ja ich war sehr lang nicht mehr hier,
wie geht es euch?
seit langem auch wieder im lande...
Moderator: Moderatoren
Hallo Hannah24,
na das ist ja eine freudige Überraschung, das du Dich wieder meldest. Mir persönlich geht es so mittelmäßig, da meine Schwester sehr krank ist.
Aber wie geht es Dir? Du hast dich lange nicht mehr gemeldet, was machst Du so, und wie ist es mit Deinem Befinden?
Udo
na das ist ja eine freudige Überraschung, das du Dich wieder meldest. Mir persönlich geht es so mittelmäßig, da meine Schwester sehr krank ist.
Aber wie geht es Dir? Du hast dich lange nicht mehr gemeldet, was machst Du so, und wie ist es mit Deinem Befinden?
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
guten morgen,
da ich endlich mal wieder durchgeschlafen habe
sehr gut
hab seit gestern einen super neurologen, der noch recht jung und dynamisch ist. hinzu kommt das er mich versteht ,wenn ich in meinem alter noch nichts gegen meine motrikstörungen nehmen möchte ,da ich es ja ausprobiert hatte und von nur gesc hlafen bis zu panikattaken, alles durch hab weil meine alte neurologin mir das alles mit nach haus gegeben hatte.
und wenn man da noch in der ausbidung ist,ist das nämlich nicht so toll.
hinzu kommt das ich mitte mai einen termin in ulm hab,wo es um die studie zur stammzellentherapie geht, ich weiss nicht ob ich mich zu sehr an diesem strohhalm fest klammere.
falls schon jemand dort war,wäre es toll mehr darüber zu erfahren.
ach du je,wie lang ist deine schwester denn schon krank?
da ich endlich mal wieder durchgeschlafen habe
sehr guthab seit gestern einen super neurologen, der noch recht jung und dynamisch ist. hinzu kommt das er mich versteht ,wenn ich in meinem alter noch nichts gegen meine motrikstörungen nehmen möchte ,da ich es ja ausprobiert hatte und von nur gesc hlafen bis zu panikattaken, alles durch hab weil meine alte neurologin mir das alles mit nach haus gegeben hatte.
und wenn man da noch in der ausbidung ist,ist das nämlich nicht so toll.
hinzu kommt das ich mitte mai einen termin in ulm hab,wo es um die studie zur stammzellentherapie geht, ich weiss nicht ob ich mich zu sehr an diesem strohhalm fest klammere.
falls schon jemand dort war,wäre es toll mehr darüber zu erfahren.
ach du je,wie lang ist deine schwester denn schon krank?
Hannah24 hat geschrieben:guten morgen,
da ich endlich mal wieder durchgeschlafen habe
hab seit gestern einen super neurologen, der noch recht jung und dynamisch ist. hinzu kommt das er mich versteht ,wenn ich in meinem alter noch nichts gegen meine motrikstörungen nehmen möchte ,da ich es ja ausprobiert hatte und von nur gesc hlafen bis zu panikattaken, alles durch hab weil meine alte neurologin mir das alles mit nach haus gegeben hatte.
und wenn man da noch in der ausbidung ist,ist das nämlich nicht so toll.
hinzu kommt das ich mitte mai einen termin in ulm hab,wo es um die studie zur stammzellentherapie geht, ich weiss nicht ob ich mich zu sehr an diesem strohhalm fest klammere.
falls schon jemand dort war,wäre es toll mehr darüber zu erfahren.
ach du je,wie lang ist deine schwester denn schon krank?
Ausschlafen ist immer gut, und bezüglich Strohhalm, wer weiß, ob es nicht dieser eine Strohhalm ist, der was verändern kann.
Einen guten Arzt zu haben, zu dem man Vertrauen hat, ist auch gut.
Meine Schwester hat Magenkrebs und war letzte Woche per Notfall in die Uni Kiel gebracht worden. Die Ärzte haben gedacht, das war es gewesen. Aber anscheinend war es nicht der Krebs, sondern eine Darmkolik, was so schmerzhaft war, das sie Ihr Morpium geben mussten. Ihr geht es momentan wieder etwas besser und sie ist auch wieder zu Hause. Wie es weitergeht, weiss ich nicht. Aber es geht weiter, wie auch immer.
Heute kommt Kajas Mutter für ein paar Tage zu Besuch, und Kaja wird Sonntag 45 Jahre alt, und wir haben schönes Wetter. Ich freue mich auf das Wochenende!
Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Hallo Hannah,
ich antworte heute das erste Mal und bin noch etwas unsicher. Mein Mann bekam vor einem Jahr die Diagnose CH und seitdem lese ich regelmäßig in diesem Forum. Mein Mann und ich waren im März in Ulm bei Prof. Dr. Landwehrmeyer. Nach intensiven Aufklärungsgesprächen und einigen Untersuchungen in Ulm und in der Uniklinik Freiburg nimmt mein Mann jetzt an der Studie zur Stammzellentherapie teil. Wir haben lange überlegt und viel in der Familie dadrüber gesprochen und haben uns dafür entschieden. Seitdem war mein Mann schon zweimal zu Untersuchungen stationär in Freiburg und muss jetzt Anfang Juni wieder hin. Glaube mir, wenn man regelmäßig von MV bis nach Freiburg fährt, ist hauptsächlich die Hoffnung und das Gefühl "etwas zu tun" die Ursache. Leider muss realistisch sein, denn auch die Stammzellentherapie bedeutet keine Heilung, aber man ist nicht ganz tatenlos.
ich antworte heute das erste Mal und bin noch etwas unsicher. Mein Mann bekam vor einem Jahr die Diagnose CH und seitdem lese ich regelmäßig in diesem Forum. Mein Mann und ich waren im März in Ulm bei Prof. Dr. Landwehrmeyer. Nach intensiven Aufklärungsgesprächen und einigen Untersuchungen in Ulm und in der Uniklinik Freiburg nimmt mein Mann jetzt an der Studie zur Stammzellentherapie teil. Wir haben lange überlegt und viel in der Familie dadrüber gesprochen und haben uns dafür entschieden. Seitdem war mein Mann schon zweimal zu Untersuchungen stationär in Freiburg und muss jetzt Anfang Juni wieder hin. Glaube mir, wenn man regelmäßig von MV bis nach Freiburg fährt, ist hauptsächlich die Hoffnung und das Gefühl "etwas zu tun" die Ursache. Leider muss realistisch sein, denn auch die Stammzellentherapie bedeutet keine Heilung, aber man ist nicht ganz tatenlos.
Hallo Mathilda, auch wenn man nicht wirklich selber viel tun kann, gibt es einem ja doch ein besseres Gefühl, und auch etwas Stärke, wenn man nicht ganz passiv den Dingen ins Auge sieht. Ich finde es gut, das Du und dein Mann zusammen etwas unternehmt, und auch die Familie darin einbezogen wird.Mathilda hat geschrieben:Leider muss realistisch sein, denn auch die Stammzellentherapie bedeutet keine Heilung, aber man ist nicht ganz tatenlos.
In diesem Sinne ebenfalls ein Herzliches Willkommen hier.
Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
hallo mathilda
freu mich sehr,das ich die erste bin der du antwortest.
wie geht es deinem mann?
ich weiss selbst das es dadurch besser wird und es leider keine heilung gibt,aber ich halte mich sehr gern an diesem strohhalm fest, denn mit 26 jahren möchte man noch keine medikamtente nehmen,bei denen ich bei meiner mutter gesehen habe was sie aus ihr gemacht hat,es war immer ein grosses abwägen ob wir sie geistig mensch sein lassen oder ihr etwas gegen die bewegungsstörungen geben.
ja wir fahren auch von leipzig nach ulm, aber das ist es mir einfach wert!
wie geht es deinem mann?
ich weiss selbst das es dadurch besser wird und es leider keine heilung gibt,aber ich halte mich sehr gern an diesem strohhalm fest, denn mit 26 jahren möchte man noch keine medikamtente nehmen,bei denen ich bei meiner mutter gesehen habe was sie aus ihr gemacht hat,es war immer ein grosses abwägen ob wir sie geistig mensch sein lassen oder ihr etwas gegen die bewegungsstörungen geben.
ja wir fahren auch von leipzig nach ulm, aber das ist es mir einfach wert!
Ein herzliches Hallo an Euch und vielen Dank für die Willkommensgrüße!
Ja rio, der Sprung vom "Lesen" zum " Schreiben" kostet schon etwas Überwindung. Ich glaube mit dem Schreiben habe ich wohl innerlich akzeptiert, dass ich - mit meiner Familie, zu den "Betroffenen" gehöre. In unserer Familie ist die Krankheit das erste Mal aufgetreten. Sozusagen hat es uns eiskalt und ohne Vorwarnung erwischt. Aber jetzt, nach einem Jahr habe ich mich gefangen und komme damit zurecht. Gute und schlechte Tage - wie bei Jedem hier in diesem Forum.
An dieser Stelle möchte ich allen Schreibern herzlich für die vielen Infos, Tipps und Einblicke in die Gefühlswelt danken. Es hilft unglaublich und fängt viele, viele Leser auf. Man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos und verloren, auch wenn man nur stiller Leser ist.
Hannah, meinem Mann geht es körperlich noch ganz gut. Er meistert den Alltag noch selbständig. Uns macht zur Zeit die seelische Belastung zu schaffen. Wir haben gerade den BU - Rentenantrag gestellt und er kann nicht verstehen, dass er seinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Aber es wird schon..
In Freiburg haben wir Jemanden getroffen, der bereits Stammzellen erhalten hat. Ihm ging es wirklich gut, was uns natürlich auch gut tat.
Wir drücken dir auf jeden Fall die Daumen für den Termin in Ulm. Ich denke die Entscheidung, ob man an einer Studie teilnimmt ist - wie fast alles hier - eine ganz persönliche Sache. Vieles spricht dafür oder auch dagegen. Die umfangreiche Beratung wird dir sicher helfen. Mein Mann nimmt übrigens auch kaum Tabletten, da ihn die Medis so abschießen.
