Tabuthema CH innerhalb der Familie
Verfasst: 11.04.2008, 11:34
Hallo,
auch ich bin neu hier.
Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Lars, ich bin 36 Jahre alt und lebe in der Nähe von Bremen. Seit nunmehr fünf Jahren bin ich mit meiner Freundin (30) zusammen und wir haben zwei gemeinsame Kinder, ein Mädchen (3) und einen Jungen (4 Monate).
Der Vater meiner Freundin hat sich vor gut 15 Jahren nach der endgültigen Diagnose "Chorea-Huntington" das Leben genommen. Auch der Onkel und die Großmutter väterlicherseits waren betroffen und haben als Ausweg den Freitod gewählt. Bei allen dreien war die Krankheit ausgebrochen.
Daraus resultierend, sind meine Freundin und ihre Zwillingsschwester (2-eiig) wohl als "Risikopersonen" zu bezeichnen.
Leider ist es in der Familie meiner Herzdame so, das das Thema CH ein absolutes Tabuthema ist. Die Mutter der beiden hat bis heute nie darüber gesprochen, warum der Vater sich das Leben genommen hat. Nach und nach jedoch wurde meine Freundin von Seiten Dritter auf das Thema aufmerksam gemacht, so das sie inzwischen Klarheit hat - da zumindest sie den Mut aufgebracht hat, nachzufragen.
Bei der Zwillingsschwester sieht das etwas anders aus. Die komplette Familie hat für sich bereits die Diagnose gestellt, das meine Freundin nicht betroffen sei, bei der Schwester jedoch Parallelen in der Verhaltensweise des Vaters gezogen werden können. Und bis heute wird sie entsprechend in Watte gehüllt und das Thema wird ihr gegenüber tunlichst vermieden.
Anfangs habe ich dieses Thema abgetan und die "kleinen" Merkmale als natürliche "Tolpatschigkeit" gedeutet. Inzwischen bin ich jedoch zumindest sensibilisiert worden, da sowohl die körperliche- als auch die mentale Verfassung der Schwester rapide in die falsche Richtung läuft.
Sie ist sehr wackelig auf den Beinen, sehr zierlich gebaut, stürzt häufiger als es normal ist und scheint z.T. ihre Bewegungen nicht selbst zu steuern. Außerdem ist sie sehr unruhig - wenn sie uns besuchen kommt, springt sie ohne ersichtlichen Grund auf und beginnt irgendwelche Dinge völlig sinnfrei zu sortieren und läuft zwischen den Räumen hin- und her. Es macht den Anschein, als wäre sie irgendwie "fremdgesteuert".
Hinzu kommen auch mentale "Sonderlichkeiten". Sie wiederholt sich häufig, gibt permanent leise Laute von sich - kann auch hier offensichtlich nie wirklich mal ruhig sein. Kleine Macken, die wir alle miteinander haben, verstärken sich zusehnlich bei ihr. Sie ist bisweilen unangenehm zickig und sturr. Wenn ich mich also hier im Forum umschaue, und die Beschreibungen Angehöriger lese, komm ich nicht umhin, sie dabei immer mal wiederzuerkennen.
Leider haben diese Veränderungen auch Einfluß auf die wirtschaftliche Situation der Schwester. Sie ist arbeitslos, bekommt ab und an eine temporäre Anstellung über Zeitarbeitsfirmen (moderner Sklavenhandel), kann sich jedoch nicht länger als 2 - 4 Wochen in einem Job halten. Vor kurzem wurde sie nach gerade mal 4 Stunden vor die Tür gesetzt, da der Arbeitgeber - wohl zu Recht - sie für körperlich nicht geeignet gehalten hat.
Das alles bestärkt mich und meine Freundin darin, das hier jemand die Initiative ergreifen muss, um dem Ganzen eine Richtung zu geben, da ich der Meinung bin, das neben den Symptomen auch die wirtschafliche Situation früher oder später zu einem GAU führen wird. Von der Mutter ist da wohl nichts zu erwarten - das Gleiche gilt wohl auch für alle anderen Mitglieder der Familie.
Nun komme ich zu meiner Frage:
Wie stellt man es am geschicktesten an, die Schwester für dieses Thema zu sensibilisieren, ohne dabei Porzellan zu zerschlagen ?
Einen möglichen Weg sieht meine Freundin darin, anzuregen gemeinsam mit ihrer Schwester den Test anzugehen. Das weckt jedoch Ängste bei mir, da ich über die Diagnosestellung vielerlei Gruseliges gehört habe.
Ist es z.B. richtig, das vor dem eigentlichen "Gentest" eine psychologische Untersuchung stattfindet ? Wenn ja, inwieweit könnte meine Freundin, die ich als mental stabil bezeichne, aus dieser Untersuchung Schaden nehmen, mal abgesehen davon, wie das Ergebnis für sie ausfallen würde.
Vielleicht hat der ein oder andere hier eine ähnliche Situation erlebt, und kann den einen oder anderen Tip geben. Wir müssen etwas tun, weil sich sonst niemand dafür zuständig fühlt, bevor das Ganze ins Bodenlose rauscht.
Bedanke mich jetzt schonmal für Eure Tips, Anregungen und Hilfe !
