Patienten helfen Patienten

Hallo zusammen,

ich bin über eine Suchmaschine auf dieses Forum gestoßen und erhoffe mir Hilfe.
Der Vater meiner allerbesten Freundin hat bereits vor Jahren die Diagnose CH bekommen, er ist bereits in einem sehr fortgeschrittenen Stadium. Sie ist bisher nicht getestet, aus mehreren Gründen. Nun ist das Thema wieder aktuell, aber sie ist völlig überfordert, ganz gelähmt von dem Gedanken. Ich habe ihr versprochen, mich um alle nötigen Termine zu kümmern, da sie sich nun wirklich testen lassen will (habe lange mit ihr darüber geredet, ob sie sich überhaupt testen lassen will, was passiert, was das für ihr Leben heißt usw.). Nur ... was für Termine braucht man? Ich habe beim querlesen ganz oft gesehen, dass man erst zu einer BEratung muss (?). Sind die zwingend? Und wo bekommt man die? Und wie sieht das mit dem Test aus, zu welchem Arzt muss man damit?
Bitte helft mir/uns bei diesen ersten Schritten! Vielen Dank!

Hallo Klara,

als erstes muss denke ich erst mal klar sein, ob Deine Freundin das ganze auch verkraften kann, dass geht ganz schön auf die Psyche.
Deine Freundin muss eine Humangenetische Beratung machen. Von wo kommt Ihr denn her ? ,Ich war dazu in Bochum.
Schau mal unter : www.huntington-hilfe.de nach, dort gibt es einen Link zu allen Huntington-Centren und auch die Richtlinien zur Anwendung des Gentest bei der Huntington -Krankheit. Dort stehen auch telefonnummern wo Du Dich hinwenden kannst.
Kurz gefasst war es bei mir so, ich habe einen Humangenetische Beratung gemacht wo festgestellt wird, wie hoch das Risiko ist Ch zu haben. Danach musste ich ein Psychologisches Gutachten machen lassen, ob ich in der Lage bin, das Tstergebnis zu verkraften. (ist aber nicht überall voraussetzung)
Zwischen den
Terminen muss ein Monat Zeit liegen, danach gings bei mir zur Blutabnahme, na und jetzt warte ich vier Wochen auf das Ergebnis. Dieses wird Dir dann auch nur persönlich mitgeteilt.

Ich hoffe das hat Dir ein wenig weitergeholfen und Du kannst damit deiner Freundin helfen.

Liebe Grüße Sim

Hallo Sim,

vielen lieben Dank für Deine Info!
Ich drücke Dir die Daumen!!! Diese vier Wochen müssen sehrsehr schlimm sein ... warten ist was furchtbares!

Ich werde mich auf dem Link schlau machen und dann Termine vereinbaren. Da war ich ja wirklich naiv ... dachte sie kann zu irgendeinem Arzt gehen ... aber so ists vielleicht auch besser, auch mit der Beratung vorher.

Liebe Grüße
Klara

Danke, das wird schon

Freut mich, wenn ich weiter helfen konnte, wie geht es Deiner Freundin denn jetzt?
Ich denke die Gespräche sind auf jeden Fall vorher wichtig, auch wenn das alles ein bißchen in die Länge zieht.
Wie alt seid ihr denn ?!, wenn ich fragen darf ?

LG Sim