Patienten helfen Patienten

Ich lese hier viel über die Verläufe der Krankheit,aber zum größten Teil sind die Betroffenen schon früh erkrankt.
Mein Mann hatte erste symptome mit ca. 51 Jahren und auch heute nach 2 Jahren geht es ihm relativ gut.
Was zu beobachten ist, sind die Gangstörungen( er torkelt etwas) und die verlangsamte Reaktion(er braucht länger zum denken).
Aber er ist weder depressiv noch agressiv.Geht gern zur Arbeit und ist gern in Gesellschaft,schaut Nachrichten auch mit intresse und liebt Fussball. Er liebt seinen Garten und arbeitet dort auch fleissig und repariert auch noch Dinge im Haus.Er pflegt sich ordentlich.Also meine Frage hat jemand ähnliche Erfahrungen? Kann man den Verlauf prognostizieren?

Flocke hat geschrieben:Ich lese hier viel über die Verläufe der Krankheit,aber zum größten Teil sind die Betroffenen schon früh erkrankt.
Mein Mann hatte erste symptome mit ca. 51 Jahren und auch heute nach 2 Jahren geht es ihm relativ gut.
Was zu beobachten ist, sind die Gangstörungen( er torkelt etwas) und die verlangsamte Reaktion(er braucht länger zum denken).
Aber er ist weder depressiv noch agressiv.Geht gern zur Arbeit und ist gern in Gesellschaft,schaut Nachrichten auch mit intresse und liebt Fussball. Er liebt seinen Garten und arbeitet dort auch fleissig und repariert auch noch Dinge im Haus.Er pflegt sich ordentlich.Also meine Frage hat jemand ähnliche Erfahrungen? Kann man den Verlauf prognostizieren?

Hallo Flocke,

Ich kenne einen an CH erkrankten Herrn , der jetzt über 60 ist. Mit dem Laufen ist es nicht mehr so gut, und die Reaktionen sind natürlich auch nicht mehr so doll. Was aber nicht nachgelassen hat, er erkennt mich sofort, und reagiert auch sofort. Ich meine, das die Wahrnehmung nicht so schnell nachlässt, nur die Reaktion auf ein Geschehen wird langsamer, und unkoordinierter. Bzw. der Kopf funktioniert, aber der Körper spielt durch die bewegungsstörungen nicht mehr synchron mit, was oft eine große Belastung für den Betroffenen ist. Ich kann mir gut vorstellen, das es sehr deprimierend sein kann, wenn man z.B. nach etwas greift, die Hand aber daneben geht, ob man will oder nicht. Ein Außenstehender kann sich da schnell vertun, wenn er von den Bewegungen eines CH erkrankten auf seine Psysche schließt.

Ich denke, das die CH bei deinem Mann eher langsam fortschreitet, und er noch einige schöne Jahre im Garten bleiben kann. Und sollte. Nur, wo er aufpassen sollte, sind Stolperfallen etc.

Hoffe, Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Gruß, Udo

Hallo Flocke

Das freut mich, dass es deinem Mann trotz dieser Dignose so relativ gut geht.
Das gibt auch mir wieder ein bisschen mehr Hoffnung, dass es auch bei mir erst sehr spät ausbricht und dann auch nicht so schnell vorranschreitet.
Ich bin 38 Jahre wurde im Februar (leider positiv) getestet und glücklicherweise noch! ohne Symptome.
Was hoffentlich noch lange so bleibt

Ich wünsche allen eine schöne Adventszeit.

Viele Grüße nic

Hallo zusammen!
Da ich schon seit ca. 1 1/2 Jahren mit mehreren Chorea Huntington Patienten arbeite und somit einige Vergleiche anstellen konnte, wollte ich mich auch mal zu diesem Thema äußern.
Also im Allgemeinen verläuft die Krankheit bei jedem Menschen individuell und man kann nie vorhersagen, wie schnell genau und mit welchen besonderen Einschränkungen sie voranschreiten wird. Was allerdings auffällt ist folgendes: je später sie ausbricht, desto langsamer ist der Verlauf.
Demzufolge gilt leider auch der Umkehrschluss: Je eher sie ausbricht, desto schneller schreitet sie meist voran. Das sind nur grobe Beobachtungswerte und natürlich gibt es auch Ausnahmen, aber im Großteil der Fälle läßt sich meine These bestätigen.

Liebe Grüße
Lea

Hallo Lea,

willkommen im Forum!

Hallo in die Runde!
Es gibt Huntington-Patienten, die mit mehr als 70 Jahren noch sehr fit sind und ein aktives Leben führen. Fördern und fordern, aber nicht überfordern - das ist die Devise. Und für Lebensqualität sorgen, dann geht's jedem Gehirn am besten. Das wiederum verbessert die Prognose. Die HK ist ein klassisches Beispiel für die Epigenetik. Diese Wissenschaft untersucht die Vorgänge, die die Aktivität von Genen steuern. Bei gleicher CAG-Zahl gibt es bis zur Zahl von ca. 55 CAG eine hohe Variabilität - ich kenne Kranke, die mit 30 oder mit 60 Jahren erkrankt sind. Bei Geschwistern mit gleicher CAG-Zahl erkrankt dasjenige mit den besseren Lebensumständen mit großer Wahrscheinlichkeit deutlich später als dasjenige mit unguten Lebensumständen.
Guter Vorsatz fürs neue Jahrzehnt!
Viel Glück & Kraft dabei.

Dr.Lange hat geschrieben:Hallo in die Runde!
Es gibt Huntington-Patienten, die mit mehr als 70 Jahren noch sehr fit sind und ein aktives Leben führen. Fördern und fordern, aber nicht überfordern - das ist die Devise. Und für Lebensqualität sorgen, dann geht's jedem Gehirn am besten.
Guter Vorsatz fürs neue Jahrzehnt!
Viel Glück & Kraft dabei.

Dem kann ich nur zustimmen, es macht unheimlich viel aus, wenn ein CH erkrankter mäßig, aber regelmäßig aktiv ist. Ich sehe das im Vergleich zu meiner Freundin mit anderen Patienten. Ich kann dazu auch nächstes Jahr etwas schreiben, dieses Jahr , bzw. die letzten Tage dieses Jahres, habe ich mir eine selbstaufgelegte Auszeit verordnet. Außerdem muss ich auch darauf achten, das ich keine persönliche Privatsphäre von Betroffenen verletze.
Im Prinzip ist aber die einfache Devise, unternehmt einfach was. Etwas langsames.

Dazu kann ich noch das sehr gute Buch von Jimmy Pollard empfehlen, "Mach schnell und Warte!"

http://www.metatag.de/webs/dhh/index.ph ... rt/Aktuell

Grüßchen , Udo