Hallo alle zusammen,
melde mich nach langer Zeit mal wieder mit einem für mich ganz aktuellen Thema.
Ich bin Genträger und noch nicht erkrankt und habe schon ab und zu überlegt, wie es wäre, eine eigene Patientenverfügung anzufertigen.
Ganz aktuell stand in meiner Familie leider der Fall, dass es zwar eine gab, diese aber so unkonkret und zu allgemein geschrieben war und der wirkliche Wille meines Vaters nicht festgehalten war.
Aber wie finde ich heraus, was ich eigentlich da reinschreiben will??
Ich weiß weder, wann noch in welcher Ausprägung bei mir CH ausbrechen wird. Wie kann ich richtig entscheiden, ob ich eine PEG möchte oder in ein Heim und ab wann? Ich hänge doch viel zu sehr am Leben und wie kann ich mir dann Gedanken machen, ob ich wiederbelebt werden will oder nicht. Wie kann man als Erkrankter einschätzen, dass das eigene Leben nicht mehr lebenswert ist und sich eben mit Ablehnung einer Reanimation oder einer PEG GEGEN LEBEN entscheidet?
Wie ist das bei euch?
Eigene Patientenverfügung
Moderator: Moderatoren
Hallo,
nur mal so am Rande, ein Beitrag zur Patienten-Verfügung ist in einer der letzten Stiftung-Warentest-Zeitschriften. Da wird das Thema sehr ausführlich abgehandelt und besonders auch die Rechtssicherheit. Wenn es Dich interessiert, dann kann ich das noch mal raussuchen.
Grundsätzlich ist es aber eine gute Idee über die Fragen, die Du Dir da stellst, mit einem kompetenten(!) Arzt zu sprechen und mit diesem dann möglicherweise auch so eine Verfügung zu verfassen.
nur mal so am Rande, ein Beitrag zur Patienten-Verfügung ist in einer der letzten Stiftung-Warentest-Zeitschriften. Da wird das Thema sehr ausführlich abgehandelt und besonders auch die Rechtssicherheit. Wenn es Dich interessiert, dann kann ich das noch mal raussuchen.
Grundsätzlich ist es aber eine gute Idee über die Fragen, die Du Dir da stellst, mit einem kompetenten(!) Arzt zu sprechen und mit diesem dann möglicherweise auch so eine Verfügung zu verfassen.
Hallo Rio,
vielen Dank, der Artikel würde mich interessieren.
Ich glaube, ich mache mir diese Entscheidung mit Patientenverfügung auch nicht leicht, weil ich durch die Tätigkeit im Krankenhaus bei schwerstkranken Patienten sehr nah an der Realität bin.
Vielleicht sogar zu nah, um so ohne Voreingenommenheit bzw. mit klarem Menschenverstand darüber entscheiden zu können.
Grüße tinko
vielen Dank, der Artikel würde mich interessieren.
Ich glaube, ich mache mir diese Entscheidung mit Patientenverfügung auch nicht leicht, weil ich durch die Tätigkeit im Krankenhaus bei schwerstkranken Patienten sehr nah an der Realität bin.
Vielleicht sogar zu nah, um so ohne Voreingenommenheit bzw. mit klarem Menschenverstand darüber entscheiden zu können.
Grüße tinko
Also, das Thema Patientenverfügung ist ein sehr umfangreiches Thema.
