Hallo Ihr Lieben!
Am Sonntag mussten wir (meine Mum(68), meine Schwester(29) und ich) unseren Vater in eine psychiatrische Klinik einweisen lassen. CH ist seit 2004 bei ihm gentechnisch nachgewiesen. Ausgebroche, bzw. die ersten Persönlichkeitsveränderungen gab es seit 1992. An den langsamen Zerrfall haben wir uns gwöhnt (wir kennen es ja nicht anders) aber in letzter Zeit wurde er zunehmend agressiver und verwirrter. am Sonntag war es so schlimm, dass ich Angst um meine Mum hatte,weil er total ausgerastet ist wir wussten uns nichtmehr zu helfen. Der Notarzt meinte das wäre nicht mehr zu leisten von uns, wir müssten ihn einweisen. Jetzt ist er dort in der Klinik "total unauffällig" und wir haben alle ein todesschlechtes Gewissen.
Haben wir etwas falsch gemacht?
Hätten wir anders reagieren sollen?
Wie soll es weitergehen?
Gibt es ein Huntington Zentrum in unserer Nähe (Bei Karlsruhe) ?
gruss Tati
wir wissen nicht, wie es weitergehen soll !
Moderator: Moderatoren
Hallo Tati
Ich kann Dir zumindestens erst mal sagen, das Ihr kein schlechtes Gewissen haben müsst. Es ist manchmal so, das der erkrankte sich gegenüber Familienangehörigen anders verhält wie bei Fremden und Ärzten oder Pflegern. Eigentlich habt Ihr das alles richtig gemacht, und Euer Vater und Ihr seid erst mal zur Ruhe gekommen. Ihr solltet Euch vielleicht erst mal übers Wochenende ausruhen und dann das Gespräch mit dem Arzt suchen, ob und wie unter Umständen eine Betreuung vonnöten wäre und auch dem Arzt sagen, das es eben spezielle Kliniken gibt für CH.
Ich finde es immer etwas schade, das die "normalen" Pflegeinstutionen sich so wenig auf Huntington einlassen, bzw. sich anscheinend kaum damit befassen. Dann gäbe es auch nicht das Problem, das es immer so schwierig für Betroffene und Angehörige ist mit dem wohin.
Huntingtonzentren gibt es in Heiligenhafen, in Bochum und in Taufkirchen.
Hier ist was über Bochum http://www.ruhr-uni-bochum.de/sjh/neuro ... r-f-MH.htm
Udo
Ich kann Dir zumindestens erst mal sagen, das Ihr kein schlechtes Gewissen haben müsst. Es ist manchmal so, das der erkrankte sich gegenüber Familienangehörigen anders verhält wie bei Fremden und Ärzten oder Pflegern. Eigentlich habt Ihr das alles richtig gemacht, und Euer Vater und Ihr seid erst mal zur Ruhe gekommen. Ihr solltet Euch vielleicht erst mal übers Wochenende ausruhen und dann das Gespräch mit dem Arzt suchen, ob und wie unter Umständen eine Betreuung vonnöten wäre und auch dem Arzt sagen, das es eben spezielle Kliniken gibt für CH.
Ich finde es immer etwas schade, das die "normalen" Pflegeinstutionen sich so wenig auf Huntington einlassen, bzw. sich anscheinend kaum damit befassen. Dann gäbe es auch nicht das Problem, das es immer so schwierig für Betroffene und Angehörige ist mit dem wohin.
Huntingtonzentren gibt es in Heiligenhafen, in Bochum und in Taufkirchen.
Hier ist was über Bochum http://www.ruhr-uni-bochum.de/sjh/neuro ... r-f-MH.htm
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
hallo Udo,
danke für die schnelle Antwort. Auch in der Klinik in der er jetzt ist gibt es eine Station auf der CH patienten betreut werden;aber leider haben die keinen Platz mehr
Leider sind wir in Süddeutschland wohl nicht sehr gesegnet mit Kliniken die sich da auskennen. das nächste CH Zentrum ist in Ulm(zw.150-200 km)
Du hast recht, auch wir müssen erst mal zur Ruhe kommen.Am Wochenende besuchen wir Ihn;das gibt bestimmt wieder genug Aufregung!
tati
danke für die schnelle Antwort. Auch in der Klinik in der er jetzt ist gibt es eine Station auf der CH patienten betreut werden;aber leider haben die keinen Platz mehr
Leider sind wir in Süddeutschland wohl nicht sehr gesegnet mit Kliniken die sich da auskennen. das nächste CH Zentrum ist in Ulm(zw.150-200 km)
Du hast recht, auch wir müssen erst mal zur Ruhe kommen.Am Wochenende besuchen wir Ihn;das gibt bestimmt wieder genug Aufregung!
tati
Hallo tati 11
Naja, meine betrofene Freundin ist auch von Meerbusch bei Düsseldorf hier über Heiligenhafen nach Itzehoe gekommen, das sind auch so 450 km. Ich bin dann allerdings hinterhergezogen. Wenn es für Deinen Vater Sinn machen würde und ihm geholfen werden kann, dann sollte man sich auf solche Entfernungen einstellen. Aber wie gesagt, im Moment ist ja der erste Schritt zur Hilfe getan, und es wird sich eine Lösung finden. Wenn nicht jetzt, dann etwas später. Jetzt wünsche ich Euch und allen anderen erst mal trotz der Sorgen ein möglichst schönes und trockenes Wochenende.
Hier regnet es allerdings schon den ganzen Tag.
Bis dann
Udo
Naja, meine betrofene Freundin ist auch von Meerbusch bei Düsseldorf hier über Heiligenhafen nach Itzehoe gekommen, das sind auch so 450 km. Ich bin dann allerdings hinterhergezogen. Wenn es für Deinen Vater Sinn machen würde und ihm geholfen werden kann, dann sollte man sich auf solche Entfernungen einstellen. Aber wie gesagt, im Moment ist ja der erste Schritt zur Hilfe getan, und es wird sich eine Lösung finden. Wenn nicht jetzt, dann etwas später. Jetzt wünsche ich Euch und allen anderen erst mal trotz der Sorgen ein möglichst schönes und trockenes Wochenende.
Hier regnet es allerdings schon den ganzen Tag.
Bis dann
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo!
Am Samstag haben wir unseren Vater in der Klinik besucht, er war im Garten und wir haben ihn schon von weitem gehört. Er hat geschimpft und gescholten, als wir dann bei ihm sassen war er ganz ruhig und hat auch nicht viel gesprochen und wenn, dann hab ich das Gefühl, dass er total in der Vergangenheit lebt. Schlimm ihn so zu sehen.
Aber es gibt auch etwas erfreuliches: Gestern war Visite und Sie haben beschlossen ihn auf die andere Station zu verlegen. Jetzt hoffen wir, dass
sie ihn so weit auf die Beine stellen, dass er wieder nach Hause kann. Wir wissen, dass es nicht einfacher wird aber wir sind uns einig, dass wir ihn nicht in ein Heim geben möchten, so lange es geht. Und wir sind uns jetzt auch sicher, dass wir Hilfe benötigen.(Pflegestufe 2 ist beantragt)
Das war das neuste!
Liebe Grüsse Tati
Am Samstag haben wir unseren Vater in der Klinik besucht, er war im Garten und wir haben ihn schon von weitem gehört. Er hat geschimpft und gescholten, als wir dann bei ihm sassen war er ganz ruhig und hat auch nicht viel gesprochen und wenn, dann hab ich das Gefühl, dass er total in der Vergangenheit lebt. Schlimm ihn so zu sehen.
Aber es gibt auch etwas erfreuliches: Gestern war Visite und Sie haben beschlossen ihn auf die andere Station zu verlegen. Jetzt hoffen wir, dass
sie ihn so weit auf die Beine stellen, dass er wieder nach Hause kann. Wir wissen, dass es nicht einfacher wird aber wir sind uns einig, dass wir ihn nicht in ein Heim geben möchten, so lange es geht. Und wir sind uns jetzt auch sicher, dass wir Hilfe benötigen.(Pflegestufe 2 ist beantragt)
Das war das neuste!
Liebe Grüsse Tati
Hallo tati 11
Das sind ja schon mal gute Nachrichten. Was ich aber bedenken würde, womöglich fühlt sich Eurer Vater in der Klinik ja recht wohl, dies kommt schon mal vor. Dies kenne ich von der ebenfalls erkrankten Schwester meiner Freundin. Es kann sein, das es für alle Beteiligten in Stress ausartet, wenn Euer Vater wieder zu Hause lebt, was für Euch und Euren Vater nicht gut ist, auch wenn Ihr von Eurem Gefühl her sagt, was ich auch nachvollziehen kann, das Euer Vater nach Hause soll.
Wie hat Euer Vater den reagiert, als Ihr gegangen seid? War er da traurig oder war es eher nicht so schlimm für Ihn? Ist es aufwendig für Euch, ihn zu besuchen?
gruß Udo
Das sind ja schon mal gute Nachrichten. Was ich aber bedenken würde, womöglich fühlt sich Eurer Vater in der Klinik ja recht wohl, dies kommt schon mal vor. Dies kenne ich von der ebenfalls erkrankten Schwester meiner Freundin. Es kann sein, das es für alle Beteiligten in Stress ausartet, wenn Euer Vater wieder zu Hause lebt, was für Euch und Euren Vater nicht gut ist, auch wenn Ihr von Eurem Gefühl her sagt, was ich auch nachvollziehen kann, das Euer Vater nach Hause soll.
Wie hat Euer Vater den reagiert, als Ihr gegangen seid? War er da traurig oder war es eher nicht so schlimm für Ihn? Ist es aufwendig für Euch, ihn zu besuchen?
gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Udo!
Genau das ist ein Problem. Mein Vater hat noch nie seine Gefühle gezeigt,er sagt auch nicht, wenn es ihm schlecht geht oder was weh tut. Manchmal denke ich er fühlt das gar nicht mehr. Deshalb ist es auch schwer einzuschätzen, ob es ihm dort gefällt. Was immer sehr wichtig für ihn ist, dass es was gutes zu Essen gibt und vor allem genug davon
! Ich würde schon sagen, dass er traurig war,aber er zeigt es nicht. Er sass da und hat uns einfach gehen lassen wir hatten hinterher das Gefühl, als hätten wir uns gar nicht verabschiedet. Wenn er früher in ner Klinik war ist er noch mit an die Tür oder hat vom Fenster gewunken. Das ist alles vorbei.
Es ist schon schwierig ihn zu besuchen. Die Klinik ist 120 km von hier. Autobahn auch noch und meine Mum kann das nicht mehr alleine fahren. Also muss meine Schwester oder ich ran. Meine Schwester ist zwar zu Hause aber sie hat ne 11 monate alte Tochter und Haushalt und Mann und, und, und..
Ich bin ganztags berufstätig also auch nicht immer greifbar. Aber wir versuchen schon 2 mal die woche hin zu fahren.Telefonisch stehen wir mit dem Arzt in Kontakt, er hat ihn ja aber erst am Dienstag auf die Station bekommen und konnte gestern noch nicht viel sagen.
Wir werden wohl am Wochenende hinfahren und mal sondieren!!was bleibt uns anderes als zu hoffen???
liebe Grüsse Tati
Genau das ist ein Problem. Mein Vater hat noch nie seine Gefühle gezeigt,er sagt auch nicht, wenn es ihm schlecht geht oder was weh tut. Manchmal denke ich er fühlt das gar nicht mehr. Deshalb ist es auch schwer einzuschätzen, ob es ihm dort gefällt. Was immer sehr wichtig für ihn ist, dass es was gutes zu Essen gibt und vor allem genug davon
! Ich würde schon sagen, dass er traurig war,aber er zeigt es nicht. Er sass da und hat uns einfach gehen lassen wir hatten hinterher das Gefühl, als hätten wir uns gar nicht verabschiedet. Wenn er früher in ner Klinik war ist er noch mit an die Tür oder hat vom Fenster gewunken. Das ist alles vorbei.Es ist schon schwierig ihn zu besuchen. Die Klinik ist 120 km von hier. Autobahn auch noch und meine Mum kann das nicht mehr alleine fahren. Also muss meine Schwester oder ich ran. Meine Schwester ist zwar zu Hause aber sie hat ne 11 monate alte Tochter und Haushalt und Mann und, und, und..
Ich bin ganztags berufstätig also auch nicht immer greifbar. Aber wir versuchen schon 2 mal die woche hin zu fahren.Telefonisch stehen wir mit dem Arzt in Kontakt, er hat ihn ja aber erst am Dienstag auf die Station bekommen und konnte gestern noch nicht viel sagen.
Wir werden wohl am Wochenende hinfahren und mal sondieren!!was bleibt uns anderes als zu hoffen???
liebe Grüsse Tati
Ich weiss, wenn man dann so wegfährt, ist das immer ein trauriger Moment, und man hat auch teilweise ein schlechtes Gewissen, das man seinen Angehörigen im Stich lässt oder sonst was. Aber Ihr lasst ihn ja so wirklich gar nicht im Stich. Ich würde versuchen, das möglichst nüchtern zu sehen. Fragt doch mal den Arzt, oder dass Pflegepersonal, wie den Eurer Vater sich so tagsüber verhält. Was er so macht etc. Ob er da recht ruhig ist oder sich auf das Essen freut, soweit es ihm möglich ist. So ein bißchen rummeckern ist nicht so schlimm, das ist dann seine Art, seine Emotionen zu äußern, denke ich mal. Wenn er schlecht Gefühle auf normalem Wege zeigen kann, wird dies auch nicht anders werden.
Bis dann erst mal, Udo
Bis dann erst mal, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
hallo Udo,
meine Mum hat gestern mit dem Arzt telefoniert er sagte unser Vater wäre ganz zahm. Sie hätten andere Medis ausprobiert. Und ne beginnende Lungenentzündung hätte er.(das wäre untypisch für CH)
Überall wo man was über CH lesen kann steht dabei, dass die Patienten sich verschlucken und aufgrunddessen eine Lungenentzündung bekommen.
Komisch, oder?
Morgen fahren wir hin und schauen mal, was die Pfleger so erzählen, was Sie denken, wie es ihm geht und ob er sich einigermassen wohl fühlt. Shit mit der Lungenentzündung, das hätt jetzt echt net sein müssen!
Melde mich bestimmt nochmal, aber vorsichtshalber wünsche ich ein schönes Wochenende an alle!
Grüsse Tati
meine Mum hat gestern mit dem Arzt telefoniert er sagte unser Vater wäre ganz zahm. Sie hätten andere Medis ausprobiert. Und ne beginnende Lungenentzündung hätte er.(das wäre untypisch für CH)
Überall wo man was über CH lesen kann steht dabei, dass die Patienten sich verschlucken und aufgrunddessen eine Lungenentzündung bekommen.
Komisch, oder?Morgen fahren wir hin und schauen mal, was die Pfleger so erzählen, was Sie denken, wie es ihm geht und ob er sich einigermassen wohl fühlt. Shit mit der Lungenentzündung, das hätt jetzt echt net sein müssen!
Melde mich bestimmt nochmal, aber vorsichtshalber wünsche ich ein schönes Wochenende an alle!
Grüsse Tati
Schaut Euch das mal in Ruhe an. Könnt ja mal nach den Medis fragen, was das ist. Ob die Lungenentzündung vom verschlucken kommt, kann ich schlecht sagen. Man kann die getränke etc. auch etwas andicken, dann ist das besser mit dem Schlucken. Ich wünsche einfach auch erst mal ein schönes Wochenende, man kann auch nicht alles ändern und schaffen. Manche Dinge sind einfach so, wie Sie sind.
Gruß Udo
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Das ist ja wohl der größte Mist den ich in der letzten Zeit gehört habe. Gerade bei Huntingtonpatienten ist die Gefahr sehr hoch. Sei es Essen, Trinken oder auch nur der eigene Speichel kann zur Lungenentzündung führen. Bei uns in der Familie sind 3 Angehörige mit CH an einer Lungenentzündung gestorben. LG inschepuptati11 hat geschrieben: Und ne beginnende Lungenentzündung hätte er.(das wäre untypisch für CH)
Was bekommt Dein Vater denn so zu essen. Ganz normale Kost? Eigentlich sollte Sie zubereitet werden und auf das Verschlucken geachtet werden. Brot kann man klein schneiden, ev. mit Tee befeuchtetes Brot oder Weissbrot nehmen, Getränke etwas eindicken, und gegebenenfalls auch beim Essen helfen.
Es stimmt, was Inschepup sagt, das die Gefahr einer Lungenentzündung sehr hoch ist. Mich wundert nur, das Dein Vater recht fit ist, wie ich das so rauslese ( er kann wie Du schreibst auch mal rummeckern, ws nicht schön ist, aber ein zeichen von Aktivität ist,) aber solche Probleme mit dem Schlucken hat. Ev. kann es auch an den Medikamenten liegen, die die Schluckreflexe oder auch das Aushusten von Krümmeln erschweren.Der Hustreflex. Man sollte mit Medikamenten nicht versuchen, jede Auswirkung der Chorea zu Unterdrücken, da man eben auch die körpereigenen Reflexe und Reaktionen damit unterdrückt. Also nicht vollpumpen mit Medis, kurzum gesagt.
Aber bitte keine Panik, erkundigt Euch weiter , was er so an Medikamenten bekommt, an Essen etc. Und ich hoffe,und denke, das die Lungenentzündung wieder zurückgeht.
Gruß Udo
Es stimmt, was Inschepup sagt, das die Gefahr einer Lungenentzündung sehr hoch ist. Mich wundert nur, das Dein Vater recht fit ist, wie ich das so rauslese ( er kann wie Du schreibst auch mal rummeckern, ws nicht schön ist, aber ein zeichen von Aktivität ist,) aber solche Probleme mit dem Schlucken hat. Ev. kann es auch an den Medikamenten liegen, die die Schluckreflexe oder auch das Aushusten von Krümmeln erschweren.Der Hustreflex. Man sollte mit Medikamenten nicht versuchen, jede Auswirkung der Chorea zu Unterdrücken, da man eben auch die körpereigenen Reflexe und Reaktionen damit unterdrückt. Also nicht vollpumpen mit Medis, kurzum gesagt.
Aber bitte keine Panik, erkundigt Euch weiter , was er so an Medikamenten bekommt, an Essen etc. Und ich hoffe,und denke, das die Lungenentzündung wieder zurückgeht.
Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Leute,
als erstes muss ich das Lungenentzündungs- Rätsel lösen. der Doc meinte eine untypische Lungenentzündung, weil er z.B. keinen Husten hatte, kein Fieber eben untypische Symptome. Aber absolut typisch für CH meinte er gestern. Heute röntgen sie nochmal.
Auf deine Frage Udo:
Zu Hause haben wir schon immer darauf geguckt, was er isst. Haben auch immer alles klein geschnitten und versucht krümeliges zu vermeiden und ihn anzuhalten langsam zu essen.(Er schlingt immer so) und Probleme beim schlucken hat er schon lang. Aber vielleicht lag es wirklich an den Medis. bis jetzt bekam er Sulpirid und die letzten 2 monate noch Risperidon(oder so). Jetzt bekommt er Tiaprid und ein leichtes Beruhigungsmittel, das sie aber langsam wieder absetzen wollen.Meine Mum sagte gestern bei dem Besuch er wäre viel klarer gewesen, die Augen waren nicht mehr so trüb, die Aussprache war klarer also sehr gut zu verstehen. Er hat auch seit Tagen nicht mehr geschrien und wirkte viel ruhiger. Den mitgebrachten Sahnekuchen hat er genüsslich ohne zu schlingen gegessen.
Also alles in allem sind wir positiv überrascht. Wenn das der Erfolg ist hat sich das kämpfen, hoffen und beten in den letzten 3 Wochen gelohnt.
Grüsse Tati
als erstes muss ich das Lungenentzündungs- Rätsel lösen. der Doc meinte eine untypische Lungenentzündung, weil er z.B. keinen Husten hatte, kein Fieber eben untypische Symptome. Aber absolut typisch für CH meinte er gestern. Heute röntgen sie nochmal.
Auf deine Frage Udo:
Zu Hause haben wir schon immer darauf geguckt, was er isst. Haben auch immer alles klein geschnitten und versucht krümeliges zu vermeiden und ihn anzuhalten langsam zu essen.(Er schlingt immer so) und Probleme beim schlucken hat er schon lang. Aber vielleicht lag es wirklich an den Medis. bis jetzt bekam er Sulpirid und die letzten 2 monate noch Risperidon(oder so). Jetzt bekommt er Tiaprid und ein leichtes Beruhigungsmittel, das sie aber langsam wieder absetzen wollen.Meine Mum sagte gestern bei dem Besuch er wäre viel klarer gewesen, die Augen waren nicht mehr so trüb, die Aussprache war klarer also sehr gut zu verstehen. Er hat auch seit Tagen nicht mehr geschrien und wirkte viel ruhiger. Den mitgebrachten Sahnekuchen hat er genüsslich ohne zu schlingen gegessen.
Also alles in allem sind wir positiv überrascht. Wenn das der Erfolg ist hat sich das kämpfen, hoffen und beten in den letzten 3 Wochen gelohnt.
Grüsse Tati
Die Medikamentendosis ist immer eine Gratwanderung, und die richtige Einstellung ist gar nicht so einfach. Da muss auch immer geschaut werden, wie es momentan so geht, unds auch öfter mal wieder die Dosis angepassst werden oder auch andere Medikamentenvariationen ausprobiert werden. Zuviel Medikamente verwirren auch oft und mach alles noch schlimmer.
Aber im Moment scheint es doch ganz gut zu gehen mit Deinem Vater.
Es ist auch immer so ein auf und ab, man muss da auch selbst möglichst gelassen bleiben. Leicht gesagt, was?
Udo
Aber im Moment scheint es doch ganz gut zu gehen mit Deinem Vater.
Es ist auch immer so ein auf und ab, man muss da auch selbst möglichst gelassen bleiben. Leicht gesagt, was?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !