möglichkeiten gibt es da???
Müssen meine Eltern erst ihr gesamtes "Vermögen" aufbrauchen, bis wir irgendeine Form an Unterstützung erhalten können.

Morgen hat mein Vater einen Termin in Kiel an der Uniklinik. Das Vorbereitungsgespräch für den Test, der endgültigen Wahrheit.Ob er den Test wirklich machen lassen will, weiß er nicht. Aber selbst wenn er ihn nicht machen lassen würde, ändern sich die Probleme nicht.

Ich selber bin auch am Überlegen mich testen zu lassen.
meine Eltern raten mir davon ab.
Aber ich finde, ich habe dann eher die Möglichkeit mich darauf einzustellen.
Auch was meinen Partner angeht. Was ist, wenn er Kinder will?
Ich werde diese Woche meinen Allgemeinarzt noch nach Psychotherapeuten fragen. Ich denke, ich brauche auch jemanden zum reden.

Ich versuche die ganze Zeit über stark zu sein, vor allem weil meine Mutter es nicht kann und die ganze Zeit rumjammert.
Das Problem ist...ich versteh sie ja...aber es dreht sich einfach nicht alles nur um sie.
Klar, auch ihr leben ändert sich, und sie hat es sich nach ihrem Krebs und der Chemotherapie bestimmt anders vorgestellt, mehr so ein "Jetzt bin ich dran, jetzt leb ich richtig und ernsthaft".
Versteh ich auch alles.
Aber was ist mit meinem Vater?
Mit unserer Familie?
Wer kümmert sich darum?
Mein Vater ist derjenige der jetzt am meisten Unterstützung braucht und sie jammert und meckert nur rum. Das macht mich so sauer...auch wenn sie nichts dafür kann, aber ich würde sie am liebsten rütteln und ...

Auch ich weine mich in den Schlaf und manchmal geh ich Nachts hoch und gucke, ob meine Eltern noch leben, weil ich Angst habe, dass sie sich das Leben genommen haben könnten.

Mein Vater redet nicht viel. Ich glaub, ich hab ihn auch in meinem gesamten Leben erst zwei Mal weinen sehen.
Ich weiß nicht, was in ihm vorgeht, aber ich möchte ihm helfen.

Ich habe mich wie gesagt schon ein Bisschen im Internet informiert und habe immer noch ein paar Fragen, und vielleicht kann mir ja auch hier jemand weiterhelfen:

- Wie weit ist die Forschung? Wird überhaupt geforscht???
Ich habe nur ein oder zwei Artikel zur CH-Forschung gefunden, in denen davon die Rede war, dass an Patienten in der Uniklinim Freiburg (?) versuche unternommen wurden, bei denen ein Eiweiß ins Hirn gepflanzt wurde und dadurch die weitere Entwicklung der CH stagnierte, da das Huntingtin (o.s.ä) die Nerven nicht mehr beschädigen würde.
Ob das dauerfristig geglückt ist oder so, dazu finde ich allerding nicht.
Weiß da jemand mehr???
Wie kommt man an Forschungsberichte ran?
Und wie kann man sich viel. auch freiwillig zu Forschungszwecken melden???

- Was sollte man alles bedenken, um das weitere Leben eines Betroffenen lebenswert zu gestalten?
Ich hoffe, dass ich darauf hier Antwort finde, da in dem Forum ja auch betroffene und Angehörige beteiligt sind...
Also...was sollte man viel. jetzt schon anschaffen, was wird viel. mal benötigt usw.??? Viel. auch Dinge, die die Krankheit mildern bzw. die Symptome???!

- Welche Hilfsmöglichkeiten kann man in Anspruch nehmen?
Sei es Pflege, Finanziell? Gibt es da was?

Und dann noch:
-Verläuft die Krankheit innerhalb der Familie immer gleich?
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Ich hab im Internet vieles dazu gefunden, meistens heißt es, dass sie im etwa gleichen Alter ausbricht und ähnlich verläuft.
Dann aber auch wieder, dass das alles gar nicht so sein muss?!

So, ich denke, das reicht auch fürs Erste.
Hab mich hier ja ganz schön ausgeheult.
Aber es musste sein und ich hoffe ich bekomme ein paar Antworten.
Würde mich freuen.