Was du willst oder nicht und in welcher Lebenslage musst du für dich selbst entscheiden. Was mit Sicherheit nicht leicht ist und auch seine Zeit dauert. Bevor man sowas machst sollte man sich mit mehreren Situationen auseinander setzen. Es gibt bestimmt im Net Seiten wo man sich ein wenig aufklären lassen kann. Du kannst eine Patientenverfügung jederzeit ändern, die dann neu erstellt wird. Am besten ist es, wenn man die PV mit einem Arzt gemeinsam macht, dazu kann er auch noch Tips geben. Was ich auf jeden Fall machen würde, wenn ich eine PV hätte, sie bei mir tragen, eine Vertrauensperson eine Kopie geben (die auch hinter dem steht was DU möchtest) und deinem behandelnden Arzt und wenn du auf Nummer sicher gehen willst von einem Notar beglaubigen lassen, was aber nicht sein muss. Ich hab irgendwo noch Dinge über eine PV rumfliegen, die könnte ich dir anbieten, wenn du magst. Stammen aus meiner Ausbildung als Altenpflegerin und als die Frage aufkam für meine Mum und ich ihre Betreuerin bin. Sie hat auch CH. Ich bin Risikopatientin, jedoch zu meinem Glück negativ getestet.
MFG Katrin
Was du willst oder nicht und in welcher Lebenslage musst du für dich selbst entscheiden. Was mit Sicherheit nicht leicht ist und auch seine Zeit dauert. Bevor man sowas machst sollte man sich mit mehreren Situationen auseinander setzen. Es gibt bestimmt im Net Seiten wo man sich ein wenig aufklären lassen kann. Du kannst eine Patientenverfügung jederzeit ändern, die dann neu erstellt wird. Am besten ist es, wenn man die PV mit einem Arzt gemeinsam macht, dazu kann er auch noch Tips geben. Was ich auf jeden Fall machen würde, wenn ich eine PV hätte, sie bei mir tragen, eine Vertrauensperson eine Kopie geben (die auch hinter dem steht was DU möchtest) und deinem behandelnden Arzt und wenn du auf Nummer sicher gehen willst von einem Notar beglaubigen lassen, was aber nicht sein muss. Ich hab irgendwo noch Dinge über eine PV rumfliegen, die könnte ich dir anbieten, wenn du magst. Stammen aus meiner Ausbildung als Altenpflegerin und als die Frage aufkam für meine Mum und ich ihre Betreuerin bin. Sie hat auch CH. Ich bin Risikopatientin, jedoch zu meinem Glück negativ getestet.
MFG Katrin
Hallo,
habe im Forum mal noch etwas nachgeschaut und einen recht umfangreichen Artikel zum gleichen Thema Betreuung/Patientenverfügung von 2006 entdeckt.
Ich werde jetzt verstärkt mal in mich reinhören und vergleichen, wie es meinem Vater jetzt geht, was er vielleicht gewollt und nicht gewollt hätte und das dann mit mir selber abgleichen.
Leider kann ich nicht immer gleich gut den Abstand zu CH wahren, weil ich schon oftmals die letzte Zeit ein Angstgefühl und Druck im Bauch hatte. Ich komme nun in das sogenannte "kritische" Alter mit Mitte 30, wo die ersten Symptome auftreten könnten. Und in solch einer Zeit fällt es mir schwer, über mich und meine eigene Krankheit nachzudenken.
tinko
habe im Forum mal noch etwas nachgeschaut und einen recht umfangreichen Artikel zum gleichen Thema Betreuung/Patientenverfügung von 2006 entdeckt.
Ich werde jetzt verstärkt mal in mich reinhören und vergleichen, wie es meinem Vater jetzt geht, was er vielleicht gewollt und nicht gewollt hätte und das dann mit mir selber abgleichen.
Leider kann ich nicht immer gleich gut den Abstand zu CH wahren, weil ich schon oftmals die letzte Zeit ein Angstgefühl und Druck im Bauch hatte. Ich komme nun in das sogenannte "kritische" Alter mit Mitte 30, wo die ersten Symptome auftreten könnten. Und in solch einer Zeit fällt es mir schwer, über mich und meine eigene Krankheit nachzudenken.
tinko
>Und in solch einer Zeit fällt es mir schwer, über mich und meine eigene Krankheit nachzudenken<
Versteh ich nicht ganz, Du bist doch negativ getestet, ergo hast Du das "falsche" Gen nicht erwischt - oder versteh ich da was falsch. Ansonsten ist Deine Vorgehensweise bestimmt nicht die schlechteste. Da fällt mir der Artikel in der Test wieder ein. Muß mir mal einen Zettel machen.
Versteh ich nicht ganz, Du bist doch negativ getestet, ergo hast Du das "falsche" Gen nicht erwischt - oder versteh ich da was falsch. Ansonsten ist Deine Vorgehensweise bestimmt nicht die schlechteste. Da fällt mir der Artikel in der Test wieder ein. Muß mir mal einen Zettel machen.
Nein, ich bin Genträger und habe 2002 einen Test gemacht, der CAG 40 ergab.
Habe aber bis jetzt noch keinerlei Symptome, versuche, mich natürlich gesund zu ernähren, fit zu bleiben nicht rauchen, wenig trinken...
Bei meinem Vater (CAG 41) sind die ersten Anzeichen mit Mitte 40 aufgetaucht, leider bei meiner Schwester, die Anfang vierzig ist, schon jetzt.
Mein Vater ist seit 2 Wochen in einer vollstationären Pflege, weil das zu Hause für meine Mutter einfach nicht mehr machbar war, sowohl körperlich und vor allem auch seelisch.
Aber die Entscheidung fiel uns nicht wirklich leicht, weil man und vor allem meine Mutter dachte, die anderen Leute reden über sie, weil sie den eigenen Mann nicht mehr zu Hause pflegt. Aber wenn dies halt bis zur Selbstaufgabe geht und das war so, ist einfach irgendwann der Punkt erreicht, wo keine Regenerierung der Kräfte mehr stattfinden kann.
Habe aber bis jetzt noch keinerlei Symptome, versuche, mich natürlich gesund zu ernähren, fit zu bleiben nicht rauchen, wenig trinken...
Bei meinem Vater (CAG 41) sind die ersten Anzeichen mit Mitte 40 aufgetaucht, leider bei meiner Schwester, die Anfang vierzig ist, schon jetzt.
Mein Vater ist seit 2 Wochen in einer vollstationären Pflege, weil das zu Hause für meine Mutter einfach nicht mehr machbar war, sowohl körperlich und vor allem auch seelisch.
Aber die Entscheidung fiel uns nicht wirklich leicht, weil man und vor allem meine Mutter dachte, die anderen Leute reden über sie, weil sie den eigenen Mann nicht mehr zu Hause pflegt. Aber wenn dies halt bis zur Selbstaufgabe geht und das war so, ist einfach irgendwann der Punkt erreicht, wo keine Regenerierung der Kräfte mehr stattfinden kann.
Hallo Tinko, jetzt hatte ich gerade woanders die Frage gestellt, wie es Deinem Vater geht.tinko hat geschrieben:Nein, ich bin Genträger und habe 2002 einen Test gemacht, der CAG 40 ergab.
Habe aber bis jetzt noch keinerlei Symptome, versuche, mich natürlich gesund zu ernähren, fit zu bleiben nicht rauchen, wenig trinken...
Bei meinem Vater (CAG 41) sind die ersten Anzeichen mit Mitte 40 aufgetaucht, leider bei meiner Schwester, die Anfang vierzig ist, schon jetzt.
Mein Vater ist seit 2 Wochen in einer vollstationären Pflege, weil das zu Hause für meine Mutter einfach nicht mehr machbar war, sowohl körperlich und vor allem auch seelisch.
Aber die Entscheidung fiel uns nicht wirklich leicht, weil man und vor allem meine Mutter dachte, die anderen Leute reden über sie, weil sie den eigenen Mann nicht mehr zu Hause pflegt. Aber wenn dies halt bis zur Selbstaufgabe geht und das war so, ist einfach irgendwann der Punkt erreicht, wo keine Regenerierung der Kräfte mehr stattfinden kann.
