mein kranheitsverlauf

[Langbogen]

• hallöchen euch allen : ))
  
  ich werde meinen krankheitsverlauf so kurz wie möglich schildern ...
  denke das macht sinn ...
  denn so habt ihr einen überblick ...
  
  1988 im laufe meiner schwangerschaft ... fing es an ...
  zuvor hatte ich nie probleme mit meiner haut ... im gegenteil
  
  ich war damit bei sehr vielen ärzten ...
  von haus- zum haut- arzt
  ich wechselte auch laufend die ärzte eben aus diesem grund
  also allgemeinmedizin bis hin zur homöopathie
  leider war es so ... das es durch dieses laufende rumprobieren der ärzte
  immer schlimmer wurde ...
  nur einpaar beispiele:
  ich bekam von einem arzt ... reinigungstee ...
  oohhhmein gott ...
  erst dachte ich uiii da tut sich was ... ich schwitzte mehr ...
  daraus wurde dann eine dickflüssig-stinkende körperflüssigkeit ...
  die mir aus meinen schweißdrüsen lief ...
  beim arzt ... gewesen und ihm die reaktion gezeit ...
  er meinte: sehen sie ... es wirkt ...
  ich war so fassungslos ... ging ... und brach die behandlung ab!!!
  denn das war so oder so nicht gut für meinen körper das wusste ich!
  
  andere ärzte ander mediamente:
  kortison ... in allen möglichen varianten ...
  ich erinner mich noch an ein kortison das war zum sprühen ...
  braves mädchen macht ja was die ärzte sagen ...
  und behandelte meine stellen mit dem neuen präperat ...
  mit dem erfolg ... das sich der hailey ... verdoppelt hatte!
  
  meine haut wurde so durch den wolf gedreht
  das alles zu spät war ... sie wurde nur noch empfindlicher
  und nicht nur großflächiger im ... sondern auch die schübe langfristiger!
  anfangs mit jedem monatszyklus 2 tage bis 1 woche ...
  nach den behandlungen wurden die schübe unbeschreiblich
  und hielten über monate an ...
  aber das kennt ihr ja alle ... am eigenen leib ...
  
  das schlimmste an dem ganzen war ...
  das nicht einmal ... eine diagnose gestellt wurde!!!
  die ärzte ... haben immer auf gut glück ... medikamentiert ... : (((
  
  denn erst im 1998 ...
  also nach 9 jahren*
  hat eine landärztin hautproben ins labor eingeschickt ...
  und erst dann ... wurde ... die diagnose
  *Morbus Hailey-Hailey*
  gestellt ...
  
  darauf hin ... veranlasste die ärztin ... ein probelaserung ...
  2x2 cm ... im achsel bereich ...
  damit sollte festgestellt werden ob ...
  der co2-laser den gewünschten erfolg bringt ...
  während der heilphase ... (3 monate)
  war mir klar ...
  wenn es irgendwie anders geht ...
  behelfe ich mich ... mit salben ... oder sonst welchen hilfsmitteln
  
  die vorstellung ...
  beide achselhölen (und darüber hinaus)
  und genital die kompletten hautfalten bis in die oberschenkel hinein ...
  nein danke!
  
  quälte ich mich noch 5 jahre mal mehr mal weniger ...
  aber ende ... 2003 ...
  waren der hailey-schub so extrem
  das ich mich garnicht mehr bewegen konnte
  weil bei jeder bewegung ... die haut riss
  da blieb mir nichts anderes mehr übrig ... mich für die laserung zu entscheiden ...
  die uni-münchen verwieß mich an die uniklinik regensburg
  die auf großflächige laserungen speziallisiert waren ...
  im februar 2004 ging es mit dem genitalen bereich los!
  (ca. 2 wochen uni ... 10 wochen zuhause)
  ca drei monate nach der ersten op ... die linke achselhöle ...
  und wieder drei monate später die rechte achselhöle ...
  
  direkt nach der 1ten op ... war alles bestens ...
  bis die haare nachwuchsen ...
  (ca 3-4 tage nach der op - ich bin ein südlänischer typ ... und habe dem nach einen starken haarwuchs ...)
  leider liegt meine schmerzgrenze sehr niedrig*
  tausend nadelstiche ... in die wunden ... hölle!
  
  vor allem nachts ... wenn man schlafen möchte ...
  und sich dann doch unbedacht bewegt ... : (((
  die schwestern und ärzte ... haben ihr bestes gegeben ...
  und mir dann ein team von schmerztherapeuten zur seite gestellt
  
  bei der zweiten und dritten op ...
  wurde ich mit morphinen behandelt ...
  über die vene ... wurde ich an eine vorrichtung angeschlossen ...
  die ich per knopfdruck bedinen konnte ...
  und die mir in intervallen von 15 min ...
  eine bestimmte menge m* in die blutbahn drückte ...
  damit war die zeit in der uni gerettet ...
  aber zuhause
  die schmerzmittel die ich brauchte ...
  machten körperlich abhängig ...
  krämpfe* ... und nervenschmerzen*
  waren noch wochen nach der op ... mein lebensinhalt
  
  dies liest sich sicher wie eine horrorgeschichte ...
  aber fakt ist ...
  am ende des jahres 2004 ...
  ging es mir wunderbar!!!
  ich konnte mich bewegen ... sport machen ...
  am laserrand ... habe ich immer wieder kleine schübe
  die ich aber mit creme gut in den griff bekommen habe
  ich fühlte mich wieder als mensch !!!
  
