Patienten helfen Patienten

Gemeint ist damit, wie geht ihr mit Menschen,also z.b.Familienmitgliedern,Freunden um die diese Krankheit haben?
Oder wie könnt ihr damit umgehen, wenn ihr selbst davon betroffen seid.
Würde mich sehr interessieren-vielleicht antwortet ja jemand^^

Wie geht man damit um ?!!!
Tja, das ist eine schwierige Frage!
In den letzten 13 Jahren habe ich es hauptsächlich verdrängt. Das ging auch soweit ganz gut, da die Krankheit ja bei meiner Tochter noch nicht zum Ausbruch kam.
Aber jetzt muss ich mich langsam mit der Tatsache auseinander setzen, da Sie ja in der Pupertät ist und sie ja in dem Alter kommt, wo Sex langsam eine große Rolle spielt und Sie ja schwanger werden kann.
Ich habe mir ein Beratungstermin geben lassen, um mit der Sache besser um gehen zu können und wie ich meine Tochter darauf vorbereiten kann.
Aber jeden Gedanken an die Krankheit ruft Panik in mir hervor.
Ich weis nicht was schlimmer ist !!!
Diese Krankheit od. das ich meine Tochter darauf vorbeiten muss.

Du fragst danach wie wir damit umgehen!
Zunächst einmal .... wir sind eine Familie mit zwei Töchtern die eine 24 die andere 17 meine Frau ist 46 ich bin 53 Jahre alt. Meine frau hat seit mehr als zwei Jahren Symptome von Chorea Huntington und hat sich im April 2004 untersuchen lassen.Der Test war positiv sie hat 44 Triplets(Verlängerungen des Gens).
Zunächst waren wir alle sehr niedergeschlagen denn nach zwei Krebserkrankungen meiner Frau, dann auch das noch. Wir haben lange und sehr vertieft über das Problem gesprochen und meine Frau auch nicht davon ausgegrenzt wie es damals mein Schwiegervater getan hat sondern sie an unseren Gesprächen teilnehmen lassen. Es hat ihr sichtlich gutgetan und ist fast wieder dieselbe Frau wie vor der niederschmetternden Diagnose. Heute können wir offen darüber reden als ob nichts gewesen war. Meine Töchter wissen natürlich genauenstens Bescheid was sie in 20 oder 30 Jahren erwartet und ich habe sie gebeten mit Nachwuchs ersteinmal zu warten. Leider kann ich meine älteste Tochter nicht davon abringen aber das ist ihre ureigenste Entscheidung.
Du Siehst für uns geht das Leben einfach weiter wir können an unserem Schicksal sowieso nicht drehen und geniessen die Zeit die uns noch bleibt.
Fahren 3-4 mal im Jahr in Urlaub haben noch Spass am Sex und unseren weiteren Hobbies. Wir LEBEN halt