Schluckstörungen und Luftröhrenschnitt
Verfasst: 20.09.2010, 01:57
hallo mein name ist lyn und ich bin heute durch zufall auf euer forum gestoßen...
Ich bin 23 Jahre alt und bin ebenfalls ein Risikopatient (gewesen)....
Ich habe seid ich 11 Jahre alt bin den kompletten Verlauf der Huntington Krankheit miterlebt. Mein Vater ist damals daran erkrankt und meine Mutter und ich haben ihn solange wie es möglich war zuhause gepflegt! Mittlererweile lebt er nun schon 5 Jahre lang in einem Heim, muss aber dazu sagen, dass er wirklich sehr gut untergebracht ist und wir ihn in sehr gute Hände gegeben haben. seidem gehe ich ihn regelmäßig besuchen, so oft wie ich das kann (2-3 die woche).
Seid ca. 2-3 jahren befindet er sich im starkem Endstadium und hat regelmäßige Erstickungsanfälle, was auch sehr belastend ist, mit zu begleiten ....naja auf jeden fall hatten wir letztes jahr im winter 3 sehr kritische Fälle, wo er fast gestorben wäre, und ich bange schon vor dem nächstem Winter mit Infekten.
Letzten Mittwoch war es dann so, mein Vater hat wieder einen starken grippalen Infekt und ihr wisst ja was das bedeutet -hohes Fieber extreme Verschleimungen bis hin zur Lungenentzündung... von Mitt. nacht bis Freitag morgen war es so schlimm das wir die Nächte wieder an seinem Bett gebangt hatten.
Seid Samstag hat das Antibiotikum gegriffen und er erholt sich langsam
nun hat der Arzt und das Pflegepersonal uns mit dem Thema "Luftröhrenschnitt" konfrontiert und meine Mutter und ich müssen in den nächsten Wochen eine Entscheidung treffen.
Mein Vater hat vor 11jahren als er noch geistig klar war, eine Patientenverfügung anfertigen lassen wo drin steht dass er an keine lebenserhaltenden Maßnahmsmaschinen angeschlossen werden möchte!
Zudem muss ich euch aber auch sagen, dass wir in sehr engen Kontakt zum Klinikum Ulm und Herrn.Dr.Prof.Landwehrmeyer stehen und aller drei monate dort zur Kontrolle sind, wo er zusätzliche Spritzen in die Speicheldrüsen bekommt um den Speichelfluss zu verringern. (Was sich die letzten Jahre auch sehr positiv bewährt hat)
Mein Vater ist für sein Stadium noch sehr klar im Kopf und der Prof. hat vor ca.3 Wochen zu mir gesagt das es fast an ein Wunder grenzt wie viel mein Vater für sein Stadium noch wahrnimmt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich erlebe in diesen letzten Nächten und auch sonst wie er gegen diese Erstickungsanfälle kämpft und wie sehr er sich noch an kleinen Dingen des Alltags erfreut!!!!
Ich weiß das uns niemand diese Entscheidung abnehmen kann ob oder ob nicht -wir diesen schritt mit dem Luftröhrenschnitt machen sollen.
Aber ich wollte euch fragen ob ihr vielleicht Erfahrungen damit habt mit Patienten im Endstadium und Luftröhrenschnitte????????????????
Das Problem dabei ist:
1.das er dafür ins Krankenhaus muss und wir nicht wissen, ob er das dort überlebt, denn als er vor drei Jahren die Magensonde bekommen hatte, ging einiges schief. Er hat dort dramatisch abgebaut, in den 3 Wochen Aufenthalt und die Pflege dort; -darüber will ich gar nicht erst anfangen!
2. er könnte nicht mehr so oft mobilsiert werden (in Rollstuhl) wie es bis heute noch der Fall ist!
3. habe ich die Befürchtung, dass er dann noch Jahre vor sich hinvegetieren wird und irgendwann nur noch apatisch ohne jede Sinneswahrnehmung im Bett liegen würde, denn seine organischen Werte sind sehr gut und stark!
4. wenn wir keine Entscheidung treffen und in absehbarer Zeit ein weiterer Infekt wieder eintritt und der Notarzt kommen muss, hat ein Arzt die Pflicht im Falle des Falles zu handeln und diesen Luftröhrenschnitt zu machen (also ohne uns davor zu fragen)
...ich will einfach nicht über Leben und Tot entscheiden müssen und vorallem auch nicht die Verantwortung tragen ihn qualvoll ersticken zu lassen!
Ich bin wirklich verzweifelt und kann die Nächte gerade kaum schlafen, denn es ist nur eine Frage derZeit, bis der nächste Infekt oder eine Lungenentzündung eintrifft!!!!
Bitte erzählt mir doch, ob ihr schon Erfahrungen mit diesem Thema gemacht habt!!! Es würde mich sehr interessiern und uns vielleicht bei dieser Entscheidung helfen richtig zu handeln!
P.S. Ich werde mich zusätzlich auch gleich morgen früh mit dem Proffesor in Ulm in Verbindung setzen, um auch seine Meinung und seine Erfahrungen mir anzuhören!!!!
Zum anderen möchte ich hier auch Jedem helfen und Fragen beantworten, was das Thema "Huntington" oder gerade "Risikopatienten" betrifft, da ich sehr viel Erfahrungen in den vielen Jahren mit der Krankheit gesammelt habe und mich selbst auch testen lassen habe, vor 4Jahren -und das ganz bestimmt kein leichter Weg/Entscheidung war!!!!
