Patienten helfen Patienten

Guten Tag,

ich lese seit einiger Zeit in eurem Forum mit und hab mich jetzt durchgerungen eine Frage zu stellen, die mich seit einiger Zeit beschäftigt.

Kurz zu mir, ich bin 24 Jahre. Meine Oma ist 2007 verstorben, kurz vor ihrem Tod wurde die Diagnose Chorea Huntington gestellt. Zu diesem Zeitpunkt hatte mein Vater schon einige "Verhaltensähnlichkeiten" mit meiner Oma.
Mein Vater hat sich damals nicht testen lassen um meinen beruflichen Werdegang nicht zu gefährden.
Mittlerweile ist mein Vater ebenfalls verstorben, allerdings an einem Krebsleiden.

Meine jüngere Schwester hat sich vor einigen Monaten beim Hausarzt testen lassen. (das ging ohne Psychologen und innerhalb von 14 Tagen) Sie ist zum Glück negativ!

Ich möchte mich jetzt auch testen lassen, (meine "berufliche Karriere" ist mittlerweile abgesichert)aber nachdem ich hier im Forum und auf anderen Seiten gelesen habe, dass es bis zu drei Monaten dauern kann, wenn man sich an eine offizelle Stelle wendet bekomme ich Bauchschmerzen.
Ich zerbreche mir jetzt eigentlich schon lange genug den Kopf, ob ich mich testen lassen möchte oder nicht. Muss also an offiziellen Stellen immer eine Bedenkzeit eingeräumt werden?
Oder kann, auf Wunsch, darauf verzichtet werden?

Ich wäre sehr dankbar für eine Antwort!

Liebe Grüße
Sonnenkind

Hallo Sonnenkind (hübscher Name) & in die Runde!
Solch lange Wartezeiten sind inakzeptabel. Wenn eine Risikoperson seit Jahren von der Huntington-Problematik und dem eigenen Risiko weiß, kann sie sofort auf dem Gentest bestehen und vereinbaren, dass der Arzt das Labor wählt, das das Ergebnis nach spätestens 14 Tagen liefert.
Wer längere Bedenkzeit und psychologische Gespräche vor dem Test wünscht - gute Idee! Nur weiß man auch danach nicht, wie man auf das Ergebnis reagiert. DAS sollte vorher noch mal mit einem erfahrenen Berater (ich nenne Ihnen per pN gerne welche) besprochen werden. Auch über die Option der anonymen Testung (ist für alle privat Krankenversicherten bestimmt besser, da die Versicherungen entgegen allen Beteuerungen im Zweifelsfall zu Kostendämpfung alles versuchen, um nicht oder weniger zu zahlen als vereinbart.
Auch die Selbsthilfegruppen der DHH bieten gute Gesprächsmöglichkeiten - insbesondere die Initiative HDYO!
Alles Gute!

Hallo,
erstmal vielen lieben Dank für die schnellen Antworten. Fand den Link mit der Liste sehr hilfreich. Habe mich jetzt dazu entschlossen in Dinslaken vorstellig zu werden.
Ich würde aber auch gerne Ihr Angebot in Anspruch nehmen, Dr. Lange.

Das was mir allerdings noch nicht so klar ist, in wie weit ein negatives Testergebnis Folgen haben kann? Wäre doch eigentlich ein sehr guter Grund eine Flasche Sekt zu öffnen und dankbar zu sein, dass man sich über dieses Thema nicht mehr den Kopf zerbrechen muss? !

Liebe Grüße

Hallo in die Runde!
Eine "Schreckreaktion" auf das gute Ergebnis ist gar nicht so selten (wie bei anderen Katastrophen, wo man heil davon gekommen ist), aber zum Glück vorübergehender Natur (dauert aber manchmal einige Monate).
Gerne machen wir einen Beratungstermin in Dinslaken (alternativ Düsseldorf) aus. Bin noch bis zum 24.6. im Ausland. Wir stimmen uns dann terminlich ab.
Freue mich auf Gespräch.
Alles Gute!