♥Sixtypink♥

Hallo Sixtypink! Herzlich Willkommen. Weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Ich versuch es einfach mal. Sollte Deinem Vater gekündigt werden, hat er 1 Jahr Anspruch auf Arbeitslosengeld. Dieses wird unabhängig vom Vermögen gezahlt. Bei meinem Mann fing es ähnlich an, er hat dann sofort die Rente beantragt. Diese ging auch ziemlich schnell durch. Desweiteren sollte er einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Dieser macht eine Kündigung seitens des Arbeitgebers problematischer. Die Chorea verläuft bei jedem anders. Die Mutter von meinem Mann hat sie viel früher bekommen und einen viel schwereren Verlauf als er . Und er lebt schon 3 Jahre länger als sie. Seine Cousine ist schon mit 38 gestorben ,also Du siehst , selbst in der Familie verläuft sie anders. Anschaffen würde ich noch gar nichts. Es sei denn ihr habt ein Haus und wolltet jetzt sowieso eine Renovierung in Angriff nehmen. Dann sollte man darauf achten das das Bad Behindertengerecht umgebaut wird. Auch sollte Dein Vater frühzeitig mit Logopädie, Ergotherapie und Krankengymnastik anfangen. Manche Menschen reden nicht gerne über sich, die machen alles mit sich selber aus.Ich denke es wäre ein Fehler ihn zum Reden zu nötigen. Wenn er reden will, kommt er schon von alleine an. Du solltest ihm sagen das Du immer für ihn da bist, es aber verstehst wenn er jetzt nicht mit die reden möchte. So nimmst Du den DRuck weg. Ansonsten verhalte dich ihm gegenüber wie immer. Gut , er hat jetzt dieses Zittern und Gleichgewichtsstörungen aber er ist ja noch nicht schwerkrank. Und ich möchte auch nicht das mich immer jemand betüddelt. Deine Mutter ist mit der Situation wahrscheinlich genauso überfordert wie Du . Nur zeigt sie es anders. Zu dem Medikament kann ich nichts sagen, da ich es nicht kenne.Mein Mann bekommt unter anderem Tiaprid und es hat bisher gut geholfen. Wir leben jetzt seit über 10 Jahren mit dieser Krankheit , aber eigentlich war sie nie im Vordergrund. Gut sie war da , aber da wir nicht wirklich etwas daran ändern konnten haben wir einfach nur gelebt. Ob Du den Test machen lassen willst, kannst nur Du alleine entscheiden. Puh, das war jetzt aber ne ganze Menge. Hoffe das es nicht zusehr durcheinander geschrieben ist. LG inschepup

Hallo Sixtyink, wow das sind ja echt eine menge Fragen. Also erstmal tief durchatmen und Ruhe bewahren. In meiner Familie war der Verlauf tatsächlich immer gleich, Urgroßmutter, Oma und Vater starben so Mitte 60. Allerdings ohne die ganzen neuen Medikamente, die´s heute so gibt. Sollte dein Vater auch ohne Test eine ärztliche Diagnose CH bekommen, hast du eine 50/50 Wahrscheinlichkeit nicht an Chorea zu erkranken. Solltest du dich testen lassen und bist nicht positiv kannst du es nicht weitergeben. Ob du dich testen lässt oder nicht, entscheidest du ganz allein. Du kannst dir auch richtig Zeit lassen mit der Entscheidung - ich mach das schon über 10 Jahre !
Deine Eltern brauchen wahrscheinlich ein bischen Zeit um das zu verdauen. Schau dich selber an - die sind mindestens genauso durch den Wind wie du.
Du kannst helfen indem du signalisierst, da du da bist und bei Arztgängen oder Ämtergängen begleitest. Bei deinem Vater wird irgendwann die Berufsunfähigkeit festgestellt werden müssen. Dafür brauchst du einen Arzt. Aber vielleicht ist er noch gar nicht soweit und kann mit Medikamenten eingestellt werden?
So das soll erstmal genügen. Achja, versuche ab und zu eine emotionale Auszeit von dem Thema zu machen. Du kannst nichts mehr rückgängig machen - nur annehmen.
LG Elliemi

Vielen Dank schon mal für eure Antworten @inschepup und Elliemi!
Bin wirklich für jegliche Hilfe dankbar.

Das mit Arbeitslosengeld ist ja schon mal wichtig zu wissen. Ich weiß, dass mein Vater auch eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen hat.
Ich hab hier jetzt in dem Forum ein Bisschen gelesen und bin darauf gestoßen, dass man vor dem Gentest eine solche Versicherung abschließen sollte, da die Versicherung sonst im Falle der Erkrankung an CH nicht zahlt.
Bedeutet das jetzt für mich, dass wenn mein Vater sich testen lässt, das Ergebnis positiv ist und ich von diesem Ergebnis weiß, dass ich in einer Berufsunfähigkeitsversicherung nicht bei Erkrankung an CH versichert bin, weil es vererbbar ist???
Oder nur, wenn ich weiß, dass ich es hab (quasi mich getestet habe)???

Ist echt alles so viel was da auf einen zu kommt...ich oder besser wir müssen das wohl echt erstmal verdauen.
Ich hoffe auch, dass sich meine Mom wieder fängt. Sie geht zu einer Psychotherapeutin, aber von der hält sie nicht so sehr viel. Aber es ist so wichtig, dass sie wieder stark ist und sich nicht in Depressionen verkriecht...

