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Manchmal weiß ich mit meiner Angst nicht wohin....

Ich schreibe hier auf dem Profil von meinem Mann,nicht das sich jemand wundert...

Kurz zu meiner Vorgeschichte: Mein Onkel,mein Vater und deren Mutter hatten CH (ca. um die 30J.ausgebrochen) und haben sich alle das Leben genommen! Meine Zwillingsschwester (zweieiig,36J.) hat auch Ch!Sie hat sich damals testen lassen! Ich nicht, wegen meiner Kinder(6 + 8 )
Meine Schwester lebt mit ihrem Freund(den ich doch sehr bewundere)zusammen,wenn er arbeitet kümmere ich mich um sie. Das klappt emotional auch gut,ich bin ein Künstler des Verdrängens....Aber im Moment geht es meiner Schwester nicht so gut(Tablettenumstellung)und sie weint auch viel! Und bei mir kommt mal wieder die Angst durch! Was ist,wenn ich das auch habe oder ich die Krankheit an meine Kinder weiter gegeben habe?
Auf der einen Seite möchte ich mich untersuchen lassen und das schriftlich haben,was mir meine Mutter und meine Oma immer sagen:Du hast die Krankheit nicht,du hast überhaupt keine Anzeichen und dann denke ich aber,es ist besser mit der Hoffnung zu leben,als mit der Gewissheit!
Meinen Mann will ich damit auch nicht immer nerven,da ich weiß,dass er große Angst um unsere Kinder hat!
In der Familie bin ich immer die Starke,aber auch ich komme mal an meine Grenzen!

Hallo,

jeder entscheidet selbst, ob er die genetische Untersuchung macht oder nicht - und wann der richtige Zeitpunkt dafür ist. Dies wird ärztlich begleitet und es gibt eine Richtlinie bzw das Gendiagnostikgesetz, das den Rahmen steckt. Es gibt gute Gründe, das Risiko beizubehalten und es nicht wissen zu wollen. Man kann den einmal geöffneten Umschlag nicht wieder verschließen.

Und die tröstende Aussage ist leider komplett falsch: man kann einer Person nicht ansehen, ob sie eine genetische Mutation geerbt hat. Wenn Du keine Symptome hast, bist Du noch immer Risikoperson. Ich kann nur davon abraten, zur Untersuchung zu gehen, um sich das Ergebnis (positiv/negativ) bestätigen zu lassen. Man sollte auch immer für das andere Ergebnis einen Plan haben.

Wenn Dich die Ungewissheit auffrisst, ist es für Dich womöglich an der Zeit, der Wahrheit ins Auge zu schauen. Denk dran, Du wirst durch die Gewissheit über das Ergebnis kein anderer Mensch, das veränderte Gen ist seit Deiner Zeugung in Dir dri - oder nicht. Aber dieses Wissen wird Dich und Dein Leben (und das Deiner Familie) vor ganz neue Fragen stellen.

Eine genetische Beratung kann jeder aufsuchen, ob es bis zur Bekanntgabe des Ergebnisses führt, entscheidest alleine Du.

Hier ein paar Links:
Das Huntington Gen - http://de.hdyo.org/you/articles/50
Mensch mit Risiko sein - http://de.hdyo.org/you/articles/61
Infos zur genetischen Untersuchung: http://de.hdyo.org/you/articles/53
Denkanstöße zur genetischen Untersuchung - http://www.metatag.de/webs/dhh/download ... toesse.pdf
Huntington Zentren in Deutschland: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany
Humangenetische Beratungsstellen: http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php

Neues aus der Huntington Forschung - http://de.hdbuzz.net/

Mit Kindern über die HK sprechen - http://de.hdyo.org/par/articles/43

Deutsche Huntington-Hilfe: www.dhh-ev.de

Melde Dich wenn Du Fragen hast.

Alles Gute
Michaela

Hallo in die Runde!
Niemand weiß im Voraus wie er/sie auf das Gentest-Ergebnis reagieren wird.
Da hilft auch keine noch so lange psychologische Beratung.
Wenn man jetzt mit 50:50 gut leben kann, sollte man es dabei bewenden lassen, wenn nicht wichtige Lebensentscheidung vom Gentest-Ergebnis abhängen (Lebens- und Familienplanung, Karriere etc.).
Klar ist nur, die präventive Therapie muss einsetzen, BEVOR Symptome sichtbar werden - wahrscheinlich 10 oder 15 Jahre vorher.
Da die Aktivität von Genen von vielen Dingen, u.a. auch von Lebensumständen und Ernährung abhängt, sollte man alles tun, um das Huntington-Gen möglichst lange im "Schlafzustand" zu halten. Wohlbefinden mit Glücklichsein ist eine prima Therapie - für jedes Gehirn!