Patienten helfen Patienten

Hallo Ihr lieben habe mich auch mal angemeldet.
Bin fast 19 Jahre und habe ein paar fragen, meine Mutter hat Chorea Huntington seit 13 Jahren ich möchte mich aus diesem Grund auch testen lassen, da ich nicht so ganz ins Dunkle rennen will hoffe ich das mir von euch vielleicht jemand etwas über das Testverfahren und die eventuelle weitere Aufklärung verraten kann.
Aufgrund meines damaligen Alters wurde ich nämlich nicht darüber Informiert was bei meiner Mutter gemacht wurde.
Sie ist nun leider schon zu Krank um es mir zu erzählen.
Hoffe das ihr mir helfen könnt, danke euch schon vielmals im vorraus und wünsche euch alles Liebe und gute.
LG Jalina

Willkommen im Forum.

Ein Tipp: Bevor Du Dich testen läßt, erst mal alle Versicherungen azuschließen versuchen, die irgendwie hilfreich sein könnten. Aber immer bei der Wahrheit bleiben.

Der Ablauf eines Testverfahrens ist hier einmal in Kürze, aber recht gut verständlich beschrieben. Erhebt natürlich keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

http://www.lerntippsammlung.de/CHOREA-HUNTINGTON.html

Liebe Jalina. Ich heiße Dich hier sehr herzlich willkommen. Es tut mir sehr Leid, daß Deine Mutti diese Krankheit hat. Ich schreibe nur noch wenig hier im Forum, lese aber oft und bin sehr traurig, daß so viele junge Leute sich damit schon befassen müssen. Du möchtest was zum Test wissen, kann Dir nur von uns berichten im Jahr 2002, aber ich denke, dies ist der richtige Weg. Humangenetik, Termin holen. Dort wird alles besprochen, ein Psychologe wird später auch da sein und Du gehst sicher nicht allein dahin ? Moralische Unterstützung brauchen wir alle ! Vielleicht eine gute Freundin ? Dann wird nach Absprache Blut entnommen, nach ca 3-4 Wo bekommt man Bescheid, nicht per Post - persönlich. Es ist wirklich gut zu überlegen, Du bist sehr jung. Alles Liebe, bis bald. Wo lebst Du ?

Ich bin ein Mensch der solche Sachen erstmal für sich selbst ausmachen muss deswegen werde ich wohl allein zum Test gehen...
Ich wohne im Westerwald.
So ziemlich das schlimmste für mich ist das ich letztes Jahr schwanger war und mich noch nicht getestet hatte und jetzt hab ich ziemlich große Angst das ich den ´´Defekt´´ evtl. an meine kleine Tochter weitergegeben haben könnte.

Des weiteren kommt dazu das ich folgendes bei euch gefunden habe:

3. Psychische Störungen
Sie können Jahre vor dem erkennbaren Ausbruch der Erkrankung vorhanden sein.
a) Depressionen
b) Eifersucht
c) Misstrauen anderen gegenüber
d) Antriebsstörungen
e) Impulsives oder sogar aggressives Verhalten
f) Ängstlichkeit
g) Wechselnde Stimmungslagen


Leider trifft vieles davon auf mich zu.
Danke für die Antworten LG Jalina

Jalina hat geschrieben:Ich bin ein Mensch der solche Sachen erstmal für sich selbst ausmachen muss deswegen werde ich wohl allein zum Test gehen...
Ich wohne im Westerwald.
So ziemlich das schlimmste für mich ist das ich letztes Jahr schwanger war und mich noch nicht getestet hatte und jetzt hab ich ziemlich große Angst das ich den ´´Defekt´´ evtl. an meine kleine Tochter weitergegeben haben könnte.

Des weiteren kommt dazu das ich folgendes bei euch gefunden habe:

3. Psychische Störungen
Sie können Jahre vor dem erkennbaren Ausbruch der Erkrankung vorhanden sein.
a) Depressionen
b) Eifersucht
c) Misstrauen anderen gegenüber
d) Antriebsstörungen
e) Impulsives oder sogar aggressives Verhalten
f) Ängstlichkeit
g) Wechselnde Stimmungslagen


Leider trifft vieles davon auf mich zu.
Danke für die Antworten LG Jalina

Hallo Jalina, Du hast recht, diese Störungen können bei der CH auftreten, aber sind auch bei "gesunden" menschen recht oft vorhanden. z.B. teilweise auch bei mir. Und Du weisst ja, im beipackzettel von medikamenten stehen auch immer viele Dinge, die nie eintreten. Ich kann aber verstehen, wenn Du auf jede Reaktion von Dir, die irgendwie nicht so ist, wie es sein soll, verstärkt achtest. Versuche, ein bißchen Gelassen zu sein, ich weiss, das ist nicht einfach.

Im schönen Westerwald war ich auch einmal für 8 Monate ,allerdings vor vielen, vielen Jahren. Das war bei Wied.
Gruß, Udo

Hallo liebe Jalina!