  ... ich würde diese tortur der op´s immer wieder machen!!!
  ... keine frage ...
  
  und da sind wir beim heutigen thema ...
  denn jetzt ist mein hailey ... in den kniekehlen
  und unter der brust so schlimm ...
  das ich wieder was machen lassen muss!
  
  im moment lese ich mich hier durch die massen an infos
  vieleicht gibt es ja ... was neues ... : )))
  
  außerdem ... ist die uni-regensburg jetzt zu weit ...
  und ich werde in die hannoversche klinik gehen ...
  erstmal ... zu den voruntersuchungen ...
  das wird aber erst ... mitte april was werden ...
  vorher sind keine termine frei ...
  
  so ich denke das wichtigste
  habe ich jetzt zusammen geschrieben ...
  is doch ganz schön viel geworden ...
  
  ich lass euch einen lieben gruß hier ...
  und wünsch euch noch einen schönen tag ..
  bis bald ...
  
  s´bogal ... : )))

[christian8203]

Hallo bogal

Besten Dank für die ausführliche Beschreibung. Als Betroffener, der derzeit ambulant und kleinflächig (ca. 50 cm2/Durchgang) am Lasern ist interessieren mich Deine Erfahrungen sehr. Da ich vom Arzt derzeit zu Grossflächigen Laserungen gedrängt werde.

Habe ich richtig verstanden, dass die Klinik den ganzen Genital/Oberschenkelbereich in einem Durchgang gemacht und Dich nach 14 Tagen bereits wieder entlassen hat? Um was für eine Fläche hat es sich da in etwa gehandelt? Musste eher tief oder nur oberflächig abgetragen werden? Lokal oder Vollnarkose?

Solche Laserungen "saften" ja meistens extrem. Wie wurdest Du in der Klinik behandelt bzgl. Ernährung, Verbandwechsel etc. Warst Du nach 14 Tagen entlassungsreif oder haben sie Dich einfach nach Hause geschickt?
(Meine Erfahrung hat nämlich gezeigt, dass die sehr schmerzhafte und nässende Phase 1 der Abheilung mindestens 3-4 Wochen dauert!)

Freue mich auf einen weiteren Erfahrungsaustausch

Liebe Grüsse

Christian

[Langbogen]

Besten Dank für die ausführliche Beschreibung. Als Betroffener, der derzeit ambulant und kleinflächig (ca. 50 cm2/Durchgang) am Lasern ist interessieren mich Deine Erfahrungen sehr. Da ich vom Arzt derzeit zu Grossflächigen Laserungen gedrängt werde.

• hallöchen nochmal ... christian
  wenn dein befall ... so groß ist ... versteh ich deinen arzt schon!
  er will ja dem ganzen ein ende bereiten
  und das erreicht er ja damit auch ... : ))

Habe ich richtig verstanden, dass die Klinik den ganzen Genital/Oberschenkelbereich in einem Durchgang gemacht und Dich nach 14 Tagen bereits wieder entlassen hat?

• ja ... das war ein durchgang ... und ich war froh das sie es so gemacht haben!
  ab dem zweiten tag ... nach der op ... habe ich ich selbst versorgt
  eine schwester half mir erst den spiegel zu halten aber von tag zu tag ...
  ging das immer besser!
  erst das verbandszeug ... zurecht geschnitten ... alles parat gelegt ...
  dann kompressen mit desinfektionsmittel auf die gase gelegt um sie zu lösen ... langsam abgezogen
  und wieder neu aufgelegt dann wurden nochmal desinfektionskompressen aufgelegt immer wieder befeuchtet ca 30 min ... dann vorsichtig eingecremt gase aufgelegt ... und kompressen drauf ... das 2-3 mal am tag
  ich hatte ja genug zeit und konnte es in ruhe machen ...
  die versorgung der wunden des achselbereichs waren natürlich leichter zu versorgen ... und vor allem war ich mombil ... konnte rumlaufen ... mich beschäftigen ... : ))
  
  sie hätten mich sicher länger behalten ... aber ich wollte heim!!!
  es war mir einfach lieber in meiner gewohnten umgebung zu sein ...
  denn wenns mir schlecht ging (schmerzen) ... konnten sie ja in der uni auch nur medis geben* ...
  also hab ich alles gemacht um nach hause zu kommen : )))

Um was für eine Fläche hat es sich da in etwa gehandelt? Musste eher tief oder nur oberflächig abgetragen werden? Lokal oder Vollnarkose?

• die fläche: beidseitig ... etwa 5cm unterhalb vom beckenknochen die hautfalte entlang bis fast zum anus* dort aber noch schmal ... und immer breiter werdend ... einerseits ... bis zu 8cm in den oberschenkel ... und innen bis an den rand der großen schamlippen ... das ganze war sehr wellig gelasert
  da der arzt ... das zu dem zeitpunkt vernarbte gewebe entfernt hat ...
  das ganze wurde in vollnarkose gemacht ...

Solche Laserungen "saften" ja meistens extrem. Wie wurdest Du in der Klinik behandelt bzgl. Ernährung, Verbandwechsel etc.

• ich hatte mir vegetarische kost ausgesucht ... aber ich hatte keine einschränkungen von den ärzten ... wenn du das meinst : ))
  verband in dem sinn ... geht ja an den stellen nicht ich lag bei der ersten op ... eh meißt breitbeinig im bett* ...
  nur zur toilette und nach einpaar tagen zum duschen aufgestanden ...

Warst Du nach 14 Tagen entlassungsreif oder haben sie Dich einfach nach Hause geschickt?
(Meine Erfahrung hat nämlich gezeigt, dass die sehr schmerzhafte und nässende Phase 1 der Abheilung mindestens 3-4 Wochen dauert!)

• entlassungsreif ...
  bei mir waren es jedesmal genau zwei wochen bis die ärzte mich haben gehen lassen ...
  das lag aber nur daran ...
  das ich gleich am tag nach der op ...
  anfing meine wunden selbst zu versorgen!
  weil ich keinen mehr ranlassen wollte ...
  denn das abmachen der gase tat höllisch weh!
  
  nein ...
  einfach nach hause geschickt haben sie mich nicht ...
  im gegenteil ...
  sie haben mich sehr genau beobachtet ... ob ich wirklich klar komm
  erst dann ... als alle ihr ok gaben ... konnte ich nach hause ...
  
  die leichtigkeit ... in meiner schreibweise ...
  sollte aber nicht falsch verstanden werden!
  wenn man so früh nach hause geht ... ist es alles andere als leicht!!!
  
  das geht auch nur in absprache mit den ärzten
  denn jeder ist anders ... und auch die umstände sind nie gleich
  
  ganz liebe grüße und
  bis bald ... : ))

[christian8203]

Besten Dank für die sehr eindrückliche Schilderung.