Das ist gewiss auch schmerzlich für Dich und Deine Mutter, das der Vater und Ehemann in einem Heim ist. Aber wenn das in einer Erschöpfung endet, ist Sie auch keine gute Hilfe mehr , und so kann Sie wieder Kraft finden, um für Deinen Vater da zu sein. Was die anderen Leute reden, oder reden könnten, da würde ich mir übrigens keinen Kopf drum machen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, das Nachbarn eher neugierig sind, und wenn man sie aufklärt, auch hilfreich sind. Es ist eben eine den meisten unbekannte Krankheit.
Naja, nun war meine Frage , wie geht es denn Deinem Vater in dem Heim? Ist er noch ab Mittags so unruhig , wie Du mal erzähltest? Ist die Pflege ok? Ich bin aber auch immer neugierig. Aber ich freue mich auch, wenn es einem gut geht.
Einen Schönen Gruß, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !
Naja, nun war meine Frage , wie geht es denn Deinem Vater in dem Heim? Ist er noch ab Mittags so unruhig , wie Du mal erzähltest? Ist die Pflege ok?
Ich meine schon, dass es ihm in der Pflegeeinrichtung relativ gut geht. Eigentlich hatten wir nach einem Heim geschaut, die schon Erfahrung mit Patienten mit CH haben in Bezug auf Symptome, Ernährung und dergleichen.
Leider war dahingehend kein Platz frei. Im Nachhinein jedoch sind wir ganz froh, dass das Pflegepersonal relativ unvoreingenommen an die Pflege rangeht. Wir haben sie über die Krankheit informiert, welche Probleme, vor allem mit der Nahrungsaufnhame aufteten könnten. Und man glaubt es kaum, mein Vater kann sogar am "normalen" Essen teilnehmen. Die letzten 14 Tage vor dem Heim war er in einer Kurzzeitpflege, wo er mit einer hochkalorischen Nahrung gefüttert wurde (eine Art Mousse, was über einen Syphon aufgeschäumt wird).
Und wir konnten es selber kaum glauben, dass er in der jetzigen Einrichtung sogar ab und zu mal ein kleines, weiches Stück Kuchen oder weiche Schnitte isst. Und ab und an redet er auch mal einige Worte, zwar langsam aber immerhin. Aktivierung der Ressourcen - richtig?
Außerdem wird er regelmäßig in den Pflegerollstuhl mobilisiert, was uns auch freut. Die Unruhe, Udo ist bei weitem nicht mehr so ausgeprägt. Meist liegt er still, kann sich zwar bei Besuchen so ca. 1/2 h aktivieren, aber es strengt ihn unheimlich an, so dass ihm meist nach einiger Zeit die Augen zufallen.
Aber wie ihr alle ja bestimmt wisst, ist kein Tag bei CH-Erkrankten wie der nächste, es gibt gute Tage wo alles schön verläuft, es keine Probleme gibt. Aber denn wieder wie bei uns am Wochenende, wo das Essen nicht klappt, er viel schläft....
Ich meine schon, dass es ihm in der Pflegeeinrichtung relativ gut geht. Eigentlich hatten wir nach einem Heim geschaut, die schon Erfahrung mit Patienten mit CH haben in Bezug auf Symptome, Ernährung und dergleichen.
Leider war dahingehend kein Platz frei. Im Nachhinein jedoch sind wir ganz froh, dass das Pflegepersonal relativ unvoreingenommen an die Pflege rangeht. Wir haben sie über die Krankheit informiert, welche Probleme, vor allem mit der Nahrungsaufnhame aufteten könnten. Und man glaubt es kaum, mein Vater kann sogar am "normalen" Essen teilnehmen. Die letzten 14 Tage vor dem Heim war er in einer Kurzzeitpflege, wo er mit einer hochkalorischen Nahrung gefüttert wurde (eine Art Mousse, was über einen Syphon aufgeschäumt wird).
Und wir konnten es selber kaum glauben, dass er in der jetzigen Einrichtung sogar ab und zu mal ein kleines, weiches Stück Kuchen oder weiche Schnitte isst. Und ab und an redet er auch mal einige Worte, zwar langsam aber immerhin. Aktivierung der Ressourcen - richtig?
