Wer nimmt dieses Medikament???

Hautkrankheit Hailey Hailey

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Reini
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Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38353 Reini
03.11.2018, 07:55

Hallo, an die, die irgendwann mal wieder in dieses Forum schauen.
Wüsste sehr gern, ob einer von euch dieses Medikament kennt und nimmt. Ich liege zur Zeit im UKE Hamburg in der Poliklinik. Außer Salben, Cortisonstosstherapie und nächste Woche Abschleifen (Dermatrose) betroffener Hautstellen in den Leisten, wurde mir dieses DAPSON als Mittel der Wahl bei unserer Krankheit wärmstens empfohlen. Es würden gute Erfolge erzielt. Gibt man auch bei Lepra?! Da ich eine der Menschen bin, die den Beipackzettel lesen, habe ich meine Einwilligung zur Einnahme wieder zurückgezogen, als ich die vielen Risiken las. Bin ein Schisser. Außerdem muss diese Pille ein Leben lang genommen werden.
Ich wäre sehr froh, wenn sich jemand dazu mal äußern könnte. Bei toller Erfahrung, also keine neuen Schübe mehr, könnte ich ja immer noch hier damit beginnen. Gruß REINI aus Lüneburg

Dapson ist der Name

Dapson gehört chemisch zur Wirkstoffgruppe der Sulfone. Mit Blick auf die Wirkung handelt es sich um ein Antirheumatikum mit antibiotischer Wirkung.

Anwendung von Dapson

Das wichtigste Anwendungsgebiet von Dapson sind entzündliche Hauterkrankungen mit Blasenbildung (z.B. herpetiforme Dermatosen und Pemphigus). Ferner wird der Wirkstoff zur Basistherapie bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises angewendet. Darüber hinaus wird Dapson in der Therapie von Lepra, Malaria und Pneumocystis-jirovecii-Pneumonie (PcP) eingesetzt.

Wirkung von Dapson

Der entzündungshemmende Effekt bei rheumatischen Erkrankungen ist bislang nicht eindeutig geklärt. Bei herpetiformer Dermatitis führt Dapson zu einer lokalen Anhäufung von polymorphonukleären Leukozyten. Die Wirkung gegen Bakterien und Protozoen erzielt Dapson größtenteils, indem es die Folsäureproduktion der Krankheitserreger stört. Die häufigsten Nebenwirkungen von Dapson sind Kopfschmerzen und Magen-Darm-Beschwerden. Eine schwerwiegende Nebenwirkung ist das DRESS-Syndrom (Drug Rash with Eosinophilia and Systemics Symptoms). Dabei handelt es sich um eine seltene heftige Medikamentenreaktion, die meist 2 bis spätestens 8 Wochen nach Therapiebeginn mit Fieber, starken Gelenkschmerzen und Hautausschlägen sowie Funktionsstörungen von Nieren und Leber einhergeht. Andere Wirkstoffe, die ein DRESS-Syndrom auslösen können, sind beispielsweise Allopurinol, Carbamazepin, Lamotrigin und Phenytoin. In gut 10 Prozent der Fälle verläuft das DRESS-Syndrom tödlich.

Wirkstoff-Informationen
CAS-Nummer:
80-08-0
Molare Masse:
248.3 g·mol-1
Mittlere Halbwertszeit:
ca. 25.0 H

Wolfi79
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38469 Wolfi79
28.12.2018, 09:42

Hallo Reini,
ich nehme Dapson nun seit etwas mehr als einem Monat und denke es ist nicht so schlecht! Keine Angst wegen den Nebenwirkungen, welches Medikament hat die denn nicht! :wink:
Meine Ärztin hat vor dem Start ein Blutbild machen lassen, wichtig sind Leber und Nierenwerte plus Blutzucker! Da alles in Ordnung war durfte ich starten! Muss dazusagen das ich noch nie so einen schlimmen Schub hatte wie heuer, ist seit ca. August da, unter beiden Achseln und nichts hat geholfen, keine der Cortisonsalben die ich seit Jahren immer mit gutem Erfolg verwendet habe hat irgendwas gebracht! Nach einiger Suche im Netz bin ich auf Dapson gestoßen und wollte es um jeden Preis probieren! Gestartet bin ich mit 100mg, 50mg morgens und 50mg Abends, als sich nach einer Woche nichts getan hat bin ich selbst auf 100mg morgens und 100mg Abends rauf gegangen und da begann es langsam zu wirken! Ich war in der inzwischen auch 1x bei meiner Ärztin zur Kontrolle und Blutabnahme!
Nun zum Erfolg, es geht alles sehr langsam dahin, ich schmiere nebenbei auch noch mit einer gemischten Salbe aus der Apo (Baneocin Slb. 20g,Diproderm Cr. 30g, Candibene Cr.1% 30g,Ultrasicc 20g) und seit gestern wird es wirklich langsam so wie ich es mir vorstelle, alles heilt ab!Ich muss noch dazu sagen das ich vor gut 5-Jahren betroffene Stellen im Schritt mit Laser behandeln habe lassen und das das zu wiederholen der absolut letzte Ausweg wäre für mich! Abgesehen von den Schmerzen und der langsamen Heilung, 6-8 Wochen, bekomme ich auch dort an den Rändern wieder neue kleine Flecken!
So, ich hoffe ich konnte dir etwas helfen, wünsche dir alles, alles Gute!

Reini
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38470 Reini
28.12.2018, 10:10

Vielen Dank für die Antwort, bei mir sind nach der Dermabrasion auch wieder neue Stellen mit HHD vorhanden, allerdings sind noch keine Bläschen die gefüllt sind, sondern rauche Haut mit Erhebungen. Vielleicht verhindert Dapson ja tatsächlich die Endphase?! Nebenwirkungen halten sich auch in Grenzen und meine Blutwerte sind nach Erstverschlechterung wieder auf dem Weg in den Normalbereich. Ich wünsche mir sehr, HHD in den Griff zu bekommen, wir müssen mit der Krankheit leben, aber sie darf nicht unser Leben bestimmen!!!!!!! Ich wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr Reini

Wolfi79
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38491 Wolfi79
04.01.2019, 20:39

Hallo Reini,

bei mir geht der Erfolg mit Dapson weiter, unter der rechten Achsel ist HH ganz verschwunden und unter der linken nur mehr eine kleine Stelle! Allerdings auch schon ohne Risse und ohne Entzündungen! Hat vorige Woche ab und zu noch leicht gejuckt aber das wars dann auch schon!
Schmiere zusätlich noch ganz leicht mit der zusammengestellten Salbe aus der APO!
Nächste Woche muss ich zur Ärztin wegen Kontrolle der Blutwerte, hat sie mir vor Weihnachten noch abgenommen, erwarte mir da aber keine gewaltige Verschlechterung, zumindest nicht in einen bedrohlichen Bereich nach so kurzer Zeit!
Meine Ärztin hat auch gemeint wenn HH ganz weg ist mit der Dosis um einiges runter gehen und schauen was passiert!
Nehme zur Zeit ja 200mg am Tag, entspricht 4-Tabletten! Ziel ist es auf eine runter zu gehen und trozdem HH-frei zu bleiben!

Wünsche dir alles gute und werde weiter berichten!

LG-Wolfi

Reini
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38493 Reini
05.01.2019, 13:35

Hallo, Wolfi
War gestern im UKE Hamburg zur Nachkontrolle. Die Ärtze sind zufrieden mit dem Ergebnis der Dermabrasion. Allerdings ist die Haut total rissig an den Stellen. Sollte wieder LV Salbe zum Austrocknen drauf machen, habe aber energisch widersprochen, noch trockener ??? Hast du einen Tipp zum geschmeidiger machen? Medigel und Mirfulansalbe helfen nur bedingt. Hast du schon mal Rizinusöl ausprobiert zum cremen? Hab ich bei Facebook auf der Seite der USA HHD gelesen. Dort nehmen sehr viele Leute LDN als Medikament, davon wollte die Stationsärtzin im UKE nix hören. Als wären die dort drüben alle GAga. Soll Dapson mit 2x50 weiternehmen, wie lange hat sie nicht beantwortet. Damit die Blutwerte in Ordnung bleiben, soll ich täglich Vitamin C 1000 nehmen. Außerdem nehme ich schon länger täglich Magnesium 2x300 und Vitamin D3 2000 +k. Keine Ahnung, ob das alles auf HHD Einfluss hat, aber neue Bläschen hatte ich seit Beginn von Dapson Anfang November 2018 nicht mehr. Unter den Achseln ist auch alles geheilt, erst mit Chlorhexidinlösung ( angemischt) und Watte tupfen, dann mit Ecuralsalbe dann drauf im Wechsel mit Mirfulansalbe. Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.
Gruß Reini

Kannst mal bei Facebook kucken, gibt eine deutsche Gruppe mit ca. 25 Leuten und eine weltweit mit 1600 HHD Menschen. Musst halt mit Übersetzung arbeiten, da sind sämtliche Sprachen vertreten.

christian8203
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38498 christian8203
06.01.2019, 22:38

Hallo zusammen

Ich habe vor 2 Monaten mit LDN angefangen und kann unterdessen sagen dass es die Entzündungen bei mir hochwirksam bekämpft und wesentlich effizienter ist als Dapson, welches ich vorher nahm. LDN hat auch bei weitem nicht die Gefahren wie Dapson. Man kann LDN über längere Zeit nehmen ohne sein Leben zu riskieren. Ich empfehle jedem es unbedingt mal auszuprobieren.

Ich habe einen Dermatologen gefunden der mit für LDN ein Rezept ausgestellt hat und eine Apotheke die mir das Medikament als Kapsel herstellt. Im Moment nehme ich 4.5 mg pro Tag jeweils Abend.

LDN ist zudem ein sehr preiswertes Medikament. Falls die Krankenkasse es nicht übernimmt kann man es notfalls auch aus eigener Tasche zahlen.

Grüsse aus der Schweiz

Chris

Reini
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38500 Reini
07.01.2019, 08:39

Hallo Chris
Ich habe in Deutschland im UKE Hamburg nach LDN gefragt und die Ärztin hat sofort abgewiegelt und meinte, hier würde es nicht gehen, ausserdem wäre alles aus den USA Quatsch . Ich nehme Dapson seit November 18 und bin immer ängstlich, dass irgend welche Blutwerte schlechter werden. Soll Vitanin C 1000 dazu nehmen. Ausserdem weiss ich nicht wirklich, ob es wirklich hilft. Habe zwar keine neuen Bläschen mehr, aber der HHD zeigt sich immer noch in Form von total rissiger und schmerzempfindlicher Haut an den abgeschliffenen Hautstellen.
Gruss Reini

christian8203
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38507 christian8203
12.01.2019, 19:16

Reini hat geschrieben:Hallo Chris
Ich habe in Deutschland im UKE Hamburg nach LDN gefragt und die Ärztin hat sofort abgewiegelt und meinte, hier würde es nicht gehen, ausserdem wäre alles aus den USA Quatsch . Ich nehme Dapson seit November 18 und bin immer ängstlich, dass irgend welche Blutwerte schlechter werden. Soll Vitanin C 1000 dazu nehmen. Ausserdem weiss ich nicht wirklich, ob es wirklich hilft. Habe zwar keine neuen Bläschen mehr, aber der HHD zeigt sich immer noch in Form von total rissiger und schmerzempfindlicher Haut an den abgeschliffenen Hautstellen.
Gruss Reini



Hallo Reini
Ich denke Du solltest die Gelegenheit nutzen und die Qualifikation Deiner Aerztin in Frage zu stellen. Dapson heilt Hailey Hailey nicht, sondern wirkt im besten Fall stark entzündungshemmend. In der Praxis bedeutet das für uns, dass wir dieses Medikament im Prinzip lebenslang permanent einnehmen müssen. Und dafür ist Dapson, für mich mindestens, völlig ungeeignet. LDN wirkt ebenfalls stark entzündungshemmend, hat praktisch keine Nebenwirkungen und kann problemlos auch über lange Zeiträume eingenommen werden. LDN darf jeder Arzt in Deutschland off Label verschreiben. Deine Aerztin darf - sie will einfach nicht!

LDN gibt es nicht als fertiges Medikament. Jede bessere Apotheke, und speziell Spitalapotheken, kann und darf Dir das Medikament aber herstellen. Du brauchst dafür nur ein Rezept. Ob es in Deutschland von der Krankenkasse bezahlt wird, weiss ich nicht. In der Schweiz musste ich einen Antrag schreiben und es wird seither übernommen. Die Medikamenten Kosten liegen etwa bei 1 Euro pro Tag. Ein Betrag den man notfalls auch noch selber zahlen kann. Theoretisch kannst Du Dir LDN auch selber herstellen indem Du Naltrexon Tabletten auflöst und auf die gewünschte Dosis verdünnst.

Ich habe knapp 50 Eingriffe mit dem CO2 Laser machen lassen bevor ich aufgegeben habe. Ich kenne das Problem der rissigen und schmerzempfindlichen Haut sehr gut. Ich verwende als Grundpflege Bepanthen Plus Creme. Sie hält die Haut in den befallenen Bereichen geschmeidig und hat mit Chlorhexidin auch ein Desinfektionsmittel dass entzündungshemmend wirkt. Leider wird die Creme nicht von der Krankenkasse übernommen. Bei mir bedeuten das etwa 1000 Euro Kosten pro Jahr nur für diese Creme.

LG Chris

Reini
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38589 Reini
18.02.2019, 19:17

Hallo Leute, Hi Chris und Carolin
Bevor ich mich von diesem Forum verabschiede, möchte ich euch auf zwei Gruppen bei Facebook aufmerksam machen. Der Einen gehören ca 26 deutschsprachige HHD‘s an, die Zweite ist Weltweit mit 1600 Mitgliedern, Sprache englisch mit Übersetzerfunktion Dort findet ein wahnsinns Gedankenaustausch statt, der hier überhaupt nicht gegeben ist.
Meine letzten Informationen an euch sind nun also diese. Meine Dapson Tablettten habe ich nach 3 Monaten ohne Erfolg wieder abgesetzt. Vor einer Woche habe ich nun mit der Einnahme von LDN begonnen. Low dose Naltrexon! 1,5mg täglich am Abend. Nebenwirkungen evtl. wilde Zräume. Die ersten Blister verschwinden und ich bin voller Hoffnung, HHD zumindest die Stirn bieten zu können und ihn in Schach zu halten. Mit Glück findet ihr einen Arzt, der Euch das Medikament als off Label aufschreibt. Privatrezept! Kostet ca 110€ für 28 Tabletten a 50 mg. Diese müssen auf 1,5-4 mg geteilt werden. Eine Möglichkeit, Apotheke und Kapseln herstellen lassen, kosten ca 660€ (Incl der Pillen) für 870 Kapseln , reicht je nach Dosierung über 2 Jahre . Zweite kostengünstige Möglichkeit ist, die Tabletten 1-2 in Wasser aufzulösen . Siehe dazu die Anleitung bei YouTube, von Melanie Lembke, bitte unbedingt nachlesen oder den Film ansehen, damit keine Verunreinigungen entstehen oder falsche Dosierungen. Ich wünsche euch allen viel viel Glück mit eurer Krankheit. Kämpft weiter, wir sind alle SIEGER und schaffen es.

Grüsse von Reini

Udo
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38599 Udo
21.02.2019, 04:14

Reini hat geschrieben:Hallo Leute, Hi Chris und Carolin
Bevor ich mich von diesem Forum verabschiede, möchte ich euch auf zwei Gruppen bei Facebook aufmerksam machen....... Ich wünsche euch allen viel viel Glück mit eurer Krankheit. Kämpft weiter, wir sind alle SIEGER und schaffen es.

Grüsse von Reini



Schade, das Du gehen möchtest, aber trotzdem Dir alles Gute. :o
Abends geht die Sonne unter, morgens geht sie wieder auf !

rio
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Re: Wer nimmt dieses Medikament???

Beitrag: #38604 rio
21.02.2019, 08:38

Dem kann ich mich nur anschließen.

Davon abgesehen, jeder meckert über die Datenkraken, zieht aber keine Konsequenzen. Eigentlich müßte es umgekehrt sein, aber nun ja, so sind sie halt, die Menschen.
Tschüß Atomstrom, es lebe Ökostrom! Durch Lieferantenwechsel bei Strom und Gas Geld sparen.


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