Die von Dir geschilderten befallen Stellen entsprechen in etwa auch meinem Zustand nur dass ich als Mann im Genitalbereich doch etwas mehr Hautfläche habe und mein "Professor" deshalb das Ganze in 2 Durchgängen machen will.

Nach unterdessen 10 ambulanten LaserOPs mit kleineren Flächen sind leider erst etwa 25 % der Fläche saniert und es wäre natürlich super auch mal fertig zu werden.

Wenn ich aber die Schmerzen und die Belastung des Immunsystem in der Abheilphase betrachte, kann ich mir schlicht nicht vorstellen dass ich das überleben werde.

So muss ich schon bei 50 cm2 Fläche in den ersten 2 Tagen jeweils etwa 5 Liter trinken um nicht auszutrocknen. Auch wenn sich dann nach 3-4 Wochen und vielen Schmerzen endlich die neue Haut gebildet hat, ist diese bei mir während 2-3 Wochen noch so druckempfindlich dass schon bei kleineren Flächen meine Mobilität stark eingeschränkt ist.

Dann kommt auch noch ein weiterer Punkt. Die bisherigen OP's haben mir gezeigt, dass bei tiefen Abtragungen pro Minute etwa 1 cm2 saniert wird. Eine Fläche von 300 cm2 würde ja dann schon 5 Stunden OP Dauer bedeuten und ich habe Zweifel dass sich mein "Professor" so lange konzentrieren kann.

Die Zweifel rühren auch daher, dass bei einer OP in der Kniekehle zuviel abgetragen wurde und dies für mich recht gravierende Konsequenzen hat bzw. hatte. So konnte ich das Knie während 6 Monaten nicht mehr biegen und die neue Haut besteht nur aus minderwertigem Zellgewebe.

Im Moment neige ich deshalb dazu, dass weiter in "homöopatischen Dosen zu machen und meinem "Professor" die Zustimmung zum grossflächigen abtragen zu verweigern. Wir Männer sind wohl einfach zu schmerzempfindlich!

Liebe Grüsse

Christian

[Langbogen]

• hallöchen ... christian ... : ))
  
  ich verstehe deine ängste ...
  vor allem ... wenn man schon schlechte erfahrungen gemacht hat ...
  
  mein damals behandelnder prof. der mich auch persönlich gelasert hat ...
  hat das super hinbekommen ...
  sie haben öffter patienten mit hailey ... und daher auch einiges an erfahrung
  ich hab dir mal ... einpaar daten rausgesucht ...
  
  • Prof. Dr. med. Dr. h.c. Michael Landthaler
    Telefon: 0941 944-9601
    E-Mail: michael.landthaler@klinik.uni-regensburg.de
    hier noch den link falls du noch bischen stöbern möchtest : ))
    Uni-Regensburg
  und ich weis auch wie ein kopf abwägt ...
  wenn man weis was auf einen zukommt ...
  auschlag bei mir für meine entscheidung war die summe
  dessen was ich schon gelitten habe ...
  zu dem was ... kommt ...
  da war das eine jahr ... ein klax ...
  intensiv ... ja* ... aber danach ... ging es mir super ...
  
  du schriebst ... du bist nach der laserung ...
  in deinen bewegungen eingeschränkt ...
  das bist du doch auch ... wenn hailey aktiv ist ... nicht?
  
  ... ... ... ... ... ... ...
  
  im moment ... warte ich noch auf einen termin ...
  in der uni-hannover ...
  ich weis nur das dort nicht mehr gelasert wird ...
  was sie machen konnte ich noch nicht in erfahrung bringen
  mal sehen ...
  zur not ... fahre ich wieder nach regensburg ...
  
  und männer ...
  sind genauso schmerzempfinlich ...
  wie es frauen auch sein können ...
  das liegt am menschen selbst*
  und es ist nichts verkehrtes daran ...
  weil man so ist wie man ist* ... : )))
  und seine krankheit nicht ausziehen kann wie dreckwäsche ...
  
  was bestimmt immer hilft ...
  ist es ... sich den dingen zuzuwenden ...
  die einem gut tun*
  auf seinen körper hören ...
  ich zb ... fahre im moment nur mit dem rad
  weil das laufen zu sehr reibt ... aber mein hund möchte natürlich raus ...
  also ... geh ich den einfacheren weg ...
  raus in die natur ... aber eben auf zwei rädern ... hihiii*
  würde ich das nicht machen ... wär der nächste schub schon vorprogramiert ...
  
  ich muss mir auch immerwieder sagen .. langsam!
  ich war es gewohnt ... schnell schnell ... und auch mal vollgas zu arbeiten
  
  man wird da ja auch hingetrieben ...
  schneller weiter höher
  mir dabei einzugestehen ... krank ... zu sein
  hat lange gedauert ...
  
  wenn der hailey ... ruhe gibt ...
  kann es sein das ich monate lang garnix hab*
  ich fühl mich fit ... und kern gesund
  doch dann ... päng ...
  wochen/monate ...
  einen schub nach dem anderen ...
  
  mein weg ist es nun ...
  immer mehr anzunehmen was ich hab ...
  und mich nach meinem körper zu richten ...
  soo gut ich nur kann ... : ))
  
  eins weis ich sicher ...
  hailey ... liebt stress ... und ist dann auch gleich bei der sache!
  also minimiere ich *stress* wo ich nur kann
  
  einen schönen tag wünsch ich noch ... b
  bis bald : ))
  
  s´bogal

[Langbogen]

• zum zeitpunkt meines letzen freds ...
  ging es mir noch rellativ gut
  
  daher möchte ich an dieser stelle ...
  die leichtigkeit ... die meine aussagen bezüglich der laserungen
  im oberen fred ausstrahlen ... revidieren
  
  es war die hoffnung die es mir leicht machte so zu schreiben!
  