Außerdem wird er regelmäßig in den Pflegerollstuhl mobilisiert, was uns auch freut. Die Unruhe, Udo ist bei weitem nicht mehr so ausgeprägt. Meist liegt er still, kann sich zwar bei Besuchen so ca. 1/2 h aktivieren, aber es strengt ihn unheimlich an, so dass ihm meist nach einiger Zeit die Augen zufallen.
Aber wie ihr alle ja bestimmt wisst, ist kein Tag bei CH-Erkrankten wie der nächste, es gibt gute Tage wo alles schön verläuft, es keine Probleme gibt. Aber denn wieder wie bei uns am Wochenende, wo das Essen nicht klappt, er viel schläft....
Hallo tinko,
Da scheint es ja Deinem Vater erfreulicherweise recht gut zu gehen, immer den Umständen entsprechend. Womöglich machen ihn auch die Medis etwas müde, je nachdem, was er für welche bekommt. Mobilisieren ist immer gut! Wie ist es denn mit etwas umhergehen bei ihm. Laufen bzw. gehen ist sehr wichtig, und sollte so lange wie möglich unterstützt werden. Auch wenn es teilweise recht abenteuerlich aussehen mag. Und Zahnpflege, aber das ist leider oft ein großes Problem. Gute Stimmung, kann auch oft Wunder bewirken, auch wenn Dir vielleicht oft gar nicht danach ist.
Meiner Freundin Kaja ging es heute zumindestens ganz gut, dort war heute Sommerfest bei strahlendem Wetter mit Musik und Tanz und Grillen im Freien, sie hatte zum Abendbrot noch zwei Portionen kleingeschnittene Bratwurst mit Nudelsalat gegessen. Dann hatte ich ihr eine Blümchenkuh geschenkt, ihre Mutter hatt ihr noch ein paar Schuhe geschickt, und zum Dank hatt sie mir dann vor Aufregung auf den Fuß getreten
Ich konnte leider nicht dabei sein, da heute ein Firmenausflug in den Hagenbeck-Zoo in Hamburg angesagt war, wo ich auch die Stoffkuh für Kaja gekauft hatte. So war es für alle ein schöner Tag.
Ich denke immer, mach das beste aus dem ganzen, soweit es möglich ist.
Grüßchen, Udo
Da scheint es ja Deinem Vater erfreulicherweise recht gut zu gehen, immer den Umständen entsprechend. Womöglich machen ihn auch die Medis etwas müde, je nachdem, was er für welche bekommt. Mobilisieren ist immer gut! Wie ist es denn mit etwas umhergehen bei ihm. Laufen bzw. gehen ist sehr wichtig, und sollte so lange wie möglich unterstützt werden. Auch wenn es teilweise recht abenteuerlich aussehen mag. Und Zahnpflege, aber das ist leider oft ein großes Problem. Gute Stimmung, kann auch oft Wunder bewirken, auch wenn Dir vielleicht oft gar nicht danach ist.
Meiner Freundin Kaja ging es heute zumindestens ganz gut, dort war heute Sommerfest bei strahlendem Wetter mit Musik und Tanz und Grillen im Freien, sie hatte zum Abendbrot noch zwei Portionen kleingeschnittene Bratwurst mit Nudelsalat gegessen. Dann hatte ich ihr eine Blümchenkuh geschenkt, ihre Mutter hatt ihr noch ein paar Schuhe geschickt, und zum Dank hatt sie mir dann vor Aufregung auf den Fuß getreten
Ich konnte leider nicht dabei sein, da heute ein Firmenausflug in den Hagenbeck-Zoo in Hamburg angesagt war, wo ich auch die Stoffkuh für Kaja gekauft hatte. So war es für alle ein schöner Tag.
Ich denke immer, mach das beste aus dem ganzen, soweit es möglich ist.
Grüßchen, Udo
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !