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Gen-Test
Verfasst: 01.03.2010, 16:36
von Margarete
Hallo an Alle,
ich bin seit Oktober 2009 im Forum und habe kurz meine Geschichte erzählt.
Ich habe den Gen-Test in Münster am 30.11.09 machen lassen.
Ich habe mir heute, nach zig Anrufen, das Ergebnis abgeholt.
Es ist Chorea Huntington.
Möchte jetzt mit dem Haus Ansgarstr. in Itzehohe Verbindung aufnehmen, weil es dort eine Wohngemeinschaft für CH Patienten gibt.
Kennt vielleicht jemand das Haus, und kann man es empfehlen?
Liebe Grüsse
Margarete
Verfasst: 02.03.2010, 09:52
von Justine
Hallo Margarete,
Es tut mir leid, dass dein Ergebnis nun positiv ausgefallen & die Diagnose nun harte Wirklichkeit geworden ist. Doch nun hast Du Gewissheit. Es trifft mich jedesmal, wenn einer unter uns schwarz auf weiß mitgeteilt bekommt, dass er CH in sich trägt & daran erkranken wird.
Finde es aber toll, wie bewußt Du damit umgehst.
Ich denke zu Deiner Frage wäre Kalle genau die richtige Antwort. Du kannst ihn unter seiner Mobilfunknummer 0172/4496391 erreichen. Die gibt er uns ja allen immer als Hilfestellung in seinen Mails an.
Bzw. auch eine PN schreiben.
Er ist uns hier immer eine große Hilfe & kommt ja von dort. Kalle weiß bestimmt Rat für Dich.
Udo kann Dir sicher auch einige Fragen gut beantworten, da seine Freundin ja in Itzehoe in der Huntington-Einrichtung lebt.
Du bekommst sicher bald mehr Info's.
Pass auf Dich auf.
Grüsse
Justine
Verfasst: 02.03.2010, 20:00
von Udo
Hallo Margarete, das Du die Ch hast, macht mich traurig.
Aber wichtig ist auch, wie kann es für Dich weitergehen. Wie Justine schon geschrieben hat, würde ich mit Kalle Kontakt aufnehmen. Ich kenne das Haus Ansgarstrasse, und meine Freundin war lange da. Es war auch eine, trotz der Krankheit, schöne Zeit, und ab und zu schaue ich dort immer noch mal vorbei. Es ist ein großes Haus mit Garten und im Sommer gibts auch einen kleinen Swimmingpool, etc. Aber genaueres kann dir besser Kalle erzählen, ich denke es könnte auch um die Frage gehen, wann Du überhaupt da hin möchtest, oder ob es noch gar keine Sinn machen würde zur jetzigen Zeit. Wenn Du da hinmöchtest. Anschauen würde ich mir es auf jeden Fall . Es gibt noch eine ältere Webseite der Ansgarstraße, wo links neben dem Hund auch meine Freundin abgebildet ist.
http://www.haus-ansgarstrasse.de/10009.htm
Die anderen Personen sind Bewohner, Betreuer und auch die ehemalige Putzfrau ist abgebildet. Wie gesagt, Kalle kann in der Frage am besten die Antworten geben, ruf ihn mal an, es ist ein netter Mensch.
Und wenn Du weitere Fragen hast, ruhig immer Fragen.
Gruß, Udo
Gen-Test
Verfasst: 03.03.2010, 12:44
von Margarete
Hallo Udo
hallo Justine,
danke für Eure mitfühlende Worte. So etwas tut einem in meiner Situation immer gut.
Die Homepage vom Haus in der Ansgarstr. in Itzehohe kannte ich schon, und habe dort auch vorgestern einen Besuchstermin vereinbart.
Die Telefonnummer von Kalle hatte ich auch schon, habe ihn aber noch nicht erreichen können.
Liebe Grüße
Margarete
Vererbung?
Verfasst: 24.06.2010, 20:00
von Reggae- Girl
Hallo an alle,
habe schon in einem anderem Thread meine Geschichte geschrieben und möchte mich deswegen etwas kürzer halten
Mein Opa hatte CH hat sich anschließend das Leben genommen. Er und meine Oma haben 5 Kinder bekommen.