  kurz nach meinem damaligen beitrag ging es bei mir *richtig zur sache*
  - kniekehlen (neu)
  - innenoberschenkel
  - leisten (neu)
  - brustfalten (neu)
  mit superinfektionen : http://de.wikipedia.org/wiki/Superinfektion
  
  ich war bei meiner damaligen ärztin (sie kannte hailey)(ca. juli 2008)
  die mich in die mhh-hannover schickte ...
  die ärztin (assistenzärztin - das kenne ich ja noch garnicht - sagte sie)
  - untersuchten mich
  - machten fotos der befallenen hautpartien
  und sagten mir ...
  ich bräuchte nur anrufen & einen op-termin zu vereinbaren
  dann ginge es los!
  
  dazu kam es aber nicht!
  
  ich stelle mir vor ...
  all diese stellen lasern zu lassen *wahnsinn*
  ich bin fast durchgedreht
  die 3 op´s die fast das ganze jahr 2004 in anspruch genommen hatten
  gingen mir wieder durch den kopf
  2 wochen kkh
  3 monate heilprozess ... ... und diese schmerzen!
  
  allein die vorstellung ... wie viele op´s es bräuchte
  2004 sagte ich mir ...
  ok ... da muß ich jetzt durch!
  danach ... ist alles gut *dachte ich*
  das hailey sich dann wo anders ausbreitete
  dass sind die bereiche ... die ich weiter oben mit -(neu)- gekennzeichnet hatte
  
  ich machte keinen termin
  meine hautärztin *fragte immer wieder nach* ... wann ich mich nun operieren lassen würd ...
  ich sagte ihr das ich es psychisch nicht hinbekomme
  ich schaffe es nicht ... *so etwas nochmal durch zu stehen*
  sie ließ mich damit ... nicht in ruhe
  ich sollte immer zu ihr in die sprechstunde (stundenlanges warten ... kennt ihr vielleicht auch?)
  es tat aber viel zu weh als das ich diese zeit dort ausharren wollte/konnte
  also bin ich nur 1 mal im quartal hin *wegen der karte*
  und wollte nur mein rezept
  das ging ca. 3 quartale gut ...
  
  dann hatte ich wieder einen häftigen schub
  natürlich ging meine creme nicht nur zur neige ... sie war leer!
  also fuhr ich los
  ... die sprechstundenhilfe sagte
  *nein* sie wissen ganz genau das sie sich einen termin gebenlassen müssen
  jetzt müssen sie halt warten ... ohne das sie die ärztin gesehen hat bekommen sie kein rezept !!!
  
  warten ... worauf?
  ich fühlte mich *toooootal* in die ecke gedrängt
  
  nach 3 std.
  (sie ließen mich absichtlich so lange warten)
  konnte ich nicht mehr
  *mich so lange ... warten zu lassen* war eine *schweinerei*
  - ich hatte tierische schmerzen
  - ich konnte nicht mehr sitzen
  - nicht mehr stehen
  - ich war wie in trance
  bin zur anmeldung und lies mir noch die zusammensetzung der creme geben
  fuhr dann nach hause
  rief in meiner apotheke an und fragte ob sie mir die creme anrühren könnten & versprach das rezept *nachzubringen* ...
  ich war soooo froh ... als ich die creme am nächsten tag abholen konnte
  
  mir nur die creme holen zu wollen ...
  mag ja nicht in ordnung gewesen sein
  aber so mit einem patienten umzugehen *noch viel viel viel schlimmer*
  
  ich habe mir nicht absichtlich *keinen termin geben lassen*
  ich wollte dem ständigen *op-thema* aus dem wege gehen
  und mich in mein loch verkriechen ...
  
  mein neuer ex-arzt ... (kannte hailey nicht)
  gab mir aber die rezepte die ich brauchte ...
  
  bis ... wieder etwas vorviel
  aber das schreibe ich in einem neuen fred
  
  
  ps: ... es wühlt mich jedes mal wieder auf ...
  wenn ich drüber rede oder schreibe
  bitte nicht übel nehmen wenn ich mich verzettel
  
  liebe grüße & bis bald ...

[Langbogen]

• mir geht es nicht darum ... *ärzte & ihr personal* = helfer
  an den pranger zu stellen
  
  aber die problematik ansprechen
  denn ich habe erkannt das viele *helfer* total *überfordert* sind
  
  aber dem was ich erlebt habe ... möcht ich luft machen
  platz schaffen in meinem kopf
  mein leid teilen
  denn das hilft mir ungemein
  und vielleicht auch dem einen oder anderen hier ...
  
  liebe grüße : ))

[Langbogen]

• erst ging es ja noch ganz gut mit ihm ...
  
  aber als er dann vor ca. 4 wochen
  meine superinfektion im kniegelenk sah ...
  *klickte bei ihm ein schalter* um ich sollte in eine klink
  zudem hatte ich im innenschenkel
  eine dicke geschwulst *faustdick*
  er schrieb mir eine einweisung ins krankenhaus aus
  ich solle mir den *abszess* rausschneiden lassen
  
  ich erklährte ihm
  das dies kein abszess ist ... sondern durch hailey entstanden ist
  (das hatte ich schonmal - bei meiner ex-ärztin die viel erfahrung mit hailey hatte)
  solche schwellungen gehen mit hilfe von desinfektionsmitteln
  innerhalb von ca. 1 woche wieder zurück
  
  er sagte: *wenn sie die einweisung unten in den mülleimer schmeißen ist es mir egal *ich habe meine pflicht erfüllt**
  häääh ?
  ich hatte das gefühl
  das er mir garnicht zuhörte ... und vor allem
  das er sich mit dem thema *garnicht auseinander setzen möchte*
  
  wieder mal ein arzt ... der mich einfach vom hof haben will
  
  ich bat ihn um desinfektionsmittel (ich hatte ein spray dabei das mir schonmal eine entzündung in der brustfalte half ... war aber fast leer) damit ich die beiden superinfektionen innen griff bekommen kann
  
  er sagte bezüglich meiner entzündung in der kniekehle:
  *nein das bekommen sie nicht von mir ... mal abgesehen davon das es sicher nicht verschreibungspflichtig ist *sprängt das mein etahr*
  zudem lachen sich die bakterien und vieren drain eh ins feuschen
  also von mir bekommen sie der art nichts! *das müssen sie sich schon selber kaufen*
  
