Leben in Ungewissheit
Moderator: Moderatoren
Leben in Ungewissheit
Hallo alle zusammen, bin durch Zufall in diesem Forum gelandet. Ich bin 21 Jahre alt und meine Mutter leidet an Chorea Huntington. Sie ist jetzt 55 Jahre alt und hat seid ca. 12 Jahren diese Krankheit, ich konnte den Verfall meiner Mutter mitansehen und wünsche das niemanden. Sie kann nicht mehr richtig sprechen muss gefüttert werden und gewickelt. Mein Vater und ich bringen es nicht übers Herz sie in ein Heim zu geben. Hab jetzt beim Schreiben sogar nen Kloss im Hals. Ich war ca. 12 Jahre als sie krank wurde. Es isgt die Hölle gewesen, ich habe meine Mutter dafür manchmal gehasst obwohl sie nichts dafür kann, ich habe mich für solche Gedanken geschämt. Jetzt bin ich 21 und denke immer öfter darüber nach ob ich diese Krankheit geerbt habe. Ich kann mit dieser Ungewissheit nicht mehr leben, ich zerbreche daran. Aber ich habe Große Angst das der Test positiv ist. Weiß einer ob der Arbeitgeber davon was erfährt ? lann man den Test so einfach machen oder sind Bedingungen daran geknüpft?? Libe Grüße.
hallo liebe libue!
schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der anlass natürlich nicht schön ist
ich wollte dir einmal kurz von meiner erfahrung berichten. mein papa ist auch an ch erkrankt und als sie es vor ca. zweieinhalb jahren festgestellt haben bei ihm, hat er mich gleich darüber informiert. für mich war von der ersten sekunde an klar, dass ich mich so schnell wie möglich testen lassen wollte. ich wusste nichtmal, wie ich das wochenende überstehen sollte (er hat es mir an nem freitag gesagt). dadurch dass meine cousinen in der gleichen situation steckten wie ich, war ich zum glück nicht alleine (mein onkel ist ebenfalls an ch erkrankt). ich habe ziemlich zeitgleich mit meiner einen cousine, einen termin in einer praxis für humangenetik gemacht. dort gab es vorgespräche mit einer psychologin und dann kam der bluttest. danach hat es dann noch ca. 1 woche gedauert, bis das ergebnis da war. im ganzen hat der "prozess" ca. 4-5 wochen gedauert. es hatte sich noch hinausgezögert, weil mein "seelischer zustand" nicht allzu gut war (kurz zuvor war meine mama und auch der papa meines freundes verstorben) und ich durch mein umfeld erst "gesichert" werden sollte. die ärztin hat dem test erst danach zugestimmt sozusagen, als alles "geregelt" war bei mir. meine cousine hat einen tag vor mir das testergebnis bekommen. sie ist gesund und ich ebenfalls. wenn ich es so sagen "darf", das war der glücklichste tag in meinem leben und dieses gefühl werde ich niemals vergessen!
damit möchte ich dir nur sagen, dass der test generell erst nach eingehender psychologischer beratung gemacht wird (kann natürlich von arzt zu arzt unterschiedlich sein). wenn du dich dafür entscheidest, würde ich einen spezialisten ausfindig machen, der sich mit der ch auskennt... ob dein arbeitgeber etwas davon erfährt, bleibt deine entscheidung. wenn du es ihm sagst ja, aber sonst nicht. ihm darf ja niemand diese information geben (würde ich als laie jetzt zumindest mal behaupten).
ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. meine antwort ist doch länger geworden, als ich eigentlich beabsichtigt hatte
wenn du noch irgendwelche fragen hast, versuche ich gerne, sie dir zu beantworten!
ganz liebe grüße,
katinka!
schön, dass du hierher gefunden hast, auch wenn der anlass natürlich nicht schön ist
ich wollte dir einmal kurz von meiner erfahrung berichten. mein papa ist auch an ch erkrankt und als sie es vor ca. zweieinhalb jahren festgestellt haben bei ihm, hat er mich gleich darüber informiert. für mich war von der ersten sekunde an klar, dass ich mich so schnell wie möglich testen lassen wollte. ich wusste nichtmal, wie ich das wochenende überstehen sollte (er hat es mir an nem freitag gesagt). dadurch dass meine cousinen in der gleichen situation steckten wie ich, war ich zum glück nicht alleine (mein onkel ist ebenfalls an ch erkrankt). ich habe ziemlich zeitgleich mit meiner einen cousine, einen termin in einer praxis für humangenetik gemacht. dort gab es vorgespräche mit einer psychologin und dann kam der bluttest. danach hat es dann noch ca. 1 woche gedauert, bis das ergebnis da war. im ganzen hat der "prozess" ca. 4-5 wochen gedauert. es hatte sich noch hinausgezögert, weil mein "seelischer zustand" nicht allzu gut war (kurz zuvor war meine mama und auch der papa meines freundes verstorben) und ich durch mein umfeld erst "gesichert" werden sollte. die ärztin hat dem test erst danach zugestimmt sozusagen, als alles "geregelt" war bei mir. meine cousine hat einen tag vor mir das testergebnis bekommen. sie ist gesund und ich ebenfalls. wenn ich es so sagen "darf", das war der glücklichste tag in meinem leben und dieses gefühl werde ich niemals vergessen!
damit möchte ich dir nur sagen, dass der test generell erst nach eingehender psychologischer beratung gemacht wird (kann natürlich von arzt zu arzt unterschiedlich sein). wenn du dich dafür entscheidest, würde ich einen spezialisten ausfindig machen, der sich mit der ch auskennt... ob dein arbeitgeber etwas davon erfährt, bleibt deine entscheidung. wenn du es ihm sagst ja, aber sonst nicht. ihm darf ja niemand diese information geben (würde ich als laie jetzt zumindest mal behaupten).
ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. meine antwort ist doch länger geworden, als ich eigentlich beabsichtigt hatte
wenn du noch irgendwelche fragen hast, versuche ich gerne, sie dir zu beantworten!
ganz liebe grüße,
katinka!
hallo liebe libue
bin neu hier im forum habe bewusst dieses forum gesucht weil ich unbedingd mit jemanden sprechen muß der das gleiche problem hat bei deiner mutter sehe ich das gleiche wie bei meiner mutter nur war meine älter als deine aber für mich ist es genau so schlimm ich sehe sie auch wie sie mit jedem tag zusammenfällt sie war jetzt wieder im krankenhaus zseit sie zu hause ist sie lebt schon seit 6jahren im heim kann sie nicht mehr stehen geüttert muß sie auch schon lange werden dann verschluckt sie sich oft bei uns leidet die ganze famielie und das du angst hast ist verständlich weil du es ja siehst wie es ist bei mir war das so ich konnte damit nicht leben ich habe einen termin bei einer klinik geben lassen die sich darauf spezialisiert hat für c.h. mußte den ganzen stammbaum aufschreiben danch hatte ich einen termin beim neurologen danach beim psichologen u.dann habe ich den bluttest machen lassen bei mir dauerte es fast 1jahr bis ich ihn hatte war die hölle aber ich bin negativ das war der schöste tag mit dem arbeitgeber weis ich nicht ob du es ihm sagen mußt binfroh dass ich es mal niederschreiben konnte ich hoffe dass es dir ein bisschen geholfen hat
ganz liebe gru. ganz viel kraft u. wenn du noch fragen hast kannst dich ja melden
bin neu hier im forum habe bewusst dieses forum gesucht weil ich unbedingd mit jemanden sprechen muß der das gleiche problem hat bei deiner mutter sehe ich das gleiche wie bei meiner mutter nur war meine älter als deine aber für mich ist es genau so schlimm ich sehe sie auch wie sie mit jedem tag zusammenfällt sie war jetzt wieder im krankenhaus zseit sie zu hause ist sie lebt schon seit 6jahren im heim kann sie nicht mehr stehen geüttert muß sie auch schon lange werden dann verschluckt sie sich oft bei uns leidet die ganze famielie und das du angst hast ist verständlich weil du es ja siehst wie es ist bei mir war das so ich konnte damit nicht leben ich habe einen termin bei einer klinik geben lassen die sich darauf spezialisiert hat für c.h. mußte den ganzen stammbaum aufschreiben danch hatte ich einen termin beim neurologen danach beim psichologen u.dann habe ich den bluttest machen lassen bei mir dauerte es fast 1jahr bis ich ihn hatte war die hölle aber ich bin negativ das war der schöste tag mit dem arbeitgeber weis ich nicht ob du es ihm sagen mußt binfroh dass ich es mal niederschreiben konnte ich hoffe dass es dir ein bisschen geholfen hat
ganz liebe gru. ganz viel kraft u. wenn du noch fragen hast kannst dich ja melden
Gentest - wer erfährt das Ergebnis?
Nur der Ratsuchende wird informiert (und der kann sich über einen Berater wie mich auch anonym testen lassen).
Es ist NICHT ratsam, an der Arbeitsstelle etwas über die HK in der Familie zu erzählen - wird im Zweifelsfall gegen einen verwendet.
Erst recht sollte man sein Ergebnis nicht am Arbeitsplatz kundtun, nicht mal die Absicht, sich testen zu lassen.
Ich kenne zu viele Menschen, die nach der Mitteilung des Gentests ganz plötzlich ihren Job los waren - hatte aber angeblich nie was mit dem Test zu tun, es wurden immer betriebliche Gründe vorgeschoben.
