Patienten helfen Patienten

Hallo

Mein Mann hat CH das wurde vor ca. 2 Jahren festgestellt.
Nun ist unser Problem das wirkeinen geeigneten niedergelassenen Neurologen finden.Der eine macht immer Sprechstunde ohne Termine und auch wenn man schon um 8 uhr da ist kommt man nicht dran.Der zweite Blätterte nur in Büchern und verweigert die Ergo,weil sie keine Wirksamkeit hätte lt. ihm.
Bin echt verzweifelt.

Hey hey!
Wo kommst du denn her aus NRW?
Daran könnte man mal schauen, wo ein geeigneter Neurologe ist der sich auch mit der Erkrankung auskennt und nicht nur in Büchern blättern muss, damit er weiß worum es geht. (ist nicht böse gemeint, kann ja nicht jeder alles wissen)
Vielleicht fragst du sonst mal deinen Neurologen telefonisch, ob er nicht weiß, wo es fachärzte für diese KH in deiner Umgebung gibt.
Greetz Katrin

Sie haben doch Glück - in NRW gibt es die höchste Dichte an Spezialzentren für Huntington-Familien:
Aachen, Bochum, Dinslaken und Münster. Unbedingt an eines der Zentren wenden. Mich erreichen Sie nachmittags (notfalls auch vormittags) unter 0171 2411 288 oder 02064 4137 688.
Den meisten Patienten hilft Ergotherapie! Fachinfo dazu über die DHH in Duisburg.
Alles Gute und viel Kraft.

Die Ärzte in den Kliniken können aber keine Rezepte ausstellen,dazu braucht man einen niedegelassenen Facharzt. Das ist ja das Schlimme!

Hallo Flocke,
erst mal ein herzliches Willkommen hier in unserer Gemeinschaft.

Wir, Manu und ich wohnen z.B. in Oberhausen und Manu geht zu einer Institutsambulanc, die einem Krankenhaus angeschlossen ist und läßt sich dort die Medikamente verschreiben.
Sonst wüßte ich aber leider auch keinen geeigneten Dr.!!!
Wir waren jetzt zweimal beim Dr. Lange in Dinslaken, wobei ich immer vergessen habe zu fragen. ob wir von dort auch unsere Medis bekommen.
" War jetzt eine Frage Herr Dr. Lange"

Rainer

Heute habe ich erfahren, dass die niedergelassenen Ärzte NICHT wollen, dass die Spezialambulanzen Rezepte schreiben. Die niedergelassenen Ärzte wollen nur Therapievorschläge und dann selbst entscheiden, was sie rezeptieren. Es geht dabei wieder nur um den schnöden Mammon (sprich das Budget der Ärzte).
Werden Patienten notwendige Therapien vorenthalten, sollte man das den örtlichen Ärztekammern und der Patientenbeauftragten im Bundestag mitteilen, auch der eigenen Krankenkasse, und der DHH. Da können dann auch politische Schritte unternommen werden.
Ich selbst kann Privat-Rezepte ausstellen, aber keine Kassenrezepte.

dieser Arzt meinte bei Ch nützt keine Ergo und deshalb verschreibt er sie lieber einem der nen Schlaganfall hatte statt einem Ch Kranken

Schlimm, so eine Auffassung bei einem Arzt!
Ich nenne so was schleichende Euthanasie.
Schaffen Sie es nicht zu einem Huntington-Zentrum?

Ja wir sind in Bochum und dort werden wir auch gut betreut,aber Rezepte darf nur ein niedergelassener Arzt ausstellen .
Ich habe mich nun an den Patientenbeauftragten des Bundestags gewandt und mache den Herren Ärzten mal Dampf.

hy ich bin lynsun und hoffe das du mittlerweile einen geeigneten niedergelassenen arzt gefunden hast... berichte doch mal wie das noch so weiter ging!?
ich bin angehende ergotherapeutin sehr sauer sowas zu hören fals du diesen arzt mal wieder begegnen solltest frag ihn doch mal was ob er überhaupt weiß was ergo ist ...oder ob vielleicht nur seine eigene berufsethik vertritt mit solchen sätzen ....eigentlich wollte ich dir sagen das es eine sehr interessante broschüre gibt von einer früheren ausgabe des deutschen huntington kurrier (fals du diese zugeschickt bekommst) wo jemand seine facharbeit zum thema "ergotherapie pysiotherapie und logopädie mit huntington patienten" beschreibt die sehr gut ausgearbeitet und wissenschaftlich hinterlegt ist! also glaub diesen quatsch bitte nicht und lass dich von den ärzten nicht abwimmeln
fals es keinen ausweg mehr gibt was die therapien angeht könnte ich dir auch so ein paar private tipps zur ergo geben die du gemütlich zuhause absolvieren könntest ganz ohne stress oder großen aufwand

....liebe grüße und alles gute für die zukunft...

Hallöchen
Ich kann nur aus unsere Stadt mitreden.Bei meinem Mann wurde in der Klinik mit Gene.Untersuchung die CH festgestellt.Dort wurde er dann Medikantös mit Tiapred eingestellt.Mit den Entlassungspapiere sind wir dann zu unserer Hausärztin gegangen.Die hat dann ein Rezept ausgestellt,das sie dann ewentuellauch weiter ausstellen würde,wenn wir nicht eine gen.Neurologin gefunden hätte,die auch meinem Mann als Patient mit entpfehlung der Klinikärzte,die sich um weitere Behandlung gekümmert haben bez. um weiterbehandlung informirt hatten.Bis jetzt läuft es Ärztlichbehandelt ganz gut.
Möhrlein