Patienten helfen Patienten

Hallo ihr Lieben!

Ich bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und bin überwältigt, wie viele von CH betroffen sind.

Ich selbst werde bald 23 Jahre alt und habe von klein auf an mit ansehen müssen, wie die Krankheit bei meiner Oma ausgebrochen ist. Ich bin damit aufgewachsen und konnte mich bisher damit intensiv auseinander setzen...
Die ersten Symptome waren in der Motorik zu sehen....sie machte unkontrollierte Bewegungen, konnte immer schlechter das Gleichgewicht halten...später viel ihr das Sprechen und Schlucken schwer...
Schließlich liegt sie in einem Pflegeheim! Sie liegt im Bett, wird künstlich ernährt und man kann nicht genau sagen ob ihr Bewusstsein noch da ist....jedenfalls kann sie sich in keinster weise mitteilen...hat die Augen immer zu und..ja, man kann sagen: sie vegetiert vor sich hin.
Normalerweise sagt man..(statistisch gesehen), dass die Krankheit nach ca. 15 Jahren tödlich verläuft! Sie ist nun schon weit drüber...
Ich wünsche ihr so sehr die Erlösung!

Mein Vater wird nächsten Monat 55 Jahre alt, hat bisher keinerlei Anzeichen. Da er Zahntechniker ist und daher sehr schnell eine Störung in der Motorik bemerken würde bin ich noch voller Hoffnung, dass er es nicht hat zumal die Krankheit meistens zwischen 40 und 50 ausbricht.

Er hat eine kleine Schwester (49 Jahre) und einen kleinen Bruder 45 Jahre).
Seine Schwester, also meine Tante, zeigte schon vor einigen Jahren die ersten Symptome. Sie hat es! Nur verdrängt sie es...will es nicht whar haben und ihre Tochter weiß es wahrscheinlich noch gar nicht...sie hat gerade ihr Abitur gemacht...irgendwann wird sie es erfahren und es wird sie hart treffen!
Mein Onkel zeigt genau wie mein Vater noch keine Symptome, befindet sich aber im kritischen Alter.

Ich selbst fühle mich etwas alleine mit dem Thema und suche hierüber Gesprächspartner, mit denen ich mich austauschen kann...

Ich habe zwar einen Bruder, der wohnt jedoch weit weg und redet nicht gerne über Probleme...
Mit meinem Vater kann ich zwar darüber reden aber ich merke wie schwer es ihm fällt und wie sehr es ihm weh tut seine Schwester leiden zu sehen...
Ich möchte ihn nicht jedesmal daran erinnern!
Meine andere Cousine (von meinem Onkel) ist noch etwas zu jung...
Klar, mit meiner Mutter und meinem Patner kann ich darüber reden aber es ist immer noch etwas anderes, als mit einem direkt Betroffenen zu sprechen...

Wenn ich mal Freunden davon erzählt habe haben sie mich gefragt, warum ich mich nicht einfach testen lasse, dann hätte ich die Gewissheit...
Nachdem ich ihnen aber meine Sicht erklärt haben konnten sie mich verstehen..
Mein Vater hat mir gesagt, bevor ich mich testen lasse, würde er sich zuerst testen lassen, denn wenn er es nicht hat, habe ich es auch nicht...und wenn er es hat, hätte ich zumindest noch eine 50:50-Chance..
Wenn rauskommt, das ich es habe dann ist klar, dass mein Vater es auch hat =(

Es ist doch so, wenn ich mich tetsen lasse und es kommt raus ich bin gesund, dann würde für mich ein neues Leben anfangen...ich wäre überglücklich......absolut GLÜCKLICH!
Aber wenn rauskommt, dass ich diese Krankheit in mir trage, würde ich ständig in Angst leben....wann bricht sie aus? Wie lange bleibt mir dann? etc.
Ich bin erst Anfang 20 und habe noch mein ganzes Leben vor mir...
Wenn der Test nun positiv wäre und ich mal ein Glas aus meiner Hand fallen lasse, stolper oder einfach mal eine unkontrolierte Bewegung mache, was JEDEM passieren kann, dann würde ich jedesmal denken: Scheiße, jetzt geht es los...
Das könnte ich nicht.
Deshalb klammere ich mich lieber an die Hoffnung die von Jahr zu Jahr wächst, in dem mein Vater keine Anzeichen hat...

