Patienten helfen Patienten

Hallo zusammen!

Meine Schwester hat vor drei Wochen ihr Ergebnis bekommen. Sie hat CH
Ich glaube sie versucht es so gut es geht zu verdrängen. Zumindest sagst sie immer,Ihr geht es gut. Mir geht es aber gar nicht gut. Es tut mir alles so leid. Sitze ganz oft zu Hause und weine. Sie muß am 2 Okt.zum Neurologen. Kann mir jemand sagen,was da gemacht wird? Es soll festgestellt werden,ob und in wie weit die Krankheit ausgebrochen ist. Werden da Test`s gemacht? Bekommt man dann gleich das Ergebnis?
Ich weiß nicht,wo das Enden soll. Ich habe wirklich Angst. Zum Glück hat sie noch ihren Freund,der aber auch völlig fertig ist.

Danke erstmal!
Melanie

Hallo melanie

Das tut mir leid wegen Deiner Schwester. Ich würde versuchen, keine Angst zu haben, sondern aktiv mit der Ch umzugehen. Angst hilft da leider auch nicht, macht es nur noch schlimmer. Ich weiss, ich hab gut reden, aber ich versuche immer, das soweit wie möglich nüchtern zu sehen. Sonst bekommt man(ich eingeschloßen) nämlich gar nichts mehr in die Reihe. Wie gesagt, leicht ist das nicht.

Was die Untersuchungen betrifft, da werden unter anderen wohl ein EEG gemacht, aber es können auch Computertomographien des Kopfes gemacht werden. Unter umständen ein MRT, was so ähnlich ist wie eine CT von der Anwendungsweise. Ist nur etwas laut. Ich denke mal, das diese Untersuchungen nützlich sind, damit der Neurologe sich ein Bild davon machen kann, wieweit die CH sich bei Deiner Schwester auswirkt, oder auch nicht auswirkt. Daraus kann man ev. auch eine medikamentöse behandlung beginnen. Aber was der Neurologe jetzt genau macht, weiss ich natürlich nicht. Gespräche zu führen wäre auch gut. Möglicherweise geht es Deiner Schwester tatsächlich einigermaßen gut, und Du solltest vielleicht versuchen, Sie dabei zu unterstützen.
Das der Freund fertig ist, kann ich aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen, es ist schon ein ziemlicher Schock. Das muss erst mal verdaut werden. Aber das beste ist, wie gesagt, möglichst versuchen, sich darauf einzustellen und danach zu leben.

Ich drücke Dir und Deiner Schwester die Daumen

Udo

Hallo Melanie,

es tut mir leid für euch, dass ihr diesbezüglich jetzt Gewissheit habt.

Ich vermute mal das deine Schwester ihre Zeit für Trauerarbeit noch brauchen wird.
Das muss aber nicht zwangläufig sofort sein , sondern kann auch erst nach einer Zeitverzögerung der Fall sein.

Alles Gute, Tigerauge

Hallo Melanie,

natürlich ist es für jeden,der sich mit dieser krankheit auseinander setzt,ein starkes stück.jeder der diesen test macht weiß was unterm strich dabei rauskommen kann.als meine mutter vor acht jahren starb habe ich versucht es zu verdrängen,nicht daran zu denken und wenn einmal aus welchem grund auch immer darüber gesprochen wurde,sagte ich,das ich die guten 50% von meiner mutter habe.warum auch nicht....ich habe nie jemandem etwas getan....warum soll ich also bestraft werden????
als ich den test im letzten jahr gemacht habe und das ergebnis bekam,hat es mich auch umgehauen....für den moment.aber dann habe ich versucht mich damit auseinander zu setzen.im internet zum beispiel habe ich sehr viel gelesen,was mir eine solche angst gemacht hat,das ich gar nicht mehr klar denken konnte.also habe ich wieder alles verdrängt.
erst als ich anfang des jahres in hameln zu einem infoabend ging,wurde ich richtig aufgeklärt.und dort habe ich auch die nummer der fachklinik in heiligenhafen bekommen.diese klinik verfügt über eine station die 10 patienten aufnimmt und alle untersuchungen macht die für eine statuserhebung nötig sind.ich war dort fast drei wochen.und in dieser zeit wurde ein EKG,Sonographie,Logopedie und ein CT vom kopf gemacht.damit konnten die ärzte ganz klar sehen,ob und wie weit die krankheit bei mir ausgebrochen ist.
ich habe in der zeit gesehen wie weit diese krankheit voranschreiten kann.
kann.....das schreibe ich mit absicht.denn das ist der punkt.
IM INTERNET STEHT SO VIEL ZEUG WAS JEDEN BETROFFENEN UND ANGEHÖRIGEN TOTAL FERTIG MACHT.FAKT IST DAS HUNTINGTON EINE KRANKHEIT IST DIE SEHR VIELE GESICHTER HAT.
ES KANN SEIN DAS MAN BEWEGUNGEN BEKOMMT.
ES KANN SEIN DAS DIE MUSKELN STEIF WERDEN.
ES KANN SEIN DAS SCHLUCKBESCHWERDEN AUFTRETEN.
DANN WOLLEN IRGENTWELCHE FORSCHER HERAUSBEKOMMEN HABEN WANN DIE KRANKHEIT AUSBRICHT.
das ist alles käse.ich werde dir was erzählen........ja ich habe diese krankheit.aber ich habe mich damit angefreundet.sie gehört zu meinem leben.und so wird es immer sein.wenn ich selber damit nicht klar komme,gibt es immer menschen die ein offenes ohr für mich haben.und darum bin ich so froh,das ich jetzt in der ansgarstrasse wohne.hier bin ich unter meinesgleichen,bekomme die bestmögliche betreuung und fühle mich prima.
und weißt du was noch???? ICH BIN RENTNER
wenn mir das vor einem jahr jemand gesagt hätte hätte ich ihm einen vogel gezeigt.
wichtig ist,und das möchte ich betonen,das du diese krankheit ernst nimmst.ein guter rat von mir ist,dich mit der klinik in heiligenhafen in verbindung zu setzten.
oder schreib mir wenn du eine adresse brauchst.
bis dahin,liebe grüße von bernd.