Patienten helfen Patienten

Hallo,

bin auch neu hier und leider gibts auch in meiner Familie die Krankheit CH...

Erzähle mal son bissl:
Bin jetzt 20J und meiner Mum ist gestorben als ich 15J war. Das war 2003.
Habe noch 4 Geschwister, zwei ältere und zwei jüngere.
Bei meiner Mum ist im Alter von ca 33J CH diagnostiziert worden. Das war 1991... 1997 bin ich dann mit meinen beiden jüngeren Geschwistern zu einer Erziehungsfamilie gekommen, weil meine Mum uns nicht mehr erziehen/versorgen konnte. Von 1997 ging alles sehr schnell... die erste zeit hat sie uns noch besucht etc. Dann gings ihr immer schlechter und sie kam in ein Pflegeheim. Dort haben wir sie dann besucht... und als ich 2003 mit 2 Freundinnen aufm Campingplatz "Urlaub" gemacht habe, da kam dann n Anruf von meiner Erziehungsmutter. Meiner Mum würde es sehr schlecht gehen, ich sollte meine Sachen packen sie würden mich gleich abholen. Gesagt getan. Wir sind dann mit meinen Geschwistern ins Pflegeheim gefahren. Ich bin mit meiner ältesten Schwester und meiner Erziehungsmutter dann zu meiner Mum ins Zimmer. Ich kann gar nicht beschreiben wie schlimm das war
Hab nur wahrgenommen, wie meine Mum im Bett lag, nach Luft ring und kreide Weiß war. Man konnte richtig hören wie sie Luft holte. Hab sie da so liegen sehen und war echt geschockt. Ich konnte ihren Anblick nicht ertragen und bin weinend rausgelaufen. Meine Erziehungsmutter ist mit mir in Besucherraum und hat mich getröstet. Später kam meine älteste Schwester zu mir und ma Erziehungsmutter hat sich dann von meiner Mum verabschiedet. Leider konnte ich mich nicht richtig verabschieden. Meine Erziehungsmutter und meine älteste Schwester dachten, dass ich nicht noch ma rein zu ihr wollte und nach ner halben Stunde ist sie dann verstorben. Horror. Nach dem Tod meiner Mum gings mir immer schlechter, bishin zum Suizidversuch... Naja, ich bin jetzt immer noch nicht über den Tod meiner Mum hinweg. Muss noch sehr oft an sie denken und weine Stunden... Hab mich dann mit 16J für die Krankheit interessiert und mich im Internet schlau gemacht. Mit 19j dann hatte ich n Beratungsgespräch. Familiengeschichte, meine jetzigen Probleme etc. Die Ärztin meinte damals, dass bei mir noch keine Anzeichen einer CH wären. Hab mich dann gegen einen Test entschieden weil wie hier schon oft geschrieben wurde... man ja noch 20-30 Jahre gesund leben kann. Warum sich verrückt machen?! Nach vielen langen gesprächen mit meiner Erziehungsmutter und meiner ältesten Schwester hab ich mich dann endgültig dagegen entschieden. Mich hatte das Thema CH bis November 08 immer sehr belastet. Aber als ich mich dagegen entschieden habe, seitdem denke ich kaum noch dran. Nur ab und an. Was mich jetzt auf diese Seite gebracht ist eine Diagnose der hiesigen Klinik vom März. Ich war in dieser Klinik, unfreiwillig wie so oft, mit Beschluss von 3 Wochen. Im Entlassungsbericht stand dann wie immer F60.31 und auf einmal die Diagnose "Psychische Störungen im Vorfeld von motorischen Störungen der Chorea Huntington".... Alarm!!! Das geht gar nicht. Die haben mich nicht mal untersucht. Mir nur Blut abgenommen. Aber das machen die bei jedem Aufenthalt. Und seit Mitte März beschäftige ich mich wieder sehr mit dem Thema. zwar möchte ich mich immer noch nicht testen lassen, aber so nehme ich jede Veränderung an mir war. So zb., hab ich das Gefühl Schluckstörungen zu haben, Bewegungen zu machen, die ich erst hinterher merke. Können zwar Ticks sein, aber so Sachen bringen mich auf die CH und ich bilde mir fast schon ein, dass ich die habe!!! Das macht mich echt wahnsinnig. Meine zweit älteste Schwester hat CH und bei ihr ists auch schon ausgebrochen... jetzt ist meine Angst noch größer. Bei mir wäre das so, dass wenn ich mich testen würde und da rauskäme, dass ich die Krankheit habe, dann würde ich mich umbringen. Also rät mein Umfeld mir auch davon ab. Mir gehts jetzt schon schlecht genug und der Test wäre mein sicherer Tod.

