Patienten helfen Patienten

hallo
ich bin neu hier, lese aber schon seit ca einem Jahr Seite.

Ich bin 53 Jahre alt, wohne in Warendorf und bin sogenannte Risikogruppe für CH. Mein Vater starb 1988 im Alter von 74 Jahren an CH.

Ich habe Symptome seit ca. 7-8 Jahren, bis vor einem halben Jahr habe ich
gearbeitet und konnte mich selbst versorgen, bin jetzt aber arbeitslos, nicht bedingt dutch die Krankheit, sondern bedingt durch die Wirtschaftskriese.

Ich habe am 30.11.09 einen termin für einen Gentest in der Uni Münster.

Kann mir jemand sagen wie lange man auf das Ergebnis warten muß und ob man mir sagen kann wie weit die Krankheit fortgeschritten ist.

Ich brauche diese Information ja wahrscheinlich um Gewerbsunfähigkeitsrente zu beantragen.

Vielen Dank für Eure Antworten

Hallo Margarete, willkommen hier und das Du schon ein Jahr hier hereinschaust, freut mich.

Also, der Gentest dauert wohl in etwa ca. 2 Wochen. Kann aber auch etwas schwanken von der Zeit.

In wieweit die Ärzte in der Uni Münster Dir sagen können, wie weit bei Dir eine ev. mögliche Ch fortgeschritten ist, kann ich Dir nicht sagen. Erst mal bist Du in einem Alter, wo bei vielen die CH normalerweise schon recht weit fortgeschritten ist. Anderseits scheint es Dir recht gut zu gehen, und es ist gut möglich, das die Ch bei Dir einen milden Verlauf hat. Falls Du überhaupt daran erkrankt bist, was ja erst nach einem test ganz klar wird.

Hier im Forum findest Du auf viele Fragen eine Antwort, aber das weisst Du ja auch.

Ich drücke Dir beide Daumen, das der Test negativ ausgeht, Du also keine CH hast.
Schreib mal, wie der Test ausgegangen ist, liebe Grüße erst mal,

Udo

Lieber Udo,

danke für Deine schnelle Antwort.

Ich habe ja beim Lesen im Forum schon gemerkt, das Ihr immer schnell
antwortet.

Mir geht es eigentlich recht gut. Ich habe starke Huperkinesien, gegen die ich Tabletten nehme, die Augen werden schlechter, das Kurzzeitgedächtnis ist nicht mehr so gut. ich lasse manchmal Sachen fallen, verschlucke mich manchmal und kann mich nicht mehr gut orientieren.

Aber diese ganzen Symptome können auch altersbedingt sein-ich bin 53- und darum will ich auch undedingt den Test.

Sobald ich ein Ergebnis habe melde ich mich.

Danke und liebe Grüsse an alle
Margarete

Hey Hey!
Als ich mich mit 18 Jahren testen lassen hab musste ich mich nach sechs bis acht Wochen bei der Uni in Bochum melden und fragen, ob die Ergebnisse da sind. Sie haben den Brief erst geöffnet als ich vor ihnen saß und sagte, das ich es wissen will. Vorher wusste niemand etwas. Keine Ahnung wieso die Zeiten manchmal so sehr abweichen, aber okay. Drück dir auch die Daumen.
Greetz Katrin

Hallo Flumi1984

Bei Kaja ging es ziemlich schnell mit dem Test, aber es kann wohl , wie bei dir geschehen, anscheinend auch länger dauern.

Also zwischen 2-8 Wochen

Udo

Niemand sollte länger als nötig auf das Gentest-Ergebnis warten müssen, nur weil das Labor nicht in die Gänge kommt. Mehr als 2 Wochen sind inakzeptabel, an der Neurologischen Uniklinik Münster kann man - so man will - sein Ergebnis nach 1 Woche abholen.
Man sollte sich den Schritt zum Gentest VOR der Blutabnahme reiflich - d.h. lang genug und nach umfassender Beratung bei Huntington-Experten und bei anderen Risikopersonen in der gleichen Situation (hier im Forum oder bei der Selbsthilfe) - überlegt haben UND eine Berufsunfähigkeitsversicherung abgeschlossen haben. Dann ist es ja nur eine Qual, länger als notwendig auf das Ergebnis warten zu müssen. Wenn man sich nach der Blutentnahme dann doch nicht mehr sicher ist, kann man ja mit der Ergebnismitteilung so lange warten, bis man sich sicher ist, dass man das Ergebnis wissen möchte.
Gute Beratungszentren erfährt man über die DHH oder über das Euro-HD.net.

Ich denke, alle im Netz drücken die Daumen, dass ein gutes Ergebnis herauskommt.
Alles Gute & viel Kraft.

Hallo Margarate!
Sind Sie in der Humangenetik oder bei Dr. Reilmann in der Neurologie angemeldet?
Bei letzterem gibt es nicht nur binnen 1 Woche das Gentest-Ergebnis (wenn man es denn so schnell möchte), sondern dort gibt es auch die besten Untersuchungsmöglichkeiten, um festzustellen, ob jemand schon krank ist und in welchem Stadium, oder ob bei Risikopersonen schon subtile Krankheitszeichen aufgedeckt werden können.
Dort kann man an diversen Forschungsprogrammen teilnehmen, auch zu Medikamenten, die das Gehirn schützen.
Der Weg dahin lohnt sich auf jeden Fall, auch wenn man sich nur gut und umfassend informieren will.
Alles Gute & viel Kraft!

Lieber Dr. Lange,

ich bin bei der Abteilung für Ambulante Humangenetik Prof. Dr. Wieacker angemeldet in Münster.
Kennen Sie den auch, können Sie etwas über ihn sagen?

Ich möchte das Ergebnis so schnell wie möglich wissen, da ich schon deutliche Symptome habe, möchte ich auch wissen, wie weit die Krankheit schon fortgeschritten ist, wo es Hilfsgruppen in meiner Gegend gibt etc. etc.

An Forschungsprojekten bin ich sehr interessiert, ich hoffe die Uni Münster, oder welche Uni auch immer kann so etwas anbieten.

Sind Sie Neurologe und haben Sie spezielle Erfahrungen mit CH ?

Liebe Grüße
Margarete

Hallo Margarete, du hast Recht.

Dr.Lange ist Neurologe und beschäftigt sich seit 40 Jahren! mit der CH. Hier einige Infos von ihm persönlich, hast Du wahrscheinlich übersehen.

http://www.patient-zu-patient.de/forum/ftopic2448.html

Gruß, Udo

Ich bin erst neu hier und auch wenn ich jetzt noch jung bin würde ich später gerne Kinder haben. Doch weiß ich nicht ob man schon in der Schwangerschaft feststellen könnte ob das Kind an Ch erkrankt ist?

wenn ihr was wisst schreibt mir bitte

danke schon im vorraus

Lg

Lillifee hat geschrieben:Ich bin erst neu hier und auch wenn ich jetzt noch jung bin würde ich später gerne Kinder haben. Doch weiß ich nicht ob man schon in der Schwangerschaft feststellen könnte ob das Kind an Ch erkrankt ist?

wenn ihr was wisst schreibt mir bitte

danke schon im vorraus

Lg

Das neue Gendiagnostik-Gesetz ist seit 1.2.2010 in Kraft. Es verbietet die Schwangerschaftsdiagnostik bei spät manifestierenden Krankheiten (das sind solchen Erbkrankheiten, die erst im Erwachsenenalter ausbrechen). Die HK bricht üblicherweise erst im Erwachsenenalter aus - aber die Garantie gibt einem keiner! Erst durch Gentest beim Fötus kann man mit hinreichneder Sicherheit einen juvenilen Beginn (d.h. schon in der Kindheit treten Symptome auf) ausschließen. Da alles noch unklar ist, sollen jetzt Richtlinien erarbeitet werden, wie das Gendiagnostik-Gesetz angewendet werden soll.
Rufen Sie mich an (0171 2411288), wenn Sie noch Fragen haben.
Alles Gut & viel Kraft!