Als Erstes möchte ich dir sagen, wie furchtbar leid es mir tut, dass deine Mutter an Huntington erkrankt ist. Ich weiß, wie sich das anfühlt, da ich in einer ziemlich ähnlichen Lage wie deiner stecke. Huntington wurde 1997 bei meiner Mutter diagnostiziert und ich werde bald 18 und werde mich auch bald testen lassen.

Wenn du magst, kann ich dir sagen, wie es alles bei mir ablief, das dauert nur bis ca. Mitte April, vermute ich jetzt einmal.

Als Erstes habe ich mich (damals noch mit meinem Vater) erkundigt, wo es Teststellen für Huntington gibt. Falls du dazu nichts findest, wirst du auch in den Huntingtonselbsthilfegruppen etwas finden oder du kannst hier nachfragen.
Dort habe ich dann erst einmal Kontakt aufgenommen und angefragt, was die Voraussetzungen für einen Test wären.
Diese habe ich dann versucht zu erfüllen, d.h. ich habe mir einen Psychologen besorgt (den ich erst einmal aufklären musste, was CH ist, ich hoffe, wir machen alles richtig *gg*). Das lief alles mit Absprache der Uniklinik, damit die Termine auch richtig liegen.
Normalerweise ist es so, dass du erst einmal einen Termin bei der Uniklinik (oder eben einer anderen Teststelle) ausmachst und du erst einmal ein rein informatives Gespräch führst.
In diesem wird dir die Krankheit erklärt, wie sie entsteht, wie sie sich vererbt und auswirkt, etc. Wir haben damals auch einen Stammbaum zur Veranschaulichung aufgezeichnet.
Man kann natürlich auch alle Fragen stellen, die man so hat. Und danach geht es dann dazu über, dass du dir den eventuell notwendigen psychologischen Beistand holst und 2 Monate Bedenkzeit erhältst.
Wenn du dann noch immer den Test möchtest, wirst du wahrscheinlich wieder zu deiner Teststelle fahren und dir wird dort Blut abgenommen und in ein Labor geschickt.
Du kannst das Ergebnis, auch wenn es schon da ist, auch nicht einsehen, wenn du möchtest. Das steht dir letztendlich immer frei.

Bei meiner Mutter wurde damals übrigens in einem Krankenhaus neben vielen anderen Krankheiten auf CH getestet. Ganz unspektakulär also, weil wir alle noch gar nichts von der Krankheit gewusst haben.

Ich kann gut verstehen (ich bin nämlich auch so), dass du Dinge erst für dich selbst ausmachen möchtest. Menschen zum Reden, zum Verarbeiten deiner Trauer (sie müssen den Grund ja nicht wissen), sind aber sehr wichtig.
Du bist in einer schwierigen Situation, nämlich in der einer Mutter. Das Test hat nicht nur Auswirkungen auf dich, sondern auch auf dein Kind.
Ich habe hier erst einmal einen guten Link mit vielen Fragen, die gerade auf solche schwierigen Situationen eingehen: http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... toesse.pdf
Beantworte sie einmal in Ruhe für dich, ausführlich und ehrlich. Sei dir gerade wegen dem hohen Druck sicher, dass du Frieden mit dir selbst finden kannst, wenn du das Testergebnis hast.
Du musst auf beides vorbereitet sein und nicht nur das negative alleine wollen.
Denn das ist leider das Tückische: Beides könnte zu 50% sein.
Vergiss nicht, egal, was passiert, dein Kind könnte es dann zu 50% dann nicht bekommen haben. Und auf jeden Fall macht dich das Wissen von dieser Krankheit nicht direkt krank. Ihr beide werdet erst einmal gesund sein und bleiben.


Dir auch alles Liebe & Gute,
Alex

Rio, du schriebst:
Ein Tipp: Bevor Du Dich testen läßt, erst mal alle Versicherungen azuschließen versuchen, die irgendwie hilfreich sein könnten. Aber immer bei der Wahrheit bleiben.

Welche Versicherungen meinst du? Und was sollte man noch vor dem Test machen?
Wird die Versicherung das Testergebnis mitgeteilt bekommen? Wie wird das mit den Kosten gemacht? Muss man das bei der Versicherung beantragen?

Hallo,
bin zwar nicht Rio, aber ich denke mal er meint:

Berufsunfähigskeitsversicherung,
Lebensversicherung,
private zusatzpflegeversicherung.