Gruss.
Lars
auch ich bin neu hier.
Kurz zu meiner Person:
Mein Name ist Lars, ich bin 36 Jahre alt und lebe in der Nähe von Bremen. Seit nunmehr fünf Jahren bin ich mit meiner Freundin (30) zusammen und wir haben zwei gemeinsame Kinder, ein Mädchen (3) und einen Jungen (4 Monate).
Der Vater meiner Freundin hat sich vor gut 15 Jahren nach der endgültigen Diagnose "Chorea-Huntington" das Leben genommen. Auch der Onkel und die Großmutter väterlicherseits waren betroffen und haben als Ausweg den Freitod gewählt. Bei allen dreien war die Krankheit ausgebrochen.
Daraus resultierend, sind meine Freundin und ihre Zwillingsschwester (2-eiig) wohl als "Risikopersonen" zu bezeichnen.
Leider ist es in der Familie meiner Herzdame so, das das Thema CH ein absolutes Tabuthema ist. Die Mutter der beiden hat bis heute nie darüber gesprochen, warum der Vater sich das Leben genommen hat. Nach und nach jedoch wurde meine Freundin von Seiten Dritter auf das Thema aufmerksam gemacht, so das sie inzwischen Klarheit hat - da zumindest sie den Mut aufgebracht hat, nachzufragen.
Bei der Zwillingsschwester sieht das etwas anders aus. Die komplette Familie hat für sich bereits die Diagnose gestellt, das meine Freundin nicht betroffen sei, bei der Schwester jedoch Parallelen in der Verhaltensweise des Vaters gezogen werden können. Und bis heute wird sie entsprechend in Watte gehüllt und das Thema wird ihr gegenüber tunlichst vermieden.
Anfangs habe ich dieses Thema abgetan und die "kleinen" Merkmale als natürliche "Tolpatschigkeit" gedeutet. Inzwischen bin ich jedoch zumindest sensibilisiert worden, da sowohl die körperliche- als auch die mentale Verfassung der Schwester rapide in die falsche Richtung läuft.
Sie ist sehr wackelig auf den Beinen, sehr zierlich gebaut, stürzt häufiger als es normal ist und scheint z.T. ihre Bewegungen nicht selbst zu steuern. Außerdem ist sie sehr unruhig - wenn sie uns besuchen kommt, springt sie ohne ersichtlichen Grund auf und beginnt irgendwelche Dinge völlig sinnfrei zu sortieren und läuft zwischen den Räumen hin- und her. Es macht den Anschein, als wäre sie irgendwie "fremdgesteuert".
Hinzu kommen auch mentale "Sonderlichkeiten". Sie wiederholt sich häufig, gibt permanent leise Laute von sich - kann auch hier offensichtlich nie wirklich mal ruhig sein. Kleine Macken, die wir alle miteinander haben, verstärken sich zusehnlich bei ihr. Sie ist bisweilen unangenehm zickig und sturr. Wenn ich mich also hier im Forum umschaue, und die Beschreibungen Angehöriger lese, komm ich nicht umhin, sie dabei immer mal wiederzuerkennen.
Leider haben diese Veränderungen auch Einfluß auf die wirtschaftliche Situation der Schwester. Sie ist arbeitslos, bekommt ab und an eine temporäre Anstellung über Zeitarbeitsfirmen (moderner Sklavenhandel), kann sich jedoch nicht länger als 2 - 4 Wochen in einem Job halten. Vor kurzem wurde sie nach gerade mal 4 Stunden vor die Tür gesetzt, da der Arbeitgeber - wohl zu Recht - sie für körperlich nicht geeignet gehalten hat.
Das alles bestärkt mich und meine Freundin darin, das hier jemand die Initiative ergreifen muss, um dem Ganzen eine Richtung zu geben, da ich der Meinung bin, das neben den Symptomen auch die wirtschafliche Situation früher oder später zu einem GAU führen wird. Von der Mutter ist da wohl nichts zu erwarten - das Gleiche gilt wohl auch für alle anderen Mitglieder der Familie.
Nun komme ich zu meiner Frage:
Wie stellt man es am geschicktesten an, die Schwester für dieses Thema zu sensibilisieren, ohne dabei Porzellan zu zerschlagen ?
Einen möglichen Weg sieht meine Freundin darin, anzuregen gemeinsam mit ihrer Schwester den Test anzugehen. Das weckt jedoch Ängste bei mir, da ich über die Diagnosestellung vielerlei Gruseliges gehört habe.
Ist es z.B. richtig, das vor dem eigentlichen "Gentest" eine psychologische Untersuchung stattfindet ? Wenn ja, inwieweit könnte meine Freundin, die ich als mental stabil bezeichne, aus dieser Untersuchung Schaden nehmen, mal abgesehen davon, wie das Ergebnis für sie ausfallen würde.
Vielleicht hat der ein oder andere hier eine ähnliche Situation erlebt, und kann den einen oder anderen Tip geben. Wir müssen etwas tun, weil sich sonst niemand dafür zuständig fühlt, bevor das Ganze ins Bodenlose rauscht.
Bedanke mich jetzt schonmal für Eure Tips, Anregungen und Hilfe !
Gruss.
Lars