Patienten helfen Patienten

Hallo liebe Community,

ich lese seit einiger Zeit mit und kurzem habe ich die Ergebnisse meines Bluttest: 41 Repeats. Ich suche jetzt Leute, die auch von der Krankheit betroffen sind zum Erfahrungsausstausch. Ich bin 35 Jahre alt und habe noch keine auffälligen Anzeichen der Krankheit, außer Stimmungsschwankungen und Vergesslichkeit. Aber das haben auch "Nicht-Mutanten". Ich versuche jetzt alles mögliche, um den Ausbruch der Krankheit soweit wie möglich nach hinten zu verschieben. Mit diesem Wert habe ich eigentlich gute Chancen, dass die Krankheit erst im 6. Lebensjahrzent ausbricht. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn ich ein paar Gleichgesinnte hier kennenlernen würde - natürlich gerne per persönlicher Nachricht.

Viele Grüße Mausi

Danke pumproom. Die Internetseiten kenne ich schon und auch die Selbsthilfegruppen, Pflegeheime, Beratungstützpunkte u.ä.
Leider wohne ich aber in der Nähe von Ludwigshafen. Hier in der Umgebung ist leider sehr wenig zu der Krankheit im Internet zu finden. Entweder südlich bei München oder alles sehr nördlich von mir. Die Ansprechpartner in Mainz und Freiburg habe ich schon angeschrieben.
Zum Austausch mit Risikokandidaten reichen natürlich auch die typischen Kontaktmittel wie Mail, Telefon ezc. Aber ein regelmäßiger persönlicher Kontakt ohne lange Anfahrt und Übernachtung wäre natürlich noch besser.
Meine Gesamtsituation ist zur Zeit einfach nur sehr bescheiden. Natürlich geht es auch immer schlimmer, aber ein paar nette Leute mit positiven Gedanken und Gesprächen wären zurzeit einfach sehr hilfreich.
Und genau die Suche ich hier.

Hallo Mausi1980, willkommen hier.

Willkommen ist gut, wahrscheinlich würdest Du auch lieber andere Themen haben als die CH.
Ich hoffe, das sich hier noch der eine oder ein "Leidensgenosse" findet. Bei Dir ist es ja so, das Du zur Zeit außer etwas daneben manchmal und vergesslich, noch keine großen oder gar keine Beschwerden hast.
Dazu kann ich dir sagen, das ich heute im Fitnessstudio angerufen habe, um denen auf Anrufbeantworter mitzuteilen, das ich den Termin am Donnerstag verschwitzt habe. Soviel zu Vergesslichkeit etc. . Heute ist dort natürlich geschloßen, und Donnerstag war ja wohl Feiertag. .

Naja, ist vielleicht nicht einfach, aber ich würde an Deiner Stelle irgendwie zweigleisig fahren. Solange ich keine Beschwerden hätte, einfach weitermachen, das leben mitnehmen, aber auch einen Plan B haben, der dann im Falle eines Falles greift. Das gibt Sicherheit.

Toller Rat was, von einem der nicht betroffen ist. Ich habe es aber mit meiner Freundin so erlebt, immer auf die Chorea starren, macht es nicht besser. Und wir haben auch nach Ihrer Erkankung, noch sehr viel gemeinsam unternommen. Bis zum geht nicht mehr , und auch dann immer noch irgend etwas unternommen. Und wenn ich nur mit Ihr durch die Landschaft gedüst bin. Bis auch das nicht mehr ging. Aber auch dann kann man immer noch irgend etwas machen.

Gut, ich sag mal bis dann.