  und verbandsmittel? fragte ich
  die würde er einsehen! und verwieß mich an seine sprechstundenhilfen
  ihnen sollte ich sagen was ich brauche ... *na wenigstens etwas*
  
  dann ging es noch um das thema *reha*
  das fand er eine gute idee
  und empfahl mir eine kurklinik in der nähe der holländischen grenze
  dort könne er mich auch sofort einweisen
  denn die mhh-hannover lehnte ich ganz ab
  *die wollen mich ja operieren*
  
  ich sagte ich würde mir das überlegen und mich wieder melden
  krankenhäuser sind für mich ein *rotes tuch*
  ich bin schon soooo lange *versuchskaninchen* ... da blockiere ich erstmal total
  ich dachte lange darüber nach und entschloss mich dann
  es zu versuchen ... *könnte ja was bringen ... die reha*
  
  also lies ich mich dort hinbringen
  dort wurden mir neue crem´s gegeben
  und als anwendung *schwefelbäder*
  schon am zweiten tag bemerkte ich das ich an oberschenkel & armen
  komisch hautveränderungen bekam
  die immer deutlicher wurden ... erhaben mit hautablösungen
  ich zeigte das der ärztin ... sie ging aber nicht darauf ein hmmm*
  dann sollte noch mit uvb strahlen behandelt werden
  
  
  also ... sonnenlicht ... auf meinen betroffenen hautstellen *geht garnicht*
  sagte ich ihr ...
  sie meinte einen versuch währe es wert ... es sind auch nur 20sek
  ich kam mir wieder so hilflos vor ...
  *versuchskanickel*
  ich weis doch das mir licht nicht gut tut ... warum bohrt sie da wieder rum?
  sie sagte sie hätte einen hailey-patienten ... der nur wegen der uvb bestrahlung zu ihnen in die klinik kommt
  
  ooook ... unkooperativ ... wollte ich ja auch nicht sein also sagte ich
  ich versuche es! ... aber nur an einer stelle *kniekehle*! ... und wenn ich merke das es mir nicht gut tut
  lasse ich es ... sie sagte ok!
  
  abends ging ich an den klinikpc (uralthardware )
  und las was die uvb strahlen denn so anstellen
  ich war nur mehr geschockt

  UV-B Strahlen schädigen die Haut. Das UV-B Licht bewegt sich in einem Wellenlängenbereich von 280 bis 315 Nanometern. Es ist energiereicher, als das UV-A Licht. Die UV-B Strahlung dringt in die Bereiche der Oberhaut ein und verwandelt sich dort in Energie. Das ist der Grund für die Entstehung des Sonnenbrands. UV-B Licht reizt die Bindehaut und die Hornhaut des Auges und kann bei langanhaltende Bestrahlung das Entstehen von grauem Star begünstigen.
  
  Bei intensiver Bestrahlung ist es höchstwahrscheinlich mitverantwortlich für die Entstehung des Hautkrebses.
  Quelle: medizininfo.de

  geschockt auch ...
  weil ich ja die anderen ... an schuppenpflechte erkrankten gesehen habe
  von denen die meißten einen *häfigen* sonnenbrand hatten
  denn die dosierungen der bestrahlung werden laufend gesteigert!
  
  ich also wieder ins schwefelbad (freitag) und danach uvb bestrahlung
  ich muss sagen das ich innerlich *fix und vertig war*
  dieses an mir herumgeteste macht mich einfach vertig !!!
  noch mehr schmerz als der den ich eh schon laufend habe *lasse ich nicht mehr zu* rein um mich selbst zu schützen ...
  
  später saß ich in meinem zimmer und guckte mir eine gartenzeitschrift an
  das war ca. 1std. nach der behandlung
  erst merkte ich es garnicht ... bis es weh tat
  *ich kratzte mich unaufhörlich in der kniekehle ... bis hin zum aaaaaaua*
  ich machte mir gleich einen octeniseptumschlag damit da nicht noch mehr kommt
  
  am nächsten morgen (samstag)...
  bevor ich wieder anwendungen hatte ging ich ins schwesternzimmer
  und zeigte dem pfleger meinen ausschlag ... denn der war noch schlimmer geworden
  er wollte mir eine cortisonsalbe mitgeben ...
  ich verneinte ... nein kein cortison!
  da kein arzt da war ... wollte ich auf jeden fall aussetzen bis montag
  denn ich möchte ja nicht noch mehr hautprobleme bekommen
  der pfleger stimmte dem zu *wieder etwas luft für mich *erleichterung**
  
  am montag dann eine andere ärztin (vertretung) wiederum sagte mir das uv-strahlen kontraproduktiv sind ein patient wurde damit behandelt und der schuß ging dann nach hinten los!
  sie findet es gut das ich mich nicht weiter bestrahlen habe lassen
  zudem ... erkannte sie ...
  das ich total *durch den wind bin* und einfach ruhe brauche
  ruhe vor den entzündungen
  aber vor allem von den *behandlungsversuchen*
  ich wisse ja ... das meine krankheit nicht heilbar ist
  und linderung der weg ist ... den wir gehen müssen
  das geht aber nicht ... wenn ich unter stress stehe *und das war ich permanent*
  leider ging sie in dieser woche noch für 2wochen in urlaub und konnte mich daher nicht übernehmen
  sie würde es ihrer kollegin so weiter geben sagte sie mir dann
  und ich solle mich beruhigen und ein entspanntes wochenende genießen so gut es geht
  mit dieser option war ich *einverstanden*
  sie würde mir aber einen cortisonschub emfpehlen 3tage und dann schluss
  damit entlich mal alle entzündungen weg gehen
  
  zu dem empfahl sie mir ein altes hausmittel ...
  schwarzteeumschläge ... diese sind antiseptisch - entzündungshemmend - austrocknend *ist echt weiterzuempfehlen*
  
  
  wobei ich mit dem cortisonschub ...
  auch nicht wusste was auf mich zukam
  aber ich wollte die entzündungen weg haben ... ich konnt ja nimmer laufen vor lauter schmerzen
  