Es ist NICHT ratsam, an der Arbeitsstelle etwas über die HK in der Familie zu erzählen - wird im Zweifelsfall gegen einen verwendet.
Erst recht sollte man sein Ergebnis nicht am Arbeitsplatz kundtun, nicht mal die Absicht, sich testen zu lassen.
Ich kenne zu viele Menschen, die nach der Mitteilung des Gentests ganz plötzlich ihren Job los waren - hatte aber angeblich nie was mit dem Test zu tun, es wurden immer betriebliche Gründe vorgeschoben.
Dr.Lange
Die Mutter einer sehr guten Bekannten von mir ist auch an CH erkrankt und es ist wirklich schlimm, das ganze mitansehen zu müssen. Sie will sich jetzt auch so schnell wie möglich testen lassen. Zahlt eigentlich die Krankenversicherung einen solchen Test? Sie hat eine private KV. Ich glaube da muss sie sich einfach noch eingehend informieren wie das ist.
Bezüglich des Arbeitgebers würde ich da auch nichts sagen. Wie schon erwähnt wurde könnte das dann tatsächlich gegen dich verwendet werden. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke dir natürlich die Daumen, dass der Test bei dir auch negativ ausfällt.
Bezüglich des Arbeitgebers würde ich da auch nichts sagen. Wie schon erwähnt wurde könnte das dann tatsächlich gegen dich verwendet werden. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke dir natürlich die Daumen, dass der Test bei dir auch negativ ausfällt.
Zuletzt geändert von kevibo am 28.01.2010, 11:16, insgesamt 1-mal geändert.
hallo kevido
ich habe den test machen lassen ich habe nichts bezahlt
bei meiner mutter ist es auch schlimmer geworden das schlimmste für mich ist dass sie alles mitbekommt u. dass es meine schwester vielleicht auch hat sie hat jetzt schon anzeichen dafür ich hoffe es nicht . es geht wirklich an die substanz bei meiner mutter geht es jetzt schon 7jahre ich bin froh dass es dieses vorum giebt dass man mal darüber schreiben kann weil wer es nicht kennt versteht es nicht
gr. monk
ich habe den test machen lassen ich habe nichts bezahlt
bei meiner mutter ist es auch schlimmer geworden das schlimmste für mich ist dass sie alles mitbekommt u. dass es meine schwester vielleicht auch hat sie hat jetzt schon anzeichen dafür ich hoffe es nicht . es geht wirklich an die substanz bei meiner mutter geht es jetzt schon 7jahre ich bin froh dass es dieses vorum giebt dass man mal darüber schreiben kann weil wer es nicht kennt versteht es nicht
gr. monk
Hallo Liebe Leute ich bin nun neu hier und habe die Seite durch zufall gefunden.
Morgen steht mein Termin bei der Humangenetik an und ich bin schon voll aufgeregt und weiß auch nicht so recht wie das abkäuft.
Da meine Mama an dieser Krankheit erkrankt ist dachte ich es wäre vieleicht hilfreich hier beizutrete.
Bei meiner Mutti wurde dir Krankheit 2000 festgestellt und ich bin jetzt 18 jahre also war ich noch damals noch klein. Ich muss zugeben ich habe sehr viel durchgemacht un war sehr oft am ende. Aber das hat mich stark gemacht. Auch verletzt es mich sehr das meine Mutti in ein Heim ist zum glück jetzt wieder in Halle. Sie war eine zeitlange in Itzehoe gewessen.
Jedenfalls bin ich gespannt wie das morgen abläuft und was rauskommt.ich hoffe jedenfalls nur gutes. Es ist einfach eine sehr schlimmer Krankheit und es ist schade das man es noch nicht Heilen kann bzw vieleicht auch nie Heilen kann.
Ps. Lillifee
Morgen steht mein Termin bei der Humangenetik an und ich bin schon voll aufgeregt und weiß auch nicht so recht wie das abkäuft.
Da meine Mama an dieser Krankheit erkrankt ist dachte ich es wäre vieleicht hilfreich hier beizutrete.
Bei meiner Mutti wurde dir Krankheit 2000 festgestellt und ich bin jetzt 18 jahre also war ich noch damals noch klein. Ich muss zugeben ich habe sehr viel durchgemacht un war sehr oft am ende. Aber das hat mich stark gemacht. Auch verletzt es mich sehr das meine Mutti in ein Heim ist zum glück jetzt wieder in Halle. Sie war eine zeitlange in Itzehoe gewessen.
Jedenfalls bin ich gespannt wie das morgen abläuft und was rauskommt.ich hoffe jedenfalls nur gutes. Es ist einfach eine sehr schlimmer Krankheit und es ist schade das man es noch nicht Heilen kann bzw vieleicht auch nie Heilen kann.
Ps. Lillifee