Versteht ihr das?

Wenn ich hier lese, wie schnell sich manche testen lassen, nachdem sie von der Krankheit erfahren haben bin ich wirklich erstaunt...ich weiß nicht ob ich diese Menschen als mutig bezeichnen soll oder ihr Verhalten einfach unüberlegt ist und sie nicht über die Konsequenzen des möglichen positiven Ergebnisses nachgedacht haben...
Man muss sich nicht ohne Grund psychologischen Gesprächen unterziehen...
Meine Oma hatte 5 Geschwister die es alle bekommen haben...d.h. bei ihrem kleinsten Bruder weiß man es nicht...er hatte einen tödlichen "Autounfall"...

Vielleicht sehe ich das alles auch etwas anders, da ich mich intensiv mit Genetik auseinander gesetzt habe und ich weiß, das die Krankheit ziemlich dominant ist?! Ich weiß es nicht...

Es muss ja auch jeder für sich selbst entscheiden und da kann keiner reinreden... ein Stück weit ist man doch mit dieser Krankheit alleine und wird es auch bleiben aber ich finde es hilft ungemein, mit anderen Betroffenen darüber zu sprechen!

Wenn ihr es genauso seht...schreibt mir...!

Hallo Hope87, willkommen hier

Das ist ja ziemlich traurig in Deiner Verwandschaft. Das tut mir leid.
Mit dem Testen ist es immer ein schwieriges Thema und für den möglicherweise Betroffenen eine sehr schwere Entscheidung. Soll ich oder nicht, Und wenn positiv, was dann? Komme ich damit klar, oder stürze ich in ein tiefes Loch. Man braucht sehr viel Unterstützung dafür.
Du schreibst, das dein Vater jetzt 55 ist oder bald wird, und keinerlei Symptome zeigt. Ich vermute ziemlich stark, das er auch keine Ch bekommen wird. Vielleicht ist das ja eine kleine positive Mitteilung, wenn ich natürlich auch nicht dafür Garantieren kann. Aber ich kann mir nicht vorstellen, das er sie noch bekommt.

Gruß, erst mal

Udo

Hallo Hope87,

ich kann dich sehr gut verstehen. Als ich in deinem Alter war, und ich muß dazu sagen, daß meine Mama damals schon erkrankt war, wollte ich mich auch nicht testen lassen, aus Angst ein für mich negatives Ergebnis zu erhalten und dann mit dieser schlimmern Gewissheit leben zu müssen. Dass dieser Test auch gut ausgehen kann, daran habe ich nicht zu denken gewagt. So gingen die Jahre ins Land und ich habe den Test erfolgreich verdrängt, nie weiter darüber nachgedacht.

Meiner Mama geht es jetzt zusehendes schlechter. Jedoch wurden meine Gedanken durch ein ganz anderes Thema wieder auf den Test gelenkt und ich sehe mittlerweile einiges anders. Mein Mann und ich denken über die Familienplanung nach und ein eigenes Kind zu bekommen auf natürlichem Weg, ohne zu wissen ob es die Gene in sich trägt oder nicht, weil auch ich nicht weiß, ob ich sie trage, wollen wir nicht. Also wäre eine Adoption eine Möglichkeit. Aber ein Kind zu adoptieren, wenn man weiß oder nicht weiß, dass man seine Elternrolle in ein paar Jahren vileleicht nicht mehr so gerecht werden kann, wie es sein sollte, bringt mich auch ins Zweifeln.

Ich bin jetzt 30 Jahre alt. Vor einiger Zeit war der Test überhaupt kein Thema für mich und ich war überzeiugt, dass ich ihn niemals machen würde. Aber jetzt? Jetzt kommen die Gedanken und ich glaube manchmal ich will jetzt Gewissheit. Ich weiß nur noch nicht, ob ich mit dem Ergebnis leben kann.

Also denke ich weiter nach, werde mich demnächst an eine Beratungsstelle wenden und dann... ich kann es nicht sagen.

Ich kann dich auf jeden Fall verstehen. Und du hast ja auch deinen Vater, der so wie es momentan aussieht, gesund ist.

Dieser Test ist eine sehr persönliche Sache und man darf sich von niemandem überreden lassen oder davon abbringen lassen, es zu tun. Jeder muß dieses für sich selbst entscheiden.

Ich weiß nicht, ob ich dir mit meiner "Geschichte" helfen konnte, aber da dieses Thema testen - ja oder nein bei mir gerade so aktuell ist und wir alle, glaub ich, froh sind, hier auf Menschen zu treffen, die verstehen wovon wir reden, hab ich hier gepostet.

GLG

Ich bin wirklich positiv überrascht so schnell Antworten erhalten zu haben...Danke!

Eine Frage an Udo: Ich bin mir nicht mehr sicher dies über dich hier gelesen zu haben aber bist du ein "Fachmann" auf diesem Gebiet oder auch ein Betroffener?

Und an L.: Ich würde mich sehr freuen, wenn du mich auf dem Laufenden hältst...da ich nämlich schon über 6 Kahre mit meinem Freund zusammen bin, haben wir natürlich auch schonmal einen Blick in die Zukunft gewagt.
Ich muss ehrlich sagen, dass mein Wunsch nach einem eigenen Kind sehr groß ist....allerdings möchten wir noch ein paar Jahre warten.

Ich werde dann nochmal das Gespräch mit meinen Eltern suchen; schauen, onb meine Vater immernoch keine Anzeichen hat und vielleicht (aber äußerst ungern) das Angebot meines Vaters annehmen. Das würde bedeuten, dass er sich für uns testen lässt.

Letzten Freitag erst habe ich einen riesen Schreck bekommen, als ich erfahren habe, das mein Vater beim Arzt war, da seine Waden krampften...jedoch meinet der Hausarzt, das es an Magnesiummangel läge. Wollen wir's hoffen...
Ich werde nochmal nachfragen, ob es wieder besser geworden ist und es definitiv nichts Schlimmes ist!

Aber daran sieht man mal wieder wie schnell man an die Krankheit erinnert wird und wie schnell man auch Angst bekommt bzw. durchgehen mit dieser ständigen Angst leben muss!

Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn man weiterhin hier den Kontakt mit Betroffenen halten und sich austauschen kann!

Es ist ein unbeschreiblich beruhigendes Gefühl, nicht alleine zu sein mit dem Thema....und vor allem der Angst!

Hope87 hat geschrieben:Ich bin wirklich positiv überrascht so schnell Antworten erhalten zu haben...Danke!

Eine Frage an Udo: Ich bin mir nicht mehr sicher dies über dich hier gelesen zu haben aber bist du ein "Fachmann" auf diesem Gebiet oder auch ein Betroffener?

Ich bin kein Betroffener, sondern habe eine betroffene Freundin, die die Krankheit seit mehreren Jahren hat. Dadurch bin ich eben Mitbetroffener oder "Privatfachmann" , wie alle, die damit zu tun haben. Meine Freundin Kaja ist in den Itzehoer Kliniken und ich gehe sie sehr oft besuchen, esse mit Ihr, spiele mit Ihr, gehe mit Ihr raus, bringe sie ins Bett. Ich Bekomme dadurch natürlich auch sehr viel mit. Ich kenne viele erkrankte und habe dadurch auch einige Erfahrung. Was wichtig ist, CH erkrankte sind nicht dumm, nicht verrückt, sondern einfach nur krank, und auch wenn es natürlich mit Leid verbunden ist, und es traurige Momente gibt, wo man immer wieder ein klein wenig loslassen muss, ist für mich der Umgang mit meiner Freundin und anderen Betroffenen, auch ein Weg, die Krankheit zu verstehen und sie zu akzeptieren. Es gibt dadurch neben Leid und Traurigkeit auch sehr viele schöne Momente, wenn ich mit meiner Freundin z.B. Kühe anschaue auf der Weide und den Kühen ein Kuhlied singen muss. Wußte gar nicht, das 10 Kühe sooo aufmerksam zuhören können. Erzählt das bitte nicht weiter.

Ich hatte auch eine geraume Zeit eine Homepage gehabt mit mir und meiner Freundin, und versuche, diese bis zum Ende des Jahres wieder ins Leben zu rufen.

Man kann sehr viel machen bei der Krankheit, wichtig ist der soziale und persönliche Umgang.

Gruß, Udo

"Wußte gar nicht, das 10 Kühe sooo aufmerksam zuhören können"

Es gibt viele Gelegenheiten, sich an kleinen Dingen zu erfreuen, man muß es nur zulassen.

Ich bin auch wirklich froh darüber, zu wissen, dass es Menschen gibt, denen es gerade ähnlich ergeht wie mir.

Darum halte ich dich natürlich auch gerne auf dem Laufenden, was sich bei mir tut in Sachen Test und wie es alles weiterläuft.

Ich habe mir die Nummer der Selbsthilfegruppe in Bremen rausgesucht und werde mit der Leitung Kontakt aufnehmen. Mal sehen, vielleicht bringt es mich weiter und kann ja bestimmt auch meiner Mama noch helfen.

LG lydilein

Weiß denn jemand Adressen in Schleswig-Holstein bezüglich einer Gen-Beratungsstelle (Familienplanung), Selbsthilfegruppen, etc.?



Ich hatte vor zwei Tagen in diesem Forum etwas "rumgestöbert" und manche Beiträge haben mich wirklich erschrocken....
Einige schienen mir sehr labil in ihrer psychischen Verfassung zu sein (verständlich) aber auch sehr negativ eingestellt zu sein (auch verständlich)!

Erst hatte mich dies runtergezogen aber gestern abend habe ich nochmal darüber nachgedacht und mir selbst gesagt: Willst du jetzt die ganze Zeit Trübsal blasen? (Ich meine ich bin bekannt für meine fröhliche, lebensfreudige Art und man kennt mich eher lachend als traurig/nachdenklich...) Will ich die Krankheit mein Leben kaputt machen lassen? Das Leben, was ich noch vor mir haben; die Dinge, die mich noch glücklich machen werden; die Dinge die mich zum lachen bringen? NEIN!

Ich will das Leben genießen!

Ich erfreue mich an vielen kleinen Dingen....und sei es ein schöner Sonnenuntergang oder ein besonders schön gewachsener Baum...wirklich...

Die Krankheit hat mir auch gezeigt, wie wichtig es ist, diese kleinen Dinge zu beachten und zu genießen.....

Ich genieße mein Leben....noch...

Man muss sich zwar auch mit der Krankheit beschäfftigen, das mache ich zu genüge aber ich will nicht, das sie mein Leben, mein Tun und Unterlassen beherrscht/bestimmt.

Ich versuche positiv in die Zukunft zu schauen....auf viel schöne, gesunde Jahre!

Erst hatte mich dies runtergezogen aber gestern abend habe ich nochmal darüber nachgedacht und mir selbst gesagt: Willst du jetzt die ganze Zeit trübsal blasen? (Ich meine ich bin bekannt für meine fröhliche, lebensfreudige Art und man kennt mich eher lachend als traurig/nachdenklich...) Will ich die Krankheit mein Leben kaputt machen lassen? Das Leben, was ich noch vor mir haben; die Dinge, die mich noch glücklich machen werden; die Dinge die mich zum lachen bringen? NEIN!

Ich will das Leben genießen!

Du hast auf jeden Fall die richtige Einstellung. Was die Psyche betrifft, da hast Du recht, es gab einige, die ganz massive Probleme hatten, aber ich glaube, das liegt auch im Charakter eines jeden, wie schnell man sich runterziehen läßt.

Hope87 hat geschrieben:Weiß denn jemand Adressen in Schleswig-Holstein bezüglich einer Gen-Beratungsstelle (Familienplanung), Selbsthilfegruppen, etc.?

Ich versuche positiv in die Zukunft zu schauen....auf viel schöne, gesunde Jahre!