Ja rio, der Sprung vom "Lesen" zum " Schreiben" kostet schon etwas Überwindung. Ich glaube mit dem Schreiben habe ich wohl innerlich akzeptiert, dass ich - mit meiner Familie, zu den "Betroffenen" gehöre. In unserer Familie ist die Krankheit das erste Mal aufgetreten. Sozusagen hat es uns eiskalt und ohne Vorwarnung erwischt. Aber jetzt, nach einem Jahr habe ich mich gefangen und komme damit zurecht. Gute und schlechte Tage - wie bei Jedem hier in diesem Forum.
An dieser Stelle möchte ich allen Schreibern herzlich für die vielen Infos, Tipps und Einblicke in die Gefühlswelt danken. Es hilft unglaublich und fängt viele, viele Leser auf. Man fühlt sich nicht mehr ganz so hilflos und verloren, auch wenn man nur stiller Leser ist.
Hannah, meinem Mann geht es körperlich noch ganz gut. Er meistert den Alltag noch selbständig. Uns macht zur Zeit die seelische Belastung zu schaffen. Wir haben gerade den BU - Rentenantrag gestellt und er kann nicht verstehen, dass er seinen Beruf nicht mehr ausüben kann. Aber es wird schon..
In Freiburg haben wir Jemanden getroffen, der bereits Stammzellen erhalten hat. Ihm ging es wirklich gut, was uns natürlich auch gut tat.
Wir drücken dir auf jeden Fall die Daumen für den Termin in Ulm. Ich denke die Entscheidung, ob man an einer Studie teilnimmt ist - wie fast alles hier - eine ganz persönliche Sache. Vieles spricht dafür oder auch dagegen. Die umfangreiche Beratung wird dir sicher helfen. Mein Mann nimmt übrigens auch kaum Tabletten, da ihn die Medis so abschießen.
hallo mathilda,
ja das gefühl kenne ich, als ich noch risikoperson war und mich noch nicht testen lassen hatte, hab ich hier auch mehr gelesen.
aber da ich seitdem ich 19 jahre alt bin von meinem freundeskreis als tollpatsch hingestellt wurde, konnte ich mir leider recht schnell denken das ich es hab und bevor ich wie jede heranwachsende frau mit dem gedanken an ein kind spielem habe ich mich lieber gleich testen lassen, da ich keinem kind meine kindheit antun wollte.nun hab ich als "ersatz" eine zuckersüsse hundelady.
mein grosses glück is es das ich total tolle lehrer hab,die mich sehr helfen meine ausbildung zu schaffen.hinzuz kommt das ich einen sehr lieben freund hab und tolle freunde , die in diesem punkt immer hinter mir stehen und sich wenn wir weggehen auch schon öfter mit idioten angelegt haben, die dachten das ich total betrunken bin, weil ich "komisch " laufe.
meine 4 geschwister wovon einer seinen test seit 3 jahren nicht abgeholt hat sind wahnsinnig stolz ,wie ich damit umgehe und für mcih kämpfe.und kommen auch zu ärtzen mit,wenn ich sie bitte.
ulm wird daher auch ein kleiner familienausflug. ja motto ulm, ich hatte gestern einen termin bei einem prof der uni in leipzig der mir einiges zu ulm erzählen konnte und mir dgeraten hat,da auf jeden fgall hinzu fahren.
was für medikamente nimmt dein mann denn?wie weit ist er in punkto ulm? ich nehm nur eins zum schlafen.
lg hannah
ja das gefühl kenne ich, als ich noch risikoperson war und mich noch nicht testen lassen hatte, hab ich hier auch mehr gelesen.
aber da ich seitdem ich 19 jahre alt bin von meinem freundeskreis als tollpatsch hingestellt wurde, konnte ich mir leider recht schnell denken das ich es hab und bevor ich wie jede heranwachsende frau mit dem gedanken an ein kind spielem habe ich mich lieber gleich testen lassen, da ich keinem kind meine kindheit antun wollte.nun hab ich als "ersatz" eine zuckersüsse hundelady.
mein grosses glück is es das ich total tolle lehrer hab,die mich sehr helfen meine ausbildung zu schaffen.hinzuz kommt das ich einen sehr lieben freund hab und tolle freunde , die in diesem punkt immer hinter mir stehen und sich wenn wir weggehen auch schon öfter mit idioten angelegt haben, die dachten das ich total betrunken bin, weil ich "komisch " laufe.
meine 4 geschwister wovon einer seinen test seit 3 jahren nicht abgeholt hat sind wahnsinnig stolz ,wie ich damit umgehe und für mcih kämpfe.und kommen auch zu ärtzen mit,wenn ich sie bitte.
ulm wird daher auch ein kleiner familienausflug. ja motto ulm, ich hatte gestern einen termin bei einem prof der uni in leipzig der mir einiges zu ulm erzählen konnte und mir dgeraten hat,da auf jeden fgall hinzu fahren.
was für medikamente nimmt dein mann denn?wie weit ist er in punkto ulm? ich nehm nur eins zum schlafen.
lg hannah