Am kommenden Samstag findet in Mainz ein Treffen der Mainzer Selbsthilfegruppe statt. Da will ich auf jeden Fall hin.
Eigentlich hab ich schon immer versucht mein Leben zu genießen und nicht auf später zu setzen, weil das Leben auch ohne Krankheit schnell vorbei sein kann. Allerdings ist so eine Diagnose schon nicht toll. Zumal ich mich jetzt auch frage, ob die häufigen Kopfschmerzen eventuell auch ein Anzeichen waren. Ich vertausche zum Beispiel sehr oft Buchstaben beim Tippen auf der Tastatur. Vielleicht haben Erkrankte schon früh Anzeichen, aber man weiß nicht, dass es an der Erkrankung liegt. Dass man die Krankheit hat, merken die Betroffene häufig erst, wenn die Bewegungsstörungen hinzukommen. Auch die Frage der Ärzte "Haben Sie bereits Anzeichen oder Beschwerden?" eigentlich blöd. Welche Anzeichen oder Beschwerden meinen die konkret? Die Krankheit ist so vielseitig und zeigt sich bei jedem anders. Depressionen hatte ich schon oft, was bei meiner Lebensgeschichte aber auch nicht untypisch ist.
Eine wirkliche Familie hab ich eigentlich nicht mehr. Nur noch meinen Vater und da versuch ich den Kontakt auf das geringste zu beschränken, weil er mich immer nur in Schwierigkeiten bringt.
Mit meinem Mann bin ich seit 14 Jahren zusammen. Ich denke, ich habe mich verändert. Natürlich verändert eine Partnerschaft, aber früher war ich selbstbewusster und auch kommunikativer. Liegt das nun an der Krankheit? In unsere Beziehung bin ich eigentlich die Macherin. Ich organisiere die Urlaube, das Wochenende, das Einkaufen, den Haushalt, die Steuer, die Unterlagen, Post... eigentlich alles.
Und auch davor kraust es mir, wenn ich daran denke, wie das laufen soll wenn ich "richtig" erkrankt bin. Natürlich wird es dann weitergehen. Irgendwie geht es immer weiter. Aber mir kraust es einfach. Da kommt wohl auch mein Perfektionismus durch.
Aufgrund der fehlenden Familie setze ich mehr auf Freunde, allerdings sind diese überall verstreut und somit kann ich da auch nicht hin, auf ein schönes Glas Rotwein und ein gutes Gespräch.
Leider hat es mich auch jobmäßig blöd getroffen. Aufgrund meiner früheren Position hab ich vor zwei Jahren bereits erfahren, dass unser Standort geschlossen wird. Trotzdem musste ich jeden Morgen aufstehen und zur Arbeit gehen, obwohl ich wusste, dass das was wir machen umsonst ist. Ein sehr frustrierender Zustand. Natürlich hab ich mich aufgrund meines Wissens woanders beworben, leider vergebens.
Und jetzt bin ich seit letzten Juli zuhause. Anfangs hat man ja noch vieles zu erledigen, aber irgendwann fällt einem die Decke auf den Kopf. Und trotz massenweiser Bewerbungen und auch einigen Vorstellungsgesprächen kommt nichts bei raus. Die letzte Absage nach einem Kennenlerntag wurde mit zu freundlich begründet. Hallo, gibts das? Ich war zu freundlich?
Ich kann oft nachts nicht schlafen und verziehe mich dann aus Rücksicht auf meinen Mann und seinen Beruf auf die Couch im Wohnzimmer. Mit Glück schlafe ich dann gegen 4 oder 6 Uhr ein und schlafe dann bis mittags. Ja, ich hab es mit Entspannungsübungen versucht und auch mit Lasea, Neurexan und hab auch ein Psychopharmaka daheim, wenn es garnicht mehr geht. Allerdings schmeckt das echt beschissen und ich kann mir nicht vorstellen sowas regelmäßig zu nehmen.
Im Moment wäre für mich wohl das Wichtigste wieder eine sinnvolle Aufgabe zu finden, damit auch mal wieder unter Menschen komme und mich austauschen kann.
So jetzt hab mich mich genug ausgeheult.
@Udo: Ich hab natürlich deine Geschichte schon gelesen und auch deine Internetseite schon durchgeklickt. Ich lese ja schon seit längerem mit. Ich hab auch vor dem Ergebnis noch eine Pflegeversicherung und Berufsunfähigkeit abgeschlossen. Ich will einfach, solange ich noch Herr meiner selbst bin, soviel wie möglich klären und entschieden haben, damit mein Mann später weniger zu erledigen hat. Ich hab versucht aus den Geschichten von den Usern hier zu lernen. CH ist leider noch so unbekannt und wird auch oft mit anderen Erkrankungen verwechselt.
Ich finde es wahnsinnig toll, wie Du das alles meisterst und woher Du die Kraft jeden Tag aufs Neue nimmst. Ich frag mich die ganze Zeit, was ich eigentlich verbrochen habe oder falsch gemacht habe. Warum beutelt mich das Leben immer so? Ja, jeder bekommt soviel ab wie er tragen kann und andere haben auch ihr Päckchen zu tragen. Aber warum kann es bei mir nicht etwas Normalität geben?
So jetzt hab ich doch wieder gejammert. Aber jetzt reicht es wirklich...

mausi1980 hat geschrieben: Auch die Frage der Ärzte "Haben Sie bereits Anzeichen oder Beschwerden?" eigentlich blöd. Welche Anzeichen oder Beschwerden meinen die konkret? Die Krankheit ist so vielseitig und zeigt sich bei jedem anders. Depressionen hatte ich schon oft, was bei meiner Lebensgeschichte aber auch nicht untypisch ist.
Ich kann oft nachts nicht schlafen und verziehe mich dann aus Rücksicht auf meinen Mann und seinen Beruf auf die Couch im Wohnzimmer. Mit Glück schlafe ich dann gegen 4 oder 6 Uhr ein und schlafe dann bis mittags. Ja, ich hab es mit Entspannungsübungen versucht und auch mit Lasea, Neurexan und hab auch ein Psychopharmaka daheim, wenn es garnicht mehr geht. Allerdings schmeckt das echt beschissen und ich kann mir nicht vorstellen sowas regelmäßig zu nehmen.
Im Moment wäre für mich wohl das Wichtigste wieder eine sinnvolle Aufgabe zu finden, damit auch mal wieder unter Menschen komme und mich austauschen kann.

Es gibt sicher Anzeichen der Chorea, die man erkennen kann, auch wenn die Krankheit noch gar nicht offensichtlich ausgebrochen ist. Meistens treten die unter Stress auf. Auch unter positivem Stress. Manchmal sind es ganz feine Bewegungsstörungen, die man aber eigentlich auch nur erkennt, wenn man selber weiss, das diese Störungen auftreten können. Mir ist erst später bei meiner Freundin bewußt aufgefallen, warum sie in manchen Situationen sich etwas anders verhalten und auch bewegt hat. Zum Beispiel beim Treppensteigen. Oder Fahrradfahren. Oder beim schreiben. Beim Tanzen. Beim Lesen von Büchern, beim Zähneputzen, beim trinken, beim Abwaschen usw.

Mit der Diagnose Chorea Huntington tuen sich manche Ärzte tatsächlich recht schwer.
In deiner Situation würde ich versuchen, einen Tagesablauf einzuhalten, regelmäßig etwas zu joggen oder zu schwimmen, schwimmen ist immer gut, damit der Körper müde wird, und Du keine unnötigen Psychopharmaka nehmen musst. Manchmal können die, gezielt eingenommen, widerum ganz gut helfen, aus einem seelischem Tief herauszufinden.

Wenn man zu Hause herumsitzt, und einem die Decke auf dem Kopf fällt, kann es einem auch schlecht gehen, das muss nichts mit der Ch zu tun haben. Oft neigt man dazu, über alles mögliche und unmögliche nachzudenken, und es entsteht schnell ein Gedankenkarussel.
Ich kenne das von mir selber.
Immer unendlich Kraft habe und hatte ich auch nicht, da braucht man schon Hilfe. Aber ich habe mich auf die Chorea eingelassen, und akzeptiere das, was ich sowieso nicht ändern kann.
ich denke, du liegst richtig, wenn Du sagst, das Du Menschen zum Reden brauchst, das könnte das nächste Ziel sein. Pumproom hat ja auch schon nützliche Links und Tips dazu angegeben, da wäre schon einmal ein Anfang.
So, heute war mein erster Arbeitstag im neuen Jahr, und ich bin sooo müde

Bis dann, Udo

Mich würde auch interessieren, ob jemand auch Grüntee Kapseln nimmt und welche Erfahrungen gemacht wurden? Ich habe im Dezember jetzt damit angefangen und bin mir nicht sicher, ob ich eine Veränderung habe. Meine Erkältung, die wirklich innerhalb von Minuten da war, war nach 5 Tagen wieder weg. Normalerweise dauert es ja 7 Tage oder 1 Woche
Sie war auch diesmal nicht so schlimm, auch wenn es am Anfang nicht den Anschein machte. Vielleicht lag es auch an den Kapseln.
Außerdem habe ich mich auch in die ketogene Küche eingelesen - wird bei Krebs, Alzheimer und Demenz empfohlen. Hat eventuell auch damit jemand Erfahrung? Ich benutze jetzt meistens Kokosnusöl und versuche die Kohlenhydrate zu reduzieren. Ganz ohne ist schon schwer.
Aber das sind jetzt Tipps, die man ja auch als nicht "Mutant" machen sollte.