  am mittwoch ging es los
  PredniHEXAL 60mg - morgens 40 mittags 20
  - mir war speiübel ... den ganzen tag
  - ich hatte einen klopps im hals *ekelhaft*
  - ich schwebte 10cm über dem boden
  
  am donnerstag
  PredniHEXAL 40mg - morgens 20 mittags 20
  - weitere übelkeit über den ganzen tag
  - auch der klopps war immer da
  - ich schwebte nicht nur ...
  - ich konnte mich auch nicht mehr unterhalten *voll-verspulung*
  ich hatte das gefühl als wenn sich mein innenleben langsam um die eigene achse dreht ... *schrecklich*
  - ich verkrühmelte mich in mein zimmer bin nur zum essen raus
  - das essen bekam ich kaum runter
  
  am freitag
  PredniHEXAL 20mg - morgens
  - ich musste mich zwingen etwas zu essen!
  sonst hätte ich ja die letzte tablette nicht nehmen können
  - die bestehenden entzündungen fingen an abzuklingen
  - ich bekam aber neue schübe im achselbereich am geleserten rand
  - in den armbeugen
  - am hals
  - und am oberen leistenrand
  
  
  
  könnt ihr euch vorstellen ... wie mir zu mute war?
  ich bekam schon am donnerstag abend panik
  ich fühlte mich wie ein tier *welches hinter gittern hin und her streift*
  meine panischen gedanken bezogen sich auf:
  - die werden mich hier nichtmehr raus lassen ... wegen der neuen schübe
  - mir gingen die anderen ledierten patienten durch den kopf
  die mit aller gewalt gegen ihre krankheiten forran gehen wie zb die megasonnenbrände durch uv-strahlung
  - ich verstand die taktik die in der klinik gefahren wird
  *übernahme in reha ... war ihr ziel ... unverträglichkeiten wurden ignoriert bezüglich des schwefels* nicht nur bei mir ... bei vielen anderen auch!
  - mir gingen die ganzen gespräche die ich mit den anderen patienten hatte
  ob nun schuppis / knochis / lupis ... so nannten sie sich liebevoll selbst oder uns haileys ... das kam durch meine anwesenheit auch noch dazu ...
  
  ich sah ganz klar ...
  wie jeder ... (ich war auch schon in der situation alles *wirklich alles* zu tun um meine krankheit weg zu bekommen)
  viele kamen jedes jahr in die klinik ... setzten sich den bestrahlungen massivst aus ... egal ... welche folgen sie davon tragen würden
  hauptsache etwas ruhe ...
  
  dann viel mir ein ...
  das der pfleger mir für meine *gesunde aber emfpindliche haut* cortison geben wollte ...
  ja bin ich denn des wahnsinns ... diese haut auch noch zu schädigen
  
  ich war auch in einer schweren zwickmühle
  denn bei jeder visite ... prangerten sie unterschwällig an
  das ich die schwefelbäder nicht ausgereizt habe
  und auch die uv-bestrahlung ja nur angerissen hätte
  *sollte ich es nicht doch noch mal versuchen???*
  
  dann hörte ich in mir eine ganz klare stimme sagen:
  
  jedes mal bisher ... wenn ich mich über meine körperreaktionen & meinen bauch hinweg gesetzt hatte *ging immer der schuß nach hinten los* und zwar mit pauken und trompeten
  nein ... keine weiteren versuche !!!
  somit war dieses thema *durch*
  
  hey ... wenn nicht wir auf uns achten ... wer dann?
  kein schwein !!! ...
  wir dürfen nicht zu allem *ja & amen* sagen
  wir müssen uns mit unseren krankheiten arangieren!!!
  
  ich habe erkannt ...
  das wenn ich an der einen stelle ... *rumprobiere & dagegen arbeite*
  schnallzt der hailey ... an einer anderen stelle wieder heraus
  
  ich muss zusammen mit hailey leben!!!
  ich muss mein bauchgefühl zulassen
  auf meinen körper hören
  
  mich auf hailey einlassen ... auf seine reaktionen achten
  ich muss lernen langsamer zu machen ...
  denn wenn ich dem
  *jetzt normalen lebenswandel folge* bricht er erst recht aus
  
  
  und vor allem wurde mir klar ...
  das ich nicht in ein krankenhaus gehöre ...
  - ich brauche einen arzt der mit mir zusammenarbeitet
  - ich brauche menschen die mein leid *verstehen*
  (die anderen hauterkrankten in der klinik *konnten das wunderbar*)
  und es viel mir schwer diese menschen zu verlassen
  sie sind mir in kürzester zeit so dermaßen ans herz gewachsen *unglaublich*
  dies gab mir wieder hoffnung
  
  und ich beschloss in dieser nacht ...
  das ich am dienstag nach hause fahre !!!
  - mir einen neuen hautartzt suche
  - mit meinem haus-arzt *ein klasse arzt*... spreche in wie weit er mir helfen kann
  - ich meine füsse still halte ... und mir ruhe gönne
  - ich das schlechte gewissen das ich immer beim *nichtstun* habe ... zur seite lege
  - das ich auf meinen körper höre
  
  auch wenn dies nicht einfach ist
  ich erkenne immer wieder ...
  wie ich wieder vollgas gebe ... und versuch ... dem einhalt zu bieten
  es ist ein langer und auch steiniger weg
  
  aber eben der ... der vor mir liegt
  also muss ich lernen ...
  ihn so zu nehmen wie er vor mir liegt
  
  
  noch eins habe ich mit nachhause genommen
  *den galgenhumor*
  
  ich habe nicht nur gelitten ...
  während meines aufenthaltes dort
  
  *neinnein*
  
  ich habe tränen gelacht ... bis hin zur kiefersperre ...
  
  es war oft ein unglaubliches *auf & ab*
  von horrorgeschichten *wie sie mit ihren leiden umgehen* ... bis hin zum *makaberen* situationswitzen ...
  
  einpaar hatte ich hier zuhause schon mal angebracht
  *irgenwie konnte die keiner verstehen* ...
  