So, das war son bissl meine Geschichte. Stark gekürzt aber ich wollte nicht so viel schreiben...

Viele Grüße
Franzi

Hallo Franzi, da hast Du ja auch einiges erlebt

Ich würde mich an deiner Stelle bitte einmal erkundigen, wie die Klinik darauf kommt, bei Dir angeblich Ch festzustellen, ohne einen Test gemacht zu haben?

Wenn es Dir im Moment besser geht, wenn Du keinen Test machst, dann lass den Test sein. Ich denke, Du solltest vielleicht erst mal mit Dir selber und Deinem Umfeld klarkommen, du hast ja auch viel Sorgen mit Deiner Familie. Und mach Dich nicht nervös wegen irgendwelchen Bewegungsstörungen, die können auch von allem möglichen kommen, von Medikamenten oder auch Stress, den Du ja sicher auch hast. Ich habe heute auch beim Frisör mit dem Kopf gezuckt, einfach wegen Müdigkeit, und auch etwas Stress. Hat die mir direkt ins Ohr gepikt

Mach einfach erst mal ein ruhiges Ostern

Gruß Udo

Hallo Franzi,

das ist ja ziemlich übel, was Du da schilderst. Mindestens in einem Punkt kann ich Udo zustimmen, je mehr mal über sich nachdenkt, desto eher fallen einem Dinge auf, die vielleicht schon immer da waren, aber ist die Saat erst gesäht, will sie auch geerntet werden. Insofern kann alles ganz harmlos sein, aber leider muß man auch sagen: Es muß nicht.

Aber wenn Du den Test nicht machen willst, dann solltest Du versuchen, auch wenn es schwer fällt, nicht bei jeder Kleinigkeit sofort an Chorea zu denken, das führt dann zu nix.

Würde mich auch interessieren, wie die Klinik darauf kommt. Reicht denn ein Bluttest? Kann die Klinik einfach so getestet haben?

Wie es auch laufen kann, hab ich letztens erfahren. Da hat jemand schon jahrelang so einen Tremor und kam kürzlich ins Krankenhaus wegen einer OP und im Abschlußbericht für die Reha stand dann Parkinson. Nicht als Frage, sondern als Fakt. Unglaublich.

Hallo Udo und Hallo Rio,

Leider weiß ich nicht wie die Klinik bzw der Chefarzt auf diese Diagnose kommt. Zusammen mit meiner ambulanten Betreuerin möchte ich bei meiner damaligen behandelnden Ärztin einen Termin machen und sie fragen wie sie auf die Idee kommt mir ohne jede Untersuchung, diese Diagnose zu stellen. Leider hat sich die Ärztin noch nicht bei meiner Betreuerin gemeldet, nachdem sie dort anrief. Nächste Woche werden wirs erneut versuchen.

Rio, leider weiß ich nicht, ob nur ein Bluttest reicht. Aber ohne meine Zustimmung dürfen die mich gar nicht testen! Das wäre ja der reine Horror.

Werde versuchen mich etwas abzulenken, damit ich nicht bei jeder Veränderung an mir an CH denke... Danke euch!

Viele Grüße
Franzi

Werde versuchen mich etwas abzulenken, damit ich nicht bei jeder Veränderung an mir an CH denke

Das ist bestimmt nicht die schlechteste Idee! Sonst steigerst Du Dich da nur rein und siehst irgendwann noch "weiße Mäuse".