Danke für den Tipp mit dem Bad. Das wollten wir zwar nicht renovieren, aber viel. lassen sich da noch Dinge nachträglich installieren.

@Inschepup: Danke, dein Bericht darüber, dass du und dein Mann nun schon über 10 Jahre mit der Erkrankung leben und sie nicht im Vordergrund steht macht mir Mut.

Leider habe ich als Kind mitbekommen, wie es mit meiner Oma immer schlimmer wurde...davor hab ich nat. Angst.
Aber ihr habt Recht...ich kann es nicht ändern.

Welche Möglichkeiten CH zu diagnostizieren und andere (evt. ähnliche) Krankheiten auszuschließen, außer dem Gentest, gibt es denn noch?
Irgendwo habe ich gelesen, dass man direkt durch Gehirnaufnahmen-bzw. Messungen erkennen kann, ob schon erste Degeneration eingesetzt hat.
Könnte ich das theoretisch auch schon machen?

Wir (Familie) fahren morgen alle geschlossen zu dem Termin nach Kiel in die Uniklinik. Eigentlich ist das ja das Beratungsgespräch meines Vaters, aber wir hoffen, dass wir evt. danach noch ein paar Miunten mit der Dame bekommen um ein paar Fragen zu stellen...

Ich wünsche mir so sehr, dass die Krankheit bei meinem Vater nur langsam voranschreitet.
*seufz*

So, jetzt aber mal abschalten!
Vielen Dank nochmal für Eure Antowrten!
Liebe Grüße und alles Gute
♥Sixtypink♥

Hi Sixtypink! Das dein Vater eine Berufsunfähigkeitsrente hat ist doch schon mal sehr gut. Bei meinem Mann wurde anhand von einem CT und EEG vermutet das es CH ist . Da seine Mutter und Oma es ja auch hatten. Einen Gentest hat er nie gemacht. Er wollte es nicht. Ich hatte ja keine Ahnung was da so alles auf uns ( mich) zukommt. Internet hatte ich damals noch nicht und was ich so im Lexikon lesen konnte war auch nicht so toll. Vielleicht auch ganz gut so. So konnten wir uns auf die wichtigen Dinge im Leben konzentrieren und haben die Krankheit einfach nicht in unser Leben gelassen. Gut , einige Dinge gingen mit einmal nicht mehr, dafür haben wir dann andere sachen gemacht. Ich zerbreche mir erst den Kopf über die Dinge , wenn sie anstehen. Ich kann mich doch jetzt nicht verrückt machen was im nächsten Jahr ist und darüber die schönen Momente ,die jetzt passieren , verpassen. Aber das ist meine Einstellung. LG inschepup

Hallo Sixtypink,

du siehst wie schnell Dir Menschen mit gleichen Problemen Antworten können. In Deinem speziellen Fall in der Familie geht es aber nicht nur um den Vater sondern um Euch alle. Das ist ein sehr komplexes Thema und kann auf einem solchen Forum auch gar nicht beantwortet werden. Daher würde ich Euch empfehlen prof. Hilfe in Anspruch zu nehmen. In den Fachzentren gibt es Mediziner, Psychologen und Sozialarbeiter die sich mit allen Deinen Problemen auskennen und seit Jahren an solchen Arbeiten. Wo also auch eine reiche Erfahrung vorliegt.
Wenn Ihr das möchtet kan entweder jeder einzeln oder in dere ganzen Familie ein Beratungsgesräch organisiert werden. Das muß man im einzelnen direkt absprechen. Auf alle Fälle kannst Du mich anrufen und mit mir darüber Reden wie das gehen könnte und mit wem.
0172/4496391

Grüße an alle
Kalle

Bedeutet das jetzt für mich, dass wenn mein Vater sich testen lässt, das Ergebnis positiv ist und ich von diesem Ergebnis weiß, dass ich in einer Berufsunfähigkeitsversicherung nicht bei Erkrankung an CH versichert bin, weil es vererbbar ist???

Man muß bei diesen Versicherungsdingensen auch beantworten, ob es Vorerkrankungen bei den Eltern gibt. Wenn man da die Wahrheit sagt, hat man, würde ich vermuten, keine Chance mehr, bzw. muß einen hohen Aufpreis zahlen. Sagt man nicht die Wahrheit, riskiert man seinen Schutz, da das irgendwann natürlich rauskommt. Die Frage wird dann sein, ob man beweisen kann, ob man nichts wußte, oder nichts wissen wollte, oder nichts wissen konnte. Aber genau kann Dir das wohl nur ein Fachmann sagen, auf den Versicherungsvertreter würde ich jedenfalls nicht hören, der sieht eh nur die Dollars klingen.