Meine Tante hat sich testen lassen vor 5 Jahre, da wurde es ebenfalls festgestellt, doch damals is es noch nicht ausgebrochen.
Meine Mutter hat sich letzten Monat testen lassen- ebenfalls positiv.
Mein Onkel positiv getestet. Meine andere Tante hat es nicht und die andere Tante ist als Kind verstorben. Es sieht also wie folgt aus:
Opa(CH)---- Oma(nicht)
Tan A(CH)--- Tan B verst. --- Onk( CH)--- Tan C(nicht) --Mutter (CH)
Weiß man mittlerweile etwas über die Vererbungswege? Also wenn ich so in meiner Familie schaue, ist mir aufgefallen, dass jeder 2. erkrankt. Also immer im Wechsel- Kind1/Kind3/Kind5. Ist das nur Zufall oder ist das bewiesen, dass das 1.kind erkrankt und dann das 3. oder ist das willkürlich?
Ich habe leider keine anderen Vergleichsmöglichkeiten mit anderen Familien und habe hierzu auch nichts im Inet gefunden?
Danke euch für eure Antworten
liebe Grüße
Verfasst: 24.06.2010, 22:54
von Udo
Hallo Reggae- Girl
Es ist so, das ca. 50% der Nachkommen ebenfalls die Chorea bekommen können. Da es aber nur ein Durchschnittswert ist, kann dies auch schwanken. Es können weniger sein, aber auch mehr. Das es in Deiner Familie 1-3-5 war, ist wohl eher Zufall. Im Prinzip ist es wohl mehr willkürlich als nach einer bestimmten Reihenfolge. Die Mutter meiner Freundin hat 3 Töchter, wovon 2 erkrankt sind. Also wären es da 66%. Wenn man es so nüchtern sagen soll, was mir immer sehr widerstrebt. Aber es ist nunmal leider so.
https://www.euro-hd.net/html/disease?eu ... 25e2e96d68
Grüße an Dich, Udo
Verfasst: 25.06.2010, 14:23
von Reggae- Girl
Hi Udo,
danke für deine Antwort.
Als ich in der Schule war, wurde CH auch thematisiert und habe mich soweit es geht auch im Internet informiert. Allerdings finde ich so wenig Sachen, aber das liegt wahrscheinlich einfach daran, dass die Medizin und die Forschung noch nicht so weit sind.... und das mit dem 1.Kind/3.Kind wäre auch eine zu einfache Theorie
...
Momentan geht es mit meiner Mutter ein wenig bergauf, auch wenn sie sich noch sehr über den gesetzlichen Betreuer aufregt, doch es ging nun mal nicht anders... tut mir auch wirklich Leid, dass ich in ihren Augen so etwas böshaftes getan habe, doch es war einfach notwenig... mein Vater überlegt so etwas wie eine Familienhilfe- für die Zeit, wenn er arbeitet- zu sich zu holen. Doch das möchte meine Mutter selbstverständlich nicht... mich macht es so traurig, dass sie keine Hilfe annehmen möchte und nicht sieht, dass alles gemacht wird, damit ein angenehmes Familienleben stattfinden kann... ich kann mir vorstellen, dass es schwer ist zu akzeptieren, dass man krank ist und somit "angreifbar" ist und eine "Schwäche" zeigt, doch würde es nicht von einer großartigen Stärke sein, wenn man sich diese Schwäche eingesteht und wieder anfängt zu leben, indem man Hilfe akzepiert und annimmt?
Liebe Grüße
Verfasst: 27.06.2010, 11:15
von Justine
Hallo Reggae Girl,
leider hab ich nicht soviel Zeit für eine ausfürhliche Antwort, bin momentan voll im Umzugsstress.
Dein letzter Satz ist mir jedoch sofort ins Auge gesprungen & ich möchte kurz darauf als Angehörige antworten. Was ja nochmal was anderes ist, als wenn man Risikopatient oder Betroffener ist.