  und ich lach heute noch drüber ... : )))))
  
  darüber mehr ... ein andermal
  
  liebe grüßeee

[christian8203]

Hallo "Langbogen"

Deine Schilderungen entsprechen zu 95 % meinen Erfahrungen. Das "Verbrennungstrauma" bei Laser OPs sollte nicht unterschätzt werden. Ich muss am 12 Oktober das nächste Mal in die Uniklinik für 200cm2 am rechten Oberschenkel. Ich lass das, gegen den Willen meines Dermatologen, ambulant machen weil das Riskiko eines Superinfekts dann wesentlich kleiner ist. Ich brauche aber jeweils im Vorfeld etwa 6 Wochen um mich für so eine Behandlung zu motivieren. Hautverbrennungen sind bekanntlich was vom Schlimmsten bezüglich Schmerzen. Trotz den Opiaten, die ich auf Reserve habe wenn es mal nicht mehr zum aushalten ist.

Uebrigens bei Superinfekten wirkt bei mir das Antibiotikum Zithromax sehr gut. Innerhalb 2-3 Tagen klingen die Hautentzündungen in der Tiefe sehr gut ab. Meistens reduzieren sich die Schmerzen schon nach 24 Stunden massiv. Ob Cortision (PredniHEXAL) bei Hailey Hailey sinnvoll ist habe ich heute (nach 25 Jahren Cortison Erfahrung) meine Zweifel. Weil die 2 Probleme des Hailey Hailey eigentlich

- Infektionen welche besser besser mit Antibiotika (z.B. Zithromax) als mit Cortison bekämpft werden können und
- der Verlust der Zelladähsion in den oberen Hautschichten sind. Dort hilft Lasern oder allenfalls Neotigasion, aber sicher auch kein Cortison.

Liebe Grüsse

Christian

[Langbogen]

• lieben dank für deine worte
  
  ich hatte mich auch schon gefragt ... warum dieses *stresszeug* von kortison ???
  
  ist meiner meinung nach nicht notwendig
  ich hatte schon einiges *zusammengesammelt*
  und *rumms* ... forum weg!
  
  also ganz anders ...
  denn meine diagnostik .. also die entzündungsherde meiner haut
  habe ich vor mir ...
  schwarz auf weiß
  
  ich werde sie benennen und gleich mit lins *behaften*
  leider sind mir gerade die ersten 4
  abhanden gekommen
  ich nehme mir dafür morgen zeit !
  und stelle sie ein * sieben an der zahl * ....
  super halt ... *ggg
  
  wie sollten wir hailey´s auch mit weniger klar kommen ...
  
  
  
  bis morgen ) ... wink

[Langbogen]

• nun wurde es doch nen tag später ...
  
  also ... ich stell mal die links ein ...
  
  Klebsiella - reichlich
  
  Pseudomonas aeruginosa - reichlich
  
  Serratia marcescens - reichlich
  
  Proteus mirabilis - reichlich
  
  Enterococcus faecalis - mäßig viel
  
  koagulasenegative Staphylokokken sowie betahaemolysierende Steptokokken der Gruppe A - mäßig viel
  
  
  die meisten sind von natur aus im menschlichen körper vorhanden
  durch unsere imunstörung ... bekommen sie aber leider die oberhand
  und können zu superinfektionen führen
  
  *ich habe nun wieder einen neuen arzt ... bzw. es ist ein professor
  der viele jahre chefarzt der hautklinik hannover war
  und jetzt eine gemeinschaftspraxis betreibt
  ich bekam durch meinen haus-arzt einen *fixen* termin!
  gleich noch am selben tag (22.09.09) nachmittags
  
  dieser professor ... hat mir folgendes für die superinfektion verschrieben
  
  1. eine tinktur
  *zusammengesetzt aus*
  - eosin ... 1g
  - acid citricum anhydr cryst ... 0,0055g
  - aqua purificata plus zusch ... 98.9945g
  
  2. eine creme
  *zusammengesetzt aus*
  - triamcinolonum acetonatum 0,05g
  - ol neutrale (migl yol812) 0,25g
  - solutio chlorhexidini gluc 0,5g
  - ungt basalis dac 49.2g
  
  (ich hoffe ich hab keine schreibfehler drin ... ist so klein geschrieben kanns kaum lesen - ärzte oder apotheker wissen sicher worums geht)
  
  seit drei tagen nun verwende ich diese beiden mittel
  *zusätzlich mache ich octeniseptumschläge* ...
  (wenn das leer ist ... nehme ich wieder das hausmittel *schwarztee* !!!)
  
  und ganz langsam ... merke ich eine linderung
  die schwällung am oberschenkel 2fäuste dick ... geht in richtung 1faust
  
  habe gerade noch mal wegen den bestandteilen gegoogle´t:
  1. tinktur

Eosin Y und ähnliche Farbstoffe wurden – bevor sich Cortison durchsetzte – z. B. zur Behandlung von offener Neurodermitis eingesetzt: Pilze und Bakterien werden abgetötet und die Haut im Heilungsprozess unterstützt.
Quelle: Eosin Y

• für die anderen zusätze ... finde ich zwar *einkauflinks* aber keine anwendungsbeschreibung ... hmmm
  
  2. creme
  - triamcinolonum acetonatum
  da konnte ich nur finden das es ein cortison-präperat ist ...
  leider nichts genaueres
  
  bei:
  - ol neutrale (migl yol812)
  - solutio chlorhexidini gluc
  konnte ich auch nur verkauswerbung finden keine *anwendungsbeschreibung*
  - ungt basalis dac
  wird wohl auch bei schuppenflächte verwendet ...
  genaueres habe ich aber leider auch nicht finden können
  
  auf bald ...

[Langbogen]

• meine superinfektion ...
  am rechten innenschenkel ...
  hat sich mitlerweile etwas nach forne verlagert ... ...
  ganz so schlimm entzündet ist die ca . 20cm lange und 4cm breite
  betroffene stelle nicht
  schmerzt aber höllisch vor allem wenn ich mich bücke
  also lasse ich das ... so gut ich kann
  
  die stellen in der brustfalte haben sich kaum verändert
  auch etwas verlagert ...
  
  so richtig schön ist das nicht ...
  mal sehen ob ich morgen mal wieder neue fotis mach
  und in die gallerie stelle ...
  
  ich wünsch allseits ...
  einen schönen abend
  machts euch fein ... winke* : ))

[Langbogen]

• ich reiche mal das passende bildchen zum thema ...
  
  rechter oberschenkel
  
  nach! ...
  so bald es frei geschaltet ist ...
  kann man es sehen ...
  
  liebe grüße

[Langbogen]

• Hallo "Langbogen"
  
  Deine Schilderungen entsprechen zu 95 % meinen Erfahrungen. Das "Verbrennungstrauma" bei Laser OPs sollte nicht unterschätzt werden. Ich muss am 12 Oktober das nächste Mal in die Uniklinik für 200cm2 am rechten Oberschenkel.
  
  Liebe Grüsse
  
  Christian

  ich hatte nicht mehr dran gedacht
  aber gerade wieder entdeckt ...
  das ist der gleiche schenkel und in etwa die gleiche fläche
  mit der ich im moment auch zu kämpfen habe ...
  
  *ich fühle mit dir* !!! ...
  
  und hoffe das du keine infektionen bekommst
  
  gute besserung ...
  
  und ganz liebe grüßeee

[Langbogen]

• ab dem 22.10 2009 ... ging es langsam ... leichter
  
  die flächen haben angefangen zu *verkrusten*
  was wiederum bedeutet .... *es juckt wie verrückt*
  
  aber ein viel besserer zustand
  auch für die psyche!
  
  zwischendurch so um dem 25.10 rum
  fing am linken oberschenkel wieder dieses haileyAbdingens an
  etwas was sich anfühlt wie ein abszess ...
  ist es aber nicht
  die entzündung geht sehr tief in die haut hinein
  das dauert meißt ... 2-3 tage ...
  wenn ich schön einschmier und mich wenig bewege ...
  ist es dann wieder weg!
  
  wie gesagt ...
  von der psyche her ...
  gehts mir viel besser ...
  ich kann mich wieder bewegen
  
  jajajaaa ... was ich auch gemacht habe
  fummel hier fummel da
  3 fenster geputz
  schon lag ich wieder dadingens
  
  mein körper fühlt sich an ...
  so ähnlich als ... wie wenn ich ne grippe hätte *hab ich nich*
  ich komm nicht hoch
  mein kopf brummt
  und klar ... nach einigem hin und her gelaufe ...
  bremst mich mein körper wieder voll aus ..
  
  schon blöd ...
  denn wenn die schmerzen nachlassen
  die verkrustung anfängt ... und juckt
  spüre ich zumindest ... *erleichterung*
  
  erleichterung ... in soweit ...
  das ich ... meine ...
  wieder los legen zu können
  und *päng* ...
  keine zwei stunden ...
  dann liege ich wieder lang
  weils einfach nicht anders geht
  
  es reisst immer wieder ...
  die haut zwischen den noch aktiven teilen
  und den sich lösenden teilen
  die reizungen zb.
  wieder im rechten kniegelenk ... die noch immer aktiv ist
  aber grade so erträglich
  mach mir sorgen ...
  und auch am hals ...
  auf der rechten seite ...
  ist es ... ein juckaktivreiz
  
  ihr kennt das sicher ...
  wenn ihr spührt wie hailey ...,
  anfängt wach zu werden ...
  erst noch ...
  - rau
  - porös
  - erhaben
  werden die erhabungen immer höher
  (erst musste ich lachen als eine schuppi mir sagte *sie hätte erhabungen*
  ich fand das ganschön ... *überheblich* ...
  sie erklärte mir dann ... soooo nennt man solche hautstellen!
  sie heben sich deutlichst von der normalen haut ab
  aaaaaaha ... ok ... ich kannte den ausdruck eben nur! von den überheblichen ... *gg)
  
  mal mehr mal weniger erhaben
  doch schön langsam ...
  mach ich mir echt sorgen
  es fängt an zu nässen
  schuppt zwar ... aber nicht richtig
  also es trocknet nicht aus
  
  im gegensatz ... zu den stellen im innenschenkel
  beidseitig
  habe ich verkrustungen
  die sich ... wörtlich*
  schritt für schritt ... versuchen zu lösen
  - einerseits juckt das
  - andererseits schmerzt es ... weil die gelösten schuppen ... durch verlagerung in die haut *stechen*
  
  es gleicht echt einem *horrortripp* nach dem anderen
  wenn ich das so überlege
  und mir vorstellen kann ..
  sollte es jemand lesen
  
  also mir ...
  würde die lust am weiterlesen ...
  schier ... vergehen*
  
  ich lebe aber damit ...
  so gut ich kann
  und im moment ...
  auch wenn sich nichts der gleichen tut ...
  also keine große veränderung *stattfindet*
  
  bin dich doch froh ...
  wieder in einem stadium zu sein
  das viel erträglicher ist
  
  als ein schub!
  *oder der gedanke ... das ausheilen einer op ... durchstehen zu müssen*
  
  um mir selbst träu zu bleiben ...
  werde ich morgen ...
  meine kamera ... mit zu meiner tochter nehmen
  und mich wieder ablichten lassen!
  
  das fällt mir schon schwer ...
  denn jetzt wo es mir etwas besser geht ...
  flüchte ich gern aus *der tatsache* die mich umgibt
  
  was für mich bedeutet ...
  *vorwärts* und ja nicht umdrehen
  ich hoffe ihr versteht was ich meine ...
  wenn nicht
  
  bitte ... fragt nach! ...
  bohrt was das zeug hällt ...
  es kann nur gut für mich sein
  noch tiefer zu blicken ...
  
  keine scheu!
  
  ich kann das ab
  und sollte ich es gerade nicht können ... sage ich das auch!
  und greife ... nach .. wenn ich wieder fähig bin *mich zu stellen*
  
  ganz liebe grüße ...
  
  s`bogal