Treffen in nrw

Chorea Huntington, eine Nervenkrankheit (auch schon mal Corea Huntington). Für Betroffene und Angehörige

Moderator: Moderatoren

blonder_engel_83
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Treffen in nrw

Beitrag: # 19712Beitrag blonder_engel_83 »

Hallo...

einige kennen mich u meine geschichte ja schon. ich weiß nicht ob ich hier in der kategorie jetzt richtig damit bin, aber ich versuchs einfach mal...

ich möchte gerne ein treffen in die wege leiten, ich würde mich sehr freuen, wenn der ein oder andere lust dazu hätten. ich selber wäre wirklich bereit, dafür alles zu organisieren, da mir sehr viel daran liegt.
ich denke, für jeden ist diese kh ob als betroffener oder naher angehöriger sehr schwer u es kommen immer wieder momente voll verzweiflung und doch denke ich, sollten wir alle zusammen halten uns gegen seitig halt geben u uns helfen bzw unterstützen. vielleicht helfen auch einfach kleinere unterhaltungen, gemeinsame spiele oder aktivitäten.
ich möchte auf keinen fall alleine bleiben mit dieser diagnose meiner mama und würde mich sehr freuen, wenn ihr lust hättet auf ein oder mehrere treffen.

so ein treffen muß man doch hinbekommen können, oder??

ich selber bin aus krefeld das liegt in nrw, falls jemand aus der nähe ist und bereit wäre oder auch interesse hätte, der kann sich sehr gerne bei mir melden...

alles liebe melanie


Udo
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Beitrag: # 19717Beitrag Udo »

Hallo blonder engel, leider wohne ich nicht mehr in NRW, hatte ja früher in Düsseldorf und Meerbusch gewohnt.

Das Treffenforum ist übrigens hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/forum71.html

Hoffe, es meldet sich noch einer oder viele.

udo
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wergi
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Beitrag: # 19719Beitrag wergi »

Hallo Melanie,

wir Manu und ich (aus Oberhausen) würden uns über ein treffen sehr sehr freuen.

Wenn es mal zustande kommt, würde ich auch bei der Organisation behilflich sein.

Wir können ja mal sehen, wer sich denn so meldet und dann einen für alle passenden Ort aussuchen.


Lg

Rainer
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19720Beitrag blonder_engel_83 »

hallo rainer,

es freut mich, dass ihr interesse daran haben würdet. ich hoffe sehr, dass noch ein paar dazu kommen werden. einen geeigneten ort werden wir finden, so dass es für alle akzeptabel sein wird.

alles liebe melanie
Schnecke
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Beitrag: # 19729Beitrag Schnecke »

Hallo Melanie, hallo Rainer...

ich bin zwar erst heute zu euch gestoßen, aber natürlich belastet mich die ganze Sache auch ungemein (mein Papa hat die Krankheit)...
und es werfen sich natürlich auch immer wieder neue quälende Fragen auf... ich glaube (ich hoffe ich trau mich auch wirklich) ich würd mich gerne auch mal mit anderen Betroffenen treffen um vielleicht einfach mal einen Erfahrungsaustausch zu machen... ich denke das Menschen, die das gleiche Schicksal durchmachen, sich deutlich besser verstehen oder bestärkt fühlen, als unbeteidigte... :-)
Komme aus Gelsenkirchen, was auch in nrw liegt:-)
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19733Beitrag blonder_engel_83 »

hallo schnecke,

freut mich, dass du hier hin gefunden hast, ich freue mich total, dass es doch welche gibt, die so ein treffen mitmachen würden u es gut finden.
ich wünsche dir bis dahin erst einmal alles gute u viel kraft

lieben gruß melanie
rio
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Beitrag: # 19734Beitrag rio »

Hallo Schnecke,

für Treffen gibts die Rubrik Forentreffen, dort sind ein paar bereits eingetragen...
Schnecke
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Beitrag: # 19736Beitrag Schnecke »

Hallo Melanie,
das ist lieb danke...
mit Erschrecken und natürlich voller Hochachtung vor dir, hab ich natürlich auch deine Geschichte gelesen, und doch festgestellt, es gibt immer noch wesentlich schlimmere Situationen als meine (was ich natürlich irgendwo nicht glauben wollte)...
glaube, einfach zu wissen das es vielen so geht wie uns, gibt mir schon Kraft, bisher wurde ja nicht wirklich viel darüber geredet, und naja... nicht betroffene können wohl auch nicht wirklich was damit anfangen...
also, wenn sich mit deinem Treffen was ergibt, sag mir gerne bescheid, vielleicht sollten wir echt einfach zusammenhalten, damit es für alle etwas einfacher wird:-) Vielen Dank, und natürlich wünsche ich dir gaaaannz viel Kraft, das du das alles so durchstehst!!! hab gelesen das es dir in letzter Zeit wohl sehr schlecht gegangen ist, und das tut mir so leid! ich fühle echt total mit dir!! Wenn du einfach nur mal reden möchtest, ich höre gerne zu:-) Laß den Kopf bitte nicht hängen:-))
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19737Beitrag blonder_engel_83 »

hallo miriam,

sehr gerne können wir erstmal hier, per schreiben in kontakt bleiben u sobald ich mehr weiß über ein treffen, geb ich dir mit sicherheit bescheid.
übrigens ich bin 24jahre, also fast im selben alter *lächel* und meine mama ist 52jahre.
ja, es ging/geht mir sehr schlecht, aber noch gebe ich nicht auf, ich versuchs zumindest. das schreiben hier tut schon sehr gut, aber leider reicht es einfach nicht aus u ich ´bin halt alleine, ausser mein mann, der sehr wenig zu hause ist, ist hier keiner.