...Sowieso ist das hier nunr mein unmaßgebliches Gesülze und ist keine rechtsberatung ...

Hallo Sixtypink,
ich würde die Versicherung so schnell wie möglich abschließen, bis jetzt ist CH ja noch nicht bei Deinem Papi diagnostiziert worden.
Um ein paar Fragen zu beantworten kannst Du ja mal unter :www.huntington-hilfe.de nachschauen, die senden Dir auch Info-matreial über die Krankheit zu. Am besten ist aber glaub ich wirklich mit der Dame in Kiel zu sprechen, die wird Dir bestimmt genaue Auskunft geben können.
Viele Fragen werden sich wahrscheinlich für Dich klären, wenn Du hier mal ein bißchen rumliest, geht mir auf jeden Fall so .

Liebe grüße und Kraft
Sim

Hallo ihr Lieben,
danke für Eure Antworten.

Gestern waren wir ja geschlossen in Kiel im Humangenetischen Institut.
Leider hat uns das Gespräch nicht so sehr viel gebracht, wie wir uns erhofft hatten.
Die Dame ist eben nur dafür ausgebildet, die Betroffenen und ihre Angehörigen über die Vererbungsmöglichkeit der Krankheit zu informieren.
Psycholgische oder soziale Hilfe in diesem Sinne konnten wir von ihr nicht erwarten.
Aber sie hat auch gesagt, wir sollten alle Gespräche suchen, evt. mit Freunden oder Psychotherapeuten.
Und dass es die meisten Informationen eben von der Deutschen Huntington Hilfe zu bekommen seien, zumindest im Internet und man sich da ja auch nach Ärzten erkunden könnten, die sich viel. auf die CH spezialisiert haben.

@ Kalle: Vielen Dank für den Tipp, bzw. deine direkte Hilfen.
Ich werde mit meinen Eltern und meinem Bruder über die Möglichkeit der Hilfe in Fachzentren sprechen.
Es ist halt nat. auch die Frage, wie weit diese Zentren von uns entfernt liegen.
Aber ich werde mich bei Bedarf auf jeden Fall melden und ich denke, das wird wohl auch der Fall sein.

Es ist wirklich der Wahnsinn, was an dieser Krankeit alles mit dranhängt...
Job, Geld, Haus, Wohnung, Familie...Freunde..alles...
Momentan bin auch ich eher entmutigt.
Morgen hab ich einen Termin bei meinem Allgemeinarzt und werde ihn bitten mich viel. an einen Pschotherapeuten zu überweisen bzw. wenigstens ein paar Adressen zu nennen...
Ob ich dann wirklich hingehen werde weiß ich nicht.

Manchmal leb ich so ganz normal vor mich hin.
Normaler Alltag halt und dann denke ich die ganze Zeit über nichts anderes aqls über die Krankheit und ihre "Folgen" nach und heule vor mich hin und sehe kein Licht mehr.

Aber wem sag/schreib ich das. Ich habe hier ja auch schon ein Bisschen gelesen und ich weiß auch, dass ich nicht alleine damit bin.
Das macht mir Mut...so tarurig es auch ist.

Ich hoffe, dass meine Familie lernt damit umzugehen und nicht an CH kaputt geht.
Es wird wirklich höchste Zeit, dass wir uns beraten und helfen lassen.

Ich danke Euch nochmal für die Antworten.
Liebe Grüße und einen schönen Abend.
Sixtypink.

P.S.: Danke auch nochmal für die Tipps zur Berufsunfähigkeitsversicherung.
Das Problem ist halt, dass ich momentan nicht im Beruf bin (warte auf einen Ref.platz). Ist alles etwas schwieriger. Aber ich werde mich versuchen weiter zu informieren inwieweit es noch möglich ist, mich auch im Falle einer CH Erkrankung zu versichern.

Man sollte nicht vergessen, das auch die medikamentöse Behandlung der Chorea fortschritte macht und machen wird. Wer jetzt (noch) nicht betroffen ist, sollte nicht den Mut verlieren, aber auch die jetzt betroffen sind, sollten nicht den Mut verlieren.

Udo

Hallo sixypink!
Erst mal Herzlich wilkommen!
was ich fast noch wichtiger finde als eine Berufsunfahigkeits Versicherung ,ist eine Plegeversicherung. Bei der Pflege ist schnell ein Haus weg. Es gibtr einen Verein"die Deutsche Huntingten Hilfe.ev",da kann man sich über Forschungs Ergebnisse,und Selbsthilfe schlau machen . aber Medikamente Die Heilen Gibt es Wohl noch nicht,Leiderfande ich auch schön.
LG Tobias