Das Warten hat ein Ende

[Isi]

Hallo ihr Lieben,

ich habe heute morgen mein Testresultat mitgeteilt bekommen: negativ.

Das heiß ich hab tatsächlich riesiges Glück in diesem Roulette gehabt und werde nicht an CH erkranken. Das es nun wirklich so ist und welche erfreulichen Konsequenzen das für mich und meinen weiteren Werdegang hat, realisier ich noch gar nicht wirklich. Es ist alles so irreal....

Natürlich fühl ich mich wie der glücklichste Mensch auf Erden... ich könnte die ganze Welt umarmen. Ich hoffe sehr, dass mir immer bewusst bleiben wird, wie viel Glück mir zuteil wurde. Denn jetzt hab ich schließlich schon fast die Pflicht, das Beste aus meinem Leben zu machen und das Maximum rauszuholen.

Ein großes Dankeschön an euch alle für die vielen Ratschläge, das offene Ohr und den seelischen Beistand Das hier hat mir wirklich viel geholfen. Ich denke, ich werde dem Forum auch noch ein Weilchen erhalten bleiben. Immerhin ist CH eine Familienangelegenheit und meine Mama ist ja weiterhin betroffen. Und selbst wenn ich mir nun selber keine Gedanken mehr machen muss, wird mich die Krankheit doch gewissermaßen mein Leben lang beschäftigen - denn so etwas lässt einen nicht so schnell los.

Eure erleichterte und überglückliche Isi

[wergi]

Herzlichen Glückwunsch Dir Isi und genieße das Leben.

Rainer

[Aley]

Herzlichen Glückwunsch!!
Alles Liebe für die Zukunft

[rio]

Da schließe ich mich doch an. Gratulation!

Des einen Leid ist des anderen Freud. Aber Du hast recht, nun mach was draus

[Udo]

Dann hat das Daumendrücken ja doch Glück gebracht. Man, das muss ja riesig gepoltert haben, als Dir der Stein vom Herzen gefallen ist.

Viel Glück weiterhin für Die Zukunft!

Udo

[Inge]

Liebe Isi. Ich hab so oft an Dich gedacht und Dir nur dieses eine gewünscht: Das Du "Glück" hast. Und heute bin ich zurück aus Griechenland und schaue.... und freu mich so für Dich. Bleib wie Du bist und immer, wenns Dir möglich ist, hilf Deiner Mutti, egal wie sie sich verändert, sie kann nichts dafür. Du bist so herrlich jung und kannst viel Kraft aus den schönen Dingen des Lebens schöpfen ! Bis bald mal wieder.

[cajasu]

....du hast es verdient! ich freue mich ebenfalls für dich. frage mich dann immer warum andere glück haben und ich nicht, ich habe dazu heute auch noch meinen job verloren....grrrrr aber ich bleine am ball des guten!!!!! alles liebe für dich, lass die korken knallen du liebe!

[Isi]

Dann hat das Daumendrücken ja doch Glück gebracht. Man, das muss ja riesig gepoltert haben, als Dir der Stein vom Herzen gefallen ist.

Das kann man so sagen... Es fühlte sich fast schon wie ein ganzer Steinbruch an.
Vielen, vielen Dank auch nochmal für das kollektive Daumendrücken

frage mich dann immer warum andere glück haben und ich nicht

Das kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich weiß nicht, ob man da je zu mehr Weisheit gelangt, egal wie oft man sich diese Frage der Gerechtigkeit bzw. Ungerechtigkeit stellt... Fair ist das keineswegs - es ist in der Tat ein Glücksspiel.. und ich weiß nicht ob irgendein Sinn dahintersteht. Aber ich hoffe es...
Umso mehr freut es mich, dass du, cajasu, dich trotz der Tatsache, dass du leider weniger Glück hattest, für mich freuen kannst. Das zeugt von wahrer Größe.

Ich weiß auch noch nicht so genau, wie ich die Nachricht meiner Mutter übermitteln soll und hab auch Angst, dass sich unser Verhältnis vielleicht dadurch verändert. Zwar denke ich schon, dass sie sich freuen wird, aber ich kann mir auch gut vorstellen, dass sie die Ohrfeige, welche ihr das Schicksal verpasst hat, nochmal etwas mehr schmerzt, wenn sie erfährt, dass ich nun leicht reden hab während es ihr immer schlechter geht...
Generell fühl ich mich etwas schuldig... ein Thema, das in dem Forum ja auch schon aufgegriffen wurde. Ich weiß, dass es keinen Sinn macht und das niemand etwas dafür kann, aber das Gefühl ist dennoch da... Darüber möchte ich mich aber nicht beschweren.. denn das ist wohl eher ein Luxusproblem.

