Patienten helfen Patienten

Hallo ihr lieben,

Ich bin 30 Jahre alt, glücklich verheiratet, 2fache Mutter und Risikoperson. Mein Vater ist seit über 10 Jahren an CH erkrankt... Hätte ich damals schon die wahren Außmaße dieser Krankheit gekannt und gesehen, hätte ich mich ganz klar gegen eigene Kinder entschieden!!!! Ich liebe meine Kinder über alles aber gerade deswegen hätte ich sie dieser Gefahr nie aussetzen dürfen!
Natürlich haben wir uns vorher über CH informiert, aber zu diesem Zeitpunkt war die Krankheit bei meinem Vater eher noch im Anfangsstadium. Die schlimmen Dinge die man uns darüber gesagt hat, waren irgenwie nur "Theorie".Und da wir ansonsten ja noch niemanden mit dieser Krankheit gesehen geschweigedenn etwas davon gehört hatten, haben wir uns für die Kinder entschieden. Mit den Begründungen, wie sie wohl viele Anfangs haben:

Jedes Leben ist lebenswert...,

Du hast die Krankheit schon nicht...,

Und wenn, dann bricht die Krankheit ja erst im Hohen Alter aus...,

Die Medizin macht sicherlich Fortschritte...,

usw. ...


Ich denke manche von Euch kennen das vielleicht.
Und heute frage ich mich jeden Tag warum ich meinen 2 Süßen das angetan habe.
Ich quäle mich seit langem mit der Frage, ob ich die Krankheit habe und noch viel mehr, was ist mit meinen Kindern??? Für mich steht seit kurzem fest, wenn ich meine Absicherungen erledigt habe, werde ich mich definitiv testen lassen, denn ich kann mit dieser Ungewißheit nicht mehr leben!!! Ehrlich gesagt habe ich das Gefühl, als hätte ich das schon viel zu lange vor mir her geschoben. Aber ich dachte halt irgenwie ich hätte noch Zeit...
Jetzt da ich mich verändere, und oft denke, ich verliere den Verstand, bleibt mir gar nichts anderes übrig. Ich weiß schließlich nicht, ist es schon CH oder macht mich die Angst davor es haben zu können so... Mein Leben hat irgenwie die guten Seiten verloren. Ich schaffe meinen Haushalt kaum,
spiele kaum bzw.verbringe viel zu wenig Zeit mit meinen Kindern, was mir für die beiden unendlich leid tut!!! Und bin ziemlich in mich gekehrt. Ich rede zwar mit meinem Mann über alles, aber vorher hab ich immer erstmal diesen riesen Haufen an Gedanken und Vorwürfen mir selbst gegenüber wegen meinen Kindern und auch wegen meinem Mann... Er sagt zwar immer, daß er zu mir hält, auch wenn ich CH haben sollte, aber will ich Ihm und meinen Kindern diese Last auftragen??? Ich grüble so viel herum, daß ich für die wesentlichen Dinge gar keine Zeit mehr habe. Mit das schlimmste ist doch, wenn ich es haben sollte, weiß ich auch, das meine Kinder erstmal genauso mit der Angst und der Ungewißheit leben müssen wie ich... Und wenn sie sich auch nur halb so sehr davor fürchten wie ich, dann weiß ich jetzt schon, daß sie die Hölle auf Erden durchmachen werden!!! Und wenn sie´s dann auch haben sollten, wie nennt man das was nach der Hölle kommt?????

Ich kann nur jedem, der sich in Bezug auf diese Krankheit die Frage wegen eigenen Kindern stellt, DAVON ABRATEN !!!

Es ist den Kindern gegenüber nicht fair:
Egal wie, ob nur ein Elternteil die Krankheit hat, so muß das Kind diesen irgendwann leiden sehen,
oder noch schlimmer, das Kind hat auch die Krankheit, so muß es einen Elternteil leiden sehen, sich jahrelang quälen und sich fragen ob es selbst Genträger ist, und wenns positiv getestet ist, auch noch mit dieser schlimmen Krankheit klarkommen.

Will man das einem Kind zumuten???
Kann ein Mensch allein soviel Schmerz ertragen???

Denn egal wieviele Menschen für einen da sind, mit seinen Gedanken und Gefühlen, Ängsten und Selbstzweifeln, ist man trotzdem irgendwie allein!
Die Angst vor der Zukunft schnürt einen ein, man ist nie wirklich frei, es sei denn, der Test ist negativ...
Wie man hier in dem Forum sieht ist es ein Irrglaube, daß die Krankheit meist in hohem Alter erst auftritt. Und wenn man Ende 20 oder Anfang 30 ist, empfindet man das als wirklich ungerecht, sich mit sowas auseinander setzen zu müssen!!!

Würde mich jetz nochmal jemand zum Thema Kinder bei Chorea Huntington fragen, würde ich ganz klar sagen, daß es egoistisch wäre Kinder für mein eigenes Wohl in die Welt zu setzen, denn das eigene Glück steht in keinem Verhältnis zu dem Schmerz den man den Kindern antut - Seelisch und evtl. auch körperlich!!! Die ersten Jahre verlaufen vielleicht noch ohne Sorgen, aber dann geht´s in Familien mit CH meist im wahrsten Sinne des Wortes seelisch und moralisch den Bach runter!

Meine Kinder sind da, ich liebe sie über alles und hoffe, daß sie uns das nicht irgendwann zum Vorwurf machen, daß wir sie mit diesem Risiko in die Welt gesetzt haben, denn wir waren nicht gut genug über diese Krankheit aufgeklärt, und ich hoffe, daß wir das schaffen werden, trotz der vielen Ängste! Aber für die die die Wahl noch haben, überlegt es Euch gut, diese Entscheidung läßt sich wenn sie mal da sind nicht mehr rückgängig machen, und glaubt mir, die Zeit wo ihr euch um eure Kinder sorgen macht wird kommen und die schlägt einem ins Gesicht. Und wenn Du dann schon jemanden an der Krankheit hast leiden sehen, wirst Du Dir von ganzem Herzen wünschen, daß Dein Kind das nicht bekommt!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ist es das Wert?

Ich weiß, daß natürlich bei vielen auch der Gedanke der ewigen Liebe dahinter steckt, denn wenn schon der Partner den man so liebt an dieser Krankheit leidet, stirbt und von einem genommen wird, will man doch wenigstens noch einen Nachkommen und Blutsverwandten des Partners... Als Zeichen der Liebe zueinander und um für ewig mit dem anderen verbunden zu sein...
Und das kann man ja auch verstehen, aber bei Chorea Huntington ist das wie
Russisch Roulette auf Kosten der Kinder !


Ich hoffe, daß ich damit niemandem auf die Füße getreten bin, denn das war nicht meine Absicht, aber ich finde, daß man das Thema mit den Kindern nicht mit Samt Handschuhen anfassen sollte. Ich als Betroffene, die sich die letzten Jahre mit Vorwürfen meinen Kindern gegenüber gequält habe und die ständige Angst hat, was in Zukunft kommt, darf das sagen! Chorea Huntington beherrscht mein Leben, und das, obwohl ich noch nicht mal weiß ob ich es habe!
Das ist rein meine Erfahrung aber ich denke auch, daß es hier bestimmt jemanden gibt, der mit mir vielleicht in dem einen oder anderen Punkt ähnlicher Meinung ist.


Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend und hoffe bald mal was von Euch zu hören.

Liebe Grüße, Lina

Willkommen Lina.

Du siehst das einerseits sehr realistisch, das natürlich immer die Gefahr besteht, das die Kinder Ch bekommen können. Das Du das so siehst, ohne Samthandschuhe, ist gut, und sollte auch so gesehen werden. Aber Du solltest auch daran denken, das Du ja noch gar nicht weißt, ob Du Ch hast. Du machst Dich und Deine wahrscheinlich ganz tollen Kinder und Deinen Mann mit Deiner Angst auch ängstlich. Ich würde Dir dringend empfehlen, Dich psyschologisch beraten zu lassen oder in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, wenn möglich.

Durch Angst wird es nicht besser, sondern mache etwas schönes, gehe mit Deinen Kindern auf den Spielplatz oder unternehme etwas nettes. Ich weiss ja nicht, wie alt Sie sind. Wie alt sind Sie? Und glaube Deinem Mann, warum soll er nicht zu DIr stehen, im Falle eines Falles. Das mache ich auch bei meiner betroffenen Freundin. Aber dieser Fall ist bei Dir bis jetzt gar nicht eingetreten. ALso, schlafe mal gut aus, und dann machst Du Dir einen Plan, was wäre wenn.. und was wäre wenn nicht. Lies Dich hier auch im Forum durch, da stehen viele Dinge, die Dir bestimmt auch helfen werden.

Gruß Udo

Liebe Lina! Erstmal ganz herzlich willkommen. Dein Bericht spricht mir SEHR aus dem Herzen. Ich selbst habe mich testen lassen und GLÜCK gehabt. Ja, diese Krankheit ist wie Russisch-Roulett, Du hast Recht. Leider haben meine beiden Schwestern dieses Glück nicht gehabt und haben CH von unserer Mutti geerbt. Und leider sind deren Kinder nicht so offen und ehrlich wie Du und schaffen sich ganz gemütlich ohne nähere Infos Kinder an, als ginge alles so weiter, auch gehen sie nicht ihre Oma im Pflegeheim besuchen, sie wollen von alldem nix wissen, ich könnte sie schütteln, daß sie endlich aufwachen. Deshalb fand ich Deinen Bericht so ergreifend und realistisch. Aber bitte versuche, erstmal zu Dir zu finden, vielleicht bist Du ja auch "negativ", ich wünsche es Dir sehr!!! Und wie Udo meint, such Dir eine SHG zum Reden. Glaub mir, das tut vorerst gut. Denk an Deine Kinder. Ich wünsch Dir alles Glück der Welt.... Inge

Hallo Lina, herzlich Willkommen. Du hast es mit Deinen Worten genau auf den Punkt getroffen. Auch ich bin der Meinung das man mit CH nicht unbedingt Kinder bekommen sollte. Sosehr ich den Wunsch nach eigenen Kindern verstehen kann. Ich war damals , von der Krankheit hatten wir noch keine Ahnung, von meinem Mann schwanger und hatte im 4 Monat eine Fehlgeburt. Und mit dem Wissen von heute sage ich Gottseidank.Wenn ich mir vorstelle unser Kind hätte dieses verfluchte Gen geerbt!!! Und Du kannst mir glauben es gibt keine verrücktere Kindernärrin als mich. Aber es ist gut so wie es ist. Du solltest Dir aber unbedingt Hilfe holen. Ich hoffe für dich und Deine Kinder das Du nicht betroffen bist. LG inschepup

Hallo Lina,
Deine Worte haben mich sehr berührt.
Ich bin zwar nur "Angehörige" doch als mein Mann die Diagnose bekam vor 7 Jahren stand für mich absolut fest, dass wir dieser Krankheit nicht die kleinste Chance lassen in unseren Kindern weitervererbt zu werden und habe mich ganz klar dagegen entschieden. Zum Glück waren wir noch recht jung und die Kinderplanung stand uns erst bevor. Im Laufe seiner Erkrankung war mein Mann schon oft traurig, dass wir keine Kinder haben werden, doch jetzt ist er froh und sagt es auch aus vollem Herzen.

Es ist auch meine persönliche Meinung, dass es unverantwortlich ist den Kopf in den Sand zu stecken und zu hoffen, dass alles gut wird in punkto Kinderplanung, wenn man von dem Risiko weiß. Es wird nicht alles wieder gut! Es wird sehr sehr grausam.

Mein Mann lebt nun seit gut 1 1/3 Jahren in einem Pflegeheim und ich mit meinem neuen Lebenspartner zusammen, doch ich bin immer für ihn da, mehrmals in der Woche bei ihm und er ist und bleibt der Wichtigste Teil in meinem Leben.

Selbst jetzt kommen Kinder für mich nicht oder vielleicht noch nicht in Frage.
Ich bin jetzt 30 Jahre alt. Ich habe einen neuen Partner an meiner Seite und wieder großes Glück& Sonnenschein in meinem Leben, er weiß wie wichtig mein Mann mir ist und wie viel Platz mein Mann unserem gemeinsamen Leben hat &immer haben wird und mit seiner Hilfe ist auch wieder Sonnenschein und Kraft in die Beziehung zwischen mir und meinem Mann zurückgekommen.
Ich möchte mich bis zum Ende um meinen Mann kümmeren können und möchte nicht, dass ein Kind unter der Situation zu leiden hat oder damit aufwächst, denn es wäre nicht an erster Stelle in meinem Leben.

Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt, dass Du diese Krankheit nicht in Dir trägst und wünsche Dir ganz viel Mut, dass Du den Mut schnell findest Dich testen zu lassen, denn es ist eben eine 50/50 Chance und solltest Du das Gen nicht in Dir haben, dann sind viele wertvolle Jahre für Dich selbst, aber auch für deine Kinder und deinen Mann sehr traurig gewesen. Hast Du einen engen Kontakt zu deinen Eltern? Lebt dein Vater noch zuhause?

Ich drück Dich & Herzliche willkommen bei uns.
Justine

Hallo Lina,
erst mal willkommen.
Ich bin eines dieser Kinder, die mit der Angst Ch zu haben aufwachsen müssen.
Ich finde mein Leben dennoch sehr lebenswert, auch wenn ich mich mit der Krankheit auseinander setzen muss.
Ich denke man muss nicht unbedingt Kinder in die Welt setzen, da gebe ich Dir Recht, aber wenn Sie da sind, sollte man sich nicht ein Leben lang Vorwürfe machen, was man Ihnen evtl. angetan hat. Es steht ja 50/50 für Dich und falls Du das Gen hast ( was ich nicht hoffe ) haben Deine Kinder ja auch noch die Chance es nicht zu bekommen.
Meine Mutter macht sich auch riesige Vorwürfe, obwohl ich das Gen gar nicht von ihr erben würde. Sie macht sich jetzt schon total verrückt, was mich auch immer wieder runter zieht. Daher verheimliche ich Ihr auch, dass ich mich testen lasse, da ich nicht für zwei Menschen stark sein kann und will. Das ist wirklich nervig und ärgert mich, weil Sie nicht normal damit umgehen kann.
Ich hoffe für Dich, dass alles gut geht, mach Dich nicht so verrückt und genieße die Zeit mit Deiner kleinen Familie.

Liebe Grüße Sim

Hallo liebe Lina,

diese Situation, die du so eindringlich, kann ich aus vollstem Herzen nachvollziehen. Es ist schwer, seinem Kind gegenüber keine Gewissenbisse zu haben, wenn man sich vorstellt, dass dieses gen weitervererbt wurde.
Als wir vor 10 Jahren unseren Sohn (Wunschkind) bekamen, hatte zwar mein Vater schon erste Symptome, aber wir wussten noch nicht, was es für eine Krankheit ist. Auch im Laufe der Zeit, die mein Vater nun schon erkrankt ist und sich mittlerweile im Vollstadium einer CH befindet, haben wir nie bereut, ein Kind bekommen zu haben.
Es ist jedesmal eine Freude (auch wenn mal wieder eine schlechte Zensur aus der Schule kommt), ihn zu haben und ich schöpfe oft meinen Mut und meine Energie daraus, nur dass er mich oftmals mit seinen Armen ganz fest hält. Und das gibt mir soviel Kraft!!
Inzwischen bin ich getestet und habe das krankmachende Gen auch. Aus diesem Grund haben wir uns bewusst gegen ein 2 Kind (auch wenn der Wunsch oft sehr mächtig war) entschieden.
Ich konnte lange mit den Fragen meines Sohnes: "Warum habe ich keinen Bruder oder Schwester" nicht umgehen und habe mir ständig Vorwürfe gemacht, dass wir nun bewusst ein Kind allein aufwachsen lassen. Das ist auch nicht ganz einfach und macht sehr sehr traurig. Sehr oft habe ich dann erklärt, dass wir doch nicht wollen, dass das Baby auch so krank wird, wie der Opa, aber ich war dann oft auch dem Weinen nah.
Ich würde dir ebenfalls wie die anderen raten, dir jemanden zu suchen (auch Psychologe), dem du deine Bedenken erzählen kannst, denn oft hat man das Gefühl, es schnürt einem die Kehle zu vor lauter Verzweiflung, stimmt's?
Alles Gute tinko

Erstmal wollte ich Euch für Eure netten und ehrlichen Antworten danken!!!