" ich kann mir vorstellen, dass es schwer ist zu akzeptieren, dass man krank ist und somit "angreifbar" ist und eine "Schwäche" zeigt, doch würde es nicht von einer großartigen Stärke sein, wenn man sich diese Schwäche eingesteht und wieder anfängt zu leben, indem man Hilfe akzepiert und annimmt? "
Ich denke hier liegt das Problem von uns Angehörigen, dass wir der Meinung sind, dass es mehr Stärke bedeutet Hilfe zuzulassen und zu akzeptieren was man nicht ändern kann und anzugehen, was man bessern kann, doch nach fast 10Jahren Leben mit meinem Mann, der CH hat& seid gut 11/2 Jahren in einem Pflegeheim lebt, bin ich der Meinung, dass das viel zu leicht von uns Angehörigen zu sagen ist.
Natürlich hätte es vieles in unserem Zusammenleben einfacher gemacht, natürlich hätte es unseren Alltag harmonischer gemacht, wenn er Hilfe angenommen hätte und es nicht zum täglichen Alltagskampf ausgeartet wäre, doch wenn man als Betroffener diese Diagnose bekommt gleicht es einem Todesurteil auf Zeit. Wir können nicht wissen und fühlen, wie jeden Tag ein kleines Stück Selbständigkeit kaputt geht, einem genommen wird, wie man mehr und mehr Gefangerer seiner eigenen Gefühle und seines Körpers wird.
Es ist so etwas komplexes, dass es nicht so einfach ist, wie wir uns das vorstellen, es muß ein unglaublich schlimmes Gefühl sein.
Ich denke nach all den Jahren, dass eine sofortige Akzeptanz & Hilfeannahme nur für uns Angehörige vom Vorteil ist, dass wir als "Gesunde" es so wollen und uns das Recht rausnehmen zu glauben, dass wir nachempfinden, wie unsee Lieben sich fühlen, doch das ist falsch.
Alles braucht seine Zeit und dafür habe ich als Angehörige ja auch viel Zeit gebraucht zu akzeptieren. Wieso verlangen wir es dann immer von den Betroffenen? Natürlich aus Sorge um deren Wohlergehen, doch der Hauptgrund ist doch sichr auch, dass auch unser Leben durch die Krankheit des Familienmitglieds betroffen ist und verändert wird, dass man sich, wenn man dann auch noch zu den Risikopatient gehört sich automatisch mit der Krankheit auseinandersetzten muß, ob man will oder nicht.
CH verändert nicht nur denjenigen, der die Diagnose bekommen hat, nein, CH verändert auch das Leben der Menschen um ihn rum.
Unsere schwere Aufgabe besteht darin zu begleiten. Und das heißt auch dazusein, Hilfestellung zu geben, wenn es zu gelassen wird und auch zuzuschauen, wie der Betroffenen seinen inneren Kamfp der Akzeptanz austrägt, wie lang er auch dauert, denn wir haben nicht das Recht zu sagen, Du bist krank Du mußt Dir jetzt helfen lassen.
Ich hoffe Du verstehst, was ich ausdrücken möchte.
Ich könnte noch ellenlang weiterschreiben über das Thema.
lieben Gruß
Justine
Verfasst: 04.07.2010, 19:03
von Tigerauge
Hallo Justine,
ich bin sowohl Angehörige, als auch selbst Betroffene und kann deinem Text wirklich nur zusimmen.
Es gibt ja gerade für die Fähigkeiten,die den Betroffenen verloren gehen professionelle Therapien, wie Ergotherapie und Logopädie oder Gedächtnistraining.
Und ich denke, das ist ein guter Ansatz um die grauen Zellen so lange wie möglich fit zu halten.
Und das kann man solange man noch nicht zu schlimm erkrankt ist auch mit anderen alltäglichen Aufgaben machen.
Also gerade das machen, was einem anfängt schwer zu fallen. Fahrradfahen oder Eislaufen gegen Gleichgewichtsprobleme usw.