Hallo Hope87

Eine gute Adresse wäre womöglich die von Kalle, der hier ab und zu reinschaut. Siehe auch hier http://www.patient-zu-patient.de/forum/ ... 81-15.html

Ich denke, mit Deiner Einstellung lebst Du auf der guten Seite. Es mag nicht immer leicht sein, aber besser ein noch halbvolles Glas als ein schon halbleeres. Du bist fast 23 Jahre und hast schon viele Dinge erlebt, was andere in dem Alter nicht erleben , und ich denke, was immer auch kommt, es wäre zu schade, die nächsten Jahrzehnte zu versauern. Trotzdem darfst Du die CH nicht ganz aus den Augen verlieren, und Du solltest Dir auch einen Plan B zurechtlegen, der aber, wenn überhaupt, wohl momentan nicht sehr eilig ist.

In diesem Sinne

Udo

Hey Ich habe den Test gemacht ich bin 36 Jahre alt. Meine Mutter hatte CH schon mit 24 Jahren. Es war eigentlich im Internet ein Eintrag dass man schon bald heilen könnte. Ich habe 2 Std geheult und dann 2 Std. gelacht. Erst trauer das meine Mama nicht so eine Chance hatte. Und dann war ich froh darüber das ich eine Chance habe. Es dauert noch 5- 10 Jahre hat mein Neurologe gemeint. Bis dahin könnte man Tabletten nehmen die es rauszögern könnten der Test ist POSITIV. Aber in nachhinein bin ich froh darüber das ich diese Ungewissheit nicht mehr habe. es war meine schlimmste Zeit überhaupt. aber jetzt weiss ich sie sind dran. Und werden was finden und in der zwischen Zeit habe ich meinen Teil gemacht und habe den Test gemacht und werde mit Tabletten. Kopf hoch nur mut

rio hat geschrieben:"Wußte gar nicht, das 10 Kühe sooo aufmerksam zuhören können"

Es gibt viele Gelegenheiten, sich an kleinen Dingen zu erfreuen, man muß es nur zulassen.

Ja schade, das ich keine Kamera parat hatte. Ich glaube, Kühe sind gar nicht so dumm. Bestimmt haben sie gedacht, was ist das für eine komische singende Kuh.

Naja, Spaß muss sein.

Salamander hat geschrieben:Hey Ich habe den Test gemacht ich bin 36 Jahre alt. Meine Mutter hatte CH schon mit 24 Jahren. Es war eigentlich im Internet ein Eintrag dass man schon bald heilen könnte. Ich habe 2 Std geheult und dann 2 Std. gelacht. Erst trauer das meine Mama nicht so eine Chance hatte. Und dann war ich froh darüber das ich eine Chance habe. Es dauert noch 5- 10 Jahre hat mein Neurologe gemeint. Bis dahin könnte man Tabletten nehmen die es rauszögern könnten der Test ist POSITIV. Aber in nachhinein bin ich froh darüber das ich diese Ungewissheit nicht mehr habe. es war meine schlimmste Zeit überhaupt. aber jetzt weiss ich sie sind dran. Und werden was finden und in der zwischen Zeit habe ich meinen Teil gemacht und habe den Test gemacht und werde mit Tabletten. Kopf hoch nur mut

Hallo Salamander, willkommen hier im Forum.

Ich denke auch, das die Behandlung der Chorea immer weitere Fortschritte macht. Was Dein Neurologe sagt, könnte gut möglich sein. Hast Du darüber noch nähere Infos?

Ein Gutelaunepunkt für Dich

Udo

Hallo miteinander,

in einem anderen Forum, wo ich noch mitschreibe hab ich auch gelesen, dass ein Neurologe der Berliner Charite die Äußerung mit der kausaulen Therapie in 5-10 Jahren getätigt hat.

Sonnige Grüße

Hallo bin auch eine "Positive" ! Meine Mutter ist erkrankt und bei mir (38J.) ist noch alles i O ..was auch die nächsten 5-10 Jahre so bleiben soll. Man muß einfach positv denken und sein Leben geniessen und bei sooo viel Sonne macht dass auch noch richtig Spaß !!
Liebe Grüße nic