Patienten helfen Patienten

Hallo zusammen!
Bin das erste mal in einem Forum...
Habe gestern von meinem Lebenspartner den ich seit ca einem halben Jahr kenne erfahren dass er an Chorea Huntington erkrankt ist-das kam einfach so-nach einem kleinen "Streit" per E Mail...habe dann erfahren dass er es seit ca 4 Jahren weiß....ich weiß im Moment garnicht wie ich damit umgehen soll-mein Beruf ist Krankenschwester-weiß also Bescheid...kenn aber den Krankheitsverlauf nicht so wirklich da ich solche Patienten noch nie Betreut habe...Eigentlich habe ich in diesem Moment nur einfach Angst.Mein Freund geht damit eher locker um oder er will sich nichts anmerken lassen und verdrängt dass ganze...Er ist 42 Jahre alt-ich kann nicht einordnen ob er Symtome hat-wenn ich darüber nachdenke fallen mir Dinge wie "Augenrollen"-weiß nicht ob dass ein Symtom ist und was schon auffällig ist wenn er Müde wird -vor dem Einschlafen stärkere Zuckungen in den Beinen auf....er isst viel Süßkram...
Leider ist seine Lebensweise-sprich viel Arbeit-Kaffee -Nikotin-unregelmäßiges Essen nicht gerade die "beste"-er ist in keiner Thrapie-in keiner Ärztlichen Behandlung...meint die Krankheit sei bei ihm ja noch nicht ausgebrochen....
Ich stehe vor einem riesen Berg-kann mir jemand einen Rat geben wie ich mich verhalten soll-wie ich Helfen kann-wie ich damit umgehen soll-kann....kennt jemant einen Spezialisten im Raum NRW (Wuppertal-Solingen).....mein Boden unter den Füßen ist gerade weggezogen worden-brauche Hilfe....
Danke

Hey Teelicht!
Hmm, das ist nicht ganz einfach in dieser Situation. Auf deine Frage, ob Augenrollen mit zu den Symptomen hört weiß ich nicht, aber das zucken der beine könnte schon dafür sprechen, muss aber nicht. Woher weiß er denn das er erkrankt ist?
So viel ich weiß gibt es in Münster menschen die sich mit dieser KH sehr gut auskennen. Weiß aber leider grad nicht wie weit das von dir entfernt ist. (Routenplaner )
Ich würde sagen, das ein Gespräch nötig wäre, aber da ist wieder die Frage ob dein Freund dazu bereit ist. Mehr kann ich da grad auch nicht zu sagen, aber lass mal auf jeden Fall hören, was draus geworden ist...
Greetz Katrin

Hallo Teelicht.

Ich kann verstehen, das Dir bei dieser Diagnose der Boden unter den Füßen entschwindet. Wenn Dein Freund die Diagnose seit 4 Jahren weiß, warum hat er nie was gesagt? Und was ist mit seinen Eltern? Dann müssten sie bzw. ein Elternteil ja normalerweise auch die CH haben. Außer es ist der recht seltene Fall, das die Ch sich bei ihm selbst entwickelt hätte. Allerdings gibt es auch Krankheiten, die ähnliche Symptome haben. Wie Du dieses Problem mit Deinem Freund angehst, ist schwer zu sagen. Ich würde vielleicht deinen Freund fragen, woher er eigentlich die Diagnose hat, und versuchen, ihn zu einer Therapie bzw. Behandlung zu bewegen. Wichtig ist aber auch, Dir weitere Hilfe und Unterstützung zu holen.

In NRW gibt es in Bochum eine Beratungs und Behandlungsstelle. Dort könntest Du anrufen.

http://neurologie.klinikum-bochum.de/be ... /NR5.shtml

Hier kannst Du aber auch Fragen stellen, und ich hoffe, das Du stark bleibst. Die Huntington Krankheit ist eine sehr komplexe Krankheit, und auch Pflegekräfte und Ärzte stehen da meistens vor Neuland.

Bis dann erst mal,
Gruß, Udo

Hallo erstmal!
Die offenen Fragen sollten Sie einem Spezialisten stellen; außer Bochum und Münster können Sie sich auch an mich im RehaZentrum Dinslaken 02064 4137 688 oder mobil 0171 2411288 wenden. Wenn Sie die für Sie wichtigen Fragen geklärt haben, suchen Sie das offene Gespräch mit Ihrem Freund.
Welche Schlüsse ziehen Sie daraus, dass er Ihnen eine so (lebens)wichtige Information vorenthalten hat?
Es ist leider ein oft zu beobachtendes Verhalten der Huntington-Patienten (wie man ja auch an zahlreichen Beiträgen im Forum nachlesen kann), dass sie ihre Krankheit nicht wahrhaben wollen, was die Situation nur schlimmer macht. Vogel-Strauß-Politik funktioniert nicht, weder in der Politik, noch im Privatleben.
Viel Kraft und gute Gespräche!

Hallo Teelicht.

Mein Name ist Daniela und ich bin Genträgerin. Da ich fast das selbe durchgemacht habe - nur als Erkrankte - wollte ich dir gerne antworten.

Ich weiss auch seit ca. 6 Jahren, dass ich "ein Mutant" bin, seit ca. 3,5 Jahren lebe ich mit meiner Partnerin zusammen.

Als ich meine Partnerin damals kennengelernt habe und wir uns langsam näher kamen, musst ich auch immer über Chorea Huntington nachdenken. Wie soll ich es ihr nur sagen? Wie wird Sie reagieren? Ich könnte es nicht verkfraften wenn Sie mich dann nicht will!

All diese Fragen schwirrten lange in meinem Kopf herum. Nach ca. 3-4 Monaten entschloss ich mich dann auch mit ihr zu reden. Es war sehr, sehr schwierig für mich, aber meine Partnerin hat sehr verständnisvoll reagiert und hilft mir sehr.

Ich denke bei deinem Freund war das genauso. Er hat sicher auch sehr lange darüber nachgedacht wie er so eine Nachricht an die Frau weitergeben soll die er liebt. Ich denke nach 6 Monaten Beziehung merkt man schon ob es eine längerfristige Sache ist oder nicht. Dein Freund wird gedacht haben, dass er sich eine Zukunft mit dir vorstellen kann und hat deshalb entschieden, diese wichtige Nachricht mitzuteilen. Ich glaube nicht dass es ein Zeichen der Liebe ist, dass er das zu diesem Zeitpunkt getan hat.

Ich kann euch nur empfehlen, euch zusammen in der Klinik in Bochum über Chorea Huntington zu informieren. Dr. Saft - der die Station dort leitet ist ein sehr guter und sehr verständnisvoller Arzt. Ich bin mittlerweile nach Rostock gezogen, aber wegen der guten Behandlung in Bochum fahre ich einmal im Jahr zu den Studienuntersuchungen.

Ich weiss wie schwierig es ist mit dieser verdammten Krankheit zu leben und bitte dich daher deinem Freund nicht böse zu sein. Sondern dass ganze eher als Liebesbeweis einzuordnen.

Liebe Grüsse und alles Gute.
Dani