Natürlich geht das nur in einem sicheren Rahmen, wo keine lebensgefährlichen Situationen entsehen.
Sich als "unfähig" abstempeln lassen zu müssen und alles aus der Hand genommen zu bekommen halte ich jedenfalls für absolut kontraproduktiv weil das Trainingmöglichkeiten verschenkt.
Dazu kommen ja oft auch noch irrationale diffuse Ängste, die es dem Betroffenen unmöglich machen können, selbst die besten Absichten ihres Umfeldes als solche wahr zu nehmen. Dies macht es dann den vertrauten Menschen schon schwer, dass Vertrauen des Betroffenen nicht zu verlieren kann sich dann aber bei unbekannten Hilfkräften ganz extrem bis zur Panik des Erkrankten steigern.
Liebe Grüße Andrea
Verfasst: 05.07.2010, 23:20
von Reggae- Girl
Hi,
sehe das genauso wie ihr, arbeite mit psychisch kranken wie mit behinderten Menschen zusammen und verstehe euch deshalb voll und ganz- ich habe jeden Tag solche Situationen und gehe damit auch gut um...
Dennoch packen mich zwischendurch auch ein paar negative Gedanken und die Nerven spielen mir auch einen Streich und ich dachte oder ich habe mich einfach nur mal offen geäußert- meiner Verzweiflung, die abundan einfach auftaucht freien Lauf gelassen. Ich habe lange nichts unternommen und habe versucht, dass Thema ganz vorsichtig anzusprechen... ich bin es umgangen und habe versucht ihr anders zu helfen... doch die Umstände, die sich sehr gravierend geändert haben, ließen es einfach nicht mehr zu, dass kann ich leider nicht mehr verantworten, da Aggressionen gegenüber anderen Personen vorhanden sind und ich habe kleinere Geschwister. Mir tut es weh, dass meine Geschwister keinen Bezug mehr zu meiner Mutter haben- sie leidet an sehr starkem Realitätsverlust verbunden mit Wahnvorstellungen bis hin zu spontanen Angriffen. Ich kann auch betroffen sein und weiß, dass die vorstellung die Kontrolle über alles zu verlieren, garantiert kein schönes gefühl ist, doch ich setze mich bewusst damit auseinander und versuche das Beste daraus zu machen. Ich tue das, was ich von meinen Mitmenschen ebenso erwarten würde. Ich sag nicht, dass es unbedingt richtig ist, einen gesetzlichen betreuer zu beantragen, doch ich habe mich lang genug damit auseinander gesetzt und mir die Situation 3 jahre lang angeschaut ohne besserung. Irgendwann musste ich etwas unternehmen, da ich eine Verantwortung gegenüber ihr und meinen Geschwistern trage. meine Mutter leidet seit 2 Jahren an Wahnvorstellungen und sie lässt sich nicht helfen- irgendwann musste ich eine entscheidung treffen. Ich habe mich lange beraten lassen beim Gesundheitsamt, von einem Sozialarbeiter, ich habe 3 psychologische Gutachten, die besagen, dass sie Hilfe benötigt. Selbstverständlich wird sie dies nicht so sehen und selbstverständlich mag sie es nicht wenn ich, ihre Tochter, in ihren Augen sie bevormunde. Ich hoffe ihr versteht mich nicht falsch..dies ist ein offenes Forum wo man seine gefühle und auch seine gedanken mal freien lauf lassen sollte..als ich sagte es wäre eine tolle stärke... das war einfach ein privater gedanke, der vorhanden ist und ich finde das auch nicht schlimm- doch niemals würde ich von ihr erwarten, dass sie dies als stärke sieht.. ich weiß dass ich ihr helfe und sie hasst mich dafür... und wenn ich dann einfach mal meinen Ärger meine Frustation da rüber raus lasse... ich bin auch nur ein Mensch und ...
ich würde meine Mutter niemals als unfähig beschreiben und ich liebe sie auch... doch manchmal darf man genervt sein, wie gesagt ich bin auch nur ein Mensch. Ich hoffe dies wird nicht falsch verstanden.
lg und einen schönen Abend