sag mal, wie weit isn gelsenkirchen von krefeld entfernt?? sorry, kenne mich hier nicht so aus, da ich bis vor kurzem in bayern gelebt habe

alles liebe u ebenfalls viel kraft
melanie
Schnecke
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Beitrag: # 19738Beitrag Schnecke »

ich kann mir absolut vorstellen wie schlimm das für dich sein muß, so "alleine"... ich habe wenigstens noch meine Schwester und meine Ma mit denen ich darüber reden kann... aber mich macht das auch kaputt, klar hab ich ne beste Freundin der ich hin und wieder mal was erzähle (allerdings halt auch nicht alles), sie nimmt mich tröstend in den Arm, aber ich weiss genau, wirklich nachvollziehen kann sie das halt nicht...

stimmt, gleiches Alter, und gleiches Alter der Eltern;-)
Krefeld ist so ca. 55 km von Gelsenkirchen entfernt... bis nach Oberhausen brauch ich ca. 20 Minuten...

auch wenn dir das jetzt wohl nicht wirklich hilft, aber (das ist mir grad erstmal so richtig bewußt geworden) sooo alleine bist du gar nicht:-)
Ich wünsche dir echt so viel Kraft das durchzustehen!!! Wie gesagt, vor dir kann man echt den Hut ziehen, was du mit deinen 24 Jahren so meisterst, auch wenn du das vielleicht nicht ganz so siehst!!! Du bist echt eine tolle Tochter, und ich glaube im Inneren weis das deine Mama auch!!!
blonder_engel_83
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Beitrag: # 19740Beitrag blonder_engel_83 »

hallo miriam,

nein derzeit sehe ich sowas überhaupt nicht, aber trotzdem vielen dank. ich werde für heute schluß machen, muß morgen früh ja auch wieder raus, mein großen zur schule bringen u dann mit dem kleinen zum arzt, morgen ist die nächste impfung dran.

würde mich freuen, wieder von dir zu lesen

alles liebe u schönen abend
melanie
Schnecke
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Beitrag: # 19742Beitrag Schnecke »

hey Melanie, ich werde auf jeden Fall wieder hier hinkommen, hab echt gemerkt wie mich das in den letzten stunden etwas aufgeheitert hat...

ok, muß morgen auch früh raus, laß dich nicht unterkriegen, denk dran, deine beiden Mäuse brauchen dich!
Du wirst das schaffen, ich denk an dich;-)

wünsche dir eine "angenehme" Nacht
LG Miriam
Udo
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Beitrag: # 19749Beitrag Udo »

rio hat geschrieben:Hallo Schnecke,

für Treffen gibts die Rubrik Forentreffen, dort sind ein paar bereits eingetragen...
Hatte ich auch schon mal oben drauf hingewiesen, aber in dem Überschwang gehen so Kleinigkeiten unter :wink:

Udo
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blonder_engel_83
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Beitrag: # 19753Beitrag blonder_engel_83 »

hallo udo & rio

also nachdem du nun auch noch darauf rum hackst, ich habe diesen raum geöffnet u nicht schnecke, also sprecht bitte mich auch darauf an.
ihr tut so, als ob die welt nun gleich unter geht deswegen. wenn das hier so stört, dann verschiebt es eben.
ich wusste nicht das es hier einen extra raum dafür gibt u desweiteren fand ich es hier wo ich es gemacht habe für angebracht, denn keiner schaut in der auflistung ganz unten was da noch so sein könnte.

trotzdem, wenn ich es falsch gemacht habe u das nun so ein ding ist, es tut mir leid, aber dies so zu dramatisieren, meine güte...

gruß melanie
wergi
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Beitrag: # 19757Beitrag wergi »

Hallo Melanie und Schnecke,

wißt Ihr denn ob es in Gelsenkirchen oder Krefeld eine Selbsthilfegruppe gibt?
Ich weis das es in Bochum eine gibt. aber das ist mir zu weit und zu spät.

Als wir noch in Aachen wohnten (bis 2003), da war eine super selbsthilfegruppe, war auch immer sehr interessant dort und sehr viele leute.
Sowas ist sehr sehr gut.
Man konnte die Leute auch privat anrufen oder sich mal so treffen.

Zu diesem Zeitpunkt wußten wir aber auch noch garnicht, das manu tatsächlich betroffen ist, denn wir haben den Test erst 2005 hier in Oberhausen gemacht.

Wir freuen uns über ein treffen.

Hier finde ich es auch besser aufgehoben, da es mit sicherheit hier mehr leute lesen!
Und Udo schimpft ja nicht sooooooo richtig!
Duck und wech

Rainer
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