Rainer

Auch für Huntington-Risikopersonen gilt das Selbstbestimmungsrecht incl. das Recht auf informationelle Selbstbestimmung.
Das Gendiagnest-Gesetz regelt in Deutschland die rechtlichen Bedingungen.
Da steht alles drin, was man wissen muss. Gute Info zum Test gibt's bei der DHH in Duisburg. Im Gesetz steht nicht, dass man zum Psychologen muss, um sich testen zu lassen. Anzuraten ist eine gute Beratung und ausreichende Bedenkzeit. Eine Vertrauensperson sollte während der Prozedur dabei seien - es ist ein riesiger Stress.
Nach der Blutentnahme sollte Sie verlangen, dass das Ergebnis spätestens nach 14 Tagen vorliegt (gute Genlabore schaffen das) - ob Sie es dann oder später erfahren wollen, ist IHRE Entscheidung - lassen Sie sicht NICHt auf die Folter spannen!
Im Gesetz steht auch, dass keine Versicherung nach Gentests fragen darf, auch kein BUZ!

Ich danke euch allen ganz doll.. waren sehr viele nützliche und Informative antworten dabei!
Ich denke ich kann jetzt auch etwas gelassener an die ganze Situation rangehen jetzt wo ich weiß was ungefähr auf mich zukommt.
Ich wünsche euch alles liebe, gute und vor allem viel Glück und Gesundheit.

Mit vielen lieben Grüßen Jalina

wergi hat geschrieben:Hallo,
bin zwar nicht Rio, aber ich denke mal er meint:

Berufsunfähigskeitsversicherung,
Lebensversicherung,
private zusatzpflegeversicherung.

Rainer

Ganz genau, danke. Möglicherweise werden die Versicherungen ablehnen, aber es kann einen Versuch wert sein, es bei mehreren zu versuchen.

"Im Gesetz steht auch, dass keine Versicherung nach Gentests fragen darf, auch kein BUZ!"

Nein, aber sie fragen nach Erkrankungen der Eltern und dann ist es Glücksache, ob man angenommen wird, oder eben nicht. Ist dagegen die Todesursache nicht bekannt (betrifft wohl eher ältere), wäre das natürlich hilfreich.

Aber eins sollte man nicht tun, nicht bei der Wahrheit bleiben, denn wenn es hart auf hart kommen sollte, hat man womöglich jahrelang eingezahlt und bekommt nichts raus.

Es gibt wohl eine Verjährung von fünf Jahren, das kann aber auch falsch sein und vielleicht auch versicherungsabhängig.

Hat man einen Vetreter und der sagt, ach bla, bla, das lassen wir einfach weg - ich würde nicht auf ihn hören, denn der steht am Ende nicht gerade.

Wie ist das, wenn man bei Abschluss einer Versicherung angibt, nix von einer Erkrankung zu wissen? Ist das dann Versicherungsbetrug? Ich mein... mein Verlobter hat voriges Jahr eine Pflegeversicherung abgeschlossen, nur für den Fall, hat aber nicht angegeben, dass seine Mutter an CH leidet (bzw. gelitten hat - sie hat's ja mittlerweile hinter sich ). Könnte die Versicherung deswegen Probleme machen? Wenn ja - angenommen, die klagen uns... nützt es uns dann was, dass wir eine Rechtschutzversicherung bei einer anderen Versicherungsgesellschaft haben oder/und dass die Testergebnisse hier bei uns nicht aufscheinen, weil der Test im Ausland gemacht wurde? Ich hab den Eindruck, dass Versicherungen im Hinblick auf chronische/unheilbare Krankheiten ziemlich pingelig sind... ich hab im Vorjahr eine Pflegeversicherung abgeschlossen und dabei angegeben, dass ich seit meinem 10. Lebensjahr an Epilepsie leide - eine sehr, sehr milde Form, ich hatte in den 30 Jahren seit der Diagnose 3 oder 4 Anfälle, darf Autofahren und bin überhaupt nicht eingeschränkt. Trotzdem hat die Versicherung ewig lang herumgetan und mir letzten Endes eine Pflegeversicherung nur unter der Voraussetzung zugebilligt, dass ich eine deutlich höhere Prämie zahle als sonst vorgesehen (im Moment 50 Euro pro Monat). Und das, obwohl meine Ärzte bestätigt haben, dass es mir gut geht.

Im Prinzip sollte man Krankheiten angeben, da die Versicherungen auch nachträglich prüfen können, ob man etwas hat oder nicht hat. Es könnte ein Versicherungsbetrug sein, wenn man Krankheiten verschweigt.

http://www.gmx.net/themen/gesundheit/kr ... it-angeben

http://www.ms-life.de/mslife/ms-nachric ... print=true

Bei der Chorea ist es allerdings so, das man sie nicht hat, solange ein test nicht das Gegenteil beweisst. Von daher gesehen ist dies wohl eine Grauzone. Wie die Versicherungen darauf reagien, wenn die Ch doch auftreten sollte? Ich habe diesbezüglich keine Infos im Netz gefunden.

Obwohl, hier ist doch noch etwas wichtiges
http://www.dradio.de/dlf/sendungen/inte ... lf/953614/

Spannender Link, danke. Muss mich mal schlau machen, wie das bei uns in Österreich ist.