[Udo]

Ich weiß auch noch nicht so genau, wie ich die Nachricht meiner Mutter übermitteln soll und hab auch Angst, dass sich unser Verhältnis vielleicht dadurch verändert. Zwar denke ich schon, dass sie sich freuen wird, aber ich kann mir auch gut vorstellen, dass sie die Ohrfeige, welche ihr das Schicksal verpasst hat, nochmal etwas mehr schmerzt, wenn sie erfährt, dass ich nun leicht reden hab während es ihr immer schlechter geht...
Generell fühl ich mich etwas schuldig...

Ich glaube , das deine Mutter es relativ gut aufnehmen wird. Eventuell Anfangs nicht, , aber dann freut Sie sich sogar, das Du nicht betroffen bist. So hat Sie einen Menschen, der sich um Sie kümmern kann. Dies gibt Ihr auch eine innere Sicherheit. Du wirst sehen.

Und Du darfst ruhig Dein Glück genießen.

Udo

[cajasu]

....deine ma sollte luftsprünge machen das sie es nicht an dich weitergegeben hat. sie sollte sich "schuldig" fühlen dich vielleicht in diese lage gebracht zu haben......mit dieser blöden krankheit die kinder zu belasten und solch eine lage zu bringen das wir uns damit beschäftigen müssen.....Aber es gibt Keine SCHULD, die dinge und die krankheiten sind halt so gefallen, die gibt es nun mal...das rolett halt .....und da liegt es wieder an uns was wir daraus machen, du machst dir jetzt ein schönes leben, und passt auf dich auf, es gibt nämlich noch mehr schlimmeres als hd.
Alles Liebe Caja

[Isi]

Liebe Caja,

ich schiebe meiner Mutter eigentlich keinerlei Schuld zu. Damals wusste man noch nicht, wie sich Chorea Huntingtin vererbt. Meiner Mutter und ihren beiden Schwestern wurde gesagt, die Krankheit könne auch ein paar Generationen überspringen bevor sie erneut auftritt. Insofern wusste sie nicht, welch immenes Risiko für sie selbst und auch für mich bestand.

Aber ich hoffe natürlich auch, dass sie die Nachricht gut aufnimmt, ohne dabei gleichzeitig zu wütend zu werden. Morgen werde ich sie besuchen und sie informieren, dann werden wir ja sehen...

[Kalle]

Hallo ,

toll, toll, toll, wieder hat jemand dem Schicksal ein Strich durch die Rechnung gemacht. Daher kann man keinem eine Schuld zuschreiben. Prima für Dich.
Ich freue mich für Dich.

Viele Grüße Kalle

[Isi]

Jetzt hätte ich noch eine Frage an die "genetischen Fachmänner" unter euch

Und zwar ist heute nämlich mein Befundschreiben angekommen und daraus ergeben sich für mich ein paar Fragezeichen... Die Ärztin hat mir bei der Ergebniskundgabe schon mitgeteilt, dass mein Fall etwas komplizierter war und 2 Tests durchgeführt werden mussten, weil man beim ersten wohl nicht alles erkennen konnte.

Ich zitiere das Schreiben:

"Molekulargenetische Diagnostik am HIT-Gen bei Chorea Huntington: Anzahl der CAG-Repeats: 17+/-1; Anzahl der CCG-Repeats: 9+/-1 und 12+/-1; unauffälliger Befund

[...]

Die molekulargenetische Analyse der CAG-Repeat Länge im HD-Gen ergab bei Ihnen mit 17+/-1 auf beiden Genkopien einen unauffälligen Befund."

Ich bin etwas verwirrt... so wie ich das zunächst verstanden hatte konnte man nur eine Genkopie erkennen und musste deswegen diesen zweiten Test durchführen - vermutlich den bei welchem die CCG-Repeats ermittelt wurden. Aber dann steht ja nochmal drin dass die Zahl 17 auf beiden Genkopien vorhanden ist.

Blickt da jemand von euch besser durch? Und weiß jemand was man anhand der CCG-Repeats feststellen kann? Ich hab davon nämlich noch nie gehört oder gelesen...

[Mai305]

Auch von mir Herzlichen Glückwunsch!
Genieße Dein Leben in vollen Zügen!
Viele Grüße Mai305