Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Bisher lag meine Aktivität jedoch nur im Lesen einzelner Beiträge bzw. Neuigkeiten bzgl. dieser Krankheit.
Ganz kurz zu uns: Ich bin 31 Jahre und seit 8 Jahren mit meinem Freund zusammen. Mein Freund ist 50/50 Träger von CH, einen Test möchte er nicht machen. Seine Mutter ist 2007 an einem Herzinfarkt gestorben; ihr CH war bereits weit fortgeschritten. Sie lebte damals schon längere Zeit in einem Heim, da die Pflege Zuhause aufgrund der Euch bekannten "Probleme" nicht möglich war. Auch beide Brüder der Mutter, also die Onkel meines Freundes, hatten CH. Der eine Onkel hat sich in den Alkohol geflüchtet und wurde obdachlos. Er ist schon einige Jahre verstorben. Der andere Onkel hat mit ca. 35 Jahren den Test machen lassen, bekam das positive Ergebnis, erkrankte kurze Zeit später und starb mit noch nicht einmal Mitte 40. Die Oma meines Freundes, also die Mutter der O.g., hatte ebenfalls CH und hat es dementsprechend weitervererbt. Es gibt einen Cousin meines Freundes, der auch 50/50 Träger ist. Über einige Ecken haben wir erfahren, dass dieser Cousin mit seiner Frau in Tschechien hat ein Baby zeugen lassen. Leider wissen wir nicht, ob sich der Cousin hat testen lassen...
Nun, jetzt komme ich ins Spiel... Es gab immer mal wieder Phasen, in denen ich einen unbeschreiblichen Kinderwunsch hatte. Jedoch waren es eben nur Phasen und gingen vorüber. Momentan stecke ich leider in einer "ewigen Phase" und muss sehr oft darüber nachdenken. Ich bin mir bewusst, dass es auf "dem normalen Weg" nicht möglich ist, sofern wir nicht genau wissen, dass mein Freund gesund ist. Aber hier bei uns gibt es eine Kinderwunschklinik, die auch auf Erbkrankheiten - u.a. CH - spezialisiert ist. Dieser Punkt wäre also abgehakt.
Alles weitere ist auch vorhanden: zwei feste Jobs, ein Haus mit Garten etc. pp. Für Außenstehende heißt es immer, dass wir doch die perfekten Eltern wären. Ja schön, wären... Wenn da nicht dieses blöde CH wäre!
Ich weiß also, dass mein Freund sich nicht testen lassen möchte. Ok. Das akzeptiere ich. Den "Verfall" seines Onkels und den Krankheitsverlauf bei seiner Mutter habe ich hautnah miterlebt, da wir uns schon sehr lange kennen. Früher hieß es immer: Ich möchte generell keine Kinder! Anscheinend hat er vor einiger Zeit zu einem Freund gesagt: Ich möchte keine Kinder wegen CH. Ok, das möchte ich natürlich auch nicht!
Mein Problem ist einfach, dass ich nicht weiß, wie ich meinen Freund auf dieses Thema ansprechen soll. Wenn ich schonmal Anspielungen mache, nimmt er mich nicht ernst und scherzt. Aber ich möchte dieses Thema endlich mal ernsthaft besprechen! Eigentlich kann ich mir nur selber helfen, wenn ich endlich seinen persönlichen Standpunkt kenne. Wie soll ich das anstellen?
Wie meine Entscheidung entsprechend seines Standpunktes dann ausfällt, weiß ich natürlich jetzt noch nicht...
Ich bin verwirrt, habe Angst und fühle mich alleine. Ich habe niemanden, mit dem ich vernünftig über das Thema CH sowie die sich dadurch enstehenden Probleme (für mich) reden kann.
Sorry, dass das obige etwas wirr geschrieben ist. Es scheinen sich doch mehr Fragen aufgehäuft zu haben, als ich dachte...