damit meine ich nicht die Definition der Krankheit, wenn man sie ´googelt´ oder in einem Buch nachliest, sondern die konkreten Dinge, die ein Huntingtonkranker täglich erlebt. So wie ich, der z.B. gerade die letzte Tasse Kaffee auf den Teppich fällt ... was nicht nur schmerzhaft am Fuß ist, sondern auch nach sich zieht, dass ich mir Gedanken machen muss, wie ich es schaffen kann, neuen Kaffee zu kaufen ...
Versteht Ihr - das, was einen Kranken betrifft ?! Dazu habe ich so viel zu sagen.
Mir schnürt es das Herz zusammen, wenn ich von den vielen Ängsten lese, die viele schon bei dem Test haben, geschweige denn, vor der Krankheit selbst.
Seit ich das Forum vor fast 3 Jahren entdeckt habe, habe ich mir vorgenommen, mich ganz dringend anzumelden und für die selbst betroffenen darüber zu schreiben, damit sich vieles für sie und auch alle Interessierten klärt. Da gibt es nämlich sehr viele Missverständnisse.
Dazu befugt mich die Tatsache, dass ich nach einem positiven Test 1998 sehr viel erlebt habe, mit mir, meiner Mutter, meinem inzwischen geschiedenen Mann, meinen beiden "Risiko"- Kindern, den Menschen in meinem Leben, am Arbeitsplatz, als Patient im Krankenhaus und mein jetziges, gutes Leben, dass ich alleine führe .
Ich möchte den Ängstlichen Mut machen, denjenigen, die sich fragen, "warum macht ´mein´ Huntingtonkranker dieses oder jenes", Antworten geben, und mit Euch erleben, wie man sich gegenseitig helfen kann.
Ihr fragt Euch sicher, warum hat das so lange gedauert ? Fast 3 Jahre ?
Weil ich bei den meisten Beiträgen nur heulen konnte, weil ich die Situationen von mir selbst kenne, oder ich war unangebracht wütend auf Angehörige, weil sie ihren Kranken nicht verstehen und vieles noch schlimmer machen.
In solchen Momenten emotional draufloszupauken, ist nicht Sinn der Sache ! Also hab ich mir zum Ziel gemacht : wenn ich diesbezüglich objektiv bleiben kann, dann erst sag ich was dazu. Ich habe gelesen, wie Alina bei einigen ankam, weil sich derjenige, der selbst jeden Tag 24h mit allen möglichen Dingen konfrontiert wird, die "gesunde" Menschen nicht einmal bemerken, oft so missverstanden und übergangen wird, da fühlt sich jeder Betroffene persönlich angesprochen, obwohl es um jemand anderes geht. Wie gesagt, ich möchte immer objektiv bleiben.
Meine Ruhe und meinen Weitblick ziehe ich aus einer buddhistischen Lebensweise und aus meinen eigenen Erfahrungen, d.h., ich hab mir zu meiner Krankheit eine "gesunde" Lebenseinstellung erarbeitet, Selbstmordgedanken neutralisiert, (ich genieße mein Leben), mir eine Möglichkeit geschaffen, mit neuen Lebenssituationen umzugehen. Diese Erfahrungen möchte ich gerne weitergeben.
Nichts desto trotz gibt es auch bei mir immer wieder Tage, an denen mir die Geduld fehlt, oder ich vor Wut weinen muss, weil mal wieder "etwas mehr" "nicht mehr" geht. Tage, an denen ich, besonders vor meinen Kindern, verbergen möchte, wie schwierig es wirklich ist. Wäre ich vollkommen, wäre ich schon im Himmel -
Ich bin 38 Jahre alt, seit 7 Jahren wegen Huntington erwerbsunfähig. Lebe von EU - Rente allein in ein Mietswohnung. Nehme keine Medikamente, habe zwei Kinder , meine Sohn ist 14 Jahre, meine Tochter knapp 19 Jahre. Meine Kinder leben, gezwungener Maßen, bei ihrem Vater. Für alle Beteiligten eine traurige Angelegenheit, da ihr Vater und ich noch immer nicht "vernünftig" miteinander sprechen konnten. Er hat eine Vorstellung von meinem Leben, die absolut nicht der Realität entspricht, lässt sich aber nicht eines besseren belehren. Zum Glück haben meine Kinder selbst Augen im Kopf und sehen die Wahrheit !
Mit meiner Tochter habe ich über einen Test und Kinder gesprochen...
Mein Sohn hat vor nichts Angst im Leben, genau das lebe ich ihnen nämlich vor. Wer Kinder hat, und Huntingtonkrank ist, hat, wie bei allem Anderen im Leben und natürlich auch anderen Krankheiten , eine mega Vorbilfunktion ! So, wie sie mich in entsprechenden Situationen erleben, können sie für sich das beste raussuchen, das gilt aber nicht nur für eine Krankheit !
Genau das ist mir sehr wichtig - mein Leben besteht nicht nur daraus, huntingtonkrank zu sein. Das ist nur ein Aspekt.
Ich habe meine Mutter erlebt, war mit ihr in Bochum, habe sie auf ihren Wunsch Ende 1999 in Grasellenbach untergebracht. Da ich schon länger nicht mehr mit ihr sprechen kann, weil sie nicht mehr sprechen kann und ich am Telefon nur die Berichte der Krankenschwestern habe, die für mich einseitig sind, bekomme ich von ihr seit 2 Jahren wenig mit. Das Geld, hinzufahren, was ich, als ich noch selbst Auto fahren konnte, sehr oft gemacht habe, habe ich nicht. Aber ich weiss, dass auch sie jegliche Medikamente abgelehnt hat. Ich kann´s verstehen !
So weit erst mal - jetzt hoffe ich auf Euer Interesse und freue mich darauf, mit Euch zu schreiben.
Eure Catheli
(Der ist aber schreckhaft, der Smilie 