Hallochen aus Berlin

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

Antworten
Thomas-trixi
Beiträge: 3
Registriert: 12.06.2008, 11:47
Wohnort: Berlin

Hallochen aus Berlin

Beitrag: # 19323Beitrag Thomas-trixi »

Ich bin Thomas aus Berlin und 46 Jahre jung.

Bei meiner Mutter wurde 2004 Chorea Huntington festgestellt.

Leider mußte ich bei mir feststellen das ich mich in den letzten Jahren verändert habe.
Als ich mich mal hinsetzte und meine Leistungsfähigkeit mit der von 3 Jahren verglich habe ich beschlossen einen Gentest machen zu lassen.

2006 habe ich dann einen positiven Bescheid bekommen.
Ich habe sofort Rente beantragt und bin seit September 2007 EU-Rentner.
Ich habe mir einen Garten zur Pacht in Berlin Müggelheim zugelegt.
Ich kann noch alles machen und bin noch sehr aktiv.
Ich habe mit meinem Schäferhund eine 2 Raumwohnung in Berlin Marzahn und meine Gefährtin eine Wohnung 2 Etagen über mir.
Somit kann sie sich jederzeit mal zurückziehen falls ich mal Ungerecht werde.
Ich habe mich mit der Krankheit abgefunden und versuche jeden Streß zu vermeiden.
Bis jetzt klappt das Wunderbar.
Da ich nicht in Kneipen gehe habe ich kaum kontakt zu anderen Leuten in meiner Umgebung.
Ich suche in meiner Umgebung eine Betroffene die auch noch Lust hat ihr Leben zu gestalten und eine positive Einstellung zur gestaltung des Lebens bis es nicht mehr geht mitbringt.
Ich habe auch noch Ziele die ich erreichen will bevor mich die Krankheit einholt.
Ich will mir bei E-bay ein T3 Wohnmobil kaufen und noch etwas in Deutschland mit meine Hund damit umherfahren.Das kostet um die 1500 Euro in der Anschaffung.Leider bei meiner Rente von 600 Euro eine Utoische Summe.Hoffentlich ist die Krankheit nicht schneller als wie die erfüllung meines Wunsches.
Ich Denke nicht viel über meine Krankheit nach,ich lebe mit ihr und habe mein Leben halt umgestellt mit diesem Totenschein in der Tasche.
Beim Skat werde ich schonmal gefragt warum meine Hände manschmal zittern,aber das ist auch besser so,sonst Denken sie noch ich habe Entzugserscheinig vom Saufen.
Ich bin seit dem 20.4. 2000 trockener Alkoholiker und werde es auch mit dieser Diagnose bleiben.
Ich spiele wenn ich zeit habe ein wenig am PC um meine Finger in übung zu halten,da ich mir schon einige male beim Nageln selst getroffen habe.
was mir als Handwerker mit 2 rechten Händen früher nicht passiert ist.
beim holzhacken nehme ich Hilfsmittel zum festhalen um mich nicht selbst zu beschädigen.
Dieses Jahr habe ich 120 Tonnen Erde auf dem Grundstück mit der Schubkarre verteilt was viel überwindung gekostet hat.
Doktor Prüß von der Nervenklinik in der Charite Berlin ist sehr zufrieden mit meiner Einstellung und meiner neuen Lebensgestaltung.
Ich glaube fest daran ,das ich durch meine Einstellung und meine aktivitäten ein wenig die zeit nach hinten verschiebe die ich nachher im rollstuhl verbringen werde.
Das Ende steht schon irgendwo fet,bis dahin werde ich noch ein drittel so verleben wie ich jetzt bin ein drittel im Rollstuhl außerhalb der Wohnung und ein drittel in Pflege.
Wenn ich es schaffe aus dem ersten drittel zwei virtel zu machen habe ich ein paar Jahre besser gelebt.
Ich bin bis November nur selten in Berlin am PC,da ich im Garten mit meinem Hund bin.Ich schaue deshalb auch nicht oft hier rein.

deshalb meine Tel.NR. 015201813446.
Ich kann ins Festnetz kostenlos zurückrufen.

Wer auch noch jung geblieben und aktiv ist und ein wenig Lust hat was zu Unternehmen kann sich ja mal bei mir Melden.


Udo
Moderator
Beiträge: 5412
Registriert: 16.06.2006, 01:19
Wohnort: Itzehoe
Kontaktdaten:

Beitrag: # 19325Beitrag Udo »

Hallo Thomas,willkommen hier!

Du hast Dich ja auch schon in der Vorstellungsrunde vorgestellt, ich finde das toll, was Du machst, und Deine Einstellung, ich wünsche Dir viel Glück und würde mich freuen, wenn Du hier ab und zu mal schreibst, was Du so machst und wie es Dir so geht. Eine Bekanntschaft wünsche ich Dir auch. 120 Tonnen Erde verteilen ist nicht so leicht. Ich kenne einen Betroffenen, der immer in den Fitnessclub geht, was ihm sehr gut tut. Ich denke, aktiv leben und selber sein Leben in die Hand nehmen und zu bestimmen ist immer besser als sich passiv den Dingen hinzugeben.

Bekommt man so ein Wohnmobil nicht auch billiger? Der Sohn meiner Schwester ist KFZ Meister, ich könnte den ja mal fragen.

Gruß Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Thomas-trixi
Beiträge: 3
Registriert: 12.06.2008, 11:47
Wohnort: Berlin

Beitrag: # 19329Beitrag Thomas-trixi »

Wenn ich ins Internet komme schaue ich hier rein.
Ich war vom Muttertag bis heute im Garten und bis November bleibe ich auch dort.
Ich habe den Garten das erste Jahr und will ihn recht lange nutzen.
Außerdem fühlt sich mein Schäferhund auf 1000 m² viel wohler als in meiner Neubauwohnung.
Als ich ihn bekam wohnte ich in Mahlsdorf am Wald.

Dann bis zum nächsten mal und ich freue mich wenn mein Telefon klingelt und jemand aus meiner nähe sich meldet.
mellie
Beiträge: 786
Registriert: 09.11.2005, 18:47
Wohnort: NRW

Beitrag: # 19359Beitrag mellie »

Hallo thomas. willkommen. Ich bewundere deine einstellung und die kraft dein leben umzustellen. Das schafft nicht jeder. Das mit dem Garten kann ich nachvollziehen . wir hatten selbst mal einen pachtgarten. den hatten wir 6 j. dann wurde er abgerissen wg. eignetumswohnungen. wir haben ein paar blumen und büsche mit genommen& bei uns hinter dem haus angepflanzt.
Weiter so . lg mellie
Antworten

Zurück zu „Chorea Huntington“