Vorab möchte ich kurz ein paar Fragen beantworten, meine Kinder sind 3 und 6 Jahre alt.
Ich geh seit gut einem Jahr in psychologische Behandlung und finde auch, daß mir das gut tut, aber das 50/50 Problem kann einem kein Therapeut nehmen oder schön reden. Für alles andere ist er aber wirklich super!!!
Da ich einen recht guten Kontakt zu meinen Eltern habe, bin ich 1-2 mal in der Woche dort, und da mein Vater zu Hause wohnt, bekomme ich seine Verfassung dann halt immer bewußt und unbewußt mit.

Nachdem ich hier nun schon lange in dem Forum gelesen und dann auch geschrieben habe, ist meine Entscheidung nun wahr geworden:

Ich war Anfang dieser Woche in der Uni Klinik und habe mir Blut abnehmen lassen!
Jetzt heißt es warten, beten und hoffen...

Zumindest was die Entscheidung testen oder nicht testen angeht, ist mir ein Teil meiner Last schon abgefallen, und ich bin froh, daß ich es hinter mir habe.Irgendwie war ich jetzt sogar aufgeregt und wollte es unbedingt machen. Schon komisch, oder?

Als ich da die beiden Blutröllchen auf dem Tisch liegen sah, habe ich zu meinem Mann gesagt:" 2 Röllchen Blut, die über mein weiteres Leben entscheiden...!!!"

Irgendwie versuchen wir uns gerade auch mit Späßen und Ironie in dieser schweren Zeit über Wasser zu halten. Aber meistens stecken da ja auch immer Ehrlichkeiten dahinter!
Ich bin soooo froh, daß ich meinen Mann an meiner Seite habe!!!!!
Und ich liebe meine Familie wirklich sehr!!!

Im Moment ist Hoffnung mein ständiger Begleiter!!!

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag!
Viele liebe Grüße,

Lina

Hallo Lina, das wahr sehr mutig von Dir, den Test machen zu lassen. Eins ist mal klar, das Dein Leben mit oder ohne Ch erst mal so einfach weitergeht wie immer. Außer, das Du weißt, waran Du bist, und Du wirst dann auch nicht übermorgen tot umfallen noch wird sich irgendetwas an Dir verändern. Du wirst keine grauen Haare bekommen, Dein Mann wird Dich weiterlieben und Deine Kinder werden eine ganz tolle Mamma haben.
Und ich kann mir vorstellen, das Du, wie immer das Ergebniss auch ausgehen wird, Du danach ganz ruhig , gelassen und stark Deinen Weg gehen wirst.
Oder siehst Du das anders?

Udo

Hallo Lina,

so wie du alles geschildert hast, denke auch ich, dass es eine gute Entscheidung war, den Test durchführen zu lassen. Egal wie es ausgeht, du kannst nichts daran ändern, egal wie hart das klingen mag. Es steht schon dein ganzes Leben fest und nun wirst du zumindest Klarheit gewinnen und kannst im Falle eines Falles in Ruhe alle nötigen Vorkehrungen treffen, was sicher auch für deine Familie von Bedeutung ist. Und womöglich - was wir natürlich alle hoffen - bleiben dir bald eine Menge Sorgen und schlaflose Nächte erspart und du kannst die Zeit mit deinen Kindern und deinem Mann wieder unbeschwerter genießen.
Auch ich halte dir die Daumen!

Auch wenn die Entscheidung sich testen zu lassen, sicher nicht einfach war, denke ich auch, daß es die richtige war. Wenn das Ergebnis negativ ausfällt, dann fallen Dir sicher ein Dutzend Steine vom Herzen und wenn es, was wir natürlich alle nicht hoffen, doch positiv sein wird, dann kannst Du Dich wenigstens darauf einstellen.

Also, langer Rede kurzer Sinn, ich drück Dir auch beide Daumen!

Ich drücke Dir gaaaanz fest die Daumen, dass das Ergebnis negativ ist, und wenn nicht, wie die anderen schon geschrieben haben, hast Du Klarheit darüber und grübelst nicht ewig " Ob oder Ob nicht"

LG Sim