Ich würde mich sehr freuen von euren Erfahrungen oder Meinungen dazu zuhören....
...lg lynsun
Ich bin 23 Jahre alt und bin ebenfalls ein Risikopatient (gewesen)....
Ich habe seid ich 11 Jahre alt bin den kompletten Verlauf der Huntington Krankheit miterlebt. Mein Vater ist damals daran erkrankt und meine Mutter und ich haben ihn solange wie es möglich war zuhause gepflegt! Mittlererweile lebt er nun schon 5 Jahre lang in einem Heim, muss aber dazu sagen, dass er wirklich sehr gut untergebracht ist und wir ihn in sehr gute Hände gegeben haben. seidem gehe ich ihn regelmäßig besuchen, so oft wie ich das kann (2-3 die woche).
Seid ca. 2-3 jahren befindet er sich im starkem Endstadium und hat regelmäßige Erstickungsanfälle, was auch sehr belastend ist, mit zu begleiten ....naja auf jeden fall hatten wir letztes jahr im winter 3 sehr kritische Fälle, wo er fast gestorben wäre, und ich bange schon vor dem nächstem Winter mit Infekten.
Letzten Mittwoch war es dann so, mein Vater hat wieder einen starken grippalen Infekt und ihr wisst ja was das bedeutet -hohes Fieber extreme Verschleimungen bis hin zur Lungenentzündung... von Mitt. nacht bis Freitag morgen war es so schlimm das wir die Nächte wieder an seinem Bett gebangt hatten.
Seid Samstag hat das Antibiotikum gegriffen und er erholt sich langsam
nun hat der Arzt und das Pflegepersonal uns mit dem Thema "Luftröhrenschnitt" konfrontiert und meine Mutter und ich müssen in den nächsten Wochen eine Entscheidung treffen.
Mein Vater hat vor 11jahren als er noch geistig klar war, eine Patientenverfügung anfertigen lassen wo drin steht dass er an keine lebenserhaltenden Maßnahmsmaschinen angeschlossen werden möchte!
Zudem muss ich euch aber auch sagen, dass wir in sehr engen Kontakt zum Klinikum Ulm und Herrn.Dr.Prof.Landwehrmeyer stehen und aller drei monate dort zur Kontrolle sind, wo er zusätzliche Spritzen in die Speicheldrüsen bekommt um den Speichelfluss zu verringern. (Was sich die letzten Jahre auch sehr positiv bewährt hat)
Mein Vater ist für sein Stadium noch sehr klar im Kopf und der Prof. hat vor ca.3 Wochen zu mir gesagt das es fast an ein Wunder grenzt wie viel mein Vater für sein Stadium noch wahrnimmt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich erlebe in diesen letzten Nächten und auch sonst wie er gegen diese Erstickungsanfälle kämpft und wie sehr er sich noch an kleinen Dingen des Alltags erfreut!!!!
Ich weiß das uns niemand diese Entscheidung abnehmen kann ob oder ob nicht -wir diesen schritt mit dem Luftröhrenschnitt machen sollen.
Aber ich wollte euch fragen ob ihr vielleicht Erfahrungen damit habt mit Patienten im Endstadium und Luftröhrenschnitte????????????????
Das Problem dabei ist:
1.das er dafür ins Krankenhaus muss und wir nicht wissen, ob er das dort überlebt, denn als er vor drei Jahren die Magensonde bekommen hatte, ging einiges schief. Er hat dort dramatisch abgebaut, in den 3 Wochen Aufenthalt und die Pflege dort; -darüber will ich gar nicht erst anfangen!
2. er könnte nicht mehr so oft mobilsiert werden (in Rollstuhl) wie es bis heute noch der Fall ist!
3. habe ich die Befürchtung, dass er dann noch Jahre vor sich hinvegetieren wird und irgendwann nur noch apatisch ohne jede Sinneswahrnehmung im Bett liegen würde, denn seine organischen Werte sind sehr gut und stark!
4. wenn wir keine Entscheidung treffen und in absehbarer Zeit ein weiterer Infekt wieder eintritt und der Notarzt kommen muss, hat ein Arzt die Pflicht im Falle des Falles zu handeln und diesen Luftröhrenschnitt zu machen (also ohne uns davor zu fragen)
...ich will einfach nicht über Leben und Tot entscheiden müssen und vorallem auch nicht die Verantwortung tragen ihn qualvoll ersticken zu lassen!
Ich bin wirklich verzweifelt und kann die Nächte gerade kaum schlafen, denn es ist nur eine Frage derZeit, bis der nächste Infekt oder eine Lungenentzündung eintrifft!!!!
Bitte erzählt mir doch, ob ihr schon Erfahrungen mit diesem Thema gemacht habt!!! Es würde mich sehr interessiern und uns vielleicht bei dieser Entscheidung helfen richtig zu handeln!
P.S. Ich werde mich zusätzlich auch gleich morgen früh mit dem Proffesor in Ulm in Verbindung setzen, um auch seine Meinung und seine Erfahrungen mir anzuhören!!!!
Zum anderen möchte ich hier auch Jedem helfen und Fragen beantworten, was das Thema "Huntington" oder gerade "Risikopatienten" betrifft, da ich sehr viel Erfahrungen in den vielen Jahren mit der Krankheit gesammelt habe und mich selbst auch testen lassen habe, vor 4Jahren -und das ganz bestimmt kein leichter Weg/Entscheidung war!!!!
Ich würde mich sehr freuen von euren Erfahrungen oder Meinungen dazu zuhören....
...lg lynsun