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Hallo ich komme nicht damit klar mein Kind soll Chorea haben

Verfasst: 29.07.2012, 22:56
von Susanned
hallo ich habe diese Woche erfahren das Ärzte in Berlin Chorea hungtington diganotiziert haben bei meiner Tochter.

Ich habe sie jetzt noch mal Zuhause in einer klinik in Bremen angemeldet um noch mal ein zweites urteil zuhören kann mir jemand helfen und mir in Bremen oder umzu jemanden nennen der sich damit auch gut aus kennt.

Ich shclafe nicht mehr und werd die Woche einen Termin machen ob ich der Erbträger bin ,da ich noch einen Sohn habe der evtl Kinder will. Ich bin fix und foxi und wo kriege ich Hilfe wenn es so ist was steht uns zu ,was nicht .

Ich weiß soviele Fragen aber mein Kopf ist wirr und ich brauche doch wohl meine Kraft für meine Tochter. Schlafen kann ich auch nicht mehr seit dem ich es weiß und fühle mich schuldig wenn ich es sein sollte der diese Krankheit vererbt hat . Ich galube ich drehe bald durch. Bitte wenn es jemand gibt der mir ein paar Antworten geben kann wer ich dankbar. Man sagte mir vor 32 und 31 Jahren ich hätte kern gesunde Kinder zur Welt gebracht und jetzt das.

Re: Hallo ich komme nicht damit klar mein Kind soll Chorea h

Verfasst: 29.07.2012, 23:21
von Susanned
Susanned hat geschrieben:hallo ich habe diese Woche erfahren das Ärzte in Berlin Chorea hungtington diganotiziert haben bei meiner Tochter.

Ich habe sie jetzt noch mal Zuhause in einer klinik in Bremen angemeldet um noch mal ein zweites urteil zuhören kann mir jemand helfen und mir in Bremen oder umzu jemanden nennen der sich damit auch gut aus kennt.

Ich shclafe nicht mehr und werd die Woche einen Termin machen ob ich der Erbträger bin ,da ich noch einen Sohn habe der evtl Kinder will. Ich bin fix und foxi und wo kriege ich Hilfe wenn es so ist was steht uns zu ,was nicht .

Ich weiß soviele Fragen aber mein Kopf ist wirr und ich brauche doch wohl meine Kraft für meine Tochter. Schlafen kann ich auch nicht mehr seit dem ich es weiß und fühle mich schuldig wenn ich es sein sollte der diese Krankheit vererbt hat . Ich galube ich drehe bald durch. Bitte wenn es jemand gibt der mir ein paar Antworten geben kann wer ich dankbar. Man sagte mir vor 32 und 31 Jahren ich hätte kern gesunde Kinder zur Welt gebracht und jetzt das.
gut das e sEuch hier gibt sonst wer ich ja alleine mit dem problem

Verfasst: 03.08.2012, 11:23
von rio
Selbstgespräche?

Re: Hallo ich komme nicht damit klar mein Kind soll Chorea h

Verfasst: 06.08.2012, 20:02
von Dr.Lange
Susanned hat geschrieben:hallo ich habe diese Woche erfahren das Ärzte in Berlin Chorea hungtington diganotiziert haben bei meiner Tochter.

Ich shclafe nicht mehr und werd die Woche einen Termin machen ob ich der Erbträger bin ,da ich noch einen Sohn habe der evtl Kinder will. Ich bin fix und foxi und wo kriege ich Hilfe wenn es so ist was steht uns zu ,was nicht .
Hallo Susanned,
das klingt doch sehr merkwürdig. Ist die Diagnose bei Ihrer Tochter per Gentest gesichert?
Wie sollten Sie den die Genträgerin sein? Sie sind doch gesund, oder? Es kommt so gut wie nie vor, dass die Kinder einer Huntington-Genträgerin vor ihr erkranken.
Wenden Sie sich in der Charitée an das Huntinton-Zentrum, die klären die Sitruation. In Bremen konsultieren Sie am Besten die Humangenetikerin Frau Dr. Spranger, die kennt sich aus.
Sie können gern auch mich anrufen 01712411288.
Alles Gute!

Verfasst: 07.08.2012, 14:58
von lenefisch
Meine Tochter 28Jahre ist auch CH positiv, vererbt vom Vater

Verfasst: 14.08.2012, 16:25
von Udo
Hallo Susanned

Konntest du etwas für Dich erreichen? Geht es dir etwas besser?

Gruß, Udo

Verfasst: 20.08.2012, 14:30
von rio
Hoffentlich, und vor allem wäre es schön, wenn sie sich noch mal melden würde...